France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#326 01-08-2011 14:33:24

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Rebonjour tt le monde

Je me rends compte en relisant mon message  ,qu'il n'est pas vraiment réconfortant pour Mag, j'ai peut-être été maladroite , enfin ,je ne sais pas...j'ai pensé l'effacer  et puis ,je me suis dit que c'est qd même ma réalité de l'après traitement , alors je le laisse

J'espère simplement ,Mag , que je ne t'aurais pas démoralisée plus ,ce n'est peut-être pas ce genre de message dont tu as besoin en ce moment

Moi non plus pas le top en ce moment , et dans ces moments-là , j'ai du mal à trouver les mots justes pour réconforter les autres

Bon, comme tu dis ,y'en aura des meilleurs

Bises


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#327 01-08-2011 15:43:26

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Mais non framboise tu n as pas été maladroite!! on a tous nos moments de blues , on a le droit...  allez les filles on va essayer de se booster un peu!!! bises!

Hors ligne

 

#328 01-08-2011 15:45:59

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

coucou ma Framboise ! ne t'inquiétes pas tu n'as commis aucune maladresse. ton message et ton soutien me touchent, tout comme les lignes de Tatannie et de Clo.
nous avons tous les mêmes sentiments que l'on soit toucher par un cancer ou une autre maladie qui place notre vie dans un sursis, qu'il soit partiel ou définitif, nul ne le sait.
Allez je m'en vais chasser les idées noires auprès de mes louloutes qui elles savent profiter de l'instant présent et me rappeler avec leurs mots, qu'il est sage de faire ce qui est devant soi et de ne pas s'inquiéter de la plupart des choses.

A très vite,


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#329 01-08-2011 16:45:47

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Oui on a tous peur...c'est bien normal wink on reste humain quand meme...
Gros bisous à toutes,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#330 01-08-2011 17:45:05

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Très chère Magalie,

J'aurais du savoir... Silence et Magalie ne vont pas ensemble... Ce silence était noir...  Noir Silence...

Non, n'aie jamais honte de tes émotions, n'aie jamais peur de tes émotions, vis-les, exprime-les, exorcise-les !

"Y a ton âme qui réclame un peu de répis...". 

Après une telle Odyssée, après avoir puisé dans les énergies profondes de ton corps et de ton âme, nulle surprise. 

Après les montagnes russes des émotions vécues, ce creux d'un presque-retour-dans-la-normalité, ce lendemain d'ivresse, ne peut que te laisser "vide"...

Noir Silence, groupe Québécois dont je te propose la chanson suivante (copier le lien dans ton browser - ou juste cliquer sur le lien):
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Magalie, "Je reste avec toi"... Peu importe la couleur de tes paroles, peu importe la couleur de ton silence...   Je suis là en pensée et toujours prêt à te rejoindre ou t'accueillir.

On sait tous - toi la première - que ce post-partum de ta nouvelle vie, celle "d'après" est normal et qu'il passera.  Non, ta vie ne sera plus la même, tu as le droit d'être ébranlée, mais je sais que tu sauras chérir plus que jamais chaque jour qui viendront; un jour tu sauras même t'en délecter sans aucune amertume envers des jours moins beaux qui pourraient venir, car même ceux-là, s'il devaient survenir, tu apprendras en chemin à les rendre beaux, pour les autres, mais pour toi aussi.  Carpe Diem au max.

Je t'embrasse,

- Gilles

Dernière modification par Gilles57 (01-08-2011 17:45:32)


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

Hors ligne

 

#331 01-08-2011 17:53:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Coucou Gillou,

Contente de te lire...et toi comment vas tu ???
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#332 01-08-2011 21:00:34

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Oui Gilles, on aimerait bien savoir comment tu vas toi aussi !

En tout cas ce que tu dis est toujours un plaisir à lire smile

Bisous


Tatanie smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#333 02-08-2011 17:16:47

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour à mes Panthères Lymphomophages préférées,

Je me plait à vous lire, je reste discret, pour des raisons déjà données...

Moi ?  JE suis bien, même si ÇA va plutôt "bof"...  Ma maladie est très différente de la vôtre, je ne veux pas vous emmerder avec ça...

Je vais poster un petit update sur "mon" fil de discussion, dont le titre débute par Hémoptysie...etc...

Gros bisous !

- Gilles - ou Gillou, l'irréductible Québécois-Grizzly de service smile


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

Hors ligne

 

#334 02-08-2011 18:37:27

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Mais Gilles, tu ne nous emmerde pas ! Nous sommes toujours contents d'avoir de tes nouvelles !

Courage smile

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#335 03-08-2011 18:00:07

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Gilles !!! tes mots me vont droit au coeur smile smile smile . Je sors du CHU Toulousain ou tout a été nickel pour le bibronnage au rituximab.

Après quelques jours vraiment compliqué au niveau moral, j'ai profité hier d'une journée de détente dans un espace aquatique avec les enfants. Nager, rire et écouter leur badinages m'a fait un bien fou et je me suis rendue au traitement, extremement calme et reposée ce matin.

