France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-10-2010 17:23:20

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

lymphome folicullaire

Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle sur ce forum, et je viens vous faire part de mon diagnostic et parler un peu de moi.

je suis rusca34 de mon speudo, je viens d'être diagnostiquer en mai d'un lymphome folicullaire, après fatigue, sueurs nocturnes, et très MAL dans le bas du dos et dans le ventre, d'horribles douleurs.
Après avoir fait un scan qui à montrer des tumeurs , j'ai fait une biopsie pour tomber sur le diagnostic du lymphome. J'ai commencé un traitement de  chimio RCHOP qui sera suivi de mabtbera pour 2 ans , voili je suis à ma 3 ième chimio, bien sur perte de cheveux , mais pas plus que ça . j'attends mon scan de contrôle prévu pour bientôt , voilà c'est un peu dur d'apprendre cette nouvelle , c'est dur de l'accepter , et c'est dur de vivre avec parfois, mais j'ai beaucoup d'espoir et je fais confiance et je suis positive , c'est ce qui me fait vivre, voilà je voulais juste vous parler de moi un petit peu, et dire que vous n'êtes pas tout seul. je suis de tout coeur avec vous tous .

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#2 23-10-2010 17:36:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome folicullaire

Bonjour Rusca,

Bienvenue parmi notre grande famille qui s'aggrandit de jour en jour malheureusement...je vois que tu as la forme et que tu es super positive, c'est ce qu'il faut, le moral c'est 80% de chance de rémission ;-))))))))))) Alors gardes le bien. Si tu as des questions, n'hésites pas à poster, chacun ici te répondra de lui meme. Tu es de quelle ville ? et tu as quel age ? oui je suis un peu curieuse c'est vrai mais c'est bien aussi ;-))) houlalalala j'entends deja les commentaires de certaines...mdrrrrr.

Je te souhaite plein de courage pour la suite, combien de cures de prévu ?
Amicalement,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 23-10-2010 19:22:12

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome folicullaire

Bonsoir Rusca

Bienvenue sur notre forum
Comme toi ,lymphome folliculaire (diagnostiqué en 2007) traitée par 8 RCHOP+Mabthera et 2 ans de traitement d'entretien au mab'(la "petite" cinquantaine ,on ne rigole pas Stef', je te vois smile   ),
J'ai fini mes traitements en mars dernier et au dernier contrôle, tout est ok !
Si tu as des questions n'hésite pas !
Bonne soirée à tous
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#4 23-10-2010 21:34:44

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

Bonsoir Rusca! idem pour moi L folliculaire diagnostiqué debut 2002 , tres grosse masse coelio mesenterique , fortes douleurs , un soir direction les urgences et investigations , traitement 18 mois de mini CHOP et interféron , à présent on a remplacé l interféron par le rituximab, rémission depuis fin juillet 2003 , il faut imprimer , digérer et accepter , cela ne se fait pas en un jour!! tu auras d autres témoignages et tu verras qu il y a des gens extraordinaires sur ce forum ! 34 est ce le no de ton département? je suis aussi curieuse que Stef!!!!!

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#5 24-10-2010 00:18:40

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: lymphome folicullaire

bonsoir!
mon lymphome folliculaire a été diagnostiqué en janvier 2006....apres 6 R-CHOP,j'ai été déclarée en rémission complète...
depuis lors, donc fin mai 2006, je ne reçois plus aucun traitement...au début je passais des scanners ts les 3 mois, puis 6 mois et maintenant c'est tous les ans...le dernier était en septembre et tout est ok, pas de signe de reprise d'activité du lymphome...j'ai toujours tellement peur , à chaque controle...prochaine consultation, plus bilan sanguin en mars...
j'ai toujours le PAC...on me le retirera peut etre si le prochain scanner est bon, ça fera 5 ans...enfin, je ne le sens pas du tout , mais c'est quand meme un rappel constant qu'une rechute est possible...;
y-a-t-il parmi vous quelqu'un qui l'a depuis plus longtemps que ça?
courage a ceux qui sont en traitement, ça marche!!
bien cordialement, mireille

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#6 24-10-2010 07:48:00

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: lymphome folicullaire

merci à tous d'avoir poster un petit message , ça fait plaisir ............

