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#26 31-10-2010 10:10:28

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome folicullaire

Bonjour à tous,

Rusca, j'espère qu'aujourd'hui tu as moins moins de beurk ,beurk (pense à la menthe ou au coca)

Dis-donc, ça doit te faire un long trajet pour te rendre jusqu'à Marseille pour tes cures

Bon week-end à tous

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#27 31-10-2010 10:10:55

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome folicullaire

Bonjour Rusca,

fatigue et beurk-beurk  :-)))) hé oui, c'est hélas fréquent...
Ca passera, content  de voir que ça va quand même !

Bon dimanche, prends soin de toi !!!


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#28 02-11-2010 07:51:25

rusca34
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Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
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Re: lymphome folicullaire

re bon jour à tous,

je viens donnée de mes nouvelles : les trajets sur marseille sont très fatiguant pour moi qui vient de corse, les journées à l IPC aussi quand je ressors de là je suis comme bizarre, très fatiguer et je dis que des conneries , et je suis à l'ouest celà fait beaucoup rire mon mari et moi aussi  d'ailleur car on dirait que je suis soule ou autre, mais ce sont des journées fatiguantes quand je rentre je dors direct je ne peux rien faire , et celà dure 2 jours au moins avec bine sur des beurk beurk beurks aussi, je vais faire ma prochaine chimio le 17 , ce sera la 4 ième ensuite j'ai un scan de prévu le 8 décembre j'appréhende énormément, je me pose des tas de questions, et si et si et si ............je suppose que c'est le lot de tous le monde ............mais c'est pas évident non j'ai peur très peur ..........
est ce que vous pensez que ces scéances de sophrologie sont bénéfiques ? ou psy ?
est ce que vous pensez que des scéances de kiné pour faire circuler le sang genre massage lymphatique sont bénéfiques ? ou bien est ce qu'on peut le proposer au docteur? j'avoue que je me pose beaucoup de  question


PAR DESSUS TOUT : j'ai un autre dilemne, je suis en arrêt de travail mais je cherche du travail car j'aimerais travailler et trouver un emploi stable , j'ai un entretien d'embauche bientôt et je ne sais pas comment parler de ma maladie si celà va être bien pris ou mal pris mais je pense que quand même il faut être honnête et dire ce que l'on a ceci n'empêche rien à rien il faut rester positif et c'est une façon pour de me booster ................

en ce moment j'ai ma maman qui est chez moi ça me fait du bien , je pensais aller un peu sur le continent pour voir mes amies aussi ça me fairait du bien enfin voilà un peu de moi,

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#29 02-11-2010 08:04:29

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
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Re: lymphome folicullaire

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"re bon jour à tous,

je viens donnée de mes nouvelles : les trajets sur marseille sont très fatiguant pour moi qui vient de corse, les journées à l IPC aussi quand je ressors de là je suis comme bizarre, très fatiguer et je dis que des conneries , et je suis à l'ouest celà fait beaucoup rire mon mari et moi aussi  d'ailleur car on dirait que je suis soule ou autre, mais ce sont des journées fatiguantes quand je rentre je dors direct je ne peux rien faire , et celà dure 2 jours au moins avec bine sur des beurk beurk beurks aussi, je vais faire ma prochaine chimio le 17 , ce sera la 4 ième ensuite j'ai un scan de prévu le 8 décembre j'appréhende énormément, je me pose des tas de questions, et si et si et si ............je suppose que c'est le lot de tous le monde ............mais c'est pas évident non j'ai peur très peur ..........
est ce que vous pensez que ces scéances de sophrologie sont bénéfiques ? ou psy ?
est ce que vous pensez que des scéances de kiné pour faire circuler le sang genre massage lymphatique sont bénéfiques ? ou bien est ce qu'on peut le proposer au docteur? j'avoue que je me pose beaucoup de  question


PAR DESSUS TOUT : j'ai un autre dilemne, je suis en arrêt de travail mais je cherche du travail car j'aimerais travailler et trouver un emploi stable , j'ai un entretien d'embauche bientôt et je ne sais pas comment parler de ma maladie si celà va être bien pris ou mal pris mais je pense que quand même il faut être honnête et dire ce que l'on a ceci n'empêche rien à rien il faut rester positif et c'est une façon pour de me booster ................