Partage de ma chambre avec un jeune homme de 86 ans bien alerte malgré ses plaquettes inéxistantes tout comme ses globules rouges. Partage aussi d'un savoureux éclair au chocolat que sa fille avait enmener en triple exemplaire !!! Extrement réconfortant après le suplice du plateau repas. Le suplice n'est pas trop fort quand on connait mon gôut pour le "bien manger" et mon profond dégout pour tout ce qui nage sous la cellophane... bref ! c'est pareil partout et c'est pas demain que les grands chefs cuisineront pour nous !!! dommage, je suis sûre que je ne suis pas la seule à voir la vie du bon côté quand mes papilles gustatives sont à la fête... bref.

Petite question qui me tarabuste. Le CHU Purpan me propose de recevoir les traitements directement sur la ville de Castres au centre hospitalier. J'y serais donc suivi y compris pour les bilans en cours de traitement. j'hésite à aller dans une plus petite structure me sentant, sans doute à tord mieux suivi, dans un hopital universitaire...qu'en pensez vous ? et ou puis je trouver des informations tangibles sur ce qui est fait ici dans ma ville ? Enormes bécots à tous et encore mille fois merci pour vos posts,
prenez soin de vous,
magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#336 03-08-2011 18:38:26

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour Magalie,

Je ne sais pas si c'est ta question, mais voici le lien vers le site CHIC :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Il n'a pas l'air mal. Il y a un service d'oncologie, un labo d'hémato, scanner et IRM, et, en cas de gros pépin, un service de réanimation.

Après, à toi de voir si tu peux t'y sentir bien et en confiance...

Sympa, le partage des éclairs au chocolat ! smile

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#337 03-08-2011 19:32:42

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonsoir MAG!! si le protocole est transmis à une autre unité meme si ce n est pas un CHU ça ne devrait pas poser de problemes , j ai terminé ma chimio sur Alès alors que j avais commencé à Montpellier ! perso je m en suis bien trouvée , pas d attente et tout pres de chez moi , avec un personnel soignant tres à l écoute et sympa!!! bises!

Hors ligne

 

#338 04-08-2011 13:50:12

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

merci CHristine ! c'est exactement ce que je cherchais.... Oui Clo, je suis d'accord avec toi et je pense que je vais sur Castres pour le prochain traitement. La décentralisation semble bien fonctionné ici et l'hopital est tout neuf (2010!). A voir, j'attends le coup de fil de l'hématologue.
Gros bisous à toutes les deux et à bientot
MAgalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#339 12-08-2011 10:43:49

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Replongeon dans l'inquiétude, mais cette fois, ce n'est pas pour moi.
Nous venons d'enménager à quelques kilométres de ma belle famille avec un plaisir énorme.
Je retrouvais près de moi ma belle mère avec qui j'ai des liens très affectueux depuis plus de quinze et en quelques heures, tout bascule.
Suscpision d'une tumeur cérébrale, après 2 scanners et 1 IRm, l'équipe de Castres n'arrive pas à déterminer ce dont elle souffre. Les seuls symptomes apparant sont des maux de têtes et une perte des mots usuels. Il a été détecté une masse qui a provoqué 2 lésions au cerveau.La piste d'un cancer des poumons est écarté, je sais qu'ils ont également fait des recherches sur  tout le corps d'un état métastasique, sans résultat.
Aucun soucis neurologique jusqu'à présent, c'est une femme extrement active, épanouie et sportive en dépit de ses 69 ans.
C'est un coup de massue pour toute la famille, mon compagnon se prépare au pire pour sa maman après avoir craint le pire pour moi. Nous sommes donc dans l'attente qui a de fortes chances de se prolonger, il nous faut gérer de nouveau l'angoisse et rassembler nos forces, notre amour, pour lutter si nécessaire avec elle.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#340 13-08-2011 10:01:38

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour Mag , je n avais pas vu ton message , je suis sincerement peinée pour toi  et tes proches, il va falloir comme tu le dis attendre encore et poser le diagnostic définitif , je pense tres fort à toi , te tel dans quelques jours ... bises

Hors ligne

 

#341 13-08-2011 10:42:28

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

merci Madouska de ton soutien, je sais que tu connais aussi la loi des séries dans ta famille.... Malheureusement si, c'est très grave d'après le dernier compte rendu du chef de service hier soir.
J'ai compris dés mon arrivée à l'hopital quand ma belle maman m'a dit qu'un oncologue devait la visiter. L'équipe n'est pas totalement sure que cela soit des métastases qui apparaissent au scan, donc pas totalement sur que cela soit cancéreux, d'autant qu'elle ne trouve aucune tumeur ailleurs pour l'instant. Cependant, il y a bien 2 lésions "tumorales" et un oedeme pour lequel elle est sous traitement.
Il est prévu un TEP Scan dans la semaine prochaine et on espère qu'il donnera une interprétation; En fonction et seulement s'il n'y a pas d'autres alternatives,  il est envisagé une biopsie intra cranienne en neuro chirurgie qui présente beaucoup de risque.
Cela reste donc très flou, nous essayons de ne pas gamberger ni extrapoler les résultats, mais nous sommes évidement angoissés, d'autant que l'équipe médicale n'est pas très prolixe.
Tout cela est tellement soudain! Suite à une conversation mardi matin, je lui ai dit d'aller aux urgences, elle peinait à trouver ses mots, j'ai compris tout de suite que quelque chose clochait. J'ai pensé à un AVC...Arrivée aux urgences, ils l'ont évidement gardé et voilà ou elle en est ! Coup de massue pour elle, mais elle ne laisse rien paraitre, s'inquiétant comme toujours plus pour nous que pour elle.
Que dire de plus, que faire de plus...prier, espèrer, implorer la clémence, aimer, rester positif, arcbouter sur l'idée "on va trouver, on va la guerir" . la colère m'anime de tout mon être et je voudrais tuer de mes mains le Mal qui se cache au fond de moi et qui menace à présent celle que nous aimons.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#342 13-08-2011 12:59:04

