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#251 05-05-2011 11:11:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Meuh non, on s'en fout pas !
Un conseil : mets des palmes... si tu tombes dans le trou......
Gilles, merci pour tes leçons de vocabulaire !
Pour les chansons d'enfant, vous n'avez pas eu droit à Bibifoc, vous ???
A moins que ce soit vous qui la chantiez, vous êtes jeunes ! wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#252 09-05-2011 09:10:03

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

...à cause de vous, j'ai eu les chansons de la petite siréne tout le week-end...   

sympa.

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#253 09-05-2011 09:26:27

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

ne te plains pas, je me suis endormie vendredi soir avec en tête une chanson de la Compagnie Créole...
J'espère que tu te sens mieux Thierry et prêt à recevoir un nouveau protocole. Je t'envoie plein d'ondes positives et te propose une p'tite chanson qui est bientôt de saison...'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Bises Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#254 09-05-2011 17:03:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Alors ma petite Mag, tu as recuperé ?
As tu pensé à regarder ta liste pour today ?
Gros bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#255 09-05-2011 17:28:40

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

coucou Stef ! Oui !!! j'ai non seulement regardé ma liste mais j'ai tout fait smile
y compris de remplacer le collier d'ail par un médicament approprié !

J'ai récupéré avec une bonne petite sieste en début d'apm et voilà c'est reparti mon kiki !!!
J'espère que tu es aussi en grande forme et que la dune n'a pas laissé de trace sur les cuisses!

Amitiés
Magalie


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#256 10-05-2011 09:02:38

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

M E R C I     Mag      M E R C I

Xxx Kisses

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#257 13-05-2011 10:52:20

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

coucou les lymphomanes !
Je viens de raccrocher avec l'hématologue qui m' a suivi en début de protocole et elle vient de me confirmer la lecture de tous les examens par un "vous êtes en rémission complète".
Jusqu'à aujourd'hui, je n'avais eu que les internes dont l'une m'avait confirmé la rémission sans me préciser comment elle était (partielle, totale)...

Voilà les choses sont dites, les choses sont faîtes;
Elle a beaucoup d'espoir dans le traitement au Ritu et m'a également annoncé beaucoup d'évolution dans les traitements à venir, notamment sur les recherches moléculaires. Le folliculaire est un dur à cuire mais elle m'a rassuré sur les réponses qu'on peut lui opposer.

Gardons espoir, ne lâchons rien.
merci pour votre soutien indéfectible, pour votre amitié qui m'est précieuse et votre force.
Je vous embrasse bien fort tous et toutes.


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#258 13-05-2011 11:58:49

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

veryyyyyyyyyyyyyy gooooooooooooood newwwwwwwwwwwww !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je suis super content, mais ne pourrais etre là pour arroser ça ce week end, alors à ta santé !!!!
bizzzzzzzzzzzzzzz
POZ


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#259 13-05-2011 13:00:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Oh ! Mag ! quelle bonne nouvelle !!!! c'est génial !!!!!!
Ton hémato a le même discours que celui de ma mère ! des progrès sont faits tous les jours, et VOUS en profitez et profiterez tous et toutes !!!!

Tiens, le soleil est plus brillant d'un coup........ smile)

gros gros bisous !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#260 13-05-2011 13:40:21

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Super nouvelle Mag, tu as fini par les vaincre tes montagnes.

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#261 13-05-2011 18:54:42

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Super nouvelle ça !  Je suis super heureux pour toi !

Wow, quel bel accouchement : du diag d'un Stade IV à la "rémission COMPLÈTE" en à peu près 40 semaines, hein ?  Tu as du griller quelques feux rouges pour y arriver si vite - en tous les cas tu as bien grillé ces maudites cellules cancéreuses et nous en sommes tous réjouis !  Tu vis vraiment à la hauteur de ta réputation de championne smile   

Bordeaux anyone ? wink

Je t'embrasse !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#262 13-05-2011 19:14:55

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Je suis super contente pour toi Magalie !!!!!!!!!

Profite à fond de cette excellente nouvelle smile

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#263 13-05-2011 20:48:43

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Je ne réalise pas tout à fait, je crois.
je suis encore dans le combat mentalement....Je doute que j'en sortirais un jour, cette expérience fait partie intégrante de moi et c'est vrai qu'il y a un avant et un après.
Après ce que nous vivons tous ici, on se réveille différent, changé, transformé; on passe par des labyrinthes sans fin et d'un coup sans que l'on ose vraiment y croire, on voit le panneau "exit"...
Je mesure la chance que j'ai d'avoir été correctement soigné et même si le mot guérison n'est pas dans le vocable courant du "Petit Folliculaire", rémission complète c'est déjà pas mal. C'était l'objectif à atteindre. Et tu as raison Gilles, je ne pensais pas l'atteindre si vite ! le pire c'est que j'adore la vitesse et m'amuse franchement au volant d'un karting !

