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#1 12-11-2010 19:39:10

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Gardons l'espoir !

bonjour.
Mon fils Samuel a donc été allogreffé le 28 septembre 2010.
Tout s'est bien passé mais il y a 2 semaines une terrible GVH (rejet apres la greffe)
s'est déclarée sur le système hépatique(le foie est attaqué de toutes parts).
Les traitements se sont soldés par des echecs successifs.
Le système hépatique se dégrade inexorablement.
Samuel est certainement perdu.
La semaine qui va suivre (15-22 novembre) va nous voir souffrir terriblement
jusqu'à son décès.
Nous sommes dans la tourmente la plus totale.
nous attendons la nouvelle fatidique qui tombera un jour très proche:Samuel est condamné.
Que faire pour survivre ?
Comment s'y prendre?
Quelqu'un a t'il été déja confronté à ce probleme...

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#2 13-11-2010 00:11:07

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Gardons l'espoir !

Toute parole est impossible dans ces moments-là
Nous espérons que Samuel ne souffre pas
Nous sommes de tout cœur avec vous
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#3 13-11-2010 13:29:03

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour ap,

Votre message est tellement bouleversant que je n'ai pas de mots , les paroles sont dérisoires face à une telle douleur et injustice...
Je vous envoie tout mon soutien et une pensée émue à Samuel
Je pense que les personnes qui ont été confrontées à la même situation ne tarderont pas à venir déposer leur témoignage
Amicalement
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#4 13-11-2010 13:31:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Dans ces moments là le silence est de rigueur mais sachez que tout mon soutien vous accompagne.
Amicalement,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 13-11-2010 13:49:36

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Gardons l'espoir !

c est tres dur...  c est tellement injuste lorsqu il sagit de nos enfants, injuste et innacceptable , on est révolté , Le fils de ma meilleure amie a été dans le meme cas en 2006 , je ne sais pas ce que  disentles medecins , que peuvent ils faire? peut on esperer raisonnablement? il ne faut pas qu il souffre mais je pense que l équipe est performante , moi aussi j ai du mal à trouver les mots , nous ne pouvons que vous apporter un soutien moral dans cette terrible épreuve...

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#6 13-11-2010 16:58:21

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Gardons l'espoir !

je n'ai pas grand chose à écrire car je ne sais quoi dire.
Juste que je suis du plus profond de mon coeur avec vous en souhaitant que les choses se passent le mieux possible et je pense sincèrement que les médecins essaieront de trouver la solution la meilleure pour tous.
Avec cette lueur d'espoir qui nous anime tous, je vous adresse mon soutien le plus chaleureux.
Amicalement


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#7 13-11-2010 18:11:52

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

comme nous tous je n'ai pas les mots lorsque l'on est confronté à cette terrible situation
tout l'espoir que l'on porte sur la greffe en sachant qu'il y a aussi des risques
soyez entourés d'amour, pouvez vous rencontrer le staff médical ?
nous vous transmettons aussi nos pensées
l'hopital dispose t'il d'une équipe d'aide psychologique ? j'espére que vous trouverez un peu de réconfort dans nos paroles


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#8 14-11-2010 10:28:03

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Je vous remercie tous:
Christine, Framboise, Stef, Clo, Chrispoz, Kate et Madouska.
Comment vais-je supporter cela ?
La semaine qui arrive sera la plus dure de toute mon existence.
Mais je vous tiens au courant de la suite des evenements.
A tres bientot.
Alain

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#9 14-11-2010 10:37:55

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

bonjour Alain
tant de souffrances inutiles dans ce monde
on est si impuissant
vous avez tout notre soutien
je vous encourage à rencontrer l'équipe médicale, le professeur qui suit votre fils doit vous recevoir et vous expliquer et vous diriger pour l'aide dont vous avez besoin
toutes mes amitiés


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#10 14-11-2010 10:56:07

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Gardons l'espoir !

Je suis très touché par votre message vous avez tout mon soutien , je vous embrasse

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#11 14-11-2010 11:44:39

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Merci Kate et  Bambou.
Dimanche 14 novembre 11h 41
Son état s'est encore dégradé.
Notre calvaire va commencer.
Nous allons le voir cet apres-midi comme d'habitude..
Demain lundi ce sera surement l'entrevue avec le médecin qui le suit.
Ce sera pour nous annoncer sa fin très proche.
Ayez une pensée pour Samuel,mon fils chéri et adoré.
Comment vais-je vivre sans lui ?
Alain.