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour Magalie

Que la vie est cruelle souvent , après ta bataille contre la maladie, voilà maintenant qu'elle s'attaque à un de tes  proches

Je pense qu'il est aussi très  dur d'être "accompagnant", je comprends ta colère ,et on se sent tellement impuissant

Je souhaite sincèrement qu'ils trouvent  rapidement ce dont elle souffre et qu'on mette en place un traitement
Beaucoup de courage à toute la famille dans cette nouvelle épreuve
Gros bisous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (13-08-2011 12:59:33)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#343 13-08-2011 20:47:59

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Magalie,

je comprends ta colère avec ce qui arrive a ta belle mère. surtout une gentille belle mère !

je sais que tout les cas sont différents, mais ne perds pas espoir !

j'espère que ta belle mère sera prise a temps pour guérir et qu'elle vivra de longues années auprès de toi.
j'ai une tante qui a eu une tumeur au cerveau. suite a son opération, elle avait tellement maigri qu'on la croyait perdu. après rechute et autre opération,elle s'en est sorti et cela depuis longtemps.
je te souhaite de tout cœur le même résultat.
c'est une terrible épreuve pour ton mari et toi.
je pense fort a toi qui ne doit pas avoir de contrariété et qui est si éprouvé, mais comme pour toi, il faut y croire et se battre a ses cotés.

bisous

Ashley

Hors ligne

 

#344 13-08-2011 22:05:52

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Clo, Framboise, Ashley, merci pour vos messages !
Merci Ashley pour le témoigagne de ta tante, cela fait du bien de lire des Happy End !
je sais qu'il nous faut être patient et tout faire pour retourner à une vie la plus normale possible, en dépit des évenements de la vie. Prendre les difficultés quand elles arrivent, ne rien anticiper et ne pas oublier de s'offrir un bonheur par jour, quel qu'il soit.

Bises à tous,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#345 14-08-2011 00:02:14

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Quelle nouvelle épreuve ! je comprends ta colère, mais tu as une bonne philosophie de l'avenir : ne rien anticiper, s'offrir un bonheur par jour..
Ashley nous a offert un très beau témoignage d'espoir, pourquoi ne pourrait-il pas s'agir maintenant de ta belle mère ?
Reste sur ce créneau, la victoire, la guérison seront au bout, je l'espère de tout mon coeur et pense bien à toi.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#346 14-08-2011 05:05:28

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Très chère Magalie,

Je te lis avec grande tristesse.  Puisses-tu trouver les forces d'être là pour elle et sa famille, je te les souhaite et te souhaite le meilleur des courages.

En même temps je t'imagine en position foetale sur ta chaise, avec un pull qui enveloppe tes mains...  Je te serre dans mes bras et t'embrasse sur le front...

Avec toi de tout coeur...

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

Hors ligne

 

#347 14-08-2011 15:01:19

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Merci Gilles, mon frère de combat smile
C'est un dimanche bien triste pour beaucoup d'entre nous, chacun trouvant une bouffée d'oxygène ou il peut...
Moi, je vais la retrouver dans quelques instants auprès des miens mais en vous gardant au chaud dans mes pensées.
Merci Léo pour ton message, j'espère que tu vas bien ainsi que Maman Léo !
Je vous embrasse,

Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#348 14-08-2011 16:59:23

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Magalie,


je reviens d'un week end de 3 jours et je trouve ton post qui me désole. Te voilà de l'autre côté de la barrière, après avoir été malade, te voilà à devoir soutenir un de tes proches.

L'attente du diagnostic est longue, toujours trop longue. Mais sois confiante, ils vont trouver et mettre en place un traitement. Et puis, je vois comme un heureux présage le fait que vous ayez déménagé pour vous rapprocher de ta belle-mère, pour pouvoir mieux la soutenir dans cette épreuve.

Courage Magalie, je suis de tout coeur avec toi.
Bisous.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#349 14-08-2011 17:28:37

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

oh magalie je suis avec toi par la pensee je t embrasse!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#350 14-08-2011 22:36:51

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

salut mag as tu d'autres nouvelles récentes ?
avec toi de tout coeur aussi
je connais deux personnes qui ont fait des avc et n'ont aucune séquelles
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.