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#1 08-11-2010 12:19:19

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Rechute Lymphome Indolent

Bonjour à tous,

Je ne suis pas en rechute...pour l'instant, mais j'ai un ganglion qui a tendance à grossir gentiment et je suis intéressé par votre expérience sur les rechutes, durée de rémission, traitements suites aux rechutes...

je pense que je ne serai pas le seul à être concerné par ce sujet....

bonne journée


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#2 08-11-2010 12:42:45

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour Xarba,

Comme toi, Folliculaire (traitée par 8CHOP + traitement d'entretien  Rituximab de 2 ans)

Le fait que tu aies un ganglion n'est pas forcément lié à une rechute , personnellement j'ai eu deux ganglions qui ont grossi alors que j'étais en rémission(dont un de 1,5cm) après être allée demandé un second avis à Saint-louis (car je n'étais pas convaincue par les réponses de mon médecin,)  il s'est avéré que c'était bénin , j'espère qu'il en sera de même pour toi , que dit le médecin ?
Les avis des médecins que j'ai consultés divergent , mon précédent onco-hémato  disait que dans ce cas on referait  du Rituximab et un autre m'a parlé d'auto-greffe...Ca fait combien de temps que tu es en rémission? c'est vrai que ce serait interessant de connaître tous les différents traitements des rechutes des folliculaires .
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (08-11-2010 12:45:41)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#3 08-11-2010 15:35:31

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour,
tout d'abord, pas de panique, il faut attendre les avis médicaux, as tu déja passé des exams ?
Pour ma part, j'ai un lymphome folliculaire depuis 2001. J'ai rechuté une première fois 3 ans après les premiers traitement R-CHOP + interferon, et l'on m'a fait une autogreffe en avril 2006. Puis j'ai rechuté depuis Aout 2009 (encore 3ans) avec toujours les memes degrés. J'ai fait 8 séances de rituximab accompagné de Bendamustine (au bout de la 4è, le Pet scan s'est révélé bon, car disparition des cellules actives). Il était prévu que je fasse une allogreffe, mais pour le moment pas de nouvelles, et je fais actuellement un traitement d'entretien au rituximab tous les 2 mois pendant 2 ans. J'ai posé la question au professeur, concernant l'allogreffe :
a savoir, cela vaut il le coup de faire une allogreffe avec sa lourdeur, ou en cas de rechiute (puisque régulières en temps et en degré), ne serait il pas suffisant de refaire une cure de 6 à 8 mois de chimio ? Il a jugé ma question comme la question de vérité qui tue. Mais bon, comme de toute façon je n'ai pas de donneur compatible, on repousse la répônse. Cela dit, je ne sais pas si au jour d'aujourd'hui je suis en rémission, j'attend les prochains exams, pour le moment au vu des résultats sanguins R.A.S.
Dans certains cas de rechute, on ne traite pas tout de suite, mais surtout pas de précipitation ni de panique, il y a des solutions.
Alors, moral, peche la vie quoi!!!!!!!
Si besoin n'hésites pas à me contacter ou à forumer.
Amicalement


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 08-11-2010 15:59:27

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Rechute Lymphome Indolent

bonjour Framboise et Chrispoz,

merci pour vos messages, je pense que je ne suis pas à plaindre (pour l'instant, hihi!), mais je viens de passer des contrôles et on me laisse tranquille pour l'instant. Mais ces contrôles ont tendance à me déstabiliser (étonnant n'est-ce pas?) et je ne sais pas ce qui m'inquiéte le plus : la rechute ou le traitement qui en découle??

Cependant, Framboise, un ganglion de 1,5 cm c'es effectivement bénin et c'était mon cas il y a 6 mois mais là il est passé à 2,2cm, et cependant bizarement c'est le seul qui bouge beaucoup?

Chrispoz, j'espère vivement que tu aies bientôt un donneur et je suis de tout coeur avec toi.
Je te remercie de m'avoir donné ces précisions qui sont d'une certaine manière  encourageantes, le parcours semblant long.

