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#151 11-03-2011 22:03:45

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Gardons l'espoir !

bonsoir ! formidable pour Samuel!! que ça continue!!!

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#152 12-03-2011 09:47:14

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Que ça fait du bien de lire ton post !
Bisous à Samuel !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#153 25-03-2011 11:17:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Coucou Alain,

Un petit bonjour au passage en esperant que tt va bien pour Samuel...
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#154 01-04-2011 20:17:54

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Stef.
Ce vendredi soir retour de Samuel apres 1 photo-chimio.
A la mi-mars il a fait de la sur-tension (hospit de 3 jours),
mais c'était la faute aux médocs et tout est rentré dans l'ordre.
Le médecin pense qu'il est sur la bonne voie et à nouveau quelques aliments
supplémentaires sont permis..
A tres bientot,
Alain.

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#155 01-04-2011 21:11:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Tous ces beaux posts en ce moment font vraiment chaud au coeur et sont autant de messages d'espoir pour ceux qui sont dans l'attente d'un traitement, d'une greffe.
Le combat continue, la lumière existe !
Bisous à Samuel ! et à toute la famille aussi, bien sûr !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#156 01-04-2011 21:29:01

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Gardons l'espoir !

on est contents et c et vrai que tous les espoirs sont permis!!

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#157 02-04-2011 11:41:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Super ça Alain. Samuel est très courageux ! L'espoir est de mise...
Bonne continuation.
Amitiés,
Stef


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#158 07-04-2011 22:16:56

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Gardons l'espoir !

Oui, tout ça est vraiment très encourageant !

Bravo !!!


Amitiés.

Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#159 08-04-2011 09:31:52

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Stef et Battant22.
Je vous remercie pour vos réponses et je confirme que Samuel ne va pas trop mal..
Je viens de lire l'histoire terrible de Kevin et Marie-Aude..
Bien sur chaque cas est différent mais alors comment font les médecins pour s'y retrouver??
Bon nous on continue à se battre, le moral est la...
a+

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#160 08-04-2011 09:42:55

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Gardons l'espoir !

Salut Alain
Nous aussi on est là. Vous ne lachez rien, vous faites toujours preuve d'une super determination et d'un super moral, un bel exemple de combativité à suivre.
Nous, on vous suit.
Bizzzz et à bientot
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#161 08-04-2011 10:27:31

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Je suis très contente que tout aille de mieux en mieux pour Samuel !
Chaque cas est différent en effet, et l'avancée de la médecine est quotidienne.
Il faut se battre, encore et encore, mais il faut surtout y croire !
Amitiés et bisous à Samuel


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#162 08-04-2011 19:43:01

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Gardons l'espoir !

C'est super que de chemin parcouru !!!!!

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#163 13-02-2012 14:00:26

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour tout le monde.
Bientot 17 mois que l'allogreffe a eu lieu..
Et bien que d"événements...
LA GVH cutanée se calme un peu (metro-traxate) mais il faut voir un peu les effets secondaires.
Aujourd'hui c'est le bouquet: 5000 plaquettes,donc Samuel a droit à une poche ce soir..
Mais quand cela finira t'il?
Et les reins? dans un sacré état...du à ces maudits traitements..il a RDV avec le néphrologue jeudi..
Il va surement étre ré-hospitalisé mardi! Et allons-y, retournons-y avec joie !!
Ce soir c'est sur que j'ai l'angoisse qui va remonter à plein...
On a l'impression que sa moelle est détruite avec tous ces traitements et qu'on va droit dans le mur !
Une belle réussite cette allogreffe..
Alain.

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#164 14-02-2012 13:28:31

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Re-bonjour.
Voila je me réponds a moi-même.
Cette fois-ci tout, mais alors tout va très mal.
On va vers la dialyse!!
Le rein , évidemment suite aux traitements, ne fonctionne plus.
Samuel va donc être handicapé à vie.
Super le traitement!!
Bravo l'allogreffe ratée!!
merci à ce médecin, le DR M., qui va nous enlever notre fils!!
Car enfin soyons clair:madame, votre fils ne pourra pas continuer ses études !!
Gardons l'espoir,tu parles !! Cette fois-ci c'est la fin, la fin tant attendue, la fin tant redoutée !!
Tout cela après 17 mois de lutte incessante..pour rien,strictement rien...
Et maintenant le dessert: RDV jeudi avec les néphrologues, annonce à Samuel que tout est fini...
réactions de desespoir terrible...puis mon épouse va rentrer dans le chou du DR M. et la cela va faire très mal ...
Et hop à nouveau une hospit. (minimum syndical=1 semaine)
D'où la réflexion que m'avait fait mon épouse (novembre 2009): pas d'acharnement thérapeutique, laissez Samuel mourir en paix!!
Elle est belle la médecine d'aujourd'hui...
Nous allons vivre une fin de semaine terrible,terrible...
Alain

