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#76 21-11-2010 20:58:42

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

C'et dingue qu'on laisse un tel produit en vente ,et comme d'habitude la France va être la dernière à réagir !


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#77 21-11-2010 21:01:03

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Pour moi c'est trop tard, mais je pense surtout aux suivants............ Que l'on administre ces produits parceque l on ne peux pas faire autrement ok mais pour des petites pathologies comme le psoriasis par exemple c'est inadmissible................
madouska, Mercredi j'ai rdv pour savoir quels traitements je vais suivre... Je n ai rien commencé encore.... c'est du tout nouveau pour moi.....En fait j'ai un peu la trouille.....mais ca va bien se passer....... On est des durs a cuire oui ou non......


LNH MALT pulmonaire même pas peur....

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#78 21-11-2010 21:13:12

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

C'est normal que tu aies la trouille , moi j'étais terrorisée le premier jour (à tel point qu'en arrivant à l'hosto en voiture  ,j'ai pris un sens interdit et je me suis fait arrêtée par les flics, ça commençait mal sad), et puis une fois qu'on commence le traitement , l'angoisse s'estompe ,
Evidemment je ne vais pas te dire que c'est une partie de plaisir la chimio, mais c'est gérable , personnellement j'ai bien supporté la chimio ,je m'attendais à pire ...
Le premier jour, ils vont déjà t'expliquer ton traitement ,les effets secondaires , les recommandations , les explications pour les perruques (si tu perds tes cheveux, mais ça dépend des traitements ..)et tu commenceras ton traitement quelques jours après.
Du moins c'était comme ça pour moi ,J'ai eu ce qu'ils appellent une "consultation- infirmières" ce sont elles qui t'expliquent tout de A à Z
Un petit conseil, note toutes tes questions sur un calepin, toutes ! mêmes celles qui te paraissent bêtes ou sans importance , parce que le jour de la consultation avec le stress, on en oublie la moitié
Je suis sûre que tout va bien se passer , tu l'auras ce Salopard !!!!!

Dernière modification par Framboise75 (21-11-2010 21:54:55)


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#79 21-11-2010 21:24:01

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

Ca dépend peut-être des hopitaux , moi je suis suivie dans un höpital privé dans le 13ème arrt de Paris , et ce n'est pas un service d'hématologie, mais d'oncologie, c'est peut-être différent ailleurs ...


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#80 21-11-2010 21:46:36

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

En tous cas merci bcp.............Vous direz mes petites miseres lol.......................Bizous a tous


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#81 21-11-2010 22:44:26

Stef
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Re: lymphome folicullaire

Salut natacha, arffffff j'ai été suivi pour de l'eczema à haute dose et j'ai pris plein de salopris aussi...mon hemato m'a jamais rien dit! !! une chose est sûre c'est que depuis la chimio plus du tout d'eczema! !! moi la cause de mon lymphome en parti serait un régime hyperproteiné sur un durée trop longue (2ans pour ma part) ! C'est une des première question que m'a posé l'hemato...vous avez fait des régimes? ?? il m'a expliqué que ce genre de régime excitait  les mauvaises cellules et en plus j'avais des drainages lymphatiques...le jakpot! !! enfin...j'en suis sortie aujourd'hui et je vous souhaite à tous la même chose!  gardons à lesprit que nous la chance d'être soigné :-)) bonne nuit


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#82 21-11-2010 22:55:03

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

STEF, moi j'ai eu la confirmation par mes 2 pneumos et par mes 2 onco....C'est impressionnant..... Une telle epreuve pour un régime.....ca fait peur.....
Je suis contente que tout aille bien pour toi.....a bientot


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#83 21-11-2010 22:58:06

Stef
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Re: lymphome folicullaire

Ça devrait être interdit à la vente ces medocs! !!! et la médecine laissé faire ça! !!! Grrrrrrrrrrr on aura tt vu!


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#84 22-11-2010 09:26:49

kate
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Re: lymphome folicullaire

la semaine prochaine on a rdv pour olivier chez le pneumologue je poserai la question par rapport au novatrex, que d'inquiétudes...


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#85 22-11-2010 10:35:35

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Comme quoi, on fait des choses qui paraissent anodines et puis on se retrouvent dans la panade...
Kate, je ne voulais pas t'affoler mais si ton mari prend effectivement ce type de produit il vaut mieux poser les bonnes questions. Et surtout prendre en compte si la prise de ce medicament et strictement indispensable.
Moi en ce qui me concerne si j'avais su pour l'enbrel inutile de te dire que je serais rester avec mes squames....
Moi se qui me debecte, c'est que les medecins ne nous avertissent pas des dangers.... Qu'on nous laisse un choix.. On veut ou on ne veut pas prendre de risques.... Qu'on nous laisse notre libre arbitre.
J'ai vu une emission a ce sujet, ou ils expliquaient assez bien que la majorite des medecins ne lisaient pas les articles et que leur seul appui de jugement d'un produit était les parutions des labos....
Bref, il ne faut pas psychoter mais juste rester vigilent.... J'en suis la preuve.


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#86 22-11-2010 20:30:42

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

Bonsoir tt le monde
J'ai fait  2 ou 3 régimes protéinés à une époque , mais ils étaient de courte durée ...
J'ai remarqué aussi, que dans les personnes atteintes de lymphome, il y avait pas mal d'asthmatiques (c'est mon cas) maintenant je me pose des questions sur les traitements de l'asthme sad


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#87 22-11-2010 20:51:15

kate
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Re: lymphome folicullaire

on peut tout suspecter si l'on veut, le premier responsable quelque part doit étre notre alimentation et tous les produits chimiques....
on ne peut pas vivre dans la panique l'angoisse permanente
moi je profite...


