France Lymphome Espoir - Le forum

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#176 17-02-2012 15:27:45

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

Alain, madouska pense bien à vous aussi et vous passe le bonjour


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#177 18-02-2012 18:05:31

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Gardons l'espoir !

Coucou Alain,

Quelles épreuves... je ne sais que dire devant tant de courage et tant d'épreuves...je comprend cette colère mais j'espere qu'encore une fois votre fils va vous étonner par son courage et son envie de vivre.

Je pense trés fort à vous et votre famille!
Johanne

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#178 22-02-2012 23:35:50

sandidu122
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-02-2012
Messages: 1

Re: Gardons l'espoir !

Bonsoir!!
Toute vos histoires montrent à quel point vous êtes forte en combattant la maladie. Ce que je veux savoir si la photothérapie peut aider à soulager les douleurs.
Merci'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Dernière modification par sandidu122 (23-02-2012 14:06:32)

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#179 22-02-2012 23:52:51

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Gardons l'espoir !

Alain, des nouvelles de Samuel ? Je ne décroise pas les doigts ...
Bisous


Sandi, je te conseille d'ouvrir une file dans la rubrique "traitement et effets secondaires" mais la photothérapie qu'est-ce c'est que cette bête là ?


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#180 23-02-2012 08:10:07

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

pensées pour Samuel, Alain et sa maman, la famille
si tu as un peu de temps Alain vient nous donner des nouvelles, on pense bien à toi


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#181 13-03-2012 17:10:36

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Gardons l'espoir !

Alain, cela fait longtemps que tu n'es pas venu nous donner des nouvelles de Samuel... Ce silence m'inquiète mais j'espère de tout coeur que ça va... Bisous.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#182 15-03-2012 16:44:03

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour amandine.
oui je me dois de répondre, déja 1 mois que cette terrible entrevue avec le néphro
a eu lieu.
Depuis, statu quo...légère amélioration grace au lasilix..
Il ne faut pas trop se plaindre:
Souci n° 1 : les reins...en stand-by
Souci n° 2 : la cutanée...celle-la ne désarme pas...on va dire qu'elle est contenue...
Souci n° 3 : les plaquettes qui sont basses (<20 000) .. 2 poches par semaine..
Souci n° 4 : il tousse,2 méchants virus, a priori contrés par l'antibio-qu'il faut mais il tousse toujours..
Voila c'est tout.
Petite bonne nouvelle:les blancs et les rouges sont bons..
Tous les jours que dieu fait je tremble de tout mon corps.
a+

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#183 16-03-2012 19:51:50

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Gardons l'espoir !

C'est plus qu'une épreuve d'endurance...  tenez le coup et gardez espoir, n'oublie pas ce n'est pas moi qui le dit mais le titre de cette file... Allez Samuel tiens bon !
Je ne peux pas penser que tout cet espoir et ces pensées qu'on a pour vous ici soient perdues, comme rien ne se perd et tout se transforme, j'espère que cela se transforme en énergie positive pour vous ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#184 19-03-2012 10:00:08

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Amandine la nantaise.
Décidemment tu suis notre épreuve très fidèlement et je t'en remercie.
Apres la semaine des partiels (du 12 au 16 mars) ou Samuel a tenu le coup,
voici cette semaine les problemes qui vont resurgir:
-La toux ne se calme pas,mais la fièvre heureusement n'est toujours pas la.
-nouvelle épreuve jeudi prochain avec le rendez-vous avec le néphrologue.
Pour la toux,il va falloir trouver autre chose comme anti-bio mais j'ai bien peur
qu'il soit à nouveau hospitalisé.
J'attends d'un instant à l'autre le coup de fil fatal..
Je me suis fait une raison et j'arrete pour l'instant de m'inquiéter à tord et à travers..
Alain

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#185 19-03-2012 17:57:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

courage alain
comme le dit mado
gardons l'espoir
avec vous de tout coeur


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#186 19-03-2012 19:11:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Coucou Alain,

Attendons de voir la suite...allez on y croit dur comme fer !!!
De tout coeur avec vous !
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#187 19-03-2012 19:44:56

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Gardons l'espoir !

Coucou Alain, tu veux dire que Samuel a passé ses partiels ?? Eh bien quelle volonté !
Bon courage pour le rendez-vous avec le néphrologue ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#188 22-03-2012 19:11:50

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Amandine.
Avec beaucoup de courage Samuel a passé ses partiels.
Aujourd'hui avec la toux c'est ré-hospit car le germe résiste à l'anti-bio oral.
Et c'est reparti pour 1 semaine..
Gardons espoir!
Alain.

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#189 22-03-2012 20:43:00

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Gardons l'espoir !

bon courage à Samuel ... gardez l'espoir ! ne lachez rien !
et merci pour votre mail Alain


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#190 22-03-2012 21:09:04

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

Samuel est un champion ! il a la niaque je vois
merci Alain de prendre du temps pour nousdonner des nouvelles
courage à vous


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#191 22-03-2012 22:11:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Oui, Alain, merci de venir un peu nous voir. Samuel est fort, tu le sais, il vous l'a prouvé à maintes reprises.
Donc il va avoir un antibio plus fort à l'hosto. Il faut y croire, encore et encore !!!
Gros bisous à tous les 4


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#192 23-03-2012 08:50:04

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour, présente sur le forum depuis 3 mois. J'ai lu votre histoire. Quel combat!!!!!
Je suis de tout coeur avec vous et suis hépatée par la force, le mental et le courage dont fait preuve Samuel.
Bises à vous tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#193 23-03-2012 10:58:52

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Coucou Alain,

Allez de tout coeur avec Samuel !!!
Gros bisous à toute la famille,
Stef


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#194 01-04-2012 21:35:15

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Gardons l'espoir !

Salut Alain ! Je faisais ma ronde habituelle sur le forum et puis je me suis rendue compte que ça fait quelque jours que je n'avais pas patrouillé sur ta file... Alors quelles sont les nouvelles de Samuel ? J'espère que l'antibio a eu raison de sa toux persistante et que les nouvelles sont les moins mauvaises possibles en ce qui concerne le néphrologue...
Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#195 01-04-2012 23:57:31

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Gardons l'espoir !

C'est vrai qu'Amandine pense souvent à toi Alain et remonte la file pour prendre des nouvelles wink

Je n'ai jamais écrit sur cette file, mais j'ai lu et me demande aussi comment va Samuel?
J'espère aussi que les nouvelles soient positives et que ça commence à aller mieux...

De tout coeur avec toi,
Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#196 02-04-2012 19:34:29

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Amandine et Ioana.
En effet depuis dimanche amélioration de la toux et retour aux études.
Mais il faudra confirmer ce leger mieux!
A bientot pour d'autres nouvelles que j'espere pas trop mauvaises.
Alain

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#197 03-04-2012 21:11:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Contente de te lire Alain big_smile

On risque de se croiser au prc, je rechute...mais t'inquietes j'ai la niaque à nv.

Bisous,
Stef


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#198 03-04-2012 21:18:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Gros bisous à Samuel, et à toute la famille.
Je pense bien à vous.
♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#199 03-04-2012 22:52:24

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Gardons l'espoir !

bises à Sam '

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#200 03-04-2012 23:40:33

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Gardons l'espoir !

Contente de te lire, Alain, et tant mieux pour cette amélioration, pourvu que ça dure....

Bisous et courage à Samuel...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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