Le plus étrange dans cette maladie (du moins au début), c'est qu'elle n'affecte pas la forme physique, si bien que je n'ai pas connu une telle pêche physique depuis au moins 10 ans!

bonne chance à vous deux


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#5 08-11-2010 19:41:06

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Rechute Lymphome Indolent

Xarba

Concernant la taille des ganglions, pour moi on a commencé la chimio alors que le plus gros de mes ganglions ne faisait que 1,8 cm,(c'est la raison pour laquelle 1,5 ça me semble déjà gros ....)je ne sais pas sur quoi ils se basent pour commencer un traitement , les symptômes peut-être... (je n'en avais pas , à part un amaigrissement important , 10kgs) mais chaque fois que j'y repense ,je me demande si je n'aurais pas dû bénéficier du "wait and see", j'ai toujours la désagréable impression qu'ils se sont un peu précipité !!! Enfin,bon,  ce qui est fait ,est fait smile
Bonne soirée
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#6 08-11-2010 22:22:12

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
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Re: Rechute Lymphome Indolent

Difficile de répondre à Xarba... je ne peux qu apporter mon témoignage qui n a peu etre pas un tres grand interet : traitee interferon mini chop en 2002 durant 19 mois pour un folliculaire bas grade , j ai eu en 2008 un ganglion qui a réapparu en site initial : région abdominale , les toubibs etaient certains que c était une rechute , pas possible de faire une biopsie à cet endroit...  donc surveillance rapprochee avec le scan et cette annee disparition du ganglion lors d un controle scanner , que dire?? tous les cas de figure existent!!  donc l hémato considere que je suis en remission depuis un peu plus de 7 ans , j attends... on verra! Xarba pour l instant pas de panique !! Chrispoz , tes bilans sanguins sont ok c est bien!! on ne se presse pas , on gagne du temps et ça c est tres important! on aura des solutions!!  Framboise , je te connais et je sais que tu te pose toujours beaucoup de questions... je pense que les toubibs ont fait ce qu il fallait! Bises à tt le monde!

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#7 09-11-2010 09:30:49

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour Framboise ,

Comme toi, je me suis demandé si je n'avais pas été traité trop tôt ( mon lymphome a été découvert par hasard sans aucun symptome ) d'autant plus que j'ai fait récemment la connaissance d'un personne qui avait des ganglions importants partout et qui a bénéficié du wait and see ; au bout d'un an ils avaient tous nettement diminué sans traitement.

Ceci dit , nous sommes tous différents et nous devons faire conscience.

bonne journée
bises


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#8 09-11-2010 09:32:37

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour Clo,

merci pour tes informations

bonne journée


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#9 03-12-2010 20:03:11

soniapb
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Date d'inscription: 03-12-2010
Messages: 7

Re: Rechute Lymphome Indolent

bonsoir, mon histoire : 2005 ganglion sur glande salivaire enlevé et : lymphome foli. type B bas grade. séance mabthéra. rechute 18 mois après. re-mabthéra tous les 2 mois pendant 2 ans. et 12 mois après, c'est à dire en avril, ganglio inguinal qui depuis avril fait 5 cm aujourd'hui. j'attends biopsie lundi...
quelqu'un peut me dire s'il a eu ce genre de biopsie ? On m'a parlé rchop si les analyses montrent que c'est bien le lymphome qui revient plus agressif... perd-on ses cheveux, cela rend il malade ?
merci à tous ceux qui partagent leur expérience, ce site est précieux.

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#10 03-12-2010 20:34:36

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonsoir Xarba

Comment vas-tu ? tu en es où avec ce problème de thyroïde ?


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#11 06-12-2010 14:50:21

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Rechute Lymphome Indolent

Pour soniapb; J'espère que ta biopsie s'est bien déroulée et qu'elle permettra une bonne vue de la situation. Quoiqu'il en soit, il y a un traitement qui te sera adapté. Donnes nous de tes nouvelles et bon courage;


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#12 23-12-2010 00:20:33

soniapb
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-12-2010
Messages: 7

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonsoir Magalie, et merci pour votre MSG qui m'a touchee. Excusez-moi de n'avoir pas répondu vite. J'ai donc eu biopsie en locale. (assez éprouvant). Résultats lymphome identique confirmé revenu pour la 3e fois.  Auj j'ai reçu protocole à commencer début janvier pour 8 cures à 3 semaines  (6 mois donc). Ce sera rituximab/endoxan/vincristine et corticothérapie. Si qqun a eu un de ceux là merci de me dire si effets secondaires difficiles ? Mm si je sais que c'est selon les personnes .... Je vais avoir chambre implantable (je peine à imaginer). Voilà... Un autre combat s'annonce... Bonne suite à toutes et tous !...

