France Lymphome Espoir - Le forum

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#351 15-08-2011 10:47:47

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Hello Kate ! j'espère que tu vas bien !
Comme tu le vois, les épreuves se succédent tant dans le nord que dans le Sud. La piste Avc est écartée, les médecins recherchent une tumeur...
15 Aout aujourd'hui, je pense aussi à Marie que je n'ai pas connu, mais dont je sais qu'elle comptait beaucoup pour vous et surtout qu'elle était bien trop jeune pour rejoindre les étoiles. Pensées à Nathalie, Véronique, Kévin et toutes leurs familles.
Gilles a laissé quelques mots sur la file de CLO dont je partage chaque virgule.

Je viens de vivre bons nombres d'épreuves, dont certaines ne peuvent être écrites ici, en 20 mois j'ai eu un condensé du pire, mais je reste le coeur ouvert, vulnérable surment à toutes les tempêtes, mais aussi à tous les bonheurs.
Ce qui ne tue pas, rend plus fort...je l'apprends oui je l'apprends.

Domptons bien cette réalité, plus nous aimerons, plus nous souffrirons, mais il y aura toujours une part de beau qui viendra nous sauver de la noirceur de certaines heures.
Nous vivons. Nous aimons. Nous partageons. C'est tout ce qui compte.
Prenez soin de vous Kate et Mataureva et tous ceux qui nous lisent.
Amitiés à tous


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#352 15-08-2011 11:37:34

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

merci mag et bon courage a toi et tiens nous au courant


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#353 15-08-2011 11:38:58

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Gros bisou Mag!!

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#354 15-08-2011 16:11:36

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

gros bisous Magalie,

en te lisant, je suis toute émotionné par tes paroles que je partage.
dès mon inscriptions, je n'osais pas encore écrire mais je trouvais Marie attachante,
et puis j'ai lu cette mauvaise nouvelle, et j'ai pleuré.
je me sentais déjà des vôtres, même en étant inconnue.
et puis, Kévin...
enfin, faut pas oublier, mais il faut continuer notre route ensemble sans jamais baisser les bras.
le soleil brille, je vais faire  un tour dans les champs.

salut les filles et notre Gillou
bises à tous
Ashley

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#355 15-08-2011 22:22:03

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Magalie,

Merci d'avoir pris le temps de nous écrire.

Quel beau texte que le tien, tu me connais déjà assez pour savoir que je partage ta pensée.

Compassion ---- Co-passion  --- Co-souffrance --- Souffir avec l'autre --- Partager SA souffrance, c'est CHOISIR de ne pas laisser l'autre souffrir seul, alors que pour lui/elle c'est imposé.  C'est aussi la rendre moins lourde et c'est apprendre et grandir ensemble.. C'est la vraie vie.  C'est aimer "pour de vrai"... c'est beau, c'est bon, c'est un privilège.

Mais pense à être prudente avec tes énergies, ne pas faire un excès de croissance trop rapide...

Ton conjoint, ta belle-maman, apprécie certainement énormément l'Amour que tu leur démontres en ces temps difficiles...   

Réflexion : On aurait tous préféré que ça n'arrive pas à ta belle-maman, mais quel heureux "hasard" pour elle et ton conjoint que vous vous soyez rapprochés (déménagés) à ce moment de sa vie.

Je t'envoie de par dessus l'Atlantique un iceberg d'énergie pour alimenter ton usine à compassion !

Gros, gros becs !

PS : Je ne crois ABSOLUMENT PAS aux hasards... wink


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#356 15-08-2011 22:41:11

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

gros bisous mag et courage!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#357 25-08-2011 16:40:09

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

merci tout d'abord pour tout votre soutien, cela m"a fait chaud au coeur.
Nous nous attendions au pire au vue des pistes soulevées, mais le TEp Scan semble abolir la piste cancéreuse, ce qui est en tout 1er lieu un véritable soulagement.
Reste à biopsier probablement les tumeurs et chercher sur un plan neurologique. Chercher vite car son état s'altère vite.

Par contre au vue de la légéreté avec laquelle elle est suivie ici, nous devons l'orienter vers un CHU Toulousain, et du coup je suis très inquiéte pour mon propre suivi qui doit se faire ici. Je sais bien que les services ne fonctionnent pas tous de la meme façon mais là, j'ai de serieux doute sur le bon fonctionnement de l'hopital. Je m'interroge !