Alors , en fait je suis originaire du 34 de béziers , mais celà fait 2 ans que j'habite en corse car mon mari est de là bas, j'ai 38 ans pour info, et puis 2 chats qui sont ma vie et pas d'enfants. voili pour les infos, je suis contente de voir qu'il y a du monde qui est en rémission et que donc le traitement marche , je vous fais pleins de bisous

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#7 24-10-2010 10:27:22

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
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Re: lymphome folicullaire

à Mireille :
D'après l'expérience des uns et des autres sur le forum, le temps de conservation du PAC après les traitements est très variable. Ceux et celles qui souhaitent le faire retirer, par convenance personnelle ou parce qu'il les gênent, le peuvent.
Personnellement, je suis à 2 ans et 3 mois de RC, et je l'ai toujours. Mon hémato m'a dit que s'il ne me gênait pas il valait mieux que je le garde jusqu'à RC + 5 ans, au cas où....
Je pense qu'il ne faut tirer aucune conclusion sur la possibilité d'une rechute en fonction de la conservation du PAC.
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#8 25-10-2010 10:08:12

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: lymphome folicullaire

Super Mireille , continue comme cela .
Stef est aussi curieuse que moi, qui ai aussi un LNH folliculaire mais moi il est indolent.

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#9 25-10-2010 12:03:36

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: lymphome folicullaire

bonjour!!
le mien aussi est indolent....
madouska, l'ablation du PAC est aussi envisagée , ou pas, selon le type de lymphome que l'on a..

bonne journée..

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#10 25-10-2010 14:05:46

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: lymphome folicullaire

bonjour
j'ai aussi un lnh folliculaire indolent. Gardes ton pac s'il ne te gene pas. j'ai personnellement fait retirer le pac, mais au cas ou,ce qui a été mon cas, il a fallu m'en remettre un. d'ou mon pseudo.......
Ce n'est pas parce qu'on a le pac que cela nous rappelle que l'on a été traité et que l'on risque la rechute, les examents et prises de sang font le meme effet.
Allez courage, confiance et vive la vie


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#11 25-10-2010 16:43:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome folicullaire

Moi ca fait 4ans que j'ai mon PAC et finalement heureusement que je l'ai gardé !!!!
Bibi à tous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#12 25-10-2010 17:04:37

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: lymphome folicullaire

coucou, qui est ce qui a un lymphome folicullaire de type B et qui a ou qui eu un traitement RCHOP + MATBERA , merci, et comment ça c'est passer pour ces personnes là ..........

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#13 25-10-2010 17:26:35

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome folicullaire

Bonjour Rusca & bonsoir à tous,

Je ne te dis pas bienvenue car on préfèrerait tous ne pas spécialement être là, mais ce site regroupe tant de témoignages et de personnes sympathiques que l'on finit par être content d'y revenir jour après jour. On y apprend toujours quelque chose et cela permet de discuter et de parler de son traitement, de ses questions voire de ses angoisses. On décompresse aussi, l'humour est important même s'il n'est pas toujours présent, cela se comprend.

Tu as bien raison d'être positive et confiante, c'est sur côté là que tu dois jouer, le reste n'est que physique, on le laisse aux équipes médicales qui font un remarquable travail, pour mon cas personnel en tous cas, ainsi que pour nombre de personnes avec qui j'ai pu me familiariser ici.

Reste dans cet état d'esprit !

A plus tard.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#14 25-10-2010 20:18:42

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

Un petit bonsoir à vous tous , vsite chez l hémato , rémission complete depuis 7ans et trois mois d un L folliculaire , scans espacés à présent , bilan biologique tous les quatre à six mois , le pac je l ai fait enlevé en fin de traitement , à ma demande... je sais tres bien que j y repasserai un jour mais tant pis ... Bises à tous

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#15 25-10-2010 20:24:35

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: lymphome folicullaire

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"coucou, qui est ce qui a un lymphome folicullaire de type B et qui a ou qui eu un traitement RCHOP + MATBERA , merci, et comment ça c'est passer pour ces personnes là ..........

ben moi!! j'ai reçu 6 R-CHOP ET ça a tres bien marché...une echographie apres la 3eme cure a montré que je répondais bien au traitement, plus de ganglions..

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#16 25-10-2010 20:33:05

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: lymphome folicullaire

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"Un petit bonsoir à vous tous , vsite chez l hémato , rémission complete depuis 7ans et trois mois d un L folliculaire , scans espacés à présent , bilan biologique tous les quatre à six mois , le pac je l ai fait enlevé en fin de traitement , à ma demande... je sais tres bien que j y repasserai un jour mais tant pis ... Bises à tous

mais c'est pas sur!!!
c'est tres encourageant de lire que tu es en remission depuis + de 7 ans, merci!!

