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#101 03-12-2010 23:05:01

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Bsr à tous,
derniere visite chez l'oncologue : il faut commencer les traitements. Il ne manque qu'un résultat que j aurai courant de la semaine prochaine; Et moi évidement je n'ai pas demandé de détails parceque ne pas savoir c'est plus facile (sauf qu'apres tu y penses) qq'un a t-il eu un lymphome de malt ? qq'un peut il me raconter son parcours ? Merci.


LNH MALT pulmonaire même pas peur....

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#102 04-12-2010 08:02:24

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

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"Bsr à tous,
derniere visite chez l'oncologue : il faut commencer les traitements. Il ne manque qu'un résultat que j aurai courant de la semaine prochaine; Et moi évidement je n'ai pas demandé de détails parceque ne pas savoir c'est plus facile (sauf qu'apres tu y penses) qq'un a t-il eu un lymphome de malt ? qq'un peut il me raconter son parcours ? Merci.

Bonjour Natachaev,

Tu as une date de début des traitements ? Je ne connais pas le lymphome de Malt , mais je sais qu'il ya plusieurs personnes sur le forum qui en sont atteintes, je pense qu'elles ne tarderont pas à venir discuter avec toi
Je comprends que tu ne veuilles pas trop savoir les détails, j'étais aussi comme ça , mais avec le temps je suis devenue plus curieuse et maintenant "j'épluche" tous mes résultats et je gave les médecins de questions
Il faut faire confiance aux médecins et se laisser prendre en charge
Bon courage pour la suite, tiens-nous au courant
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (04-12-2010 08:21:58)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#103 04-12-2010 09:42:07

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour Framboise,
Je dois passer un dernier Pet Scan le 20 décembre et mon oncologue mettra en place les traitements. En attente... J'ai juste l'impression de passer ma vie à attendre... Il faut absolument que je quitte mon "mode" autruche et que je commence à poser des questions. Mais je n'y arrive pas. sauf que le soir venu mon cerveau se met à tourner et à tourner et à tourner..... Une vraie fete forraine héhéhé......Merci pour ton soutien.

Cousin Canadien ton mess est plein d'espoir. Cela veut dire que l'on peut avoir une vie avec cette saloperie..... pour ma part j'ai pris un mauvais départ... Je me suis coupée de tout et de tout le monde... C'est bete mais j'ai honte......   Mais ton post va peut etre me faire reconsiderer la question....


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#104 04-12-2010 09:57:55

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour Cousin Bruno,

C'est ta première chimio ? Tu étais en abstention thérapeutique depuis 4 ans alors ?
Qu'est ce qui a fait que les médecins ont décidé de commencer le traitement

Je suis sûre que cette épreuve va vous rapprocher encore plus toi et ton conjoint !

Gros bec

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#105 04-12-2010 10:03:00

Framboise75
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Re: lymphome folicullaire

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"Bonjour Framboise,
Je dois passer un dernier Pet Scan le 20 décembre et mon oncologue mettra en place les traitements. En attente... J'ai juste l'impression de passer ma vie à attendre... Il faut absolument que je quitte mon "mode" autruche et que je commence à poser des questions. Mais je n'y arrive pas. sauf que le soir venu mon cerveau se met à tourner et à tourner et à tourner..... Une vraie fete forraine héhéhé......Merci pour ton soutien.

Cousin Canadien ton mess est plein d'espoir. Cela veut dire que l'on peut avoir une vie avec cette saloperie..... pour ma part j'ai pris un mauvais départ... Je me suis coupée de tout et de tout le monde... C'est bete mais j'ai honte......   Mais ton post va peut etre me faire reconsiderer la question....

Attendre , arfff . Je crois que c'est notre lot à tous,  les malades, c'est pas pour rien qu'on nous appelle "patients" smile
Tu vas finir par avoir le mal de mer sur ton manège , Je pense que malgré tout , il faut poser des questions , on est plus fort quand on sait exactement contre quoi on se bat


Framboise

Dernière modification par Framboise75 (04-12-2010 10:03:26)


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#106 06-12-2010 13:00:24

kate
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Re: lymphome folicullaire

bonjour bruno
je pensais pourtant que le canada était à la pointe dans ce domaine


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#107 07-12-2010 08:12:04

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour !
Bruno, c'est Kate l'agent double en mission lol


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#108 07-12-2010 08:23:02

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
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Messages: 728

Re: lymphome folicullaire

c'est une James'bond girl !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#109 07-12-2010 09:33:32

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Magalie, j'adore ta citation..... Vu comme ca j'espere qu'on va profiter un maximum de ce petit crabe.