Je vais tacher de me reposer car l'été fut bien cahotique et je sens que mon baromètre d'énergie n'est pas renouvable...
Pensées affectueuses à tous,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#358 25-08-2011 17:01:38

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

oh mag tant mieux si la piste crabe est ecarter!!!!
big bisoussss et tkp quand je mangerais des huitres je penserais tres fort a toi !!!!
bizzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#359 25-08-2011 17:10:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour Mag , piste cancereuse écartee , tant mieux , si tu penses qu il vaut mieux aller à Toulouse alors pas d hésitation , bon courage et tu nous tiens au courant? repose toi un peu si possible , gros bisou!

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#360 25-08-2011 19:44:51

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Magalie, c'est impératif t'as raison repose toi absolument dès que possible

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#361 25-08-2011 19:56:27

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Allo Mag-nificient one !

Super d'avoir écarté cette piste, mais moche de ne pas savoir... Vivement que la lumière soit !

Ô oui, ne néglige pas le repos après une telle cavalcade !

Tant qu'à moi, excuse mon silence des derniers jours, c’est « Silence ! On tourne (très lentement, dans le lit…)

Donc, désolé… Rien de vraiment nouveau, sauf que les blocages de la muqueuse nasale et orale gagnent du terrain, que les yeux perdent du terrain et que je suis retombé dans une période très moche avec plus de symptômes et à des niveaux d’énergie lilliputiens…   Je suis étonné d’une fois à l’autre du niveau d’épuisement que je peux ressentir, malgré tout ce que j’ai vécu dans ma vie avant qui pouvait entraîner de la fatigue (nuits blanches, décalages horaires extrêmes en cascade, virus), rien ne s’y compare…

J’ai pas beaucoup d’autres choix que de passer bien des heures à dormir et chaque heure debout est un combat digne d’un héros de DC Comics (Mais je n'ai ni collants sexy, ni cape, dommage non ? smilesmile )

Chaque jour où je peux sortir (3 fois 4 hrs en août, c'est bon non smile ) sont des plus précieux.  C'est l'avantage de ce truc : ça nous apprend à apprécier la vie, des choses sur les quelles ont passait tellement trop vite autrefois.   

La bête livre une bataille d'usure... Elle ne m'aura pas !  Mais hélas, ces jours-ci les retraits stratégiques sont nécessaires...

Je te fais signe dès que l’intensité de tout ça aura diminué…

Lâche pas, le meilleur est en avant !!!

Je t'embrasse !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#362 25-08-2011 19:57:54

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Pour une fois que le tep scan donne des bonnes nouvelles, c'est déjà ça !
Quant à toi, allez, une tisane à la camomille et au lit !(Prévoir peut-être un lavage de cerveau devant la télé ?)
Bisous et bon courage !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#363 26-08-2011 00:00:44

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Coucou Mag,

Va vite au dodo. repose toi car tu dois garder tes forces. et dire qu'on ne doit pas avoir de soucis !
personne ne nous donne la recette pour les éviter.
je croise les doigts pour ta belle mère et pour toi, dans le choix de vos hôpitaux.

gros bisous

Gillou, pas de follies, toi aussi, le repos du guerrier !

en te lisant, j'expliquais a mon mari, depuis ma maladie,comme j'ai appris a regarder tout ce qui m'entoure avec admiration comme si avant, je ne l'avais jamais vu. je m'amuse a voir les nuages au-dessus du lac, et je suis toute contente de voir voler un héron et voir les petites fleurs sauvages. toutes ces petites choses de la vie qu'avant, nous ne voyions pas.
je t’emmènerai avec moi, Gillou par la pensée, pour regarder les nuages,les oiseaux, les fleurs.
repose toi bien.

je t'embrasse
Ashley

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#364 29-08-2011 11:27:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour les amis,

Mag vous fait dire qu'elle pense bien fort à vous. Elle vous embrasse tous.
Pour le moment elle se concentre sur sa famille.
De tout coeur avec toi.

Gros bisous à tous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#365 29-08-2011 15:36:50

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
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Messages: 748

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Merci Stef,

gros bisous Mag. on pense fort à toi.

