France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 07-11-2010 19:26:31

Snoopy56
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2010
Messages: 5

Re: Nouvelle sur le forum

Salut Ludivine. Merci pour ton message. On m'a trouvé un Hodgkin stade 3 le 1er avril (jour de mon anniversaire) et c'est pas une blague... C'était donc parti pour 8 cures de chimiothérapie ABVD, soit 16 séances en tout et à raison d'une séance tous les 2 semaines. Je fais ma dernière chimio vendredi prochain. J'ai fait un petscan à mi-parcours qui s'est révélé négatif donc les 8 séances supplémentaires sont ce que les médecins appellent des chimios de consolidation. J'ai lu beaucoup de témoignages sur la maladie, la chimio et ses effets secondaires. Je connais aussi l'extrême fatigue, les nausées, les piqûres pour relancer les globules blancs, les mucites, les problèmes de constipation, les douleurs musculaires... bref la totale ! Les médecins ne m'ont pas parlé de radiothérapie pour l'instant. Je reste très positive comme vous tous et vous toutes, vos messages sont de grandes preuves de courage et d'optimisme, bravo !!!! J'espère à très vite, je t'envoie plein de pensées positives.

Hors ligne

 

#27 08-11-2010 21:10:07

Claire35
Membre
Date d'inscription: 24-02-2010
Messages: 122

Re: Nouvelle sur le forum

coucou snoopy!

Il faut se battre et ne jamais  baisser les bras.
Ben a terminé ses séances fin septembre (stade 3 égalemen) et TEP négatif aussi. Les scans ont été refaits, on revoit le doc en decembremais désormais la vie continue .
Courage pour la dernière!!

Hors ligne

 

#28 09-11-2010 12:03:56

Snoopy56
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2010
Messages: 5

Re: Nouvelle sur le forum

Salut Claire ! Merci pour ton message. Je suis nouvelle sur le forum et je ne connais pas votre histoire à tous. Puis-je me permettre de te demander qui est Ben ? Quel traitement a-t-il eu ? Je souhaiterais savoir si certains d'entre vous ont eu des complications cardiaques suite aux traitements ? En ce qui me concerne, à mi-parcours j'ai eu des pb de défibrillation qui se manifestaient par des battements qui pouvaient monter jusqu'à 200 !!! Après un petit séjour en cardio, je suis actuellement sous Cordarone et Cardensiel + anti-coagulants. Certains disent que tu rentrera dans l'ordre après le dernière chimio, d'autres ne se prononcent pas. Y'a plus qu'à attendre !!! A bientôt sur le forum. Je vous envoie plein de pensées positives.

Hors ligne

 

#29 09-11-2010 19:19:44

Benoît
Membre
Lieu: Aisne, près de St Quentin
Date d'inscription: 20-03-2010
Messages: 48

Re: Nouvelle sur le forum

Salut Snoopy,

Ben, c'est moi wink
Cf la communauté FLE " un peu de chez Claire, un peu de Chez Ben"
comme toi, j'ai eu 16 séances ABVD mais pas de gros pbl cardiaque pendant le traitement, palpitations, essoufflement
mais pas autant que tu le décris je pense, peut être car j'avais un cardio-protecteur.

je suis ajd en reconstruction cardio et musculaire = SPORT ! mes cheveux repoussent, ... la revie  !

tu vois le bout du tunnel ! aller, courage !!

Grosses pensées à toutes celles et ceux qui se bâtent encore !
longue santé à tous !

Bisous !

Hors ligne

 

#30 09-11-2010 21:50:09

heliotrope25
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2010
Messages: 6

Re: Nouvelle sur le forum

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, j'ai 40 ans, je suis mariéé et j'ai trois enfants (de 18, 15 et 11 ans), j'ai appris au mois de juin que j'avais un lymphome T agressif, j'en suis à la septième chimio et pour moi ça va. Je les supporte plutôt bien il ne m'en reste plus qu'une à faire et après ... et bien c'est l'allo greffe, et là je vais un peu dans l'inconnue.
Je sais que les chances du traitement sont favorables mais il reste toujours un doute ... Bon le bien c'est que je fais cette allogreffe en janvier, donc je serai chez moi pour noël (ce qui est bien pour mes enfants !!).
Pour l'instant, ma famille me soutient beaucoup mais j'aimerais pouvoir discuter avec des personnes qui sont comme moi.
Je n'ai jamais été malade et ça m'est tombé dessus comme ça juste après une très grosse anémie. C'est vrai que sur le moment c'est très dur à avaler mais après il faut se battre pour vaincre cette maladie, pour les enfants, les conjoints oû les parents.
Et surtout garder le moral !
Malgré les regards des gens autour de nous, mais je pense que vous connaissez tous cela, moi personnellement je vis dans un petit village et j'entend tout et rien  alors il vaut mieux aller de l'avant et ne pas trop écouter les mauvaises langues !
En tout cas c'est ce que je fais et ça me permet d'avancer et de me battre pour moi et pour ma famille.
Bon je n'ai plus rien à dire alors je vous laisse !
Courage à tous et à bientôt sur ce forum ou ailleurs !