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#165 14-02-2012 16:52:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Alain, je partage ta peine et ta colère... Que de souffrances, d'effets secondaires, d'hospitalisations ... Cependant, en relisant cette file, j'ai vu qu'il y a eu d'autres moments où tu pensais que tout était perdu et pourtant Samuel nous a étonné... Comment se sent-il physiquement ? Je ne demande pas comment il se sent moralement car la réponse me paraît évidente.
Une chose est sûre, ne regrette pas qu'il ait fait l'allogreffe, même si elle n'a pas eu les effets escomptés car cela vous a donné à ce jour 17 mois, certes difficiles mais avec lui... Moi qui suis malade, j'aimerai être certaine d'avoir ces 17 mois avec les miens quoi qu'il m'en coûte comme souffrances et même si je vois que ça ne fonctionne pas toujours, je continue d'espérer mon donneur.
S'il te plaît, continue à nous donner de tes nouvelles et des nouvelles de Samuel ....Notre soutien est bien peu de chose, néanmoins sois assuré que tu l'as. A bientôt.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#166 14-02-2012 17:22:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Gardons l'espoir !

Je viens de lire ,  je suis extremement peinée , révoltée , en colère , qui peut annoncer à ton fils que tout est fini?? je ne crois pas que ce soit souhaitable pour diverses raisons... je pense tres fort à vous Alain , je ne sais pas si c est raisonnable mais je garde tout de meme une lueur d espoir...

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#167 14-02-2012 21:02:28

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour amandine et clo.
Et bien voila en résumé non nous n'allons pas renoncer..car la vie est toujours la.
Néammoins il y a des raisons à ma colère...que je préfère exposer jeudi soir, après cette terrible entrevue!
Bon il est la,avec moi, et je vais prendre le risque de dire:cela s'améliore  un tout petit peu...
Il va encore nous étonner?
Cela serait trop beau...quel bonhomme...mon petit bonhomme..
grand merci pour votre soutien,nous en avons besoin..
Alain..

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#168 15-02-2012 11:05:09

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Gardons l'espoir !

Comme Clo, c'est peut-être déraisonnable mais peut-être que sa volonté de vivre peut le sortir de là alors moi je veux y croire ! Tenez le coup avec sa maman car ce qui le maintient en vie en plus de son incroyable volonté c'est sans doute l'amour réciproque que vous vous portez... Je pense bien à vous.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#169 16-02-2012 09:18:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Alain,

Je viens de t'envoyer un mail.
Avec toute mon amitié,
Stef


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#170 16-02-2012 10:39:18

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

Alain je suis triste et émue à la lecture de tes derniers posts
l'allogreffe est présentée comme un espoir vers la guérison mais l'on sait aussi que cela peut nous mener vers de graves pb, voir le pire...et c injuste
je comprends ta réaction de révolte et de colére
viens parler si tu as besoin ou contactes moi par mp
courage à toi et à ton épouse, tendres pensées pour Samuel, la bataille continue, avec vous de tout coeur


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#171 17-02-2012 09:43:16

alpr
Membre
Lieu: Poiters
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Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Kate.
Et bien voila c'est fait et pour une épreuve c'en fut une !!
Créatinine=420 -> Samuel se dirige droit vers la dialyse.
Oui c'est dur,on a donc vu le néphrologue,pronostic confirmé.
Le prochain RDV est le 1er mars, nouvelle épreuve en perspective.
Le miracle c'est que personne n'a craqué,l'autre miracle c'est que a part la créat,tout semble bien:
la tension artérielle est à nouveau maitrisée,la clearance a l'air OK..
mais j'ai l'impression que le rouleau compresseur est en route et que les médecins ne savent pas enrayer
la chute de fonctionnement des reins..
Alain

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#172 17-02-2012 09:46:23

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

courage Alain à toi et à ta famille
n'hésite pas à venir vider ton sac ici on est là pour t'aider et te soutenir
personne n'a craqué : vous vous aimez tellement et chacun est si pudique envers l'autre je pense
profitez de bons moments ensemble si vous le pouvez ça aide pour le moral et ne vous privez pas des autres ou de l'aide que l'on peut vous offrir
la tension maitrisée et la clairance aussi alors continuons la bataille
bonjour à Samuel et ton épouse
à bientot


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#173 17-02-2012 11:24:10

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Gardons l'espoir !

Je pense bien fort à samuel ainsi qu à vous ses parents , il faut continuer à se battre comme le dit kate ...

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#174 17-02-2012 12:24:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Je pense bien  à vous.
Si toutes les valeurs biologiques ne sont pas alarmantes, le combat n'est pas fini, loin de là !
Vous n'avez pas craqué, c'est bien, pour Samuel, pour son moral, mais aussi pour ta femme qui est bien éprouvée.
Bisous à tous les 4.
Eliane


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#175 17-02-2012 13:19:45

Stef
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Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Gardons l'espoir !

Coucou Alain,

Samuel est un garçon remarquable, le combat n'est pas perdu !!!
Enormes bisous,
Stef


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