Après on verra bien, j'ai du pain sur la planche, 2 fillettes à faire grandir, un homme à épouser, un chien saucisse à faire courir, une société à faire tourner, un déménagement à préparer et mes camarades sur les montagnes des LH, LNH et sarcoidose !!! à encourager,...donc pas le temps de penser à une hypothétique rechute.
pas le DROIT d'y penser !!!
Pour l'heure, je suis encore sur un petit rythme de convalescence, la fatigue me rattrape dans mes initiatives, mais ça va, ça va aller à présent.

Gardez le cap, je vous attends en rémission
Je vous embrasse bien tendrement tous,


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#264 13-05-2011 21:38:09

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Magalie, je pense que la forme va revenir petit à petit mais surtout ne brûle pas les étapes et ménage toi !

Effectivement je suis bien persuadée qu'il y a un avant et un après ; on voit la vie autrement

Profites en et sois confiante, il n'y aura pas de rechute !

Bisous smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#265 13-05-2011 22:56:42

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonsoir Magalie,

Il est beau ton post tourné vers "l'après".

Je suis sure que quand on t'annonce ta rémission complète tu as envie de le crier au monde entier.

Alors oui vas-y : il faut le dire bien fort pour que tout le monde entende, et n'entende que ça, car on en a toujours besoin, les malades comme l'entourage.

Alors oui oui oui, vas-y Magalie : "allez, allez, roulez jeunesse, roulez petits bolides, attention au départ" Attention quand même de ne pas casser ta nouvelle machine...vas-y molo!

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#266 15-05-2011 06:25:50

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Pour Magalie et toutes les personnes qui ont arrétées depuis peu les traitements.
Il est vrai que les périodes de diagnostic, traitements sont extremement prenants, autant pour nous que pour les gens qui nous soignent. Les traitements passés, l'annonce de la rémission est aussi un grand moment, la fenetre de la vie redevient enfin grand ouverte.
Cependant, tout à coup, plus grand chose ne se passe!
On a l'impression de ne plus avoir le meme rang d'attention du corps médical, parfois aussi de notre entourage, et un "manque" peut s'installer en nous. Les médecins, soignants et tout ce petit monde aux petits soins pour nous, reportent cette attention sur quelqu'un d'autre, ce qui est tout à fait normal. Et nous, un peu perdu sur notre branche, restons durant un certain temps dans le doute, il faut "tirer" les renseignements aux médecins, arracher le mot rémission et surtout l'entendre très fort pour y croire.
C'est l'effet "post traitement".
Nous nous sommes tous battus pour exister, pour vivre, et tout à coup cette porte s'ouvre tellement grande que l'on a du mal à franchir son seuil, pensant peut etre qu'il y a encore un seau au dessus qui va nous tomber sur la tete!!!! Eh bien non, c'est la porte de la vie qui redémarre, alors on passe la première et on redémarre, puis la seconde etc....
Beaucoup d'entre nous n'ont pas eu besoin de soutien psychologiques, dans la période initiale mais peuvent etre demandeurs dans cette période "post traitement".
Nous n'y sommes pas préparés, on ne nous en a pas parlé, et pourtant......
N'hésitez pas à en parler autour de vous, il faut évacuer ce stress, c'est aussi une des toxicités des traitements.
En tout cas, nous n'avons pas faits tout ça pour rien, Vive tout le monde et vive la vie
Amicalement
Christophe

Désolé pour la rédaction, mais il encore tot par ce dimanche matin, j'ai de la brume dans les yeux, mais du soleil dans la tete et dans le coeur.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#267 15-05-2011 10:06:01

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Merci Poz pour ta réponse matinale et je partage tout ce que tu écris. Y compris le saut d'eau au dessus de la porte....t'es sur ? pas de canulars ?


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#268 15-05-2011 13:26:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Voilou mon pacman a tout resumé...c'est totalement ma pensée smile qui se ressemble...non je ne m'assemble pas à toi vieu machin !!! mdrrrrrrr
Gros bisous à tous,
Prenez bien soin de vous

PS : oui je sais je prends 1 an de plus aujourd'hui mais n'empeche je conserve ma jeunesse...hein papy ??? mdrrrr


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#269 15-05-2011 16:46:55

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Christophe, quel beau post, bravo ! 

Oui, chère Magalie Fangio, termine ta vidange d'huile familiale - laquelle, j'espère s'achève - puis ne reste sourtout pas au puit, tu as trop à savourer - et à apporter - à la course, pour rester à l'écart ou hésiter...  Pas de surchauffe, piano e piano, allegro ma non troppo... mais les deux mains fermes sur le volant et f-o-n-c-e ! 