Hors ligne

 

#31 10-11-2010 17:19:21

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: Nouvelle sur le forum

Bonsoir Héliotrope,
Pour ma part, je ne sais pas ce qu'est allogreffe mais je suis certaine que c'est pour une meilleure guérison, alors faut continuer à être positive comme tu l'es et continuer d'aller de l'avant comme tu le fais. Tu as raison de ne pas écouter les mauvaises langues ; il y a trop souvent des gens négatifs. En plus, bien souvent ils ne savent pas de quoi ils parlent.

Je suis de tout coeur avec toi. Sois forte !
A+

Hors ligne

 

#32 10-11-2010 17:39:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Nouvelle sur le forum

salut Helio,

tu vas pouvoir suivre d'ici peu le parcours de Battant qui va bientot rentrer en Allogreffe, tu peux voir son histoire dans la file LNH ! Tu auras aussi des témoignages des anciennes du forum : Kate, Mado...qui ont été allogreffé les années passées.
Je te souhaite dans tous les cas, bon courage pour la suite ! le moral c'est important, la famille aussi ! Profites de tous les bons moments et tu verras tout se passera bien ! Tu peux peut etre essayer la medecine douce si tu as des appréhensions avant de rentrer pour l'allo.
N'hésites pas à poster pendant les bons et les moins bons moments :-) nous sommes une grande famille ;-)
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#33 17-11-2010 18:14:26

Snoopy56
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2010
Messages: 5

Re: Nouvelle sur le forum

Coucou tout le monde !  Ca y est j'ai fait ma 16 ème chimio vendredi dernier, maintenant fo attendre les examens complémentaires : scan, petscan, prises de sang toujours et encore, bref tout le toutim ! Bon courage à tous et à très vite pour de (très) bonnes nouvelles ! Bizooooo

Hors ligne

 

#34 06-12-2010 23:46:59

heliotrope25
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2010
Messages: 6

Re: Nouvelle sur le forum

ça y est j'ai fait ma dernière chimio avant la greffe, maintenant c'est l'attente d'une date pour entrer en chambre stérile ! Je devrais pas tarder puisque mon frère est le donneur. J'ai encore pas mal d'examens à faire avant mais ce qui est bien c'est que je vais passer les fêtes de noel aveec ma famille et ça c'est vraiment génial !
Merci pour tous vos messages de soutien et je reviendrai bientôt vous donner des nouvelles !

Hors ligne

 

#35 07-12-2010 09:34:18

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Nouvelle sur le forum

Gazelle; Heliotrope, Snoopy. un coucou en passant car je vous ai rejointe récemment également mais pour un LNH. Je vois que dans l'ensemble nous supportons plutot pas si mal la chimio ! c'est un pas très encourageant.
Je suis sûre que pour toi Helio les fêtes de Noêl seront fantastiques et tu vas recevoir des cadeaux bien après les fêtes !!!

Amitiés,
Ma Galie (sur la cordée des LNH !)


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#36 07-12-2010 09:58:59

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: Nouvelle sur le forum

Bonjour à tous,
ça faisait un petit bout de temps que je n'étais pas venue sur le forum à cause d'un pb d'ordi !
Vive l'informatique !
J'ai eu ma 4e chimio hier et ça s'est bien passé. J'ai demandé l'hospitalisation à domicile donc maintenant, on vient me faire la chimio chez moi, c'est bien plus pratique ; il n'y a pas d'attente pour la consultation, le médecin passera me voir une fois par mois (une chimio sur 2) pour savoir comment ça se passe et me faire les ordonnances qu'il faut. Mon médecin traitant prend le relais ; c'est cool !
La dernière fois, j'ai eu un petit malaise au 4e jour de la chimio. Ma tension baisse tout à coup et apparemment je suis en hypoglycémie même si je viens de diner... on ne sait pas pourquoi.
J'ai encore une série d'injection à faire pour les globules blancs.
La prochaine chimio ça sera le 20 décembre mais en attendant cet après-midi je rencontre la radiothérapeute, le 13 on me fait un pet-scan pour voir l'évolution des ganglions (qui normalement devraient être en nette régression) et le 15 j'ai une écho-cardiaque pour mon épanchement péricardique.

Voilà les nouvelles de mon état.

