France Lymphome Espoir - Le forum

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#301 22-04-2012 10:45:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Gardons l'espoir !

bonjour Alain j'espére que vous avez du soutien psy, auprés de l'hopital
pensées pour vous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#302 22-04-2012 10:58:31

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Kate.
Du soutien psy? a quoi cela va t'il me servir?
Pour en revenir à Stef,tu décris très bien ce que nous allons endurer..
15 jours et après cela sera fini...
Quelle horreur..
Alain.

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#303 22-04-2012 11:08:35

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Kate a raison, Alain. Un soutien psy peut vous aider à évacuer la douleur, la colère, à l'extérieur du cocon familial.
C'est peut-être dérisoire, certes, mais ça peut apporter un plus, ne serait-ce que pour votre fille. Une période comme celle-ci est difficile à gérer, on ne trouve pas toujours les mots qu'il faut pour exprimer ses sentiments.
Mais quoi qu'il en soit, je veux garder quant à moi un espoir. Je vous embrasse.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#304 22-04-2012 12:25:24

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Re-bonjour Madouska et Léo.
11h30 Elyane de retour.
L'oeil droit se dégonfle un peu mais pour les pupilles ce n'est pas ça.
Elle parle très peu, à moi d'aller le voir cet après-midi.
Alain

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#305 22-04-2012 12:29:11

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Embrasse le pour moi, dis lui que je pense beaucoup à lui, que je crois en lui, qu'on l'aime. Il entendra et saura que vous n'êtes pas seuls dans le combat.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#306 22-04-2012 12:32:01

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Gardons l'espoir !

Oui alain dit qu'on pense a lui et qu'on croit en lui!!
Bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#307 22-04-2012 13:01:21

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Gardons l'espoir !

Courage Alain, profitez de ces moments passez aupres de lui, vous etes fort Alain, nous sommes a distance et au travers de ces ordinateurs, nous vous  accompagnons aupres de Samuel, nos coeurs sont avec vous en esperant vous donnez la force dans ses instants inhumains.


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#308 22-04-2012 13:28:56

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Gardons l'espoir !

Je comprends tres bien ce que veut dire stef , j ai vécu deux fois l accompagnement de tres proches à deux mois d intervalle , parfois on se dit que c est inhumain et qu il faudrait que tout s arrete... en meme temps on a envie de croire que le miracle est possible...

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#309 22-04-2012 15:46:45

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Alain,

Mes pensées vous accompagnent, vous, votre famille et bien sûr je pense trés fort à Samuel...

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#310 22-04-2012 18:03:55

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Johanne.
Voila retour du CHU 18h01
Cela ne va pas trop mal mais les séquelles sont annoncées:
horreur il risque de se réveiller aveugle + paralysie à gauche..
De plus la fréquence cardiaque est en baisse / hier..
Oui il faut prier pour Samuel car le cauchemar est loin de se terminer..
Alain

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#311 22-04-2012 20:28:17

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Je pense toujours à Samuel, mais aussi à sa petite soeur qui est confrontée à cette situation déjà invivable pour des adultes., et à vous, parents d'un enfant aussi brillant que Samuel et anéantis par cette maladie. ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#312 23-04-2012 08:12:52

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

lundi 8h10
Retour au boulot..rien ne change
Opération+48h..c'est bon signe qu'il ne se passe pas grand chose?ni amélioration,ni aggravation
La pression intra-cranienne est mieux cependant.
Quant au pouls,il est à nouveau OK,il l'avait mis en hypothermie et ont donc remonté un peu la T°
et tout est redevenu OK.
Cette après-midi scanner du cerveau..
alain

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#313 23-04-2012 08:47:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Gardons l'espoir !

bonjour alain!!

je suis sur que c'est bon signe qu'il ne se passe rien!!
mais vous avez appris a rester sur votre réserve et vous avez raison... pour l'instant tout à l'air bien!!
j'espére que le scanner montrera que tout est OK

mes pensées vous accompagne!!

