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#1 30-10-2010 20:25:25

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

syndrome de Richter

je m'appelle Delphine ,ma mère qui a 74 ans est atteinte du syndrome de Richter.Elle a une LLC depuis environ 4 ans Seule mon père et moi le savions  ;ma soeur et mon frère ne le savaient pas et cela était difficile et lourd à porter.Tout s'est accéléré cet été....Ma mère était fatiguée et mettait cela sur le fait qu'il faisait chaud mais en fait ce n'était pas cela ,la LLC s'était aggravée.Il a d'abord fallut lui enlever la rate(1kg!) puis son état était toujours mauvais et une fatigue extrème.L'hématologue la vue et lui a proposé une chimio.La première cure s'est bien passé ,elle devait avoir la seconde jeudi et deception car les polynucleaires n'étaient pas assez élevés...Elle fait preuve d'un courage remarquable .NOus l'aidons tous ...en ce qui me concerne ,au début je ne faisais que pleurer ,le médecin m'a donné un traitement ;là je ne pleure plus mais ma douleur et ma tristesse sont bien là;j'ai décidé de voir un psy.J'ai passé des heures sur le net et cela m'a saper le moral ,seul votre site m'aide ...Ma mère est quelqu'un de formidable aussi bien en tant que parent et grandparent .Etant la denière ,j'ai avec mes parents une relation très forte faite de respect devant parfois des idées différenttes .C'est trop dur de voir ma mère en train de perdre ses cheveux .... voilà pour un petit résumé de notre histoire .bravo pour ce site qui tient vraiment la route.

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#2 31-10-2010 02:06:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: syndrome de Richter

Salut Delphine,
je me retrouve dans tes mots...j'ai perdu ma maman y'a bientôt 2ans suite à un cancer généralisé et je suis passée par tes peurs, tes pleurs et tes angoisses!  À mon tour je suis tombée malade...j'ai eu mon lot de misère, ( comme ta mère la rate otee + 1 bout d'estomac + 1 bout de pancréas...) traitements lourds et pénible mais cette niaque  je ne l'ai jamais perdu! !! ma mère non plus d'ailleurs!  Dis toi une chose, c'est que tant qu'il y a des traitements c'est qu'il y a de l'espoir!  Ta mère est courageuse, c'est une wineuse, il faut que tu sois forte pour elle :-)) ce sont des épreuves qui renforcent!  et le moral c'est 80% de chance de rémission!  donc battez vous tous ensemble!  bon courage et n'hesites pas à poster.
Amitiés
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 31-10-2010 09:58:35

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: syndrome de Richter

Chère Delphine,

Beaucoup d'émotions en lisant ton récit. Tu aimes tant ta maman, tout le monde peut comprendre cela, ce n'est pas une bonne période. C'est pour ça que tu dois lui donner le maximum d'amour, elle en besoin actuellement, tu dois être forte pour cette mère que tu aimes et te montrer à elle sous ton meilleur jour sera déjà si important pour son moral et sa santé. Ce n'est certes pas toujours facile mais lorsqu'on est malade, et là je parle pour moi mais peut être que d'autres confirmeront, voir des visages défaits s'apitoyer sur notre état du moment n'est pas forcément un très bon allié. Je ne dis pas que c'est ce que tu fais bien sûr, loin de moi cette idée, mais surtout ne le fais pas, ce piège est dangereux. Apporte lui ce que tu peux, si cette période est dure actuellement, il n'est pas dit qu'il n'yen ai pas de meilleures dans les temps à venir !!!

Accroches toi, courage, on reste en contact !

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#4 31-10-2010 10:03:50

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: syndrome de Richter

bonjour Delphine je comprends ton ressenti également
je suis trés attachée à mes parentségalement, appelle ma maman tous les jours...
moi j'étais la patiente je n'ai pas eu ce rôle d'accompagnant qui est aussi lourd à porter
tu as raison de te faire aider, courage à toi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#5 31-10-2010 11:28:30

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: syndrome de Richter

bon courage à toi , je sais que ce n est pas simple... tu devrais effectivement voir un psy , cela ne peut que t aider car il faut arriver à assumer , tiens nous au courant.

