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#26 20-11-2010 11:28:36

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour Magalie,

Bienvenue dans cette grande famille du Forum de FLE, tu n'y trouveras que du réconfort, des réponses et des encouragements.

Quelle belle entrée en matière tu nous as fait, j'adore les littéraires, issu moi-même de cette voie et c'est avec une belle émotion que j'ai découvert tes quelques lignes. Je te remercie pour cette évasion montagnarde, c'est très beau !

C'est vrai que nos traitements entraînent des hauts et des bas, physiquement comme moralement, même s'il faut se pousser à rester en permanence au top moralement. C'est simple à dire, moins en pratique, mais il le faut. Et quand on a besoin de craquer, on craque. Ça ne dure pas, quand on tombe, on ne peut que se relever !

Merci pour tes délicates pensées à mon égard au fil de ta discussion, et comme tu me l'offres, oui j'aurai aussi besoin de toi lors ma greffe. Une femme de plus, ça ne se refuse pas, n'est-ce pas les filles ?

On reste en contact et je suis avec intérêt ton parcours.

Bisous à toi, et à tout le monde d'ailleurs.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#27 20-11-2010 17:42:13

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonsoir Magalie,
Peu de choses à ajouter à l'accueil qui t'a été fait. Bienvenue.
En te lisant j'ai vu que ton moral était bon et que tu étais combative. Bravo, c'est ce qu'il faut pour combattre et vaincre cette cochonnerie de lymphome et tu auras sa peau sans aucun doute.
Ecris toujours d'aussi beaux messages c'est un plaisir de te lire (nonobstant le lieu et la situation).
Amicalement
Sylvie

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#28 21-11-2010 09:52:29

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Un petit bonjour en passant!!!!!!!

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#29 21-11-2010 14:17:18

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Quel bonheur ! tant de témoignages de soutien, j'ai rarement été touché comme ça... merci...je ne trouve pas les mots.... y a pas ça dans le monde des bien portants !!!! ou si peu…

J'avais préparé dans mon sac à dos au début de l'Aventure, des outils nécessaires à l'ascension tels que des livres, un peu de Bach et de Brahms, du point de croix ! l'amour des miens, l'amitié de mes proches, une étude du parcours la plus claire possible avec les ., une vision pragmatique de la maladie et des objectifs bien déterminés.
Je n'ai jamais pensé que nous serions si nombreux sur mon Everest "LNH" (non répertorié sur les cartes !)
Je m'imaginais seule sur ma paroi ! rejoint uniquement par les miens dans les refuges...et je vous trouve ! vous, Stef, Clo, Sylvie, Framboise, Battant, Chrispoz, Kate, Madouska... et tous le autres que je ne connais pas encore. A des niveaux différents d'ascension, mais toujours avec un regard visant à la fois ceux qui sont devant et même sur le flan de la rémission, et ceux qui sont dans les rocheuses ou au début du parcours. Une grande corde de sécurité ou aucun de nous ne partira en chute libre.
Tant mieux…j’ai le vertige !!!

Grace à vous, j'ajoute un autre outil dans mon sac à dos que j'avais lourdement négligé, tout léger et tellement indispensable...la solidarité :- ))))

En ce qui me concerne, aujourd'hui ca va, c'est plutôt tranquille ! j'ai la chance de bien supporter les chimios (la prochaine vendredi 26 ) et l'équipe médicale a bien su prévenir les effets secondaires et les ajuster au fur et à mesure. je ressens principalement une grande fatigue que je n'arrive pas à évacuer par le sommeil, je dors peu d'ailleurs, ca fume sous ma tête nue !!! la semaine qui suit le traitement, je suis extrêmement émotive et taciturne. frustrée de manquer d'énergie et en peine de rassurer mes enfants... et un matin, on se réveille et on se dit ! allez bouges toi ! tu marches, tu parles, tu aimes, tu manges (trop !), TU VIS quoi alors arrêtes de souffler devant ta panière de linge à repasser et repasses là ! ou cales toi dans le canapé, choisis toi un bon concerto, et profites du temps qui t’es donné ! D’autres n’ont pas cette chance ! alors je ne sais si c'est ca être combatif, je ne crois pas être une courageuse, comme vous simplement l'instinct de survie... J'ai rien fait de ma vie encore ou trop peu !

