France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 05-08-2020 15:10:32

Dan78830
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-08-2020
Messages: 9

Enfin un diagnostic!

Bonjour,

et merci de m'accueillir sur ce forum. Je viens ici, après la lecture de nombreux témoignages, apporter le mien.

En 2011, j'ai été hospitalisé en urgence pour de fortes douleurs abdominales. Après les différentes analyses sanguines et un scanner, j'ai entendu le médecin des urgences parler de lymphome, mais ce mot n'a jamais été prononcé devant moi. J'ai appris que j'avais des adénopathies médiastinales et abdominales, mais pas trop grosses.
S'en est suivi une longue liste d'examens, les douleurs revenant régulièrement.
J'ai eu droit dans les mois suivants à deux scanners, un TEP scan, une scintigraphie osseuse, une IRM (affreux souvenir), des analyses de sang bimensuelles, on m'a envoyé voir tous les médecins de l'hôpital. J'ai vu un hématologue, un neurologue, un dermatologue, un gastro-entérologue et tout ce qu' l'hôpital compte de "ogues" et de "istes".
Pour finir, une biopsie d'un des ganglions à Paris. Les douleurs s'étant estompées entre temps, l'hématologue a fini par me renvoyer chez moi en me disant que la biopsie ne montrait rien de trop inquiétant, et qu'il n'avait plus aucune raison de me revoir. Sans autre forme de procès.

Tout ça a duré 18 mois mais ça a au moins servi à quelque chose: je savais parfaitement ce que je n'avais pas!

Janvier 2020, retour aux urgences pour une douleur semi circulaire abdomen/dos.
Re-scanner, et exactement la même constatation: multiples adénopathies abdominales et médiastinales. C'était le même toubib qu'en 2011! Je lui ai expliqué que j'étais déjà venu, que le tableau clinique était le même. Il a retrouvé le dossier et m'a renvoyé chez moi avec des anti douleur.

Mai 2020: je sens une boule dans ma gorge, côté droit, puis le lendemain deux autres grosseurs sous la mâchoire. Direction médecin traitant, qui m'envoie faire une échographie. Résultat, trois adénopathies cervicales de 3,5 à 4cm de diamètre.
Ma toubib fait un dossier qu'elle me fait porter à l'hôpital. Après deux semaines, et de nombreux appels, le même hémato qu'en 2011/2012 me prend en consultation. Après palpation des ganglions, il m'envoie faire une analyse de sang très poussée dans la foulée, à l'hôpital même.

Et me prescrit une biopsie et un TEP scan. Entre temps, mes ganglions commencent à me gêner la nuit, me gênant pour respirer normalement. Je finis souvent mes nuits assis dans mon lit. La semaine suivant je fais ma biopsie. Silence radio du toubib. Puis un appel laconique: "il semble que vous ayez un lymphome"
Puis au bout de quatre appels et un mois plus tard j'ai enfin mon RDV TEP Scan. Le 27/07 donc.
Résultats envoyés le soir même à mon hémato. Deux jours plus tard, il me rappelle et me dit: "Vous avez bien un lymphome folliculaire. Si vous le voulez on attaque un traitement par anticorps. Présentez-vous à l'hôpital dans mon service mardi 9 aout, vers 9h. Ce n'est pas moi qui vous prendra en charge, mais ma collègue car moi je pars en vacances ce soir. "

Et voilà, je n'en sais pas plus, je ne connais pas le stade de la maladie, je ne sais même pas ce qu'on va m'injecter, je sais seulement que le toubib m'a dit que j'en avais pour la journée à l'hôpital. 

Alors est-ce que c'est normal, ou je suis tombé sur le champion du manque d'informations?

Merci d'avoir lu ce pavé jusqu'au bout!!

Et bon courage à tous ceux ou celles qui sont ou ont été dans le même cas!