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#6 31-10-2010 19:37:55

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: syndrome de Richter

je suis vraiment ravie de m'être inscrite sur le site!!j'ai vite regardé aujourdh'hui si il y avait des réponses à mon premier message (pire qu'une gamine me dit mon mari!) et les premières réponses m'ont beaucoup touchées.J'ai eu ma mère au téléphone ce soir ,elle me confirme que ses cheveux tombent ...demain (sa perruque est toute prête) je vais aller voir pour lui acheter une sorte de foulard? Qu'en pensez vous ? les perruques sont elles bien supportées (chaleur etc??)?Elle attend sa prise de sang de mardi pour voir si elle pourra avoir sa chimio.L'hémato lui a aussi fait commnencé du Néocormion (je ne suis pas sure du nom),Bon ,je vais aller m'occuper de ma petite famille (3 filles) et je me reconnecterai ce soir.

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#7 31-10-2010 20:27:29

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: syndrome de Richter

Bonsoir Delphine,
On ne s'en rend pas vraiment compte, mais les cheveux nous tiennent la tête au chaud. Et quand ils manquent... on a froid à la tête (je sais c'est très bête à dire...), même chez soi.
Si ta maman n'en a pas encore, ce qui est très pratique, agréable à porter et très élégant, ce sont les turbans en velours de coton. Tous les perruquiers en ont. Pour l'hiver, surtout pour rester chez soi ou pour les cures, c'est plus pratique et plus agréable à porter que les foulards.
Et si ta maman a envie de dormir avec, il ne faut pas qu'elle hésite !
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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#8 31-10-2010 21:17:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: syndrome de Richter

Delphine je ne vois pas grand chose à rajouter ... Je vais juste te parler de la pothese capillaire , je l ai gardee deux ans , on s habitue tres bien , le seul inconvénient c est l été lorsque il fait tres chaud , Le turban c est une tres bonne idee! bonne soiree et détend toi un peu si possible... à plus!

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#9 31-10-2010 21:38:47

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: syndrome de Richter

Bonsoir Delphine,

Comme dit Christine, les cheveux ça tient chaud ,on n'y pense pas tant qu'on  en a..... (c'est pas seulement fait pour joli smile )pense à lui acheter un bonnet pour la nuit, ça a l'air drôle dit comme ça, mais c'est la nuit qu'on a le plus froid à la tête ,Ils en font de très jolis dans les boutiques .
Personnellement j'utilisais plus souvent les foulards (avec une fausse frange) que la perruque , mais c'est vrai que les perruques d'aujourd'hui sont très belles
Bonne soirée
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#10 01-11-2010 10:16:26

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: syndrome de Richter

Bonjour Delphine et hello à toutes & à tous !

Bon je vois que tu as déjà l'air d'aller mieux, c'est bien, il faut aller de l'avant !!!

Je m'aperçois aussi que mon "harem" est bien présent avec toi, cool, mais attention, il ne faudrait pas me piquer mes femmes !!!! Elles sont trop super !!!!!!!!

Je vois aussi que le sujet vient de bifurquer sur les perruques, foulards et compagnie, c'est logique, vous les femmes êtes bien plus concernées par ce point. J'en ai ainsi appris d'avantage sur vos inquiétudes féminines et tu pourrais retrouver des infos intéressantes sur mon récit en page 4, lien suivant :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Tu peux aussi lui acheter une tenue de superwoman, seul souci, elle va se faire repérer dans la rue... :-))))) bon je sais c'est mauvais, mais un peu d'humour ne tue pas !

J'espère que ça va aller pour la prise de sang et que le traitement pourra suivre, tiens nous bien informés, on est tous avec vous.

Bisous.

Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#11 01-11-2010 14:00:11

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: syndrome de Richter

merci à tous et à toutes pour vos messages d'hier et d'aujourdh'ui....cela me fait vraiment du bien! merci pour tous les conseils autoyr des perruques et foulards .Demain prise de sang et je vous dirai si ma "mamounette " peut avoir sa chimio.Est ce que certain(e)s peuvent mùe parler (des bénéfices?) de l'EPO...a tout à l'heure

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#12 01-11-2010 16:54:22

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: syndrome de Richter

Bonjour Delphine,
J'ai eu de l'EPO (5 jours après ma chimio et pendant 5 jours) et cela a eu pour effets visibles une bonne forme physique. Pas de quoi concurrencer certains cyclistes sur le mont ventoux certes mais bien appréciable. L'injection du liquide n'est pas le moment le plus agréable de la journée (bien préciser à l'infirmière d'injecter très lentement) mais pour ma part pas d'effets secondaires et plutôt une rapide sensation de "tiens je me sens en forme".
Quel est le nom du produit pour ta maman ? Et il faut se dire que c'est que du bon pour nos petites globules (ca c'est l'effet invisible).
Pour les cheveux c'est vrai que de voir notre crâne tout dégarni est un choc. Je suis personnellement vachement frileuse aussi ai-je eu droit à une collection de bonnets venus de tous les pays visités par ma famille et mes amis. C'était à qui me ramenerait le plus ridicule ! La sensation principale dont je me souviens c'est le froid...poser ma tête sur un oreiller me faisait frissonner de froid., alors j'ai réclamé des bonnets de nuit et j'en ai eu... quel confort.
Occupe toi bien de toi pour prendre soin de ta maman. Je n'arrêterai jamais de le répéter, ma fille me faisait rire avec des anecdotes de sa vie quotidienne et quel bien cela m'a fait. C'est dur pour toi mais ta confiance en elle et dans les soins sera sa confiance et son courage.
Sylvie

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#13 02-11-2010 18:52:44

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: syndrome de Richter

j'ai écouté vos conseils!je suis allée acheter pour ma mère un petit bonnet en fibres de bambou pour dans la maison et pour lui tenir chaud pour dormir ainsi qu'un autre turban plus chaud pour sortir.Il est certain que j'aurai préféré lui faire un autre cadeau plutôt que de lui amener cela ....ce soir ses cheveux tombent à la pelle ...par contre "bonne nouvelle" ,je pense qu'elle pourra avoir sa chimio jeudi car la prise de sang est bonne et en plus son hémoglobine est bien montée .J'ai aussi suivi les conseils en essayant bien de lui parler de tas de choses de mes enfants (anecdotes etc..) pour lui changer les idées.Voilà ,n'hesitez pas à me faire par de vos ptits trucs pour l'aider aussi bien moralement que de façon pratique.A+

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#14 03-11-2010 08:41:43

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: syndrome de Richter

Hé oui , je comprends que tu aurais aimé lui offrir autre chose mais ce n est que partie remise... la prise de sang est bonne , tant mieux , elle va pouvoir avancer!!

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#15 03-11-2010 13:03:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: syndrome de Richter

Super pour ta maman...tu sais ta simple présence fait deja beaucoup ;-) et si tu as envie de dire des choses plus profondes à ta maman, tu peux aussi le faire, lui dire que tu l'aimes, que tu as plein de témoignages et qu'elle va s'en sortir et que tu es là pour elle :-)))) c'est important ! et crois moi ça la rassurera ;-) je suis passée par là sauf que la mienne elle s'est envolée ! la tienne est encore là alors profites de tous les bons moments, fais lui plaisir par des petits gestes, des intentions, montres lui que tu t'occupes d'elle comme elle a pu s'occuper de toi enfant. Ma maman au départ était plutot genée et au final savais qu'elle n'avait pas besoin de parler pour que je comprenne si elle avait mal ou quoique ce soit...il ne faut surtout rien regretter et profiter à fond.
Embrasses ta maman de ma part.
Bon courage à ta petite famille.
Amitiés,
Stef


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#16 03-11-2010 14:43:03

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: syndrome de Richter

Chère Delphine,

Sur la même longueur d'ondes que Clo et Stef...
Normales, ces filles sont formidables !

Et puis... un cadeau, c'est un cadeau... ! (bon un peu d'humour ne tue pas)

Super pour la prise de sang, et bravo pour les anecdotes et tout ce qui peut lui permettre de s'évader un peu. Je pense que le simple fait de te voir peut même parfois suffire. A t'elle des livres ou romans ? c'est un bon moyen d'évasion également.

