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#1 19-08-2020 05:00:25

CClavie
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-08-2020
Messages: 5

Help! 14 ans et LH stade 2B X

Bonjour à tous et merci à tous ceux qui prennent le temps de donner des conseils et de soutenir les malades et leur famille.
Nous venons d'avoir le résultat aujourd'hui de la biopsie de notre fille de 14 ans: elle a un Lymphome de Hodgkin stade II BX.
Depuis Avril 2020, notre fille a eu 4 épisodes de fièvre sans raison c'est ce qui a alerté notre généraliste et l'a poussé à lui faire un prise de sang qui a révélé une infection.Deux jouer après , il lui faisait faire un Xray de la poitrine pour s'assurer que ce n'était pas la tuberculose... La radio a révélé une masse importante dans le médiastin. A partir de là, tout est allé très vite: Scanner de l'abdomen, de la poitrine puis RDV avec l'hématologue et biopsie le 12/08. Le verdict est tombé aujourd'hui et aveclui le protocole: 4 cycles d'ABVD suivis de radiothérapie...
Le médecin a évoqué les risques de rechute et nous incite à penser à une préservation de la fertilité mais il nous laisse le choix: la faire mais retarder le traitement d'un mois OU ne pas la faire et commencer tout de suite.
C'est un choix très difficile... Ma fille voudrait commencer très vite son traitement mais elle n'a que 14 ans et ces questions de fertilité lui semblent si loin... En même temps, le médecin nous dit que sa fertilité ne serait altérée qu'en cas de rechute et qu'il est possible de le faire aussi après le traitement si elle est en rémission. Le faire tout de suite permet juste d'éviter le cas d'une rechute très rapide...
Merci par avance pour vos témoignages et vos retours d'expérience. Nous encaissons tellement d'informations depuis deux semaine que nous sommes perdus et moralement c'est très très dur comme vous vous en doutez...MERCI


Ma fille de 14 ans vient d'être diagnostiquée le 18 août 2020 d'une lymphome de Hodgkin stade II B X (bulky: il occupe 44% de sa cage thoracique+ ganglions dans le cou).

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#2 19-08-2020 09:42:28

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 133

Re: Help! 14 ans et LH stade 2B X

Bonjour Cclavie,

Je suis désolée de vous lire, vous traversez les moments les plus difficiles. Quand les traitements auront démarré vous serez dans le feu de l’action et vous verrez que les premiers résultats arriveront vite.
Hodgkin se soigne bien, les statistiques le montrent et votre fille a bénéficié d’une prise en charge plutôt rapide.
Pour ce qui est des traitements et de la préservation de fertilité, l’ABVD n’est en effet pas le traitement le plus néfaste. C’est une décision pas facile à prendre... Hodgkin evolue normalement plutôt lentement et « perdre un mois » ne modifie pas les « chances de remission » dans la majorité des cas. Mais je ne suis pas médecin et tout dépend de chaque cas, votre hemato semble vouloir démarrer la chimio au plus vite ?
Vous ont-ils parlé de la mettre en ménopauses artificielle le temps du traitement pour arrêter complètement ses cycles et protéger ses ovaires ?
Je vous souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venir, mais ce que j’ai pu lire des autres enfants touchés montre qu’ils sont incroyablement résistants et font preuve d’une résilience et de facultés d’adaptation insoupçonnables.

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#3 31-08-2020 02:55:50

CClavie
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-08-2020
Messages: 5

Re: Help! 14 ans et LH stade 2B X

Merci beaucoup LaMouette de votre message...
J'ai pris un peu de temps avant de revenir sur le forum car nous sommes en plein dans les traitements de la préservation de la fertilité: pas facile ce traitement... ma fille en a déjà assez des fois piqures par jour dans le ventre et des prises de sang tous les 2 jours...J'appréhende la chimie. j'ai peur qu'elle fatigue vite et que le traitement la démoralise.
Les médecins m'ont évoqué rapidement la "ménopause artificielle" mais en me disant que c'était encore expérimental et que cela ne fonctionnait pas sur tout le monde.
Je vous remercie encore pour vos mots rassurants qui me redonne le moral. A bientôt


Ma fille de 14 ans vient d'être diagnostiquée le 18 août 2020 d'une lymphome de Hodgkin stade II B X (bulky: il occupe 44% de sa cage thoracique+ ganglions dans le cou).

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#4 31-08-2020 10:05:41

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 159

Re: Help! 14 ans et LH stade 2B X

Bonjour,

Je suis une "jeune" adulte (37 ans) et j ai été mise en menaupose artificielle 2 fois. Il s agit d une injection de decapeptyl 1 fois par mois en intra musculaire.
Personnellement, le traitement a plutôt bien marche même si les médecins n étaient pas sûre de l efficacite du traitement. Apres chaque chimio (6 CHOEP dans un premier temps et 3 BV DHAOx après ma rechute), j ai récupére un cycle menstruel normal au bout de 3 mois.

Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les 2 pour affronter cette maladie. Il fait garder espoir. Les traitements sont lourds et longs mais fonctionnement bien.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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