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#110 07-12-2010 09:56:44

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
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Re: lymphome folicullaire

on prendra tout le temps qu'il faut pour le disséquer...jusqu'à extermination totale.

Autre point commun avec M Desproges, j'adore le tourteaux !!! je vais bientôt en manger, comme ça, cela fera 1 partout !

un peu guerrière ce matin....l'énergie revient !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#111 07-12-2010 11:11:57

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Pour la petite histoire c'est le plat que j'ai mangé le jour de l'annonce du diagnostic.... Je te bouffe avant que tu me bouffes..... On s'amuse comme on peu lol..... Bonne appetit la guerriere


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#112 07-12-2010 11:50:28

clo
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Re: lymphome folicullaire

Qel pacours du combattant pour Benoit!!!!!!!! je ne suis pas certaine que ce soit réservé au Canada... j ai vu des situations similaires ailleurs... courage maintenant  ça va aller! Pour les tourteaux , ne nous privons pas!!!!!!!!!! bises à tous

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#113 07-12-2010 12:57:26

Stef
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour Cousin Canadien,

Effectivement ton parcours est particulier mais saches que tu n'es pas le seul...
Si je n'avais pas demandé moi meme une echographie de l'abdomen pour de l'eczema...je serais peut etre morte aujourd'hui !!!! Merci à ma petite maman qui était une inconditionnelle du journal de santé !!!! Fini le stress, bonjour le lymphome...Ca faisait 6 ans que j'entendais que mon eczema venait du stresss...ras le bol d'entendre une connerie pareille !!!! et puis hop lymphome...traitements...et depuis plus d'eczema...et mon hémato continue a me dire que ca n'avait aucun rapport !!!!! et bah moi je reste persuadée que ca avait un rapport !!!
Enfin maintenant le principal c'est d'etre suivi ;-)))
Et tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ;-))) d'autres n'ont pas cette chance !
Amitiés,
Stef.

Cela fait 2 fois que je vais au Canada et je suis tombée amoureuse de ton pays ;-)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#114 07-12-2010 13:27:34

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Bjr Stef,
Est ce que les traitements t'ont enlevé ton eczema ?


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#115 07-12-2010 19:37:52

Stef
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Re: lymphome folicullaire

Oui totalement.
Meme si les traitements sont lourds, je revis aujourd'hui...plus de precautions particulieres, je peux enfin aller à la piscine ! Je n'ai plus de traces de l'eczema seules les cicatrices perdurent mais s'estompent avec le temps ;-)
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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#116 07-12-2010 19:52:19

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Enfin une bonne nouvelle. Je croise les doigts en esperant que cela va fonctionner pour le psoriasis.
Merci.


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#117 07-12-2010 19:55:11

Stef
Animatrice FLE
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Re: lymphome folicullaire

Faut voir sur le long terme car au début ton pso va surement s'en aller car tu vas certaineement avoir de la cortisone à prendre, a grosse dose !!!
Bon courage pour la suite et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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#118 07-12-2010 21:44:08

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Donc plus de croute mais des kilos.... Super le programme des festivités.... Je me languis..... Peut etre qu avec la chimio cela s équilibrera...Vais etre belle moi sans cheveux, grosse et avec cette saloperie....sgggggggggggg.... Bon l'essentiel c'est d'etre en vie.. Mais quand meme... Adieu féminité.... Ca va etre dur;
J'ai vraiment l'impression de perdre mon identité.
Depuis ma thoracotomie j'ai l'impression de regarder les choses, les gens d'un point de vue exterieur. Comme si la vie etait un monopolie et que j'étais dans la case prison. on regarde les autres jouer mais on ne participe pas. On n'a pas le droit... Non je ne me donne pas le droit. Pour ne pas inpportuné, ne pas gener. Ca vous est déja arrive d'avoir l'impression de faire partie d'une autre espece...
Bon ce soir moral à zéro mais un bon dodo et demain je repars à la guerre...... Et toc


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#119 07-12-2010 21:49:01

Stef
Animatrice FLE
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Re: lymphome folicullaire

Les kilos c'est pas grave, ca se reperd...j'en ai pris 20, j'en ai deja reperdu 10 ;-))))
Les cheveux c'est pas grave non plus, ca repousse !
Les croutes ca part et c'est tant mieux...
Mais non le moral n'est pas à Zero, c'est juste un petit coup de mou ;-)
Avec la maladie on voit la vie autrement mais le principal, c'est d'etre en vie, d'avoir un traitement...c'est l'espoir ! c'est profiter de chaque instant...faire de sa vie, des jours meilleurs !
Allez courage, accroches toi, d'autres n'ont pas cette chance d'etre soignés...
Bibi,
Stef


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#120 08-12-2010 09:13:52

Magalie
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour aux Diurnes ! BonJour aussi aux Noctambules ! vous avez été nombreux cette nuit ? Pleine lune ? Chasse et Peche à la Télé ?

