France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 15-01-2011 18:20:44

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour de la part de nicole
Elle a bénéficié depuis une dizaine de jours de deux transfusions pour reprendre un peu de force avant l'autogreffe.
Malgré un pet Scan plutôt positif il y a un mois après deux cures de R DHAP, le dernier scanner de contrôle après la troisième cure hier a montré une nouvelle progression de la maladie avec de nouveaux ganglions. L'hospitalisation était prévue demain pour l'autogreffe. Du coup le médecin lui demande de se présenter mais elle ne sait pas encore si l'autogreffe sera maintenue.
QQ a t il déjà subi une autogreffe avec un tableau clinique similaire?
J'ajoute qu'elle a de nouveau des douleurs de compression.
Il y a à Paris parait il un endroit . dans les lymphomes du médiastin ? Est ce que ça parle à qq?

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#52 16-01-2011 13:15:34

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: traitement lymphome grandes cellules B

A Nicole et sa famille,

N'ayez pas d'inquiétude avant l'heure quant au maintien de l'autogreffe ou pas, les hématos prendront la bonne décision. J'avais envoyé un mail privé à Nicole lorsqu'elle me demandait des précisions sur mon parcours, je me permet donc de te le mettre en copie ici, au cas où elle ne l'aurait pas eue, je n'avais en effet pas pu y répondre sur le champs. Ceci te renseignera sur certaines de tes questions, bien que chaque cas soit différent, il ne faut surtout pas se laisser guider par de mauvaises pensées. Voici le mail en question, attention, c'est long :

>>> J'ai reçu un traitement chimio de 4 R-CHOP en 2 mois, cela a entraîné une rémission de 80% au vu du Petscan (Janvier - février - mars 2010)

> 1 semaine avant l'autogreffe prévue début mai, un scan de controle a été effectué (fin avril 2010) >>> Bilan : rechute

> Autogreffe annulée, passage à un nouveau traitement : cures de DHAP (combien ? 3 ? 4 ? ++ ?) puis autogreffe ou allogreffe, ou les 2, les médecins ne savaient pas trop (début mai)

> 1ère cure de DHAP, très dur ! (début mai)

> Prise d'un second avis à l'hôpital St Louis à Paris, très réputé / Confirmation par un docteur . dans les lymphomes, du bon traitement en cours, plus la certitude annoncée que l'autogreffe devrait être faite après 3 DHAP, donc fin juillet, en espérant trouver un donneur pour effectuer une allogreffe assez rapidement après. Données transmises par ce docteur à mon hématologue habituel en province (fin juin).

> 3ème DHAP (fin juin)

> Scanner + Petscan + entrée en secteur stérile pour autogreffe, tout cela lors de la même matinée (fin juillet)

> 2ème jour en secteur stérile, j'apprend de mon hémato qu'ils s'attendaient à un meilleur résultat de petscan / autogreffe maintenue pour autant !

> 3 semaines en secteur stérile, très très dur, chimiothérapie lourde, je te passe les détails... (fin juillet > mi aout)

> Après scan + petscan, réception de la bonne nouvelle, toute trace du lymphome a disparu suite à l'autogreffe ! (fin septembre)

> Donneur trouvé en Allemagne, allogreffe programmée à début novembre !!!

> Allogreffe repoussée suite à biopsie pulmonaire suite suspicion / Thoracotomie RAS / Allogreffe décalée à fin novembre (octobre)

> scan + petscan de controle, 2 semaines avant l'entrée en secteur stérile / RAS / rémission complète confirmée (novembre)

> Allogreffe, 4 semaines en secteur stérile (novembre - décembre)

> Prochain scan + tepscan dans 2 mois / suivi hebdomadaire + médicaments en attendant (janvier 2011)


Voilà ceci résume bien mon parcours. Je te confirme que les DHAP flinguent complètement, j'en ai été victime comme toi, des jours meilleurs sont à venir ne t'inquiète pas ! Je n'ai pas eu de scan ni tepscan durant mes DHAP, seulement le matin même de mon entrée en secteur pour l'autogreffe, donc je n'ai su que le lendemain que les docs étaient quelque peu décus du résultat, montrant que les DHAP n'avaient pas eu l'effet qu'ils escomptaient. Pour autant, l'autogreffe a été maintenue, mais qu'elle fut dure. J'en mesure aujourd'hui par où il faut passer parfois mais je ne peux que me féliciter du travail des hématos. Rémission complète suite à autogreffe.

