France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 08-08-2020 13:46:20

Lolita83
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-08-2020
Messages: 1

Récidive ou pas du lymphome folliculaire

Bonjour à tous
J'ai été diagnostiquée en juin 2020 pour un lymphome B folliculaire stade 4 (insertion moelle osseuse) alors que j'étais apparemment en pleine santé! En effet j'ai 52 ans et pratique régulièrement le triathlon et la course à pieds, mange bio, ne fume pas, ne boit pas.....bref le choc!

Je supporte très bien le traitement actuellement et j'ai même repris le vélo et la course à pieds après la 2ème chimio. La 1ère m'a laissée un peu sur le carreau quand même ;-)
Ce qui me préoccupe le plus c'est la récidive.

Parmi vous, atteints du même lymphome, avez vous eu des récidives, si oui au bout de combien de temps, quels traitements, combien de récidives? Pour ceux qui sont en rémission sans récidive, de quand date votre lymphome traité?
Sur le net on lit beaucoup de choses sur l'espérance de vie, 5, 10, 20 ans....ça me fait peur.....
Merci d'avance pour vos témoignages.

Hors ligne

 

#2 08-08-2020 13:53:19

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Récidive ou pas du lymphome folliculaire

Bonjour,

Il y’a des témoignages ici même de personnes ayant eu une seule chimio et sont en rémission depuis plus de 15 ans...
ce qu’on lit sur internet est traitre puisque c’est basé sur des diagnostique au delà de 60 ans.

Bon courage à vous.

Hors ligne

 

#3 01-09-2020 14:00:17

ben91000
Membre
Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 11

Re: Récidive ou pas du lymphome folliculaire

Bonjour,

J’ai exactement le même lymphome que vous et oui il y a un risque de récidive,  j’en ai eu trois et de plus il est devenu réfractaire. En premier le traitement fut le GA101, rechute au bout de 20 mois, le traitement fut DHAOX plus autogreffe, rechute au bout de 6 mois, le traitement fut RICE avec en vue de faire une allo greffe, c’est entre la fin de ce traitement et l’allo greffe qu’il est devenu réfractaire donc rechute sans avoir pu faire l’allo greffe et pris le temps de souffler.
Seul un essai clinique a fonctionné et cela fait 28 mois que je suis en rémission complète.
Même en cas de rechute, il ne faut pas perdre espoir.
Je ne peux que vous souhaiter un prompt rétablissement.

Cdlt.

Dernière modification par ben91000 (01-09-2020 14:03:06)

Hors ligne

 

#4 01-09-2020 21:32:39

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: Récidive ou pas du lymphome folliculaire

Bonjour Lolita,
Excusez-moi de répondre si tard, mais votre message m'avait échappé.
Un lymphome folliculaire m'a été diagnostiqué en 2006. J'ai eu un traitement dans le cadre d'un essai clinique en 2014, et je suis toujours là, sous surveillance certes, mais avec une qualité de vie excellente qui me permet toujours de faire de l'activité physique, malgré les années qui passent. Et j'espère que ce n'est pas fini !
Alors ne pensez pas trop aux statistiques qui ne sont que des chiffres. Profitez, et continuez le sport autant que vous le pouvez. Bon courage !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.