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#314 23-04-2012 09:00:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

C'est surtout le fait qu'il n'y ait pas d'aggravation qui est encourageant. Le corps se stabilise, Samuel est fort, il lutte, et nous devons l'encourager.
Je pense toujours bien à vous, et ce même si je ne viens pas trop poster dans les jours qui viennent (décès de ma belle mère oblige, plus travail, plus plus plus......)
Je vous embrasse


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#315 23-04-2012 09:08:37

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Ludivine et Leo.
Que cela fait plaisir de vous lire..
C'est extraordinaire cette aventure..Leo je ne te connais pas mais tu es quelqu'un!
Je suis désolé pour ta belle maman,tous nous pensons à elle.
Ludivine tu es quelqu'un d'exceptionnel...oui vraiment..
Allez je poursuis mon épreuve..tout doux..
Alain

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#316 23-04-2012 09:15:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Gardons l'espoir !

Cest gentil alain merci!! meme si pour moi cest normal!!
je trouve aussi que cette aventure est formidable, ici on se sent moins seul et compris... et surtout pas jugé sur ce qu'on peut ecrire!!

Oui continuez votre epreuve doucement!! vous netes pas seul, nous sommes tous la derriere vous, on vous soutien!! et on pense fort a samuel... Leo a raison son corps se stabilise cest bon signe... le combat continue!!

Lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#317 23-04-2012 09:20:53

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Eh la Ludivine tu es derrière ton ordi!!!
Et tu n'arrêtes pas de poster...
Que c'est réconfortant ce que tu me dis...
Mais qui donc es-tu pour être comme cela?Oui,qui es-tu vraiment?
Quand je pense que cette région(63),je la connais comme ma poche..disons le nord-est..
St-rémy/Durolle -> Vichy -> Thiers...c'est mon enfance..
Allons on s'éloigne un peu,pas bon signe cela car il faut se remettre dans nos ennuis...
C'est comme cela..
Je t'embrasse très fort Ludivine et à très bientot.
Alain

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#318 23-04-2012 09:39:43

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Gardons l'espoir !

Cela fait du bien de s'egarer de temps en temps, mais vous avez raison de vouloir garder votre cap!!
Je suis une combattante parmis tant d'autre...

Je vous embrasse bien fort vous, votre famille et samuel!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#319 23-04-2012 11:08:15

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Gardons l'espoir !

Alain, je vous envoie tout mon soutien à toi et à ta famille, et je suis en colère que ce soutien soit si dérisoire...
J'espère encore malgré tout.

Bisous.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#320 23-04-2012 13:35:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Gardons l'espoir !

Alain, je pense à toi et à toute ta famille !!!
Je reviens sur Poitiers le 1er Mai au niveau 3...le premier jour, je me sens bien alors si tu veux passer au 3 pour discuter un peu, ce sera avec plaisir.
Avec toute mon amitié et mon soutien.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#321 23-04-2012 18:53:22

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Gardons l'espoir !

alors des nouvelles Alain...?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#322 23-04-2012 19:07:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Gardons l'espoir !

Des news ?
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#323 23-04-2012 20:31:26

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonsoir tout le monde.
Voila.C'est fini.
12h00 le médecin m'intercepte:lésions irréversibles.
Dans ce cas on arrête,cela ne sert à rien.
Le processus de déconnexion est donc entamé,Samuel va décéder ce soir ou dans la nuit.
De toute façon cette vie était devenue impossible..
Pour Stef,l'enterrement aura certainement lieu à Saint-Hilaire vendredi.
Pour ce qui me concerne,je me dois de soutenir ma petite famille et de rester fort.
Cela parait incroyable mais c'est ainsi,j'ai versé tant de larmes auparavant..
Et d'ailleurs je pensais que sa septicémie lui serait fatale,mais la le dernier miracle a eu lieu..le dernier..
Je vous remercie tous pour votre soutien,vous avez été formidables..
Alain

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#324 23-04-2012 20:45:34

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Gardons l'espoir !

Je suis tant desole, j'esperais tant qu'un miracle arriverait. Alain courage a vous et votre famille, il va vous faloir tant de force pour soutenir les votres mais sachez que nous pensons tres fort a vous et que toutes nos prieres vous accompagnent et que nous sommes aupres de vous....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#325 23-04-2012 21:18:22

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Gardons l'espoir !

Que dire si ce n'est que je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve .
Toutes mes pensées et mon soutien
je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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