en ce moment j'ai ma maman qui est chez moi ça me fait du bien , je pensais aller un peu sur le continent pour voir mes amies aussi ça me fairait du bien enfin voilà un peu de moi,

a oui je voulais rajouter aussi , que je fais que bouffer , alors moi je mange , sauf tous les trucs gras qui me font horreur, les odeurs de friture je ne peux plus les voir, et puis les odeurs dans les toilettes aussi , c'est une horreur je me balade avec des huiles essentielles toute la journée,  je pense que c'est dû ) la cortisone pour la bouffe , et je bois beaucoup , beaucoup de thé, beaucoup d'eau minérale , pour ce qui est de la forme j'essaye de faire quelques activitées pas trop dure et qui détente , comme la danse ça me fait du bien et puis je joue énormément  de la guitare je prends des cours et je chante, tout celà m'occupe et me fait du bien .


j'avais une autre question , je sais ça fait beaucoup ce matin : est ce qu'il faut faire un dossier MDPH (ancien cotorep) , je ne sais quoi mettre et quoi demande et s'il faut le faire ? car nous avons bien sur quelques difficultés financières car mon mari aussi et en arrêt de travail pour accident du travail depuis 5 mois et c'est pas fini , ça en fait des choses.

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#30 02-11-2010 09:40:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome folicullaire

Salut Rusca,

Et oui comme tu le decris c le lot de tt le monde :-)))) accroches toi c'est un mauvais moment a passer et dans qqtemps ce sera de l'histoire ancienne :-) pour ce qui est du kiné, des massages...demandes à ton hémato ou a ton medecin traitant ;-)

Et pour ce qui est du dossier MDPH, je t'invite a aller voir dans la rubrique "social et administratif" rappel dossier mdph, j'ai fait un  topic y'a pas lgtps.

Bon courage,
A bientot,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#31 02-11-2010 11:44:30

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
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Re: lymphome folicullaire

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"Bonjour Rusca,
Comme toi je suis suivie à l'IPC. Qui as-tu comme hémato?
Surtout PAS de massage lymphatique pour nous : INTERDIT, car ça active la lymphe. Je tiens cette info de mon hémato.
Pour la cortisone, c'est un excitant et un " creuse la faim", j'ai commencé après mon allogreffe à 165 mg par jour, je mangeais 2 plateaux à chaque repas!!!!!!!!
Je mettais aussi 2 voire 4 jours à m'en remettre, surtout quand j'avais une fois sur deux les métautréxates.
Gros bisous.

coucou,

MERCI DE l'info pour la lymphe, bisous

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#32 02-11-2010 11:45:34

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: lymphome folicullaire

Salut Rusca,

Et oui comme tu le decris c le lot de tt le monde :-)))) accroches toi c'est un mauvais moment a passer et dans qqtemps ce sera de l'histoire ancienne :-) pour ce qui est du kiné, des massages...demandes à ton hémato ou a ton medecin traitant ;-)

Et pour ce qui est du dossier MDPH, je t'invite a aller voir dans la rubrique "social et administratif" rappel dossier mdph, j'ai fait un  topic y'a pas lgtps.

Bon courage,
A bientot,
Stef


ok merci je vais aller voir celà merci

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#33 02-11-2010 12:29:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: lymphome folicullaire

ouh ouh les filles pas de nom sur le site


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#34 02-11-2010 19:56:56

Amande
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Messages: 846
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Re: lymphome folicullaire

un petit bonjour à tous et toutes, yes we can ! Pour mon autogreffe j'ai eu un produit qui s'appele Zev... il n'y aurait que deux ans que l'on l'utilise et il donne d'excellent résultat

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#35 03-11-2010 14:20:40

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour Rusca,

Oui, la cortisone entraîne beaucoup de réactions secondaires, ces odeurs que tu ne supportes plus, les goûts que tu ne ressens plus également.

