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#401 10-09-2011 14:19:39

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Que d'émotions sur cette file...

Grosses bises pour te soutenir Magalie.

Gilles à chacun de tes messages j'ai la chair de poule, ton amour infini de la vie à fleur de peau y est beaucoup.

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#402 13-09-2011 18:15:38

Michel1
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-08-2011
Messages: 6

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Courage Magalie.... Gilles m'a fait pleurer tout comme quand j'ai perdu ma maman, et encore plus que lorsque l'on m'a appris que j'avais un lymphome ..................

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#403 14-09-2011 08:44:00

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

bonjour Michel et merci de ton petit mot, gros bisous aussi à Valérie41 et à Amande !

Je vois que Gilles nous fait tous pleurer dans ses messages, en tout cas, il nous donne à chaque fois toutes les raisons du monde d'avancer, d'oublier nos peaux de chagrin parfois et de prendre de la vie ce qu'elle a de meilleur.
La maladie est sans doute la pire de mes expériences mais dois je reconnaître que sans elle, je serais passée à côté de belles rencontres, de très belles...

Depuis 2 semaines, je me suis jettée à "corps perdu" dans le travail, le réveil sonne à 6H30 chaque matin. Je reprends de manière "officieuse"car mon embauche ne devrait se faire qu'en octobre, mais les enjeux sont importants.

Je change complétement de secteur et me 'jette' dans une aventure professionnelle au côté de mon compagnon qui malgré les temps de profonde crise économique, entreprend la création d'une entreprise. Macarel !!! Pourvu que nous fassions les bons choix !!!!
Je suis heureuse de voir qu'il me reste encore quelques neuronnes qui fonctionnent tant bien que mal et surtout je récupère un peu de ma concentration qui s'était littéralement envolée...
Je dois encore me faire violence pour laisser mes doutes sur le côté de la route et foncer mais je sens bien que remettre les 2 pieds dans la vie avec le travail est aussi mon salut !
Alors Carpe Diem !!!!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#404 18-09-2011 13:39:25

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour très chère Magalie et vous toutes et tous, compagnes et compagnons de voyage de Magalie,

Elles sont belles vos larmes, mesdames. Tu as bien compris mes messages, bien sûr, ces larmes, perles d'amour, servent à nettoyer nos yeux des scories laissées par les épreuves et alimenter les turbines de nos génératrices d'énergie positive, de gnac de vivre intensément !

Macarel ! Super !  Longue vie à Macarel !!!

Faites-vous les bons choix ? Choisir de croire en soi est toujours un bon choix, suivre son coeur est toujours un bon choix, tant et aussi longtemps que vous vous faites plaisir en le faisant.  En toute situation, il faut savoir s'amuser dans la vie.... autrement s'est elle qui s'amuse avec nous sad

De mon côté, comme toi, je m'Ignore un peu, le temps de vivre quelques boulversements familiaux, que je vous raconte sur ma file (Hémoptysie....)

Au plaisir de te lire...

Gros bisous,

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#405 01-10-2011 15:28:51

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

La fatigue de la cure de Ritu m'a rattrapée aujourd'hui;

J'ai eu beau courir devant elle depuis 2 jours, en la bravant avec tantôt mes dossiers sous le bras, tantôt mes casseroles, tantôt mes petiotes, et hop dés que j'avais baissé ma garde, elle est venue me cueillir au réveil...

Je lui  ai dit "très bien ! t'insistes bougre de macarel ! et bien je file flâner sur l'un des plus beaux marchés de France ce matin, on verra bien qui cédera la première".
Me voilà partie avec mon joli caddie, flanquée de mes petiotes et de mon compagnon, mon sentinelle anti fatigue..
J'ai cru l'avoir semé au détour d'une échoppe. Et puis, pouf nous nous sommes de nouveau retrouvées ma fatigue et moi face à face.

Je sais que demain, cela ira surement mieux, que ce rappel tous les 2 mois pour le biberon de Mabthéra est toujours compliqué psychologiquement et psychiquement;
J'étais à quelques couloirs de ma belle maman, mon compagnon est passée d'une chambre à l'autre...Dans l'une, il y a trouvé l'espoir de vivre, dans l'autre, l'espoir qu'elle soit délivrée vite.