Pour finir sur ces réflexions dominicales, un peu embuée par un vendredi et un samedi ou ma maison a "grouillé" d'amis et d'enfants et donc de plaisir et de rire (vous l'aurez compris je suis une épicurienne !) et Noël approchant, je ne demanderais à ma famille qui chaque année nous gate, que des contributions pour faire exploser le thermomètre car là ça va pas du tout...il en manque encore....;

Je vous embrasse tous, Beau Dimanche malgré la pluie et bon courage !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! on tient bon.
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#30 21-11-2010 16:28:15

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

merci magalie
ça fait un plaisir de te lire
tu es trés douée pour la plume
bon dimanche je viens de rentrer de la pature les petons mouillés et froids alors je reste au chaud


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#31 21-11-2010 16:48:57

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

feu de cheminée si tu peux ou grosse couverture moelleuse ! bon dimanche à toi


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#32 21-11-2010 17:08:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Coucou Mag,

Si tu cherches une reconversion elle est toute trouvée ;-)))...l'Ecriture :-)))
Super contente de te lire, t'es une battante toi aussi et tu le vaincras ce fouttu LNH
Bibi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#33 21-11-2010 22:58:39

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonsoir Magali, tu vois que nous sommes nombreux dans cette ascension et pourtant je suis d'une région bien plate, mais je grimpe aussi tout doucement avec vous, et vous êtes les seuls avec qui je parle de ma maladie , et ça fait du bien d'en parler, ça fait du bien de vous lire, ça fait du bien de penser à vous.... on est là pour partager notre expérience, n'hésites pas à nous questionner.... bonne nuit à tous

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#34 21-11-2010 23:05:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

FLE est ma seconde famille depuis début 2007!  j'ai rencontré  des gens formidable et aujourd'hui encore...
Cette association et toutes les personnes qui y participent sont une des meilleures chose qui me soit arrivé...merci à tous!


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#35 22-11-2010 10:12:37

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Oh combien je partage votre sentiment !
si vous saviez le bien que j'ai ressenti dés lors ou j'ai écris mon 1er message et vos réponses qui y ont succédées, ont mis mes glandes lacrymales en fête!  mais une bonne grosse émotion ! de bonnes larmes libératrices d'angoisse.
Comme toi Louise, je peine à partager mes émotions avec ceux qui m'entourent (besoin de les protéger ???)

Alors quelle délivrance aujourd'hui! je pense à vous aussi naturellement qu'aux membres de ma famille, j'espère que des rencontres seront possibles, des réunions ? Des bons gueuletons...car vous êtes de bons vivants !!! j'aimerais mettre des visages sur vos noms...

moi qui n'ai jamais participer à quelques forums que ce soit !!! me voilà à vous parler à coeur ouvert ou les mots ne se calculent pas, ils glissent tout seul (avec plein de fautes d'orthographe!) poussés uniquement par l'espoir de vous voir tous guérir et pourquoi pas moi avec vous.
merci pour vos compliments sur mes notes ! j'aime écrire depuis que je tiens un crayon, mais là encore, je n'ai jamais vraiment pratiqué, qui plus est en public !!!
Tant mieux, si vous ne vous endormez pas à leur lecture !!! si seulement je pouvais vous faire du bien!

Bon courage à ceux qui ont des gros ou des petits bobos aujourd'hui,
je vous embrasse.


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#36 24-11-2010 09:39:54

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour à vous tous !

Un petit mot ce matin, avant d'aller chez le médecin pour 2 kystes (ou ganglions ?) dans l'aine et mal placé ! qui me font horriblement mal depuis 2 jours et visiblement enflammés. J'espère que cela n'est pas en lien avec le LNH et que cela ne repoussera pas la chimio prévue dans 2 jours.

Cela m’amène une question que je vais bien sur poser à ma prochaine visite au CHU:

Comment différencier les signes cliniques de la maladie des effets secondaires des traitements ?

La dessus aucune information ne pas été transmise par les médecins.

C'est à la lecture des messages, que j'ai compris que les fourmillements que je ressentais dans toute la colonne vertébrale provenait probablement des injections pour stimuler les globules blancs; ouf ! si je peux dire. j'imaginais déjà les cellules cancéreuses jouer au flipper dans ma moelle osseuse...

Autre remarque, je m'y perds dans les médecins de mon CHU, hospitalisée pour les diagnostic dans une unité, puis administration du 1er traitement dans une autre, et actuellement en hôpital de jour avec une autre équipe... Je ne sais plus qui me suit...Dois je demander un organigramme ????

Et enfin, une interrogation également sur le fait qu'au début du protocole, un médecin m'a dit qu'ils effectueraient une BOM pour vérification à mi parcours, puis finalement un autre médecin m'a parlé d'un TEP Scan de contrôle (j'en ai fait 1, au moment du diagnostic) pour arriver à la prescription d'un simple scanner, ici à l'hopital d'arcachon et non au CHU....

qu'en pensez vous mes amis....?

je dois filer, alors à trés vite


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#37 24-11-2010 10:07:42

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

coucou mag
bon courage
parfois aussi j'ai un vilain ganglion das l'aine qui me géné mais on pense plutot à une hernie inguinale,
tu as raison de t'interroger sur l'organisation les examens
je crois bien que tu  vas vite devoir tout remettre à plat
plutot que l'organigramme je te propose le graphique scop tu connais ?


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#38 24-11-2010 10:20:42

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

non...absolument pas ? Ké za ko ? qu'est ce que c'est ?


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#39 24-11-2010 11:09:06

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

j'ai appris cela en terminale en communication c'est justement une sorte d'organigramme qui prévoit toutes les situations et leurs réponses
wink ça serait trop beau
super pour la fusée, merci elle continuera son voyage ...


