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#1 04-08-2020 01:49:59

loubna
Membre
Date d'inscription: 10-01-2018
Messages: 18

Rechute poppema verdict radiothérapie conseil😔

Bonsoir

Me revoici il y a un an et demi j'ai fait de l'immunothérapie et au quelques mois plus tard j'étais clairement en rémission.
Il y a un an je palpe mon cou et j'ai eu un doute j'ai préféré attendre le mois d'octobre rdv des 6 mois après la rémission.
L'hématologue palpe et le doute que j'avais deviens réalité. Pour confirmer scanner et pet scan dans la foulée une biopsie est faite. Le verdict tombe rechute sur tous les examens sauf la biopsie qui montre une inflammation. On décide d'attendre 2 mois on refait le scanner et les ganglions on continué à grossir.  De là la décision prise est de retirée plusieurs ganglions au cou soit c'est le poppema soit une forme agressive. L'opération de février montre une rechute du poppema. 
Un scanner était prévu mais le covid s'est invité dans nos vies et celui ci a été annulé. Et de la radiothérapie dans la foulée au mois de mai 2020. 2 séances de 2gy de très faibles doses. Je devais attendre un mois et demi et revenir voir où en était les ganglions. Il y a eu des soucis dans les rdv et scanner et j'ai donc repris contact avec mon hématologue pour faire le point et après le scanner on s'est rendu compte que les ganglions n'avaient pas bougé. La RCP a été faite juste après et il a été décidé que 15 séances de radiothérapie serait faites.
Je commence à m'épuiser 10 mois de scanner pet scan biopsie opération pour ablation ganglionnaire ça fait trop

On m'a conseillé un coupeur de feu je ne sais pas où en cherché un
Et pour les personnes qui ont fait de la radiothérapie quel genre de produit avez vous utilisez (shampooing, gel douche, crème apaisante après la séance....)??

Merci de m'avoir lue et pour vos conseils


FEV 2017 à 35ans premiers ganglions au cou confirmation d'un lymphome poppema, JANV A AVRIL 2019:4 séances d'immunothérapie, mai guérison à 96%, octobre:scan et pet scan confirme rechute, biopsie ganglionnaire pour connaitre le type de lymphome si c'est le meme ou un agressif

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#2 04-08-2020 06:07:17

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 314

Re: Rechute poppema verdict radiothérapie conseil😔

Bonjour Loubna,

Désolée de lire que tu es en rechute hmm

Pour la radiothérapie, j'ai traité ça comme un (léger) coup de soleil, c'est tout. Donc nettoyage doux + cicalfate sur les zones irradiées + protection si exposition au soleil. J'ai commencé à rougir à mi parcours si je me souviens bien.

C'est quelle zone qui va être traitée ? Si vers le cou, attends toi aussi à avoir un léger mal de gorge (rien de très gênant mais bon.)

Bon courage pour la suite !

Dernière modification par Ecila (04-08-2020 06:08:05)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#3 04-08-2020 20:17:50

loubna
Membre
Date d'inscription: 10-01-2018
Messages: 18

Re: Rechute poppema verdict radiothérapie conseil😔

Bonjour Ecila

Merci pour ton soutien.
J'ai eu deux séances avec une très faible dose et dès le premier jour j'ai eu des effets secondaires comme le mal à la mâchoire des vertiges éphémère et une chute de cheveux énorme qui soit disant ne sont pas dû à la radiothérapie. Alors que la radiothérapeute m'avait dit que c'était possible pour les cheveux mais que je n'aurai rien d'autre.
Du coup je souhaite me préparer au mieux pour la semaine prochaine et acheter les shampoings, gel douche et tous les produits qui pourraient m'aider à passer ce cap d'autant que je connais mon corps les effets secondaires improbable sont pour moi...
Et également savoir qu'elles sont les effets secondaires que certains ont eu et que les médecins ne n'auraient pas évoquer.
Les ganglions  sont situé au cou au niveau cervicale.

Merci


FEV 2017 à 35ans premiers ganglions au cou confirmation d'un lymphome poppema, JANV A AVRIL 2019:4 séances d'immunothérapie, mai guérison à 96%, octobre:scan et pet scan confirme rechute, biopsie ganglionnaire pour connaitre le type de lymphome si c'est le meme ou un agressif

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#4 04-08-2020 22:13:12

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 314

Re: Rechute poppema verdict radiothérapie conseil😔

Ah oui, tu réagis très fortement ma pauvre hmm

Je ne peux pas trop t'aider du coup. Je dirais des produits doux pour la peau et crème apaisante/cicatrisante pour les zones irradiées. Quand j'étais sous chimio, j'utilisais le gel douche Cold Cream de chez Avène, je l'utilisais aussi pour les cheveux. Et Cicalfate pour les zones irritées.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
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#5 04-08-2020 22:39:00

loubna
Membre
Date d'inscription: 10-01-2018
Messages: 18

Re: Rechute poppema verdict radiothérapie conseil😔

Merci beaucoup pour ton message

Ça me donne une piste pour mes futurs achats


FEV 2017 à 35ans premiers ganglions au cou confirmation d'un lymphome poppema, JANV A AVRIL 2019:4 séances d'immunothérapie, mai guérison à 96%, octobre:scan et pet scan confirme rechute, biopsie ganglionnaire pour connaitre le type de lymphome si c'est le meme ou un agressif

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