Bien sur, un cas ne fait pas l'autre, j'espère et je suis avec toi pour que tu t'en sortes encore mieux que moi, alors surtout ne baisse pas les bras, jamais !!! <<<

J'espère que cela répond à certaines de tes questions, n'hésite pas à poster.


Hello Madoudou,

Oui, c'est bizarre, comme quoi avec le temps les méthodes s'affinent probablement, enfin pour moi c'est interdit total ! Je t'envoie par MP le nom du magasin en question.

Amitiés à tous et à toutes.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#53 29-01-2011 11:53:47

sissefranck
Membre
Lieu: meyrannes 30
Date d'inscription: 29-01-2011
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonjour
je suis nouvelle
j ai mon fils de 24 ans a qui on lui a diagnostiqué un lymphome b IV en decembre
on lui a fait 3 biopsies car la lésion est dans le tibia et la ils sont a la recherche car il est peu ètre de burkittils
ils lui ont posé un port a 4 et la on attend le protocole pour la chimio
la pour le moment on est perdu
merci

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#54 30-01-2011 20:44:25

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bjr, il faut d'abord attendre les résultats, et vous lirez sur le forum que nous sommes nombreux à être traité pour un lymphome grandes cellules B avec de bons résultats après chimio... On est là pour toutes les questions....

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#55 30-01-2011 21:19:07

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Sisse , Louise a raison , il faut attendre les résultats de la biopsie , je connais une personne qui a eu un L de Burkitt , il avait 20 ans à l époque en a quarante à présent et ça va! et de plus à l époque il n y avait pas les memes moyens!! alors courage , je comprends que c est difficile quand il sagit de nos enfants... tiens nous au courant!

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#56 31-01-2011 08:09:03

sissefranck
Membre
Lieu: meyrannes 30
Date d'inscription: 29-01-2011
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

merci louise et clo
j espère qu on aura le resultat aujourd hui et qu on pourra lui commencé la chimio au plus tot

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#57 31-01-2011 13:16:55

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonjour à tous

ce wend petite baisse de moral qui n'a pas pu avoir sa chimio(poly trop bas),nouvelle prise de sang ce matin et si ok ce sera pour demain.Sinon elle va ssez bien ;il rest 3 cures de chimuo et après?????aux examens les ganglions cervicauw sont passés de7mm à 3 ....qui peut me dire les suites de cette "première "étape?autres chimios?on est toujours omniprésents avec elle ,d'ailleurs je vais la voir et boire un ptit café avec elle!merci de vos réponses.bizzzzzz àtous

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#58 31-01-2011 13:23:49

sissefranck
Membre
Lieu: meyrannes 30
Date d'inscription: 29-01-2011
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

clo vous avai été soigner ou
mon fils est suivi a nimes

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#59 31-01-2011 14:38:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Sisse , j habite à alès et j ai été suivie sur montpellier mais je sais qu il y a un tres  bon service hémato sur Nimes , ils fusionnent de toutes façons avec Montpellier , tu es dans le gard ?? à plus!

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#60 02-02-2011 18:10:19

sissefranck
Membre
Lieu: meyrannes 30
Date d'inscription: 29-01-2011
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonjour clo et les autres
oui ns sommes du gard juste en dessus d Ales
je viens d avoir nimes , s est un lymphome b IV
demain il attaque sa 1ere sceance de chimio sur nimes
je ne sais pas quel produit il va avoir . j en serai plus demain
je suis un peu rassurée car j avai trés peur qui soit de burkitt
courage a tout le monde

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#61 02-02-2011 19:10:28

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonsoir;ma mère a vu l'hémato mardi ,donc pas de chimio car polynucleaires pas assez hauts ,elle a eu un myelogramme.Cela s'est assez bien passé ,elle appréhendait beaucoup.Moralement c'est dur car elle a la sensation que le traitement est interrompu et donc que peut elle "attendre"?Est ce que certaains ont eu des "interruptions" dans leurs chimios?bizzzzzz

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#62 02-02-2011 20:38:29

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonsoir, moi mari a eu à plusieurs reprises des reports de traitement; une fois aplasie fébrile dc report de 2 semaines, une autre fois polynucléaires trop bas dc report d'une semaine ... pas facile surtt qu'en on arrive à la fin des traitements et qu'on pense qu'à une chose en finir. Courage !!!