Enjoy the ride, girl !  La nueva vida con mucho gusto !!!  Arrrrrriiiiiba, Magalie Fangio !!!!

Ça m'étonne, tu n'as pas été gentille dans ton post ci-dessus, ce n'est pourtant pas du toi toi, ça : moi lorsque j'emploie des mots que tu ne connais pas, je mets un petit lexique pour expliquer, toi tu ne l'a pas fait, je sais que tu aimes, comme moi, utiliser des allégories, parler un peu en parabole, titiller la matière grise, griser l'imaginaire, mais là je suis perdu...

Ça veut dire quoi en alpinisme ou en course automobile (ou en français, punto) le mot que as employé plus haut, c'était quoi déjà ?  rechuinte ?  rechiotte ? heuh, non, rechute... connais pas, sorry, there is no service at the number that you have dialed...  Magalie c'est avec le drapeau à damier qu'elle fait son tour de piste !  Comme le dit si bien Christophe : pas de chat noir sur ta piste ! Tu as parfaitement le droit de savourer et d'être heureuse ! 

Stef : Papy, je crois que c'est moi ça smile  Ben il te souhaite un bon vrainnanniversaire, ma chère, avec plein de vie, de petites gâteries et un gros soleil dans ton coeur !   Bonne Fête, chère Stef !

Allez, vous tous, chères/chers Crab-Terminators et coach de Crab-Termnators, acceptez mes salutations amicales et mes encouragements chaleureux !  Vive les battants !

Cheers !


- Gilles
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#270 15-05-2011 19:33:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Merci Chris ! je comprends beaucoup de choses maintenant, et en sachant, on peut agir, intervenir, prévenir, éviter les tours et les détours pour aller direct au but : réapprendre la vie !
Dans mon cas, c'est aider à réapprendre, à se réapproprier sa vie, mais j'ai maintenant à l'esprit ton message.
Stef m'en avait déjà parlé, en faisant un mix de vos vécus, je dois aider ma maman à ressortir, à revivre !!!


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#271 15-05-2011 21:42:25

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Merci mon ti gillou wink
Gros bibi à toi


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#272 16-05-2011 07:52:40

bejar
Membre
Lieu: montpellier
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

SUPER CONTENT MAG , j'espére que tu ne vas pas nous abandonner maintenant...
on a besoin de vous les remissionautes...
grosse bise     Thierry

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#273 16-05-2011 09:58:04

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

lymphonautes, patienautes, chimionautes, stressonautes, prélevesangonautes, teponautes, scanneronautes, courageonautes et comme nous le dit bejar, remissionaute !
Alors à tous les forumonautes, je souhaite une bonne journée, sans fausse "nautes"
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
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#274 16-05-2011 10:27:25

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour mes coéquipiers....
vous abandonner Thierry ?
Comment puis je abandonner la famille qui m'a adoptée  quand j'étais plus vulnérable que jamais? Comment pourrais je un jour, oublier ce que j'ai reçu comme soutien.
Quand tout n'est qu'ombre autour de soi et que l'on cherche une once d'espoir et de courage et que l'on tombe dans des mains aussi salvatrices que celles qui ont attrapé les miennes le jour de mon 1er message et si j'ai bien une seule certitude, c'est bien celle de ne jamais oublier, de ne jamais abandonner ni vous, ni la bataille pour contrer cette maladie méconnue. Faîtes un sondage autour de vous et mesurez combien de personnes savent ce qu'est un lymphome ? C'est surprenant...

C'est au contraire maintenant que tout commence.
Comme tout à chacun et comme tous ceux qui vont arrivés au sommet de leur montagne, nous avons nos vies à reprendre ou à construire. Le travail, les enfants, la famille, les emmerdes*, ont repris leur place et  pourtant j'apprends que la maladie même aujourd'hui "absente" reste omniprésente.
Le rideau noir est pourtant bien fermé, les acteurs ont repris leurs rôles et tout semble se roder avant la 1ére et pourtant le décor a changé.

Bon, il est temps que j'envoie mon témoignage à Chrispoz, c'est important, c'est un pas de plus. Bonne journée Poz, également, prends soin de toi et à bientôt, bises à tous

*Ps: Lexique pour Gilles comme demandé smile 
Emmerdes: difficultés qui sentent mauvais
Rechute: même définition mais mot ancien et désuet qui n'est plus utilisé smile


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#275 16-05-2011 11:03:12

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

mdrrrr, bien dit Mag...hors de question de quitter le navire meme si la guerre est en stand by pour nous smile hi hi hi


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