France Lymphome Espoir - Le forum

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#201 04-04-2012 16:47:23

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour à tout le monde.
Cette fois-ci apres une nouvelle hospit, la nouvelle vient de tomber:
Samuel est condamné.
Le pronostic vital est cette fois engagé.
Tout est bouzillé (coeur,reins,foie) et ceci à cause des traitements.
Le pot aux roses a été découvert avec l'urgentiste,les rapports ont été examinés à la loupe.
Tout est fini,c'est de l'acharnement thérapeutique.
On nous a menti du début jusqu'a la fin.
C'est terrible.Nous allons souffrir énormément.
Samuel n'aura plus jamais une vie normale.
Alain.

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#202 04-04-2012 17:12:33

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Je suis abasourdie par une telle nouvelle ! Je comprends ta colère, mais je ne pense pas qu'on vous ait menti : je pense que les médecins ont tout tenté contre cette p*tain de maladie. Ils y croyaient !
Aucun mot, aucune parole ne pourra vous apporter quelque réconfort, à Elyane et à toi, mais sache que je suis de tout coeur avec vous, avec Laetitia, avec Samuel surtout ♥♥♥
Je vous embrasse très fort tous les 4.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#203 04-04-2012 18:03:20

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Alain, comme je suis desole pour votre famille de cette mauvaise nouvelle,vous etes a cette etape qui nous fait si peur: apres le diagnostic tombe, il faut l'accepter, suivre le traitement et esperer gagner le combat puis arrive ce fameux apres.... On soigne d'un cote pour risquer de detruire d'autres parties du corps.....                                J'ai travaille en pediatrie (medecin . en infectiologie) et il est vrai que c'est autant frustrant pour le monde medicale de savoir que meme si on reussi a guerir la maladie, les consequences peuvent etre irreversibles et que c'est le systeme du petit pas l'un apres l'autre.                                                                                        Aujourd'hui en ayant mon epoux en recedive et en attente d'une auto ou d'une allogreffe suivant le prochain scanner,je ne peux sortir de mon esprit ce "apres" que ni les medecins, ni le patient et encore moins l'entourage ne peut  prevoir.... Je comprends tant votre colere, votre frustation et votre tristesse face a tout ce long combat pour en arriver la... Mais ce "la" est tout le temps supplementaire passe mais aussi a venir aupres de Samuel... Et tout l'espoir que l'on met dans ces medecins et qui semblent tellement dur qu'en 2012, on ne puisse guerir tout le monde, mais finalement tout cela est la faute de saloperie de maladie.... Mais elle ne pourra vous enlever ni votre espoir, ni  votre amour pour Samuel. Je suis le parcours de Samuel depuis quelques temps et j'ai tant de peine pour vous et votre famille et trouve tout cela injuste, helas je ne peux vous envoyer que tout mon soutien...


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#204 04-04-2012 20:17:35

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Gardons l'espoir !

je suis atterée par ces mots
reste sans voix
avec vous de toutcoeur


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#205 04-04-2012 20:59:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Gardons l'espoir !

que dire face à une telle nouvelle...
je suis moi aussi de tout coeur avec vous ...
Je vous envoie tout mon soutien et je pense bien à vous,

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#206 04-04-2012 21:20:15

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Gardons l'espoir !

Je n ai pas les mots une fois encore face à une telle nouvelle ... Avec vous par la pensée mais c est si peu...

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#207 05-04-2012 00:20:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Alain,

Quoi dire de plus que mes compagnons de galère...
Je pense bien à toute la famille ! Samuel n'a pas mérité ça ! A nv la colère m'envahit !!!
De tout coeur avec vous.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#208 05-04-2012 00:29:01

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Alain

Les mots me manquent face toute cette douleur

Enormes pensées pour Samuel et toute la famille

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#209 05-04-2012 08:47:21

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour à tout le monde.
Je vous remercie tous pour votre soutien,mais revenons aux faits:
Suite à la ponction d'ascite (du à l'insuffisance cardiaque) la douleur au ventre s'est réveillée
comme il y a 2 semaines.
Ce matin 8h30 il souffre toujours...morphine...pourvu que cela passe,comme il y a 2 semaines..
Sinon 2 médecins (l'urgentiste et Dr R.) ont jugé la situation préoccupante!!
Parole de médecin=parole d'or.
Mais aujourd'hui jeudi retour du Dr M. et on voit bien que tous nos espoirs reposent sur elle.
Mardi dernier,consultation également avec le néphrologue le Dr.D. et la je sais enfin la créatinine:407 !
Et cela depuis le 15 février (430) j'ai voulu volontairement l'ignorer tellement j'en avais peur!
Chose curieuse,le Dr D. n'a pas l'air de s'affoler...
C'est une bataille entre médecins qui se prépare ??
Nous sommes en pleine bataille...allons-nous en sortir??
Alain.

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#210 05-04-2012 08:57:15

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Gardons l'espoir !

