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#51 20-11-2010 17:33:29

sylviedanlorne
Membre
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Messages: 60

Re: lymphome folicullaire

Bienvenue sur le forum a Pillou et Natachaev.
Pillou tu sembles avoir un bon moral et une grande confiance, c'est vachement important. Tu as raison c'est la clé d'une bonne acceptation des traitements et de leur efficacité (c'est mon point de vue). Tu nous raconteras ton entrevue avec ton hémato. Ou es-tu traitée ?

Natachaev,
Que te dire pour les traitements sinon que cela dépend du protocole mis en place. Pour mon lymphome folliculaire j'ai eu du R-CHOP (1 journée d'anticorps suivie d'1 journée de chimio) pendant six scéances. La première séance a commencé environ 3 semaines après le premier entretien avec mon hémato. Dès la première chimio douleurs et ganglions avaient disparus. Te dire que cela est agréable serait mentir mais cela n'a pas été aussi insupportable que je le pensais. Fais le nécessaire pour prévenir les effets secondaires. Ma pharmacie est remplie de trucs contre la constipation, les aphtes et autres petits trucs bien ch..... mais que l'on peut prévenir du mieux que l'on peut.
Bien sur la fatique est là et bien là et c'est certainement ce qui se sent le plus. Et puis tu as les cheveux qui tombent ou pas en fonction toujours du protocole que l'on applique. Dans le cas ou tes cheveux tombent tu verras sur le forum que nous avons toutes fait preuve d'imagination et de coquetterie.
Moi génial ils ont repoussés tout bouclés (j'en révais) mais cela n'a duré qu'une petite année. Mes baguettes de tambour sont revenues.
Mais maintenant j'ai une collection de bonnets à faire pâlir de jalousie n'importe quel âne.
Pour les suées nocturnes je n'en ai jamais eu je ne peux hélas te répondre.
Normal qu'en nous lisant tous tu te poses des questions car personne ne réagit de la même façon aux traitements.
Quel âge as-tu et où seras-tu traitée ?
Amicalement
Sylvie

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#52 20-11-2010 18:07:52

NATACHAEV
Membre
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Re: lymphome folicullaire

Sylvie,
J'ai 36 ans et je suis de Marseille. Je suis donc suivie a la Timone. J attends avec impatience Mercredi pour savoir a quelle sauce je vais etre mangée. En fait, je suis super confiante depuis le debut de mon épopée fantastique mais etrangement de vous lire, ca donne une autre dimension a la chose. Bon de toutes facons si j ai un protocole qui fait tomber les cheveux, je sais ou trouver une collection de bonnet...... Plus serieusement, aujourd hui je vais bien et j ai un moral d acier (on va pas se laissé faire non mais !!!!) mais il est vrai que je n ai pas pose les bonnes questions a mon onco... et puis la question de la fertilité..... Cela parait bete mais je n ai pas d enfant et l annonce de ce crabe m y fait penser.... Les repercussions dans la vie de tous les jours.  Actuellement je suis en arret maladie, je suis assistante dentaire et avec mon dos je ne peux plus rester assise sur le tabouret... Mais après....je serai toute neuve ?  il faudra que j adopte un nouveau mode de vie ?bref ce genre de broutilles qui pour moi n'en sont pas. Voila, alors encore un peu de patience pour avoir toutes les clefs du mystere et puis le coté positif de la chose, c est d avoir trouvé FLE et ca ca fait du bien.......


LNH MALT pulmonaire même pas peur....