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#12 14-11-2010 14:48:17

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Alain,

Toutes nos pensées vous accompagnent au chevet de Samuel

Framboise


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#13 14-11-2010 17:45:36

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Gardons l'espoir !

je crains de ne pas trouver les mots justes...l amour et le soutien de votre entourage sont importants pour  traverser et supporter cette epreuve terrible . n hesitez pas à demander aussi des conseils à l équipe médicale.
c est important de parler et aussi de dire à votre fils à quel point vous l aimez.
Toutes mes pensees vous accompagnent.

amicalement
Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#14 14-11-2010 20:18:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Alain,

Tout mon soutien vous accompagne. J'espère que Samuel ne souffre pas trop ! Est-il conscient ? Sans indiscrétion quel age a t'il ?
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette terrible épreuve. J'ai vécu cela avec ma maman il y a 2 ans, elle nous a quitté d'un cancer généralisé des os et elle souffrait beaucoup ! Elle allait avoir 60ans ! Je l'ai accompagné jusqu'à la fin en lui disant que je l'aimais très fort et que de la-haut elle n'allait plus souffrir et qu'elle pourrait toujours prendre soin de moi. Face à la perte d'un etre cher, nous sommes completement démunis...je ne connais pas votre fils mais il faut garder en tete qu'il faut se battre pour lui dans la vie de tous les jours.
Sincères amitiés.
Stef


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#15 15-11-2010 09:28:37

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

merci STEF.
Hier dimanche visite quotidienne.
Il a la jaunisse bien sur mais cela va encore !
comment fait-il ? Quel courage !
Cette semaine nouveau traitement (chimio photo extra corporelle)
Je ne me fais hélas pas beaucoup d'illusion...
Alain.

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#16 15-11-2010 09:50:32

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Alain , vous avez tout mon soutien , je ne trouve pas de mots pour vous réconforter c est trops dure ! Ca ne devrais pas toucher les enfants , je vous embrasse .

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#17 15-11-2010 10:02:22

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Merci bambou...
Ah au fait il vient d'avoir 20 ans...
Alain.

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#18 15-11-2010 13:56:52

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

comme le dit madouska il ya toujours l'espoir
je ne peux que vous conseiller encore de rencontrer le staff médical pour savoir ce qu'il en est exactement
courage


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#19 16-11-2010 09:36:51

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Merci Madouska.
Ce témoignage me touche énormément.
Lundi soir mon petit bonhomme un peu jaune mais moral toujours bon.
Alain.

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#20 16-11-2010 09:39:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Alain,

Ton fils a le moral, c'est un battant !!!!
Avez vous vu le staff médical ? Son état vital est il engagé ? avez vous des réponses ?
Bon courage,
Stef


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#21 16-11-2010 14:53:28

alpr
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Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Merci Stef.
Je vois que tu es de Niort...nous sommes tout prés.
A dire vrai les médecins sont inquiets ce qui est deja pas mal..
C'est une question que je prefere ne pas poser ..
Je pense que ce serait non pour l'instant..
A bientot
Alain

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#22 16-11-2010 15:57:30

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

D'où êtes vous ?
Oki pour Samuel, il est fort votre fils, il va se battre ! A 20 nous sommes plein de ressources.
A bientot,
Stef


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#23 17-11-2010 08:24:38

alpr
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Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Nous sommes de Poitiers.
Visite quotidienne mardi soir.
Etat stationnaire.
Que c'est dur..
Alain

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#24 17-11-2010 08:26:40

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

nous nous doutons que c'est difficile de gérer une telle situation de plus lorsque c'est son enfant
on se sent si impuissant
entourez le de votre amour, de votre soutien cela fait toujours plaisir
avez vous vu enfin le staf médical ? c'est important demandez rdv n'attendez pas faites part de vos inquiétudes


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#25 17-11-2010 09:07:16

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Alain,
j'ai été traité sur Poitiers! j'y vais régulièrement, j'ai fait ma greffe là ce-bas aussi.
Peut être pourrions nous nous rencontrer si le coeur vous en dit.
Je suis la marraine FLE sur Poitiers.
Amitiés.
Allez Samuel bats toi.
Stef


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