Malgré mes craintes vis à vis de l’hôpital qui n'a pas brillé dans le cas de ma belle mère, et dans lequel j'arrive, mon "intégration" s'est néanmoins très bien déroulée.
L'équipe soignante a été au top à tous les niveaux. Cela me rassure énormément. Mon nouvel oncologue a repris mon dossier en connaissance de cause et le contact est bien passé. Elle a pris le temps pour tout, ce qui est un luxe.
J'ai un scanner à faire courant octobre et une prise de sang complète pour le bilan des 6 mois après rémission.
Pas de raison que tout ne soit pas OK...
Elle m'encourage à reprendre des activités professionnelles donc à partir de lundi je suis officiellement de retour parmi les..."actifs" ? les ...."productifs"?...bref !!! je vais de nouveau rentrer dans une...CSP ??? wouahouhhhh !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#406 01-10-2011 18:43:38

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Oups, j'ai perdu le message que je venais d'écrire.
donc, je recommence.

Mag,je te disais combien je t'admire et j'espère de tout  cœur que ton prochain scan et ta prise de sang seront bons.
et même si c'est fou, tant pis je souhaite un miracle pour ta belle mère qui lui redonne encore un peu de temps sur  cette terre et ne plus souffrir.
et puis,  ce n'est pas ton anniversaire,mais je te souhaite encore , tout un succès pour l'entreprise de ton homme et toi qui l'aide avec toute  ton énergie  et ta bonne humeur.

j'aimerai aussi avoir des nouvelles de l'ex belle mère de Annie qui a du se faire opérer et qu'elle aime beaucoup.


gros bisous
Ashley

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#407 01-10-2011 19:19:21

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Oh Ashley, c'est adorable et je te remercie de ta sollicitude smile ; ça me touche beaucoup !

En effet, ma belle-mère (enfin, mon ex belle-mère) a été opérée. Il s'est avéré que la tumeur très volumineuse n'était pas cancéreuse mais les suites opératoires ne sont pas positives. L'opération a duré 6 heures et elle a survécu ce qui n'était pas gagné mais elle ne reconnait plus son fils au téléphone, ne sait plus où elle habite bref, elle est très désorientée.

Elle a été admise en clinique . en réadaptation neurologique pour une durée indéterminée mais il semble acquis qu'elle gardera des séquelles. J'espère qu'elles seront les moins lourdes possibles.

Voilà. 2011 est vraiment une année pourrie et j'ai vraiment hâte qu'elle se termine !

Je te fais des gros bisous Michèle

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#408 02-10-2011 12:03:03

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Allez Mag, allez Mag, repos et ça repart plus rapide que le T.G.V. VVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVV

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#409 02-10-2011 16:37:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Enormes bisous ma petite Mag smile <3


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#410 02-10-2011 20:26:31

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Gros bisous Mag'

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#411 02-10-2011 21:56:12

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Annie, j'espère que ta belle mère va se rappeler,après avoir retrouvé ses forces. mais ça n'est pas gagné.
nous ne pouvons qu'attendre et espérer.
tiens nous au courant.

Mag, as-tu récupéré depuis ton ritu ?
tiens le coup, continue a te battre aux côtés de ton homme.

bisous à Mag,  Gilles, Annie,  et toute la gang

Ashley

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#412 04-10-2011 13:05:02

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

merci, merci, merci pour vos petits messages qui me sont toujours d'un immense réconfort. smile

Aslhey ! tu es adorable merci encore de ton soutien, j'espère que tout va pour le mieux de ton côté...

Visite ce matin à l’hôpital pour prendre rdv avec la cadre de santé afin de mener des actions ici auprès des patients en soin avec FLE.

L'infirmier qui s'est occupé de mes perfs a été sensibilisé par tout ce qui se passe non seulement sur le forum mais aussi par l'asso, par les vidéos de "lymphormez-vous " que je lui ai montré et  du coup boule de neige (et jour de l'an)..l'équipe soignante est très intéressée!
C'est extrêmement positif et j'attend la réunion courant octobre avec impatience.

Y a plutôt intérêt à ce que mon scanner et pds de la semaine prochaine soient nickel de chez nickel car j'ai envie que ca pulssssssssse !!!

Gilles, si tu nous lis, je t'embrasse bien bien fort et je t'envoie mille pensées aux couleurs chatoyantes pour toi et ta famille, en particulier ton petit frère. Donnes nous de tes nouvelles en espérant que tu gardes ton allant et ton devenir toujours plus grand.

bien Amicalement tous,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#413 05-10-2011 09:26:44

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour mag , quelle lourde periode pour toi et tes proches... j espere que ta belle mere ne gardera pas trop de séquelles post op , il faut garder l espoir , quel jour fais tu ton scan?? je t embrasse , à plus!