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#53 20-11-2010 19:10:08

Framboise75
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Messages: 1037

Re: lymphome folicullaire

Bonjour Natachaev et bienvenue à FLE

Les traitements du Lymphome c'est de la chimiothérapie associée quelquefois à de la radiothérapie
Après, le protocole dépend du type de lymphome que tu as
Alors en attendant tes résultats vient nous parler, le temps te paraîtra peut-être plus court....
Perso j'ai commencé mon traitement 3 semaines après l'annonce du diagnostic
Bonne soirée
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#54 21-11-2010 08:54:10

rusca34
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Lieu: CORSE
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Messages: 134

Re: lymphome folicullaire

coucou, un peu de mes nouvelles, ma maman est venue me rendre visite , elle est resté près de 20 jours et là je repars avec elle sur le continent our voir ma famille et mes amies car le temps passe plus vite comme ça , je viens de faire ma 4 ième chimio, je suis dégoûtée comme d'hab ces produits me bouffe la vie !! j'ai un scan de prévu le8 déc j'espère avoir de bonne nouvelle ...........car depuis le scan de juin heu pas plus, ils sont vraiment tranquille avec moi je trouve ..........
pour la question du trvail heureusement j'ai eu les conseils de mon médecin, et donc je n'ai rien dit sur ma maladie simplement dit quej'avais certaines obligations , mais comme je dirais les employeurs s'en foute pas mal que vous soyez malade , ce qui les intéresse c'est de vous voir bosser !!et point bar . je suis contente de mon entretien , je suis sortie de là encore plus forte .
voilà là c'est ma semaine beurk , ensuite ça ira mieux ................. je vous fais des bisous à tous , et gardez le moral , même si des fois j'ai envies de tout claquer !

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#55 21-11-2010 10:21:41

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

Bienvenue aux  nouveaux!!  L Folliculaire aussi pour moi  , traitee en 2002 mini CHOP plus interféron sur 18 mois , suis en remission depuis un peu plus de 7ans. Il faut essayer de garder le moral et la confiance avec l équipe médicale qui nous suit , c est hyper important! Natachaev , tu as bien de la chance d avoir du soleil!! je suis dans le Gard et ça déluge depuis hier!!

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#56 21-11-2010 10:23:22

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

J ai lu le message de KATE , chapeau tes collegues de travail!!!!!!!!!!! enfin plus rien ne m étonne ...

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#57 21-11-2010 10:29:55

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome folicullaire

merci CLO mercredi lorsde la réunion on a dit plus la rémission est longue mieux c'est
tu es sur la bonne voie ! continue comme ça
oui les collégues de travail beurk ! je voudrais plus y remettre les pieds aprés les gens se trouvent des excuses du style on est débordé on a pas le temps blabla ben moi je leur souhaite pas le quart de ce que l'on vit...


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#58 21-11-2010 11:03:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Re: lymphome folicullaire

Bof......... moi je leur en souheterais un plus du quart , disons ... la moitié!!!!! bise à toi!!!

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#59 21-11-2010 11:29:33

NATACHAEV
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Date d'inscription: 20-11-2010
Messages: 71

Re: lymphome folicullaire

Clo, je t envoie un peu de soleil de Marseille (je suis gentille, je partage) Quant à Kate ne focalise pas sur les C..s. tu sais la betise humaine n'a pas de limite et puis il est plus facile de se regarder le nombril.... Imagine que moi j'ai eu des reflexions par un membre de ma famille....J'ai pleuré pendant 2 jours et puis zut, oui on est bcp plus riche avec nos soucis de santé, certainement plus humain que certains et à bien y réflechir nous n'avons pas à nous excuser ni au boulot ni auprès des gens qui nous entourent. Bisous a tous


LNH MALT pulmonaire même pas peur....

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#60 21-11-2010 12:23:44

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: lymphome folicullaire

Merci pour le soleil marseillais , ça commence à s éclaircir!!!! tu as raisons pour les C... , la connerie c est pire que la maladie car on en guérit jamais! aucun espoir! sur ce tres bonne journee à tt le monde!