Alain,
Je suis désolé d'avoir un peu décroché, je poste peu ces derniers temps.
Ces dernières nouvelles m'affectent énormément, encore une injustice de la vie.
Je suis également en colère, pas après les médecins qui ont surement et sans aucun doute eu le meme espoir que vous, que nous, et ont tout tenté.
Je suis en colère surtout contre ce lymphome, qui bousille la vie de personnes, de familles. C'est vrai que c'est une maladie, et par définition elle n'a pas de coeur.
Du coeur, vous n'en n'avez pas manqué, de façon remarquable,  si on devait mettre un nom à l' amour porté, au courage et à l'envie de vivre, le votre serait à écrire en majuscules.
Mon soutien, mes pensées ne sont que peu de choses face à cette lutte acharnée de Samuel et les siens, le combat pour vraiment avancer contre ce p..ain de lymphome se doit de continuer.
Plus que jamais, pour Samuel, pour toi et ton épouse, pour Camille et pour tous ceux qui souffent et se battent humainement, dignement, encore et encore, la lumière de la vie doit briller pour tout le monde.
En toute amitié
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#211 05-04-2012 16:18:12

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Christophe.
jeudi 05/04/2012 16h15 je rentre juste du CHU
Résultat des courses: choc sceptique infectieux.
C'est le minimum syndical,mais avec tout ce qu'a pu me raconter mon épouse avant la rencontre
avec les anésthésistes,le moral était dans les chaussettes...attendons les autres examens complémentaires..
Bon il va falloir le dégommer ce germe !
Alors on continue d'espérer..
Alain

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#212 05-04-2012 17:45:01

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Gardons l'espoir !

c'est pas possible ! comment cela s'est-il déclenché ? je ne comprend pas trop ce qu'est un choc sceptique mais en tout cas J'espère que ton fils tient le coup face à toutes ces épreuves..
je pense bien à vous
Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#213 05-04-2012 18:30:36

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Ludivine.
le 05/04/2012 18h30:
Samuel, intubé et endormi, va subir sa 1ère dialyse (après c'est pour la vie? je le crois)
Etat instable.
point positif,le scanner n'a rien révélé d'anormal.
On cherche toujours le germe.
Le médecin veut nous voir entre 19 et 20 h.Je vais trembler encore une fois...
Que d'épreuves! C'est inhumain..
Alain.

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#214 05-04-2012 18:33:02

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Gardons l'espoir !

Toutes mes pensees pour vous Alain, accrochez vous a ce point positif, je sais que c'est facile a dire mais il faut garder espoir.


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#215 05-04-2012 19:05:14

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

avec vous de tout coeur


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#216 05-04-2012 19:46:34

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Gardons l'espoir !

Oh Alain je suis tellement triste de lire ces nouvelles... Je suis en colère contre cette maladie et plus que jamais je rêve de traitements qui nous soigneraient sans nous mettre en danger d'une autre manière.
Je pense bien à vous, ces épreuves sont inhumaines, et malgré tout il faut rester debout.
Encore et toujours courage... J'espère de tout coeur lire de meilleures nouvelles.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#217 05-04-2012 20:44:38

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Alain, tu as dû voir les médecins à l'heure qu'il est.

N'oublie pas que Samuel est jeune (moi je ne l'oublie pas), il est fort, il nous l'a prouvé.
Comme je te l'ai dit, ma mère (à 79 ans) a vaincu une septicémie en rémission de son lymphome. Il suffit aux médecins de trouver le bon traitement, le bon antibiotique.

Et si le scanner ne montre rien d'anormal, alors il  PEUT surmonter cette nouvelle épreuve.
Quant à la dialyse, je ne suis pas médecin, mais c'est une alternative au mauvais fonctionnement des reins. Une greffe peut être envisagée dans un second temps.
Courage, ne baisse pas les bras.
Je  vous embrasse tous les 4.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#218 05-04-2012 21:07:35

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Gardons l'espoir !

Je croise les doigts et pense tres tres fort à vous

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#219 05-04-2012 21:27:40

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Gardons l'espoir !

je viens d apprendre cette triste nouvelle!! il s accroche ces derniers temps ce lymphome et je suis remplie de colere... de tout coeur avec vous!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#220 05-04-2012 22:14:10

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Gardons l'espoir !

pensons bien à vous alain qd tu le pourras viens nous donner des nouvelles


l'agentdoubleenmission
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#221 06-04-2012 09:13:14

alpr
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Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour à tous.
Le 06/04/2012 9h11
Situation inchangée.
Bien sur le soir nous n'avons pas vu le médecin.
La dialyse a été effectuée.
Le portable ne sonne pas..pour l'instant.
A très bientot.
Alain

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#222 06-04-2012 14:25:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Gardons l'espoir !

Je pense a vous...
Gros bisous,
Stef


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#223 08-04-2012 13:32:59

alpr
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Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Gardons l'espoir !

Bonjour Madou et Stef.
dimanche 08/12 13h30.
Samuel est réveillé mais a très mal.,toujours au ventre.
En fait hier samedi il ouvrait puis fermait les yeux..
Mais il est très mal aujourd'hui.
Sa maman et notre fille vont aller le voir,puis ce sera mon tour..
Qu'allons-nous découvrir encore? On ne nous a pas tout dit?
Quelle souffrance..
Alain

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#224 08-04-2012 14:31:21

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Gardons l'espoir !

Mille pensées de tendresse à vous. ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#225 08-04-2012 16:06:08

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Gardons l'espoir !

Alain , moi aussi je pense bien à vous ...

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