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#414 05-10-2011 10:36:22

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

bonjour Clo !
la vie n'est pas rose tous les jours pour tous ceux qui naviguent en autre sur ce forum.

Ma belle maman est perdue Clo, les séquelles bien trop importantes et la chimio a été arrêté avant la fin de la 1 ère cure...Elle bénéficie des soins de "confort" à présent;
Cela risque d'être long, le neurochir nous parle d'une moyenne de 3 mois pour que le Glioblastome finisse son travail de bourreau.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#415 05-10-2011 10:42:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

C'est atroce !!! c'est dans des situations pareilles qui l'état devrait réagir et laisser le choix aux familles...grrrrrrrrrrr

Gros bisous ma petite mag <3 <3 <3
Stef


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#416 05-10-2011 11:08:01

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Je suis désolée pour ta belle-mère Magalie. Dans la vie, il y a vraiment des sales périodes sad !

J'espère qu'elle ne souffre pas ; c'est malheureusement tout ce que l'on peut lui souhaiter. Et à vous beaucoup de courage encore une fois !

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#417 05-10-2011 11:30:55

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

sad


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#418 05-10-2011 12:43:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

courage mag, ta belle mére est hospitalisée ? ou chez elle
pas facile à assumer tout ça


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#419 05-10-2011 13:09:30

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Ma petite Mag,

Les mots me manquent.
je suis simplement, là, a tes côtés, comme nos amies présentes sur la file.
j'ai vécu cela, pour ma maman, pour mon papa.

je te fais un gros câlin
Ashley

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#420 05-10-2011 13:54:08

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour Mag

Triste nouvelle que tu nous annonces là....

Je t'envoie mille pensées de soutien pour ton mari et toi, et toute la famille

Encore des moments douloureux à affronter

Je t'embrasse très fort

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#421 05-10-2011 13:56:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Il est difficile de te dire ce que l'on ressent, mais tu sais qu'on est là. La vie est injuste....


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#422 05-10-2011 19:33:42

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Je suis de tout coeur avec toi Mag... je t embrasse

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#423 06-10-2011 11:26:03

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Il n'y a pas de mots quand l'insouciance est emportée au loin par la maladie, je souhaite néanmoins que toi et ta famille gardiez la force nécessaire pour l'accompagner jusqu'au bout et atténuer ses souffrances.
Je te fais un bisou de plus qui s'ajoute à tous ceux de nos compagnons du forum ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#424 06-10-2011 11:38:05

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

je sais que vous êtes là et je ressens votre force ou que vous soyez.

Nos pas vont dans le même sens, et si l'un de nous perd le rythme de cette marche collective dans ce désert semblable à celui du Sinaï, le groupe est là, pour faire bloc autour de lui, rappeler les fondamentaux et exigences de l'existence et par là même la meilleure façon d'y répondre.

Alors marchons ! marchons ! avançons !
Camille a besoin d'une armée derrière elle, du haut de ses 12 ans,
Stef veut reprendre sa vie et la prolonger d'un enfant,
Gilles voudrait bien que le ministère de la science et en particulier l'équipe travaillant sur les maladies rares au nom de "sarko ïdose !!!"soit doté d'un budget qui ne se limiterait pas à 100 balles et un mars,
Kate voudrait juste à présent se réaliser après avoir perdu 3 fois ses cheveux,
Pamplemousse voudrait une foutue alternative,
Philippe retrouvait la paix qu'il avait quand Kevin était auprès de lui,
Napo veut reprendre son travail et redonner à sa famille toute la rassurance du monde
Léo veut juste profiter encore quelques années de sa maman,
Aslhey, Framboise, Clo,  Poz et moi (et d'autres !) que le mot folliculaire ne soit plus dans aucun dictionnaire. des mots en F, il y a en tant d'autres !
funiculaire, folliculite !!!, fabuleux, folie, fantastique, farandole, fraîcheur, fraternité...
Tenons bon, nous vivons !
Je vous embrasse,
Magalie


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#425 06-10-2011 11:47:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Comme tjrs te lire est un régal !!! Merci Mag...j'attends ton sms... wink
Gros bibi,
Stef


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