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#61 21-11-2010 13:00:37

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour tt le monde

Natachaev, il me semblait que tu avais posé une question hier soir , mais je ne la retrouve plus...sad
Si tu veux la reposer ,on y répondra volontiers

A Paris, flotte, flotte et reflotte sad

Concernant les collègues de travail pdt la maladie,j'ai eu des coups de fils assez réguliers et j'étais invitée aux différents pots qu'ils faisaient .De ce côté-là  j'ai rien à dire

En revanche concernant le boulot , pendant mon absence prolongée, mes collègues devaient faire mon travail , et bien la semaine dernière , ma collègue me demande de l'aider sur un dossier à moi qui n'avait pas été traité depuis 2007 !!!!!!!!!!! Je vous dis pas le "ronflon" qu'elle s'est pris
Je lui ai dit qu'il était HORS de question que je remette le nez dans les dossiers accumulés pdt mon absence , que moi pendant ce temps là j'étais AILLEURS ,que je ne voulais pas entendre parler de cette période et qu'ils se dém...ent !!!!! non mais oh !!!!!!

Coucou Rusca , contente pour toi que ton entretien ce soit passé, tu auras la réponse quand ?

Bonne journée à tous
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#62 21-11-2010 14:32:48

Magalie
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour Rusca ! Je lis ton parcours qui ressemble au mien....meme maladie, meme protocole, meme période, la jolie trentaine, musicienne (piètre pour moi !) etc ....alors un petit bonjour en passant pour mieux faire connaissance. @ bientot et belle journée.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#63 21-11-2010 16:55:10

rusca34
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Lieu: CORSE
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Re: lymphome folicullaire

aujourd'hui journée au lit en plus je viens de m'attrapper une bronchite ...........BREF , sinon dans 3 jours je pars sur le continent ça va m'aider à faire passer les jours et à ne pas penser à mon scan pour le 8 décembre j'espère vraiment qu'il sera parfait !  car je commence à en avoir marre , c'est sans doute le lot de tout le monde mais bon y'a des moments ou j'en ai assez , et je suis dans cette période ........ j'ai beaucoup pleurer depuis 2 jours , je ne sais pourquoi ..C'est comme ça je me dis que dans quelques jours ça ira mieux !

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#64 21-11-2010 17:00:41

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
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Re: lymphome folicullaire

j'avais une question par rapport à la cure de matbera ensuite sur 2 ans , quels ont les effets secondaires ? S4IL Y EN A ?est ce que ça provoque les vomissements ? est ce que ça fait rien ? ENFIN QU4ESTC E QUE 9A FAIT ? ça n'est pas comme la chimio ?

merci à vous

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#65 21-11-2010 18:26:55

NATACHAEV
Membre
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Re: lymphome folicullaire

Madouska, je vois que nous allons dans la meme secte, peut etre avons nous le meme Gourou......  Un beau professeur aux yeux bleus hehehe....
Moi je suis a l'IPC depuis 2 mois.... Ma seconde maison... Remarque le coté pratique je n'ai que la rue a traversee...lol
On s'y croisera certainement...
Quant a sisteron j'allais y faire du planeur...souvenirs souvenirs d'avant lymphome quand tu nous tiens.....

Dernière modification par NATACHAEV (21-11-2010 18:28:25)


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#66 21-11-2010 18:37:09

pillou
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Date d'inscription: 19-11-2010
Messages: 2

Re: lymphome folicullaire

Bonjour à tous,
et bien moi j'habite en Corse du Sud, j'ai 45 ans un mari et trois grands enfants super chouettes et qui m'aident beaucoup. Je n'ai que le diagnostic par mon médecin traitant pour le moment, c'est surréaliste parce qu'a part mes gros ganglions je me sens super bien ! c'est d'autant plus difficile d'accepter la maladie ! je dois avoir la date du rdv avec l'oncologue demain. Je sais qu'il travaille avec des médecins de Paoli-Calmette à Marseille et que ça fonctionne trés bien.J'ai peur de perdre mes cheveux, on m'a conseillé d'aller me les faire couper assez court c'est moins traumatisant quand ils tombent ! Génial!!!  Merci pour votre soutien. A trés bientôt

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#67 21-11-2010 19:00:48

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

madouska, je suis entre les deux... Timone IPC, pour certaines choses timones et pour d autres IPC. De toutes facons le referent en matiere de lymphome est a l IPC donc tourne vire tourne vire....... Mercredi je vais a la timone.... On verra bien....
Mon lymphome est arrivé après une prise de médicament....innofensif....Soi disant.... Donc je suis devenue une curiosité statistique.... Et oui je suis une star maintenant hehehe. plaisanterie mise a part si mon experience pouvait eviter a d autres d etre à ma place....Tout ca aura servi a qq chose.....