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#40 24-11-2010 11:29:16

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

merci Kate pour tes infos ! donc pas d'organigramme... pas de graphique scop ! pas de DUE (document unique en entreprise pour prévenir les risques professionnels...meme systéme : probleme/solution prévention)!!! ...un trombinoscope peut etre. ...!!! plus ludique !

Je vais effectivement remettre tout à plat vendredi, car ces questions provoquent du coup un manque de confiance en l'équipe médicale et il n'y pas de réussite collective sans confiance.

Je suis super énervée...effet secondaire de la cortisone à retardement, qui pour ma part me donne l'impression d'être alimenter en 100 0000 watt...!


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#41 24-11-2010 11:59:48

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

dopée à l'epo wink reste à t'inscrire au tour de france mdr


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#42 24-11-2010 12:33:11

Stef
Animatrice FLE
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Heuruesement que je lui ai dit de se calmer sur la bouffe, sinon a la fin de ses traitements, mag va rouler...lolllll
Gros bibi les filles.


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#43 24-11-2010 13:31:22

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Je suis encore loin de courir le tour de France, pas en mesure non plus de reprendre mes footings quotidiens avec mon chien !!!

OUi Stef ! Merci....moi j'avais compris qu'il fallait être vigileant sel/sucre UNIQUEMENT pendant les traitements aux corticoïdes....pas entre chaque !!!

du coup tout le temps, quoi !....quel désastre !!! fini les recettes du petit marmiton et le tarama sur toast ou alors je change de rubrique... repas légers. Hors de question que je me mette à rouler dans qq mois !

est ce les médicaments de chimio qui font grossir ? je le savais pour la cortisone pas pour le reste.

bon pour les bouboules...a priori pas d'inquiétude, petite créme antibio; rien de méchant. mais très douloureux !

je vous embrasse, à trés vite


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#44 24-11-2010 16:35:54

Stef
Animatrice FLE
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

T'as les boules, oh oh oh, t'as les grosses bouboules oh oh oh oh....mdrrrrr ! ça me rappelle une vieille chanson de Jordy !!!! mdrrrrrrrr et vui ma culture musicale est comment dire...y'a pas de mots ! Nulle à chier ??? mdrrrrrrr
Allez ca fait du bien de rire !!!

Mag ma bouboule préferée ;-)))))) mdrrrrr

Euh la ça va du tout...la Stef calme toi !!! Moi c'est pas la cortisone seulement l'Euphorie de la vie... ;-))))))))))))
Gros bibi,
Stef


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#45 24-11-2010 16:40:19

Stef
Animatrice FLE
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Viens faire un ti tour sur Fb, je te reserve une tite surprise...mdrrrr


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#46 24-11-2010 19:44:34

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

pardon mais en méme temps c normal c bientot noel wink
pardon mdr


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#47 24-11-2010 20:31:22

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonsoir ! ça délire bien ici!!! la cortisone a bon dos!!! moi je crois que ça picole!!!!!!!!! Magalie c est exact que le sel est déconseillé avec la cortisone because rétention d eau, pour le sucre et autre je n ai pas pris de précaution mais pas de probleme de poids mais peut etre qu il faut etre raisonnable , alors là je ne suis pas un bon exemple!!!!  j espere que vous n avez pas trop froid? j étais à Avignon cet apres midi , mistral fou!! bises!

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#48 25-11-2010 00:43:09

veronika
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-11-2010
Messages: 9

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

bonsoir c'est la premiere fois que je m'inscris, sur un forom .j'ai longuement hesite,voila apres plusieurs annees de galere pour des probleme de peau,demangeaisons puis plaques ressemblant a  l'exema,j'ai vu pas mal de dermatoet finalement j'abrege on m' annonce apres differents exam que j'etais atteinte du syndrome de cezary lymphome t il y a2.5ans.j'ai eu un premier traitement la photopherese traitement lourd cependant sans effets secondaire.il m'a plutot ete benefique malheureusement des plaques sont reapparu j'ai donc entame un autre tt du methotrexate 20mg par semaine pas trop d'effet pour l'instant.j'aimerais pouvoir echanger avec des personnes qui ont la meme maladie.je craque souvent psychologiquement c'est difficile d'avoir cette epee de damocles merci

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#49 25-11-2010 09:13:18

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Salut à toutes (apparemment nous ne sommes pas beaucoup de mecs !)
Sincèrement, je pense qu'il vaut mieux se laisser aller, quitte à prendre un peu de poids, que l'inverse. Alors bon, on verra après, s'il y en à perdre.
Vive la vie, profitons, profitons.
Au nom de l'energie de l'espoir, bizzzzzzzzz
christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#50 25-11-2010 09:32:46

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Veronika,
Il vaudrait mieux que tu ouvres une file sur le syndrome de Sézary pour obtenir des réponses.
Comme tu as pu le voir sur les files que j'ai faites remonter, les témoignages sont rares...
Amitiés,
mc


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