Dernière modification par Dan78830 (05-08-2020 15:14:07)

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#2 06-08-2020 15:16:18

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour Dan78830

Quel long parcours pour avoir votre diagnostic, il a dû vous falloir beaucoup de patience...
Je ne suis pas malade mais je suis sur ce forum pour ma maman qui a aussi un lymphome folliculaire.
Maman a une Hematologue très gentille, très disponible et qui prend même le temps de m’appeler pour m’expliquer les traitements et le suivi de maman car elle est à Perpignan et moi je suis en Bretagne, alors je suis un peu choquée du comportement du votre...
En tant normal l’hématologue reçoit la personne en entretien pour lui parler du stade, du grade et surtout du protocole choisi.
Très souvent il y a une équipe des plusieurs Hématologues et les décisions son prises en rcp (réunion)il serait peut-être judicieux de re contacter l’hôpital afin d avoir au moins un entretien téléphonique avant de prendre la décision de commencer le traitement.
Bon courage à vous
Peggy

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#3 06-08-2020 16:50:13

Dan78830
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-08-2020
Messages: 9

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour Peggy,

et merci pour votre réponse.
En fait en 2011, c'est à la suite d'une rcp que mon hémato m'a "congédié". Je ne conteste pas sa compétence, juste je pense qu'il manque un peu d'empathie. Heureusement que j'en ai pour deux!

Pour ma part, je ne suis pas curieux de nature, et je ne pose surement pas assez de questions.
Je lui avais quand même dit que mes ganglions dans le cou me gênaient la nuit.

Pour ce qui est de l'esthétique, en fait ça me fait un cou énorme, mais bon, d'une part je suis barbu ce qui atténue l'effet, et ce n'est pas à 64 ans que je vais commencer à être coquet à ce point.
Par contre, je vais demander à l'hémato qu'elle m'explique en détails le traitement et son suivi.
Mais bon...
Je souffre aussi d'une insuffisance rénale chronique modérée de stade 3A, et d'un vitiligo  surtout visible sur les mains et le front. Je veille à ne pas trop bronzer pour ne pas trop accentuer le contraste, et surtout faire attention au mélanome.

Il va falloir que je parle de tout ça en arrivant mardi je pense. Surtout de l'insuffisance rénale.

Ca me fait du bien de pouvoir en parler librement ici. Ma famille sur ce point ne m'aide pas beaucoup, c'est moi qui dois les rassurer le plus souvent!!

Encore merci de votre réponse en tout cas, et je souhaite le meilleur à votre maman.

Dan

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#4 06-08-2020 19:04:17

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour Dan,
Moi aussi, j'ai un lymphome folliculaire depuis 2006. C'est un lymphome qui a la particularité de se développer le plus souvent très lentement, ce qui peut -peut-être- expliquer votre parcours (mais sans doute pas l'attitude de votre médecin !)
Si on vous a parlé d'un traitement à base d'anticorps, il doit s'agit du Rituximab ou du Gazyvaro, qui peuvent être donnés lors d'un premier traitement pour un LF. Si c'est ça, ne vous en faites pas trop. Ce sont des thérapies ciblées qui sont le plus souvent très bien supportées. Ce fut mon cas.
Effectivement, parlez au médecin de votre insuffisance rénale.
Allez, tout va bien se passer. Bon courage quand même avec cette chaleur ! Vous serez soigné où ?


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#5 10-08-2020 10:54:05

Dan78830
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-08-2020
Messages: 9

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour Jackie,

En effet j'ai quand même lu quelques publications sur cette maladie, et aussi lu beaucoup de témoignages ici même, et je sais que ça se développe lentement.
Ce qui explique sans doute mon parcours.

Pour l"instant je ne sais rien du traitement, on m'a juste parlé d'anticorps.

Et puis on verra bien, je pense que ça va bien se passer.

Je ne vais pas être trop précis sur l'endroit où je serai soigné, mais c'est dans le 78...smile

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#6 11-08-2020 15:33:31

Dan78830
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-08-2020
Messages: 9

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour,

bon, je rentre de l'hôpital.

En principe j'y rentrais pour juste le Rituximab. J'ai même eu le programme avec les dates des rdv, un par semaine pendant 4 semaine.