Dernière modification par NATACHAEV (21-11-2010 19:07:12)


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#68 21-11-2010 20:13:36

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

"

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"j'avais une question par rapport à la cure de matbera ensuite sur 2 ans , quels ont les effets secondaires ? S4IL Y EN A ?est ce que ça provoque les vomissements ? est ce que ça fait rien ? ENFIN QU4ESTC E QUE 9A FAIT ? ça n'est pas comme la chimio ?

merci à vous

Bonsoir tt le monde

Non, Rusca le Mabthera ne provoque pas d'effets secondaires , ni vomissements, ni nausées, moi j'ai eu des maux de tête  lors des premières perfusions, puis ça s'est passé

Par rapport à la chimio, c'est "peanuts" ! et puis ce n'est plus de la chimio , ce sont des anti-corps

Bonne soirée à toutes et tous

Framboise


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#69 21-11-2010 20:19:14

kate
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Re: lymphome folicullaire

de quel médicament parles tu Natacha ? on dit que les causes ne sont pas connues ...


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#70 21-11-2010 20:27:42

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

J'allais poser la même question que Kate !


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#71 21-11-2010 20:30:25

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

Natachaev,

Je n'ai pas bien compris, mercredi , tu commences tes traitements ou bien c'est ta consultation pour le diagnostic ?désolée ,j'suis un peu "longue à la détente "smile


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#72 21-11-2010 20:41:08

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Je parle de l'enbrel. On me l'a prescrit pour un psoriasis sans m'aviser des consequences possible Des la premiere prise je savais que qq chose n allait pas mais mon dermato ne m a pas prise au serieux. Jai continué jusqu'a d'horribles douleurs ds le dos donc radio, ganglions et nodules eclatés au poumon; thoracotomie et bingo...............
Je sais aujourd'hui que dans plusieurs pays et au canada surtout on associe le lymphome a ce produit; En France on parle de coincidences.
C'est pour ca que j ai accepté qu on etudie mon cas pour qu on prenne la dangerosite du medicament tres serieusement.... Je preferais avoir des croutes plutot que cette saloperie.
Aujourd'hui ce qui me reste de poumon est touché ainsi que la rate...............
Je ne peux pas revenir en arriere mais je ne peux pas tolerer qu on administre ce produit a tort et a travers..............


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#73 21-11-2010 20:45:43

kate
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Re: lymphome folicullaire

ça me rassure pas tellement tout ça
mon mari est suivi pour une polyarthrite et à comme traitement du novatrex (d'autres on de l'embrel) et sur la notice dans les effets secondaires il est indiqué : rare cas de leucémie et de lymphome !!! le jour ou j'ai lu ça je suis tombé quasiment par terre
tiens nous au courant merci


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#74 21-11-2010 20:50:09

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

j'ai eu du novatrex, du neoral du rumicad et de l'enbrel tout ca successivement.
L'enbrel est en piqure.....
ben tu vois KATE je fais partie des rares cas de la notice lol.... Qui ne doit pas etre si rare que ca puisque d autres pays ont deja mis ce probleme sur le tapis...


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#75 21-11-2010 20:51:58

kate
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Re: lymphome folicullaire

on s'est interrogé déjà mais comment soigner cette fichu polyarthrite ou autre pathologie ?
j'en sors alors c flippant quand j'ai vu ça etl a réponse que 'lon nous donne c de pas lire la notice !


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