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#63 02-02-2011 22:15:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Sisse , bon courage pour la chimio de ton fils tu nous tiens au courant  , je vois que nous sommes voisines! une pensee aussi pour delphine et sa maman ainsi qu à vous tous...

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#64 09-02-2011 16:50:53

sissefranck
Membre
Lieu: meyrannes 30
Date d'inscription: 29-01-2011
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

clo
bonjour ainsi qu a tout le monde
je ne trouve pas ou chercher la doc FLE que tu ma dis.
la pour le moment il est fatigué et il a mal au ventre de temps en temps et il ne mange pas beaucoup.
a bientot

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#65 09-02-2011 21:33:56

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Dans la page d accueil , à plus!!

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#66 25-02-2011 08:16:15

sissefranck
Membre
Lieu: meyrannes 30
Date d'inscription: 29-01-2011
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonjour a tous et toutes
mons fils a commencé a perdre ses cheveux aprés sa 1iere chimio ,il a le moral a zéro
hier il a eu sa 2 . il a eu des nausées d entré et il est trés fatigué il n a rien mangé
ils lui ont marqué des piqures pour faire remonter les gobules blancs
a bientot

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#67 25-02-2011 08:24:57

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Je viens de t envoyer un mail....

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#68 25-02-2011 08:28:01

christiandu79
Nouveau membre
Lieu: Sainte Radegonde (79)
Date d'inscription: 15-02-2011
Messages: 3

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Rien d'anormal dans ce que tu décris. Le plus important est de tâcher de garder le moral. Mes symptomes étaient voisins, mais je n'ai que très peu perdu l'appétit . Plus envie de certains aliments que d'autres, dans ce cas, il faut se faire plaisir. Je file au boulot, tu as ma messagerie privée, je m'y connecte en cours de journée quand je suis en pause, n'hésites pas et .. Bon courage

Christian


"Carpe Diem"

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#69 13-03-2011 17:26:37

sissefranck
Membre
Lieu: meyrannes 30
Date d'inscription: 29-01-2011
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonjour
a tous et a toutes
la pour le moment il va bien , prochaine chimio jeudi. puis un répis de 3 semaines pour faire des examens pour voir ou en est la lésion a son tibia
vous tiens au courrant
a +++

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#70 13-03-2011 18:32:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: traitement lymphome grandes cellules B

merci pour les nouvelles.
Vous n'etes pas tout seul.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#71 13-03-2011 20:48:46

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour à tous
Je suis Céline la fille de Nicole.
Je poste ce message pour vous donner malheureusement de tristes nouvelles.
La maladie a fini par avoir raison de ma pauvre maman malgré un combat acharné. Diagnostiquée en juin dernier elle n'a pu connaître aucune rémission, aucun répit dans sa maladie, son lymphome réfractaire refusant de répondre à trois protocoles différents.
Je voulais remercier tous ceux qui ont contribué à ce fil. Nous avons toujours trouvé ici des réponses à nos questions, du courage et un espoir qui ne nous a presque jamais quitté. Si l'histoire se termine mal pour nous, je reste persuadée qu'il ne faut jamais cesser d'y croire. Et que dans sa maladie ma mère a été particulièrement malchanceuse.
J'envoie donc toutes mes pensées les plus positives à ceux qui sont malades surtout pour les encourager, à ceux qui les accompagnent et qui doutent eux aussi parfois...

Céline

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#72 13-03-2011 20:56:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour Celine,

Je suis de tout coeur avec toi et avec ta famille. Ta maman a été extremement courageuse...un exemple pour beaucoup d'entre nous.
Tout mon soutien vous accompagne.
Bon voyage Nicole.
Sincères Amitiés,
Stef


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#73 13-03-2011 21:26:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Céline je suis tres attristée par cette nouvelle , c est toujours un choc terrible d apprendre le départ d un d entre nous , ta maman s est battue avec courage , que dire de plus... les mots me manquent encore une fois... toutes mes amitiés Céline

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#74 13-03-2011 22:03:56

christiandu79
Nouveau membre
Lieu: Sainte Radegonde (79)
Date d'inscription: 15-02-2011
Messages: 3

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Céline, difficile de trouver les mots en ces tristes circonstances.. Bon courage


"Carpe Diem"

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#75 14-03-2011 07:38:23

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Trés attristée aussi par cette nouvelle, je suivais son parcours... Bon courage à toute la famille

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