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#13 23-12-2010 10:20:23

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour Soniapb;
Bon je vois que la situation est posée et que tu vas rentrer dans la phase de traitement.  Nous avons le même lymphome, à la différence  que j'ai été traité d'emblée puisque j'étais au stade 4. Les stades 1 et 2 ne sont généralement "que" surveiller ou mis effectivement sous mathera;

A présent, tu rentres dans la bataille et la chambre implantable va te permettre de recevoir les perfusions de médicaments sans avoir à abimer "tes petites veines".
C'est comme une capsule de la taille d'une piéce de 2€, glissée sous la peau, zone de la clavicule (généralement). Elle est prolongée d'un petit tuyau qui se glissera dans une grosse veine. Cela nécessite juste une anesthésie locale, qq points de suture, l'opération sous " controle radio" est quasi indolore et la "chambre implantable=cip" n'est génante que qq jours; Après on l'oublie... j'ai trouvé que la biopsie ganglionnaire était bcps + douloureuse.

Pour les effets secondaires du traitement, le CHU qui m'a prise en charge m'a hospitalisé 3 jours pour passer la 1 ère chimio. Elle s'est faite en 2 temps et lentement afin qu'il y ai trés peu d'effet secondaire. L'effet mémoire du corps est très important, si la 1ére cure se passe "bien", les autres suivront "bien". Pour les autres cures de chimio comme toi toutes les 3 semaines, je suis en hôpital de jour, et les perfs durent environ 5 heures.

Grosse fatigue à la sortie, et un état légèrement nauséeux. Les médicaments contrant les effets secondaires du traitement sont très efficaces (emend entre autre), le plus redoutable pour moi, et sans aucun doute les effets de la cortisone. insomnies, énervements...ce qui tirent le moral vers le bas. Cela dure le temps du traitement ( 5 jours). Pas de grosse aplasie pour moi. je suis sous antibiotique depuis 2 mois pour prévenir toute infection. Une prise de sang est effectuée chaque semaine.
Enfin je reçois 3 jours après la chimio, une piqure de Neulasta pour "doper" les globules. Quelques douleurs dorsales en suite de cette injection. Pas trés méchant !

Il faut être très prudent côté hygiène, notamment les dents et les gencives (bains de bouche à base de fugizone ! idéal), les muqueuses sont fragilisées. Je me lave et désinfecte les mains très très régulièrement. 

J''espère que les informations communiquées t'aideront; Suivre une polychimio n'est pas très drôle, il y a des hauts et bas, mais pour mon cas et sans doute pour bcps qd meme, nous avons un panel de recettes pour contrer les effets négatifs et aider notre corps à combattre. et passer cette période avec aussi des bons moments. La fréquence de 3 semaines nous laisse plusieurs jours ou nous pouvons avoir une bonne énergie !

N'hésite pas à m'écrire si tu as des questions et on sera pas très loin quand tu débuteras le protocole.
Ca va aller !
Profites autant que tu le peux de ces fêtes, tu seras encore plus en forme pour celles de 2011 !!! restes positive !
@ bientôt !
Magalie


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#14 23-12-2010 10:49:30

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: Rechute Lymphome Indolent

je suis comme nathalie, même protocole et même suivi, cette chimio m'a donné à moi des mals de dents par intermitence, mal dans la bouche certains jours, mal aux articulations, nausées et vomissements, fatigue certains jours, grosse fatigue d'autres jours, mal aux yeux , picottements dans les yeux et la gorge , enfin en gros c'est ça mais c'est ponctuel pour moi et pas tout le temps, à l'heure actuelle, j'ai des sueurs à intervalle de 4 heures et des fois toutes les deux heures qui durent 30 secondes, bref celà dépend des personnes , mon cas n'est pas général , et je vais bien , je suis en forme !!!
BIEN SUR PERTE DE MES CHEVEUX, mais il faut aussi faire attention aux ongles, et à la peau , pour prévenir mettre crême et vernis !!! moi c'est ce que je fais !!

