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#1 30-10-2010 18:18:32

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour

On m'a diagnostiqué un lymphome de haut grade à grandes cellules B en juillet dernier. Stade 3.

J'ai subi 4 R CHOP. Après un nouveau scanner, les ganglions n'ont pas disparu. Pas d'organes atteints mais je suis toujours dans le même état.

Quelqu'un a t il connu un début de traitement similaire?
Certains d'entre vous ont ils suivi d'autres protocoles?

Je devais être hospitalisé pour deux chimios methotrexate puis une autogreffe et je dois revoir mon hematologue dans la semaine pour revoir le programme....

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#2 31-10-2010 02:02:59

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Salut Nicole.En général âpres la r-chop si il n'y a pas de réponse les hématos tente l'ACVBP beaucoup plus puissant que la chop.Après tout dépend des cas.

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#3 31-10-2010 08:28:21

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour Nicole, j'ai eu un autre protocole ACVBP pour un lymphome identique stade 4 moelle osseuse - réponse complète à la fin du traitement - mais je pense que chaque cas est différent suivant où se trouve ton lymphome - et je n'ai pas fini les traitements, je suis en phase de repos de 3 mois avant la suite..... Bon courage

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#4 31-10-2010 08:31:17

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Et petit message à Pamplemousse.... où en es-tu dans tes traitements...on aime bien avoir de tes nouvelles....

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#5 31-10-2010 09:50:25

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: traitement lymphome grandes cellules B

A Nicole,

Lymphome anaplasique touchant les cellules T, dès janvier 4 R-chop entrainant rémission à 80% en avril avant rechute fin avril.
3 cures de DHAP entre mai et juillet.
Autogreffe en juillet-aout.
Rémission complète depuis 1 mois.
Allogreffe dans 1 mois

Ton protocole va probablement changer, enfin j'imagine mais je ne suis pas médecin.

Tiens nous informé.

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#6 31-10-2010 11:00:07

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

merci, je vous tiendrai au courant de mon nouveau protocole.
Bonne journee

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#7 31-10-2010 11:44:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: traitement lymphome grandes cellules B

je pense egalement Nicole que l on va changer ton protocole , il faut continuer cette bataille !!!

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#8 01-11-2010 11:44:16

Nathalie
Membre
Lieu: ROUEN
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 40

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour Nicole

J'ai moi aussi un LNH a grandes cellules stade IV mais dans le malheur j'ai la chance que la moelle osseuse ne soit pas atteinte j'attends le mois de Décembre pour faire un examen de contrôle pour voir si je suis en rétablissement mon protocole était ACVBP
Courage! Il en faudra!!!!

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#9 01-11-2010 12:18:57

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour et merci,

Avez tu eu du R CHOP avant?
Combien as-tu eu de séances et sur quelle durée?

Je suis pour ma part en stade III et j'ai aussi la chance de ne rien avoir à la moelle

On m'a prélevé des cellules souches pour une éventuelle autogreffe qui était prévue à la fin de mon protocole.

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#10 02-11-2010 11:47:17

Nathalie
Membre
Lieu: ROUEN
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 40

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Re- bonjour!

Non je n'ai pas eu le protocole R-CHOP avant je n'ai eu que ACVBP j'ai eu 4 séance de chimio + 2 traitement autres (je ne me rappelle plus le nom smile ) et ensuite je suis passée à l'autogreffe récemment...
Ma 1ere séance de chimio a eu lieu en Juin 2010 la derniere a eu lieu en Aout 2010. Par précaution j'ai eu le droit a chaque séance a une ponction lombaire, j'espere que pour toi ce ne sera pas le cas...
Bonne journée!

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#11 02-11-2010 13:19:58

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Salut Nicole,

Pour ma part, LNH a grandes cellules B couplé a un LNH indolent de type poppema ! Decouverte de la maladie en 2007, traité par 8 cures de RCHOP => rémission complete pendant 2 ans. Rechute a cause de l'indolent en Fevrier 2010, traitée par 5 cures type RDHAP (annonce de la rémission complète) + autogreffe pour conforter la rémission ! J'etais au Stade IV avec atteinte diffuse de la moelle osseuse + 3 tumeurs : 2 dans les vertebres + 1 sur l'os du rocher entre l'oeil et l'oreille ! là je suis en convalescence et en rémission complète ! Le mot d'ordre : tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ;-))) d'autres n'ont malheureusement pas cette chance (crise cardiaque, rupture d'anevrisme...) soyons courageux et fort.
Bon courage Nicole et ne baisses pas les bras, y'a DES solutions.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#12 02-11-2010 16:17:00

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: traitement lymphome grandes cellules B

A Nath, je ne savais pas que c'était plus grave avec atteinte de la moelle osseuse....pour ma part, uniquement moelle osseuse !