Excellente idée que de chanter et de jouer de la guitare, la musique est une grande alliée. J'ai beaucoup usé les cordes de ma gratte il y a 6 mois aussi, depuis les acouphènes et la baisse d'audition ont modifié mon écoute, je ne reconnais plus certains accords, et j'ai carrément délaissé l'instrument. Tu m'as donné envie de rejouer en te lisant, je vais essayer ce jour.

Continue la musique en tous cas, des séances de massages peuvent aussi te faire le plus grand bien. Concernant la sophrologie ou le psy, je ne peux te répondre. Moi je fais des séances de magnétisme. Très bon !!!

A toute.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#36 03-11-2010 14:35:48

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: lymphome folicullaire

Cool
Bientot un pti concert avezc vous tous!!! smile
Bonne journée à vous tous , vous etes formi-formidable !!!!
Bisous

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#37 03-11-2010 14:47:10

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome folicullaire

Bon je m'y remet, je pense être prêt dans 2 semaines...

Des chansons gaies par contre !!

:-)))


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#38 03-11-2010 17:07:23

ghjuva
Membre
Date d'inscription: 27-10-2010
Messages: 20

Re: lymphome folicullaire

Rusca Nous Aussi Nous Vivons En Corse Mon Mari Est Suivi Sur Paris Pour Un Lymphome Pulmonaire Bas Grade Malt Nous Devons Repartit Bientot Pour Des Examens Complementaires Suite Au Scanner Du Mois D Octobre Dernier Courage A Vous Tous Bisous
Ghjuva

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#39 03-11-2010 17:54:43

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Messages: 1037

Re: lymphome folicullaire

Bonsoir tt le monde

A vous lire, ça me donne envie de prendre des cours de guitare , je vais  y songer , mais j'ai toujours été nulle en solfège sad
Battant, moi aussi ,je fais des séances de magnétisme, on y croit ou pas ! Moi j'y crois ! smile je faisais une séance entre chaque cure et j'ai très bien supporté le traitement !je pense que ça m'a bien aidée , après, chacun est libre de choisir l'aide qu'il veut, sophro, relaxation, homéo, acupuncture, naturopathie, etc...
Bonne soirée à tous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (03-11-2010 17:55:26)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#40 03-11-2010 18:25:35

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: lymphome folicullaire

Comme Cloclo et ses Clodettes
Un groupe avec Battant et ses Battandettes ...   
C'est sa femme qui va etre jalouse avec toutes ses groopies, elle va bientot lui interdire l'acces au forum ...
Entrainez vous bien !
Bizette

Dernière modification par jysah (03-11-2010 22:59:31)

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#41 03-11-2010 18:38:47

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

ben oui on est de sacrees nanas!!!!!!!!!!!!!! mais il y a de sacrés mecs aussi!!!!!!!!

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#42 04-11-2010 08:13:10

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: lymphome folicullaire

ça fait plaisir de vous lire, mais oui la musique est une bonne thérapie , en fait j'ai joué longtemps dans un orchestre philarmonique de la flûte traversière , et l'an dernier j'ai dis je vais appredre la guitare toute seule , et c'est cool car je peux en même temps m'accompagner au chant car je chante, j'adore chanter.............. mais oui on va s'organiser un petit concert à nous tous !!!  la vie vaut d'être vécu ! et chanter !!!

je vous fais des bisous à tous ,

personne à répondu pour ma question sur le boulot ?? vous avez des idées ? enfin façon je vais aller à l'entretien et j'exposerais les faits et puis qui vivra verra !! bises

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#43 04-11-2010 08:22:08

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
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Re: lymphome folicullaire

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"Rusca Nous Aussi Nous Vivons En Corse Mon Mari Est Suivi Sur Paris Pour Un Lymphome Pulmonaire Bas Grade Malt Nous Devons Repartit Bientot Pour Des Examens Complementaires Suite Au Scanner Du Mois D Octobre Dernier Courage A Vous Tous Bisous
Ghjuva

bonjour,

si vous avez besoin d'aide on es là , courage bisous

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#44 04-11-2010 09:46:43

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome folicullaire

Bonjour Rusca,

Désolé, pour le boulot et la question que tu poses, je n'ai pas la réponse. Quelqu'un d'autre peut-être ?