ce qui me fait du bien , je fais de la sophrologie et une technique avec des énergies, je dois dire que je me sens super bien depuis ,

ce qui me fais du bien aussi c'est la musique ! bon bien sur je sus musicienne et j'adore chanter aussi , alors c'est ma thérapie à moi , ce qui peut faire du bien aussi c'est la danse si on aime , ça fait du bien au moral !!!  et puis les amies et la famille !!

enfin voilà un peu mon vécue bises

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#15 23-12-2010 18:47:17

ghjuva
Membre
Date d'inscription: 27-10-2010
Messages: 20

Re: Rechute Lymphome Indolent

rusca ou fais tu de la soprologie est ce qu'il y a quelqu'un sur bastia si cela fait du bien ca peut etre interressant, je suis heureuse que tu sois en forme j'espere que tu as eut mon dernier email
je vous embrasse tous et toutes
ghjuva

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#16 24-12-2010 05:36:42

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Rechute Lymphome Indolent

un petit bonjour en passant...  Magalie , tu es tres présente pour tt le monde , c est super ... Sophrologie , il parait que ça aide bien , et puis il faut se faire des petits plaisirs , tout est bon à prendre , je pense bien à vous , bises!

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#17 23-01-2011 17:35:22

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour Framboise75,

Finalement pour la thyroide j'ai eu le droit à une charmante séance de cytoponction ( moins pénible que la biopsie médullaire quand même!) et je viens d'avoir le résultat qui ne fait rien apparaitre de malin.
OUF!
bonne journée


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#18 23-01-2011 19:56:26

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Rechute Lymphome Indolent

Super bonne nouvelle Xarba ! Pas trop douloureux la ponction ? sad
Bonne soirée

Dernière modification par Framboise75 (23-01-2011 19:56:53)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#19 24-01-2011 11:04:10

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour Xarba,

Ca aussi c'est une bonne nouvelle !
Cool...


Amitiés.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#20 22-11-2011 17:42:49

guiguiaspiran
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Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 10

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour a tous .
Pourrais je savoir si pour administré un protocole d' anticor monoclonal il faut un portacat
on ma retiré le mien au bout de cinq ans et j'ai une suspicion de rechute et je risque de subir ce traitement .
Merci et courage .

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#21 22-11-2011 20:35:01

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour tout le monde,
Moi aussi je me pose des questions. Je suis en "wait and see" pour un lymphome à petites cellules non agressif mais de stade 4 quand même. Certains ganglions arrivent à 5 cm et on attend qu'ils arrivent à 7 cm pour traiter. Qu'en penser ?
Je en peux que faire confiance à mon hématologue.
Bon courage à tout le monde et amitiés.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#22 23-11-2011 00:59:31

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Rechute Lymphome Indolent

le portacad est toujours plus confortable et évite de "ruiner" les veines périphériques.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#23 23-11-2011 11:17:26

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Messages: 1037

Re: Rechute Lymphome Indolent

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"Bonjour a tous .
Pourrais je savoir si pour administré un protocole d' anticor monoclonal il faut un portacat
on ma retiré le mien au bout de cinq ans et j'ai une suspicion de rechute et je risque de subir ce traitement .
Merci et courage .

Bonjour Guiguiaspiran

On m'a enlevé mon pac 4 mois après la fin de le chimio et j'ai continué à avoir mon tt d'entretien au Rituximab pendant 2 ans dans le pli du coude sans problème
Le produit n'est pas agressif pour les veines comme la chim'
Donc je ne pense pas qu'ils doivent te remettre un pac

Amicalement
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (23-11-2011 17:02:44)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#24 23-11-2011 12:02:48

Framboise75
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Re: Rechute Lymphome Indolent

Xarba

Comment vas-tu ?

Framboise


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#25 29-02-2012 19:18:25

xarba
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Messages: 401

Re: Rechute Lymphome Indolent

Bonjour,

ça y est, je suis en rechute, à vrai dire je m'y attendais...

j'ai vu aujourd'hui mon hématologue qui m'a proposé 2 traitements : le premier assez classique avec 6 traitements de chimio puis entretien au rituximab pendant 2 ans et l'autre plus puisssant avec une semaine de chimio à l'hopital (et puis plus rien)  qui peut donner de meilleurs résultats au niveau espérance de vie mais qui doit être éprouvant pour l'organisme...


peut-être m'aiderez vous à faire le bon choix?

bonne soirée à tous


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.