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#17 25-10-2010 20:58:56

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome folicullaire

Bonsoir tt le monde, Bonsoir Rusca

Clo, c'est une super nouvelle !!!!! Très heureuse pour toi, ça fait toujours un bien fou à lire ce genre de nouvelles smile
Concernant le PAC ,on me l'a aussi retiré à la fin du traitement, comme tu dis, il sera bien temps de voir à ce moment-là et comme dit Mireille c'est pas sûr !!!! smile
Bonne soirée à toutes et tous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (25-10-2010 21:14:40)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#18 28-10-2010 19:54:45

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome folicullaire

Bonsoir Rusca
Il me semble que tu avais ta chimio aujourd'hui, j'espère que tout s'est bien passé
Comment te sens-tu ce soir ?
Bonne soirée
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#19 28-10-2010 21:39:39

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

Madouska , les lymphomes folliculaires sont des cancers " chroniques " , tu le verras dans la doc de FLE... je suis en rémission , mais elle peut etre longue... les nouvelles pour ton fils? bises !

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#20 29-10-2010 20:14:31

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: lymphome folicullaire

tout a fait d'accord avec clo, certains lnh folliculaires surtout indolents sont chroniques et l'on ne parle pas forcément de guérison après un certain nombre d'années. Mais les progrès font que nous sommes toujours confiants en l'avenir et de toute façon il y a une réponse à chaque problème lorsque cela se présente.
C'est aussi pour cela que je conseille de conserver le pac.
Mais bon restons positifs, 7 ans de rémission, cela s'apparente à une forme de guérison (y-a-t-il plusieurs stades dans la guérison ? peut etre !)
moi, j'y crois !!!!!!!!


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#21 29-10-2010 21:22:23

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

Chrispoz a bien situé le probleme... je ne me plains pas , plus de 7ans de remission c est tres bien , ce serait bien mal venu de ma part de faire la fine bouche!! mais j ai relu la lettre de l hémato , on est en rémission...  les rechutes peuvent intervenir au bout de 15 ans , il n y a pas vraiment de règle... Mais Chrispoz tu as raison , faisons confiance à la recherche qui avance à grands pas! tu as raison d y croire!  bonne fin de soiree à tous!

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#22 30-10-2010 09:26:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

Bonjour Madouska , je n ai été ni auto greffee , ni allogreffee , les 18 mois de chimio et interferon , remission depuis . Mais mon cas en est un parmi tant d autres , on adapte suivant la situation , il ne faut jamais comparer un cas à un autre , bien compliqué tout ça... Je suis desolee si j ai choqué en parlant de chronicité dans les L Folliculaires , il faut se dire que ce qu i est vrai aujourdhui ne le sera peut etre plus demain , c est meme probable!! j espere que vous ne m en voudrez pas?

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#23 30-10-2010 10:40:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

Tu ne peux pas savoir comme je suis soulagee que tu ne m en veuilles pas!!! j etais contrariee et j ai squatté les toilettes durant un bon moment!!!! L allogreffe pour toi etait la bonne solution et à présent ça va aller!!!!!! et pour le fiston , je suppose qu il a la niac de sa maman , lorsque j ai parlé de ce qui était " avéré " maintenant et ne le serait plus d ici quelques temps , je le pense réellement et ce n était pas dit uniquement pour rassurer!!! ce sont les propos tenus l autre jour par mon hémato qui est loin d etre un " couillon " , de plus ce n est pas le genre de toubib à envelopper les choses!! voilà , je vais peut etre me sortir de mon lymphome mais je risque de périr noyée!!! gros déluge sur le Gard , la piscine va déborder ! ça monte!!!Bises Madouska ainsi qu à tous les autres!!!

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#24 30-10-2010 11:49:17

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Messages: 1037

Re: lymphome folicullaire

Bonjour tt le monde

Clo, j'espère que t'as "lâché" les toilettes maintenant ! smile
le forum est là aussi pour informer , et comme tu dis , chaque cas est différent
Ce que t'a dit ton hémato a l'air bien encourageant ! smile
Bonne journée les gourmandes !
Bises
Rusca, comment ça va ?


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#25 30-10-2010 12:49:09

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: lymphome folicullaire

coucou bien rentrée de marseille, avec de la fatigue et des beurk beurk beurk , aujourd'hui ça va !! pourvu que ça dure !!!!

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