Pour le concert, je met les bouchées double, dîtes donc ça va faire un bon paquet d'instruments...

"Battant et ses Battandettes".... :-)))))) pfffffffffffff, vous  ne savez plus quoi inventer, n'est-ce-pas Jysah ? Enfin, ça m'a fait bien rire !

Bises à toutes !!!

Battant.

P.S. Ma femme n'est pas jalouse tant que vous ne décidez pas de me croquer physiquement :-))))


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#45 04-11-2010 20:19:45

Stef
Animatrice FLE
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Re: lymphome folicullaire

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"P.S. Ma femme n'est pas jalouse tant que vous ne décidez pas de me croquer physiquement :-))))

Euh...arretes de penser qu'on va te croquer !!! mdrrrrrrr, beurk un battant plein de produits chimiques, c'est pas bon !!! mdrrrr


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#46 05-11-2010 10:43:14

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: lymphome folicullaire

Arfff Stef...   :-))))

Des produits chimiques, on en bouffe hélas tous les jours, même en faisant attention !
Mais tu as raison, en ce moment, j'en suis moi-même un concentré, alors, à éviter...

Mais je n'ai pas dit mon dernier mot, je reviendrai encore plus sain qu'avant !!!

Bises.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#47 08-11-2010 13:02:40

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour Rusca

Comment vas-tu ?

Je ne peux pas te répondre non plus sur la question du boulot, perso, je travaillais et j'ai été mise en congé longue maladie pdt 1an et 8 mois

C'est une question délicate , le dire ou pas à un futur employeur....

Je pense que ceux qui ont vécu la même chose viendront apporter  leur témoignage

Bonne journée
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#48 20-11-2010 09:26:43

pillou
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour à tous,
pour moi aussi le diagnostic est tombé hier aprés midi : lymphome folliculaire, sacré coup de massue !!!
j'attend maintenant mon rdv avec l'oncologue. J'ai confiance et moi aussi le moral.
Bon courage à vous tous...

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#49 20-11-2010 10:43:55

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: lymphome folicullaire

bonjour rusca
pour ce qui est de l'aide psychologique, des personnes n'éprouvent pas le besoin immédiatement mais le ressentent aprés
on en a parlé récemment à lille
pour le boulot étre honnéte ? hummmm jusqu'ou va la compréhension de celui qui sera devant toi ? s'il raméne cela au profif il sera dit peut étre que tu ne seras pas rentable,
si tu as quelq'un de compréhensif il le comprendra et compatira
mais comment le savoir ?
logiquement nous ne sommes pas dans l'obligation de révéler notre pathologie, secret médical
alors effectivement c'est un sacré dilemme et personne n'a la bonne et juste réponse je crois
je sais que lorsque tu es au boulot c'est pour bosser et le reste aprés ....je n'ai plus de nouvelles des mes anciens collégues méme pendant la greffe pas un coup de fil !
mon mari a une autre pathologie et là ou il bosse actuellement c'est la cata peut pas s'arréter de bosser parce que niveau financier ça suit pas !
par contre on a déjà fait heureusement l'expérience dansd'autres boites de gens bien plus humains
bon we à tous


l'agentdoubleenmission
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#50 20-11-2010 11:17:37

Battant22
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour Rusca, Philou et tout le monde !

Rusca, comment vas-tu ?
Des nouvelles ?

Bienvenue Philou, si l'on peut dire car on préfèrerait ne pas être là spécialement, mais quand c'est là, c'est là.
Tu trouveras beaucoup d'amis ici, et des réponses. Tu apporteras aussi ton propre témoignage, ce qui alimentera le savoir des autres. C'est une belle et grande famille que ce Forum, et tu peux nourrir beaucoup d'espoir sur l'évolution de ta maladie. Crois-y fort, le mental c'est la première thérapie !!!

Tiens nous informé...

Bisous à tous !


Battant.


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