Sur ce, l'hémato se pointe, la collègue donc, qui commence à m'expliquer qu'ils ont revu mes résultats en rcp, que mes adénopathies médiastinales et abdominales ont autant grossi que mes cervicales, et qu'en fait ce sera 8 cures de R-CHOP, une toutes les trois semaines. Scanner en milieu de traitement, puis TEP scan à la fin, puis deux ans de Rituximab.

Dans la foulée, j'ai eu mon écho cardiaque (tout va bien de ce côté), mon rdv anesthésiste, demain matin pose de la pac, et vendredi première cure R-CHOP.
Elle m'a tout bien expliqué, les effets indésirables, et tout...

Et bien voilà, yapuka!

Je reviendrai dès que possible vous donner des nouvelles.

Bon courage à toutes et à tous!!

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#7 11-08-2020 21:55:34

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Enfin un diagnostic!

allez Dan on t'encourage pour cette chimio Apparemment tu as eu tous les éléments donc tu es plus en confiance
On pense à toi

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#8 12-08-2020 14:23:26

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Enfin un diagnostic!

Allez bon courage Dan on est avec toi


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#9 17-08-2020 14:27:40

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 39

Re: Enfin un diagnostic!

Bon courage Dan


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#10 17-08-2020 16:26:24

Dan78830
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Date d'inscription: 05-08-2020
Messages: 9

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour,

et merci pour vos encouragements!

Bon, pose PAC mercredi dernier, impeccable. J'ai pu profiter un moment de la bonne fraîcheur de la salle d'op et de la salle de réveil, appréciable de ce temps-là! Personnel aux petits soins, j'ai vraiment apprécié leur disponibilité.

1ère cure R-CHOP vendredi dernier. Tout s'est bien passé, aucune réaction bizarre. Là encore, personnel soignant au top!
Rentré chez moi, tout a été normal pendant deux jours. J'ai bien pris mes médocs et tout. Mais galère dans les pharmacies pour avoir tout dans les temps.
Depuis hier soir état semi nauséeux permanent, pas agréable mais supportable. Constipation en vue, aussi...

J'ai déjà constaté une réduction de deux de mes ganglions cervicaux, il reste encore le plus gros qui lui n'a pas bougé.

Rdv pris avec infirmière pour prises de sang, injections diverses.

Yapuka...Encore 7 comme ça.

je donnerai des nouvelles régulièrement en tout cas!

Bon courage à toutes et à tous!

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#11 17-08-2020 19:12:54

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Enfin un diagnostic!

Dan bonsoir j'apprécie ton humeur et ta volonté. Tu es sur la bonne voie malgré les inconvénients naussées constipation mais dont les medocs sont efficaces

bien à toi et donnes nous des news

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#12 17-08-2020 23:50:45

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 39

Re: Enfin un diagnostic!

Bonsoir Dan, courage pour la suite. 💪💪💪


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#13 18-08-2020 08:48:40

Dan78830
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Date d'inscription: 05-08-2020
Messages: 9

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour,

et encore merci de vos encouragements.

En effet, j'ai coutume de toujours voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide. Je suis un incorrigible optimiste, et croyez moi, ça me facilite grandement la vie!

Et puis quand je vois l'état du pauvre homme qui était dans la chambre à côté de moi vendredi (juste le matin), je me dis qu'en fait j'ai plutôt de la chance de n'avoir "que" ça!

Par contre, je commence aussi à me rendre compte que ce cirque va durer 6 mois. Il va falloir m'armer de patience.

Allez, je vais de ce pas prendre mon bâton et marcher un peu, faire le tour de mon village, il fait beau, pas trop chaud, l'idéal!!!

A bientôt donc,et bon courage à toutes et à tous!

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#14 19-08-2020 13:21:19

Dan78830
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-08-2020
Messages: 9

Re: Enfin un diagnostic!

Me revoilà déjà!

Bon, aujourd'hui, pas top! Douleur lombaire et abdominale lancinante, peut-être générée par la constipation.
Je ne suis bien ni assis, ni debout et encore moins allongé.
Grosse fatigue en plus.

Bonjour le Movicol, j'attends que ça fasse effet.