Ashley

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#366 30-08-2011 12:22:21

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Nous sommes toujours dans l'attente, mais les dernieres 72 heures ont été terribles.
Après avoir espèrer que cela ne soit pas cancéreux, nous devons ravaler tout euphorie et nous attendre à un diagnostic très lourd.
Son état s'étant dégradé de manière hallucinante en 4 jours, son médecin traitant l'a envoyé sur Toulouse dans un CHU en neuro chirurgie et heureusement !!!
Tous les exams ont été refaits et l'IRM n'est pas bon. L'oedeme a progressé et son neuro chir a procédé à une biopsie intracranienne d'urgence samedi. on attend les résultats mais d'ores et déjà les mots lymphome cérébrale et tumeur agressive sont prononcés...
Elle est aux soins intensifs et sous respirateur... il y a 3 semaines, elle me racontait ses vacances en espagne avec mes neveux et m'aidait dans mon enménagement ici dans sa maison de campagne.

Je sais que rien n'est perdu, toute situation peut se retourner contre toute attente, dans un sens ou dans un autre.
Nous sommes surtout assomés par la rapidité des évenements, il y a un an jour pour jour, c'était moi qui attendait les résultats de ma biopsie. Moi qui suis aujourd'hui ni tout à fait malade, ni tout à fait guerrie, je me dois de tirer de mon expérience que le positif, et prendre ce que le destin me donne.
Aujourd'hui c'est ma belle maman qui est face à une montagne, je la sais terrifiée mais je la sais courageuse.je fais bien en sorte de transcander cette peur commune en énergie, doit elle provenir du plus profond de nos tripes, du noir le plus sombre, nous trouverons toujours une lumière pour continuer à avancer.
Elle montera bien encordée cette fichue roche. Je suis prés d'elle sur sa montagne, avec mon mégaphone enfin le truc qui emplifie les voix. Je suis quelque part dans une vallée proche, je n'ai pas de carte pour me repérer. Peu importe, je sais qu'une chose c'est qu'elle doit monter, monter encore sans lacher prise et que nos voix la portent.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#367 30-08-2011 13:06:15

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Ma chère Mag,

je suis très émue de te lire.
je suis a tes côtés à espérer et te soutenir dans cette terrible épreuve pour toi et ton mari.

je t'embrasse très fort

Ashley

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#368 30-08-2011 13:21:54

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

De tout coeur avec toi et ta famille Mag

Grosses bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#369 30-08-2011 19:55:33

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Une épreuve de plus pour toi, ta famille.
Il faut rassembler vos forces pour l'aider, en effet, tout peut arriver. Apparemment, elle est maintenant bien suivie, donc on y croit !
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#370 30-08-2011 20:04:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

courage mag, pas facile à gérer tout ça tiens nous au courant bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#371 30-08-2011 20:13:35

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Mag , triste pour toi et tes proches , il faut encore et encore se battre , rien est perdu et on garde cet espoir qui nous permet de tenir...je t embrasse.

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#372 30-08-2011 21:09:11

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Allez Mag,
Suis en pensée avec toi


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#373 31-08-2011 09:30:12

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

merci, merci de vos encouragements.
La visite aux soins intensifs fut une grosse épreuve. Nous allons la voir de nouveau cet apm dans cette unité ou elle devrait rester encore qq jours.
Je pensais reprendre le chemin du travail dés lundi mais j'ai bien peur de ne pas être en état...
Je vois mon nouveau médecin traitant tout à l'heure, je vais faire le point.
Décidement les vieux adages sont souvent de rigueur: chaque jour suffit sa peine !
Je vous embrasse tous et toutes,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#374 31-08-2011 09:39:31

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Oui Magalie, tu as raison "chaque jour suffit sa peine" mais encore une épreuve de plus à affronter pour toi et ta famille !

je suis de tout coeur avec toi. Quand je pense que tu as encore la gentillesse de m'envoyer des petits messages de réconfort pour les jours difficiles que nous vivons avec la maladie de Camille, ça me confirme une fois de plus, que tu es vraiment quelqu'un d'exceptionnel !

Plein de courage, d'ondes positives et de bisous à toi.


Tatanie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#375 31-08-2011 10:13:05

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

bon courage magalie pour traverser cette nouvelle épreuve.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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