Je vous salue et vous dit à bientôt sur les ondes !
Annie

Hors ligne

 

#37 07-12-2010 12:37:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Nouvelle sur le forum

Bonjour Annie,

Je suis ravie de lire des nouvelles plutot bonnes dans l'ensemble.
Continues ainsi.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#38 08-12-2010 11:08:18

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: Nouvelle sur le forum

Bonjour,
Hier, j'avais rendez-vous à l'IPC pour y rencontrer la radiothérapeute. Je savais qu'après ma chimio s'en suivrait de la radiothérapie mais je n'avais intégré qu'il pouvait s'agir d'un traitement aussi long (entre 15 et 18 séances). ça se fera entre 4 à 6 semaines après la dernière chimio.
Je dois me faire faire une radio panoramique dentaire et voir mon dentiste pour me faire soigner, le cas échéant, toutes infections, caries et éventuellement me faire arracher les dents dont les racines sont touchées. En plus, il doit me faire faire une gouttière que je devrai porter tous les jours entre 10 et 15mn avec un produit fluoré parce que la radiothérapie abîme les dents et gencives.
Enfin, encore un coup de bambou derrière la tête !
Je sais, ma situation n'est pas la pire de toutes. Je reste positive malgré tout.
Je vous tiens au courant prochainement. Je dois faire mon pet-scan le 13 au matin.
Bises à toutes et tous.
Annie

Hors ligne

 

#39 08-12-2010 11:49:59

Snoopy56
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2010
Messages: 5

Re: Nouvelle sur le forum

Bonjour à tous et toutes ! De mon côté je commence les examens today avec scanner cet aprèm pr contrôle des ganglions et petscan à Nantes mardi prochain. J'ai des prises de sang toutes les semaines, mes veines crient au secours il faut me piquer ds la main maintenant. La fatigue est tjrs présente mais bon j'essaye d'avancer quand même. Je vous souhaite bon courage pour la suite de votre parcours et je vous envoie d'énooooooooormes bisous et pleins de pensées positives. A très vite sur le forum!

Hors ligne

 

#40 14-12-2010 18:24:41

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: Nouvelle sur le forum

Bonsoir,
Hier j'ai passé un pet-scan et le résultat est super encourageant ; je suis contente. Le médecin m'a annoncé que les ganglions n'étaient plus actifs. C'est super ! J'en suis qu'à la moitié du traitement chimio et déjà il ne reste que quelques traces de ces vilains ganglions.
La semaine dernière je n'avais pas trop le moral quand la radiothérapeute m'avait annoncé qu'il fallait que je fasse entre 15 et 18 séances de radiothérapie après ma chimio.
Qui est déjà passé par là ? J'aimerais avoir des retours d'expériences. Merci d'avance.
A bientot

Hors ligne

 

#41 14-12-2010 18:33:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Nouvelle sur le forum

salut !!!
à la moitié de la chimio le résultat du tep-scan était aussi très bon!!! et c'est encourgeant !!! j'ai fait 4 cures d'ABVD et pour répondre à ta question... je suis en radiothérapie en ce moment. J'ai commencé lundi dernier, j'ai 18 séances de prévu. C'est tous les jours, ça dure vraiment pas longtemps, c'est juste les aller-retours qui sont pénibles.
Pourquoi cela te fait angoisser ? n'hésites pas si tu as besoin, poses toutes les questions ! smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#42 15-12-2010 08:55:34

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Nouvelle sur le forum

Un petit coucou matinal!!! , les nouvelles ne sont pas mal ici!! bonne continuation à tous! Ludivine , pas chaud à Clermont!! ma mère qui est à Aurillac m a dit que ça caillait!! j espere que pour noel il ne neigera pas!! j aimerais pouvoir monter !!

Hors ligne

 

#43 15-12-2010 12:57:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Nouvelle sur le forum

Allez Gazelle, tu tiens le bon bout, accroches toi.
Bientot ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir...
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#44 22-12-2010 17:22:33

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: Nouvelle sur le forum

Bonsoir à toutes et tous,
Désolée de ne pas être régulièrement sur le site !
Effectivement, j'angoisse un peu par rapport à la radiothérapie parce que j'ai peur que les rayons abîment des parties saines notamment les poumons parce que j'ai un gros ganglion au niveau du médiastin et ça touche le poumon. Aussi, la radiothérapeute m'a mise en garde par rapport à mes dents. Elle m'a fait faire une radio panoramique dentaire que je présenterai à mon dentiste ; il faut que je porte des gouttières avec un produit fluoré pour préserver l'émail de mes dents.
Je n'en suis pas encore là, il faut que j'attende entre 4 et 6 semaines après ma dernière chimio qui aura lieu le 31 janvier.
Passez de bonnes fêtes de fin d'année, bon bout d'an ! comme on dit ici à Marseille.

Hors ligne

 

#45 22-12-2010 21:02:21

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Nouvelle sur le forum

un petit bonsoir en passant... Gazelle , pas d experience de rayons mais préserve bien tes dents et pour le reste fais confiance... Je ne connaissais pas cette expression marseillaise!! courage!

Hors ligne

 

#46 22-12-2010 21:36:37

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Nouvelle sur le forum

salut gazelle tout comme toi ça me stressait pas mal les rayons au final ça se passe bien et les conséquences futures sont en théorie faibles mais le risque zéro n'existe pas. J'avais moi aussi une grosse masse au médiastin. Par contre je n'ai pas de mise en garde pour mes dents, uniquement pour l'oesophage.
bonne soirée


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#47 23-12-2010 16:29:41

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: Nouvelle sur le forum

Salut Ludivine, pour l'oesophage aussi on m'a mise en garde. Si les rayons se passent bien alors je vais arrêter de m'angoisser.
Passes de bonnes fêtes !

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.