L'infirmière est venue ce matin pour la première prise de sang. Très pro, et sympa en plus.

Demain première piqure pour les globules blancs. J'ai préféré ne pas lire la longue liste d'effets indésirables possibles mentionnés sur la notice!!!

Allez, à très vite, et bon courage à toutes et à tous!

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#15 20-08-2020 07:56:53

ever
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Messages: 778

Re: Enfin un diagnostic!

Dan bonjour Je te lis et tout ce que tu décris et hélas les conséquences du traitement. Il faut que tu l'assumes et que de faire face. Tu verras après ce ne sera que derrière toi Essaie de trouver des petits plaisirs qui pourraient te faire oublier ces effets du traitement
Je t'encourage

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#16 24-08-2020 08:55:12

Dan78830
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Date d'inscription: 05-08-2020
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Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour!

bon, et bien ça va bien mieux maintenant.
J'ai ma dernière piqure ce matin, et mercredi prise de sang pour voir si les globules blancs ont remonté.

Mais je me sens en forme, je bricole, je me promène, je mange bien. Bien sur hormis pour les balades je ne sors pas trop de chez moi.

Alors qu'avant c'était moi qui faisait toutes les courses (je suis à la retraite mais ma femme travaille encore) maintenant c'est ma femme qui s'en occupe.

Mais je continue à être le premier levé le matin, à m'occuper du petit déjeuner, de la cuisine, etc...

Je bricole un peu, bref je m'occupe.

Bien sur, contrairement à mes habitudes, je fais une petite sieste tous les jours.

Tout ça pour dire que le moral est toujours là.

Prochaine cure R-CHOP: 4 septembre.

Merci pour tes encouragements Ever, et bon courage à toutes et à tous!

Dernière modification par Dan78830 (24-08-2020 08:55:41)

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#17 24-08-2020 10:56:23

Nico62
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Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 39

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour Dan,
Content de voir que tu gardes le cap, le moral est très important dans tout ça.
Je pense que la sieste est une bonne chose!
Bon courage pour la suite!!!💪


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#18 24-08-2020 15:11:12

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour Dan

Ce sont de bonnes nouvelles tout ça

Continue comme ça


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#19 15-09-2020 10:28:36

Dan78830
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-08-2020
Messages: 9

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour à toutes et à tous,

un petit tour pour dire que ça commence à aller mieux. J'ai eu un peu plus de mal après cette deuxième cure.
L'état nauséeux ne m'a quitté qu'hier en fait. Mais comme c'est bon de se sentir mieux!

J'ai du tout raser mes cheveux, enfin ceux qui me restaient!

Alors je ressemble maintenant à Yul Brynner pour les cinéphiles gentils, à Kojak vieux pour les cinéphiles moins gentils, et à Voldemort pour ceux qui ne m'aiment pas! smile smile

J'ai aussi du sacrifier ma belle barbe poivre et sel (enfin, beaucoup plus sel que poivre..)!

Demain prise de sang pour vérifier la remontée des globules suite aux piqures de Nivestim.

Ha oui, du coup, la dernière fois, j'ai vu trois médecins! Celui qui me suit m'a expliqué en détails le protocole, et j'avais mal compris. Ce ne seront pas 8 R-CHOP mais 6 seulement, les deux dernières on ne garde que le R et on fait sauter le CHOP.

Je considère ça comme une bonne nouvelle!

Voilà voilà, mes enfants et petits enfants me manquent beaucoup, mais avec cette saleté de Covid en plus, il ne faut pas prendre de risques.

Prochaine cure vendredi 25/09, à suivre donc.

Alors prenez toutes et tous soin de vous, prenez bien vos traitements, et à bientôt!

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#20 15-09-2020 21:28:12

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 39

Re: Enfin un diagnostic!

Bonjour Dan,
Content que tu ailles mieux! Je vois que tu gardes le moral!!!💪
C’est sympa la coupe à la Yul!!!
2 Chop de moins, ça se prend.
Bon courage pour la suite, garde le cap!!!
Donne des nouvelles.
Bien à toi.

Nico


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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