Accrochez-vous bien toutes les 2, des jours meilleurs sont à venir, il faut se battre et patienter au mieux en les attendant.


Amitiés.


Battant.


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#17 03-11-2010 19:50:52

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: syndrome de Richter

merci à tous!!!!
je vous dirai demain comment s'est passé la chimio.

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#18 04-11-2010 18:13:56

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: syndrome de Richter

Ca y est ,ma petite "mamoune" vient de m'appeler .Elle a eu sa chimio cet après-midi.Elle est chez elle aprèe une journée un peu fatigante.Pendant ce temps je suis allée lui faire ses courses et lui acheter un autre "turban" pour sortir (elle ne quitte plus celui que je lui ai acheté l'autre jour).Demain injection de Néorecormion (un nom comme cela je crois) et on continue.Merci encore à Battant ,Stef ,Clo ,Madouska,Framboise75,Sylviedanlorne et les autres qui m'ont répondu ,cela m'aide beaucoup et ainsi je suis mieux pour aider ma mère;bisous à tous ;atrès vite

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#19 04-11-2010 19:36:54

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: syndrome de Richter

Delphine , j espere que ta maman n aura pas trop d effets secondaires  , allez on garde le moral , tres important!!!!!!!!bise

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#20 05-11-2010 10:39:10

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: syndrome de Richter

Coucou Delphine,

C'est bien, le traitement a commencé !
Il n'est pas dit qu'elle ait beaucoup d'effets secondaires tu sais, chaque cas est différent. Peut-être des maux de ventre et de la fatigue, ça c'est assez général je dirais, pour le reste, on attend que tu nous dise comment ça se passe.

Si tu veux, tu peux lui acheter une perruque à la "Marge Simpson", c'est assez discret !   :-)))))

Peut-être à tout à l'heure.

Bises.


Battant.


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#21 05-11-2010 11:46:44

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: syndrome de Richter

coucou!je l'ai appelé ce matin ,ras si ce n'est une fatigue plus grande que les autres jours....j'irai la voir demain avec mes filles.merci Battant pour le coup de la perruque à la Marge Simpson ,cela m'a fait pouffée de rire!!!!
a +

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#22 06-11-2010 17:31:44

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: syndrome de Richter

ce matin ,petite visite à ma mère ,ça va mise à part qu'elle n'a pas fermé l'oeil de la nuit (cortancyl??)elle est contente de voir mes filles ,la dernière a apporté sa photo de classe.Ensuite ,chose que l'on a pas pu faire depuis des semaines ,elle me propose de rester manger !!!je suis trop contente mais j'ai peur que cela l'a fatigue :elle m'assure que non et nous passons un formidable moment avec mes parents.le top....ce soir ma dernière va lui téléphoner et lui dire que c'est grace au nouilles du repas qu'elle a gagné au foot!!!!!!!!!
bizzzzzzzz

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#23 06-11-2010 21:12:53

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: syndrome de Richter

Delphine , tout s est bien passé!! contente pour toi et ton entourage!!! Le cortancyl comme son nom l indique est de la cortisone et là pour dormir , il faut s accrocher!!!!!!!! Peso j ai passé des nuits blanches lorsque j en prenais , mais ça va aller , une petite sieste dans la journee?? bon week end!

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#24 07-11-2010 11:25:16

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: syndrome de Richter

Super Delphine, continues comme ça...c'est génial. Bibi stef


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#25 07-11-2010 17:01:48

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: syndrome de Richter

ptit coucou à tous et à tous! aujourd'hui mes enfants me demandent si on va faire Noel comme d'habitude avec Papy et Mamy....j'éspère que oui mais je ne sais pas encore quand va tomber la chimio ,on verra.Moi qui suis en bonne santé , "j'impulse" tout mon courage et mon énergie à tous les membres de ce formidable site.Pour lors il est vrai que j'avais enormement besoin de messages et de réponses mais je vais maintenant aussi essayer d'aider les autres qui envoient des messages.Ma mère et mon père m'ont dit hier la chance qu'ils avaient d'avoir leurs 3 enfants à côté.

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