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#88 22-11-2010 20:56:16

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

Moi non plus je ne vis pas constamment dans l'angoisse (sauf au moment des contrôles ....), mais on se pose des questions quand on voit qu'un médicament peut être la cause d'un lymphome comme pour Natachaev .....

Dernière modification par Framboise75 (22-11-2010 20:56:47)


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#89 22-11-2010 22:25:29

kate
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Re: lymphome folicullaire

exact mais tu vois ma situation je sors juste de cette m.... et mon mari prend un tel médicament ? s'il ne prend pas il a des douleurs horribles ne peut plus marcher ou faire aller ses mains, va devoir changer de boulot, rdv chez le pneumo bientot on ne sait plus ou donner de la téte, pas facile pour le moral tout ça


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#90 22-11-2010 22:40:56

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Kate, peut etre que le novatrex a des effets differents de l enbrel..... Je suis sure que tout va bien se passer pour ton epoux. Garde le moral.....


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#91 23-11-2010 06:14:07

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour,

Kate, je comprends ,faire front à tout en même temps, pas facile comme tu dis de garder le moral , j'espère que ça va aller mieux pour ton mari
Bonne journée
Framboise


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#92 23-11-2010 11:23:57

kate
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Re: lymphome folicullaire

merci le doc m'a prescrit du passiflore pourl'instant je lui ai dit que je ne voulais pas étre dépendante de médoc...


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#93 23-11-2010 12:05:19

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

Passiflore , ce sont des plantes , c'est plus léger que les médocs. Remarque moi mon géné m'a donné du Millepertuis , j'en prends depuis 4 jours et j'ai des vertiges, je sais pas si c'est dû à ça...
Je crois que la passiflore existe en homéopathie .passiflora quelque chose...

Dernière modification par Framboise75 (23-11-2010 12:06:28)


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#94 23-11-2010 13:12:31

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

tu as bien raison ma belle.. Puisqu on en est aux plantes qq un connait il un remede contre les suees nocturnes.... Mon lit est une vraie piscine


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#95 23-11-2010 13:33:49

clo
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Re: lymphome folicullaire

Kate , je viens de remonter les files et j ai lu pour la polyarthrite de ton mari... Novatrex je ne connaissais pas ... est il possible de le remplacer pas autre chose? voir avec le rhumato? il y a des périodes à la c..!!!

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#96 23-11-2010 16:31:44

kate
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Re: lymphome folicullaire

merci clo non c'est un médicament de premiére intention et si on le supporte bien on le garde
sinon on passe à l'embrel et c'est pas mieux...


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#97 30-11-2010 10:26:02

sylviedanlorne
Membre
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Re: lymphome folicullaire

Bruno ton message est rempli de peine et de crainte pour l'avenir.
Je n'ai pas trouvé ton premier message et donc je ne sais pas quel type de lymphome est le tien mais tu sais les traitements sont de plus en plus ciblés et efficaces. Les rechutes ne sont pas systématiques et tu peux rester en rémission complète de nombreuses années. Avoir un moral d'acier et se battre contre cette cochonnerie de lymphome est très important. Fais confiance à la vie et à ta force.
N'hésites pas à venir nous parler tu trouveras dans le forum soutien et amitié.
Pour ma part j'au eu un lymphome folliculaire en 2008 traité par R-CHOP. Six scéances plus tard j'étais en rémission avec un amour de la vie décuplé.
En récidive je recommance une série de six scéances avec un nouveau protocole et cela n'entame pas cette nouvelle façon d'aborder la vie.
Je savais que ce risque existait mais je sais aussi que je l'aurai à l'usure et qu'il ne ne m'empêchera pas de vivre comme je le souhaite.
Alors accroche toi et soit prêt à lui péter le nez...c'est toi qui va gagner pas lui.
Amicalement
Sylvie

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#98 30-11-2010 12:01:45

Stef
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour Bruno,

Bienvenue parmi nous...tu as bien raison, il faut en profiter alors profitons en à fond !!!
Bon courage pour tes traitements.
Sans indiscretion tu as quel lymphome et tu es de quelle région ?
Amitiés,
Stef


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#99 03-12-2010 19:55:33

soniapb
Nouveau membre
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Re: lymphome folicullaire

BONSOIR, j'ai un lymphome foliculaire type B depuis 2005. je n'ai eu que mabtera jusque là. aujourd'hui j'attends biopsie d'un ganglion inguinal lundi. puis analyse et on verra...
Pourriez - vous me dire pour vous depuis quand ?

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"coucou, qui est ce qui a un lymphome folicullaire de type B et qui a ou qui eu un traitement RCHOP + MATBERA , merci, et comment ça c'est passer pour ces personnes là ..........

ben moi!! j'ai reçu 6 R-CHOP ET ça a tres bien marché...une echographie apres la 3eme cure a montré que je répondais bien au traitement, plus de ganglions..

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#100 03-12-2010 20:32:25

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

Bonsoir Sonia

Bienvenue sur le forum
J'ai été traitée aussi pour un folliculaire d'aôut 2007 à janvier 2008 par 8 cures de RCHOP, puis 2 ans de traitement au Mabthera
D'après ce que j'ai compris, tu n'as pas eu de chimio ?
Quand aura lieu ta biopsie inguinale ? Je ne peux pas t'apporter de témoignage à propos de cette biopsie ( dans mon cas, j'ai eu une laparotomie, pour aller chercher les ganglions dans l'abdomen) en revanche ,concernant le RCHOP ,oui.
Perso, j'ai perdu tous mes cheveux et poils , mais le RCHOP est très supportable, pas de vomissements, de légères nausées vite apaisées par le Zophren,l'effet le plus important est la fatigue
N'hésite pas ,si tu as d'autres questions en attendant tes résultats , ce n'est peut-être pas une autre rechute ....
A bientôt
Framboise


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