J'ai remonté les messages, Natachaev pour comprendre ton parcours, il y a quelques fils blancs, mais je crois comprendre que tu vas attaquer un traitement contre un lymphome NH. Ton diagnostic n'est pas totalement bouclé et rien n'est jamais définitif ! Si certains sont encore sceptiques, il suffit de lire tous les pieds de nez que nous savons faire face à des situations qui ne sont jamais courus d'avance.

Il est certain que pour une femme les effets secondaires des traitements et les effets même de la maladie nous privent de notre précieuse féminité et d'une peut être aussi d'une partie de notre personnalité. Nous avons un arsenal d'artifices pour y remédier mais dans notre intimité, les artifices sont dérisoires; Le seul atout est d'avoir un corps aussi doux et lisse qu'un cétacé. Mais je nous imagine mal pavanant nues dans la rue pour montrer nos corps de sylphides!

Mais il faut accepter. Sans regret car c'est nécessaire pour se préparer à combattre. J'ai vécu difficilement ma transformation et je ne dis pas que je l'ai totalement accepté; mais en partie. Comme un comédien qui prend son costume avant de monter sur les planches. Plus tard, on le reposera.
Quant j'ai demandé à mon compagnon de prendre la tondeuse pour finir le travail de la chimio, j'ai pensé à toutes ces femmes qui ont subis cette transformation, à cause d'une maladie ou tout autre raison et je me suis jurée que je se ressortirais plus grande de cette terrible expérience, que bientôt je pourrais renouer mes cheveux, mais qu'à l'intérieur de ma tête rien ne serait plus comme avant. Ce geste sonnait le début de mon combat.
J'ai pris une tondeuse comme d'autres prennent les armes. ce jour là, mon ami a fait preuve de bcps de tact et je n'ai pas eu à douter que je restais avant tout une femme.

Ne te dévalorises pas, tu restes la même...en mieux, je t'assure.
je vous embrasse tous


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#121 08-12-2010 09:31:55

NATACHAEV
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Re: lymphome folicullaire

Magalie,
effectivement, je vais commencer un traitement pour un lymphome de malt. J'aurais déjà du commencer celui ci mais je marchande avec mon oncologue comme on marchande un tapis.... J'essaie de repousser l'écheance..... Pour rester une demie moi. Mais la, et je le ressens, faut y aller... Et puis de toutes facons, je n'ai plus le choix puisque mon doc ne marche plus dans mes "combines". (Me suis faite engueuler... Bien fait pour moi)  Je vais donc passer un dernier Pet Scan et hop je plongerai dans l'inconnu
En tout cas, ton message sur la féminité, ta philosophie, me font bcp de bien. Et c'est pour ca que je suis contente d'avoir trouver FLE. Parcequ'on se sent moins tout seul et bizarement c'est en échangeant avec des inconnus que je me sens le mieux comprise... Et puis vous avez tous des trucs et astuces, des mots sur les maux qui font qu'on accepte mieux nos petits bobos.


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#122 08-12-2010 09:33:56

bambou
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Re: lymphome folicullaire

Bonjour Magalie , ton message me touche beaucoup , je n ai rien a rajouter , je t embrasse .

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#123 10-12-2010 12:03:42

rusca34
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Re: lymphome folicullaire

DE RETOUR !!! et avec de bonnes nouvelles !!!! mon scan est bon donc je finis normalement ma chimio le 30 et j'attaque les 2 ans d'anticorps, voilà , j'avais peur que la chimio ne fasse pas ces effets attendus, mais heureusement tout fonctionne !! ouffff je respire

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#124 10-12-2010 12:15:26

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Re: lymphome folicullaire

hé bien ça fait plaisir d apprendre une bonne nouvelle!!!!!!!!!!!!!allez champagne!!!!!!!!!!!

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#125 10-12-2010 12:56:58

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
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Re: lymphome folicullaire

Good New, Champagne....


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.