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#13 02-11-2010 17:07:32

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: traitement lymphome grandes cellules B

La taille , la localisation , le stade ne veulent rien dire.
Bien sur , c'est tourjours mieux de traiter un lymphome stade 1 de petite taille .
Mais après stade 3 ou 4 c'est pareil!
Et il y a ,hélas, des personnes souffrants d'un lymphome stade 1 , qui réagissent moins bien à un protocole qu'une autre personne en stade 4 .
Chaque cas est particulier .
Bisouille smile

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#14 02-11-2010 17:14:54

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour

Je vous écris de la part de Nicole.
L hématologue a décide d'une hospitalisation pour un protocole r dhap. Car le r chop a échoue.
5 jours d'hospitalisation et 3 cures espacees de 3 semaines sont prévues. L'autogreffe est maintenue mais repoussée.

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#15 02-11-2010 22:33:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour, Nicole tu vas recevoir le meme protocole que moi et je m'en suis sortie alors courage :-)))))))
Amitiés,
Stef


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#16 03-11-2010 08:52:21

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: traitement lymphome grandes cellules B

on croise les doigts pour Nicole afin que ce deuxieme traitement soit efficace!!!!

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#17 03-11-2010 14:22:51

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Quelques nouvelles
Deuxième jour d'hospitalisation.
Le premier jour a été difficile. Beaucoup de miseres: douleurs dans l abdomen et des nausées avec le mathbera.
"Ca chatouillait les ganglions" selon le médecin. Un peu plus selon la patiente...
Aujourd'hui Ca va mieux et le moral est bon pour chasser les "hôtes indésirables".

Bonne journée a tous et merci pour vos messages

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#18 03-11-2010 14:26:36

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Coucou Nicole,

Exactement comme moi.
Courage, les DHAP sont + dures que les CHOP mais il faut ce qu'il faut.
Rebondis, ne te laisse surtout pas aller moralement, il y aura des jours meilleurs devant toi.

Pour info, mon TEP-scan après les DHAP était moins bon que ce que n'en attendait les médecins, j'ai donc pensé que les DHAP n'avaient pas parfaitement rempli leur rôle. L'autogreffe a néanmoins été maintenue dans la foulée et je suis en rémission complète depuis.

Le traitement est en cours, tu es sur la bonne voie !

On reste en contact.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#19 09-11-2010 11:51:16

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour

Je suis la fille de Nicole. Je vous donne de nouveau quelques nouvelles de sa part.

Les cures de DHAP sont effectivement plus dures que le R-CHOP.

Après les douleurs du début, le traitement s'est bien passé mais à l'arrêt de la chimio, elle a ressenti de violentes douleurs au niveau du rein que la morphine ne parvenait pas à calmer.

Le médecin n'a pas vraiment su identifier d'ou cela venait. Malgré une série d'examens (radio, échographie). Et deux jours de plus à l'hôpital.

Elle a pu rentrer chez elle, mais elle est très fatiguée.

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#20 10-11-2010 12:14:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bon courage à Nicole , les douleurs se sont estompees??

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#21 10-11-2010 20:34:52

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bon courage Nicole.
Les moments difficiles ne doivent pas atteindre ton moral et ta confiance dans la réussite du traitement.
Je sais c'est facile à dire..
Repose toi c'est primordiale pour pouvoir continuer.
Sylvie

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#22 11-11-2010 10:06:28

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour Nicole et bonjour à ta famille,

Je copie Sylvie & Madouska dans leur commentaires, à nouveau traitement, nouveaux effets.
Les DHAP, ça secoue, mais c'est pour la bonne cause, courage !

Viendront de meilleurs moments, en attendant, il faut passer par cette étape.

Amitiés.


Battant.


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#23 11-11-2010 10:42:42

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Confirmation que les DHAP secouent...jamais malade avec les CHOP mais au fond de mon lit avec les DHAP !!! J'en suis sortie et tout va pour le mieux alors accroches toi :-)))
Bisous Stef


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#24 13-11-2010 10:14:43

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

combien as tu eu de dhap ; depuis lundi j'arrive tout juste à mettre le pied par terre, j'ai des aphtes dans la bouche enfin il faut prendre son mal en patience.merci pour ton message d'encouragement.
Bisous    NICOLE

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#25 13-11-2010 13:43:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour Nicole, j'ai eu 5 cures de DHAP puis déclarée en rémission complete ;-))))) et enfin une autogreffe pour consolider le tout :-))))
Avant chaque séance, j'ai trouvé un acupuncteur hors pair ! Il m'avait dit je ne pourrais rien faire en ce qui concerne la maladie par contre je peux vous soulager des effets secondaires...et effectivement, quel soulagement !!!! Il m'a permis de me couper les nausées et d'atténuer cette sensation de poids dans l'estomac ! au lieu de mettre 6 jours à m'en remettre, seulement 2 étaient suffisants ;-))))) et plus besoin de médocs :-)
Allez accroches toi, tout va bien aller.
Amitiés,
Stef


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