France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#626 25-10-2012 19:06:28

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Coucou Léo ! j'avais pas vu ton message ! Oui je m'accroche, je suis positive...fatiguée, éreintée parfois mais heureuse bien souvent. Je pense à toi aussi, et t'envoie plein de gros bisous. A bientot !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#627 25-10-2012 20:36:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Je pense à toi ♥♥♥

Enormes bisous à toi et aux filles.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#628 27-10-2012 10:19:31

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Moi aussi je pense à toi ma Stef chérie. Je te sais fatiguée et t’appellerais bientôt.
Laisses toi aller au dodo puisque ton corps te le réclame, laisses Nico, Mamie, conduire la barque du quotidien ! Bientôt tu reprendras la barre du bateau.

Ici, ca va dans l'ensemble, je dépose demain,  les enfants au train pour 2 semaines de vacances, et je vais profiter à fond de cette parenthèse pour me reposer et mettre à jour tout ce que je n'ai pas le temps de gérer au quotidien. En puis j'avoue être très fatiguée de cette reprise sur les chapeaux de roues.
Je dois apprendre à doser mes activités, ce qui est un moindre mal dans nos parcours !!!

Accrochons nous, turbulences en cours...mais elles ne feront que passer.

Gros baisers,
A très très vite...

Dernière modification par Magalie (27-10-2012 10:20:12)


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#629 27-10-2012 23:45:33

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Cc magalie !
J'ai pris le temps de lire ton parcours ......et j'admire ton courage face à ce combat !
Super que tu es repris  1 activité professionnelle !
C'est encore 1 bel exemple de victoire sur cette saleté !
Et j'espère que d'autre vont suivre ......de tout cœur !
Et mes pensées vont vers amandine et stef !
Des gros bisous et bientôt sur FB !
Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#630 28-10-2012 11:06:18

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Hello Jacky ! Merci de ton post ici, dans mes montagnes !
Très heureuse de voir que la famille FLE a vraiment des membres extraordinaires, et même si j'aurais signé sans être malade pour vous connaitre toi et ta précieuse Michèle, la maladie m'aura offerte des rencontres merveilleuses.
Je file à Tours, déposer mes vacancières et vous embrasse tous bien fort.
A bientot !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#631 29-10-2012 15:01:31

laetitia30
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2012
Messages: 5

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour,

C'est avec tristesse que je vous apprends le décès de Thierry "Bejar" survenu dans la nuit de vendredi à samedi. Une étoile s'est éteinte. C'était un battant et l'une des personnes que j'admirais le plus dans ma vie, il nous manques. A vous tous et vos familles je voudrais dire continuez le combat. Merci à toutes et tous.
Laetitia

Hors ligne

 

#632 30-10-2012 18:34:38

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Laetitia, merci de nous avoir informé de cette très triste nouvelle. Je vous transmets toutes mes condoléances, mes pensées les plus sincères.
Thierry continuera bien sûr à être associé à nos combats, le peu échangé avec lui a été force et énergie...
Je pense à lui.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#633 07-11-2012 13:07:38

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Demain passage de contrôle au scanner...semaine prochaine prochaine cure de Ritu, tout cela en travaillant, c'est juste un peu stressant, voir surréaliste de poser une journée de congés pour aller à l’hôpital...mais ais je le choix ?
Je vous embrasse tous, suis trés en peine pour Amandine et pour Stef. L'angoisse en ce moment ne me quitte pas...


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#634 14-11-2012 12:54:08

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bisous Mag

Tu as encore combien de cures de Ritu ?

Une pensée émue pour Thierry

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#635 14-11-2012 20:36:52

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

coucou Framboise, je ne sais plus combien de cures il me reste exactement mais je m'approche de la sortie...encore 3 me semble t il. Fin de traitement vers Mars 2013.

La prochaine après demain...

J'ai beaucoup de crampes musculaires, bien tenace aux membres inférieurs, parfois sur des muscles dont j'ignorais même l'existence !
Mais bon tout cela même avec les petits effets secondaires dérangeants sont dérisoires devant le résultat qui se maintient !

On poursuit la route...

Gros bisous à toi chère Framboise, j'espère que tu vas bien !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#636 31-03-2013 10:13:05

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Cela fait très longtemps que je ne suis pas venue faire un coucou...Ayant changé bon nombre de fois d'ordi...(systéme D puis systeme D'...) j'en avais perdu mes identifiants.
Cela ne m'a pas empeché de penser à vous, et de suivre l'actualité de quelqu'uns d'entre nous.

Depuis la fin des traitements il y a quelques semaines, je vis comme dans un trou d'air... Je suis parfois fébrile quand je dois affronter les dommages collateraux de mes différents tsunamis, j'avoue traverser une période difficile et culpabilise car si la maladie est à ce jour absente elle reste dans ma tête omniprésente.

Vous êtes dans mes pensées, et vous embrasse trés trés affectueusement.

Mag


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#637 31-03-2013 11:17:47

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Aouh bonjour Magalie !

Ca tombe bien ! car je me disais plus de nouvelles !mais bonne nouvelles quand meme !

Bonnes paques a toi et ta famille !

Thomas

Hors ligne

 

#638 31-03-2013 22:52:46

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

La maladie sera toujours dans ta tête, il faut apprendre à vivre autrement, mais c'est parfois une richesse car on découvre les choses sous un angle tellement différent !!!
Moi aussi je t'embrasse, jolie Magalie !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#639 01-04-2013 03:58:27

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonsoir ou plutôt bonjour Magali (vu l'heure smile

Comme le dit Leo, la maladie sera toujours présente dans notre tête quoi que l'on fasse, une fois les traitements passés à nous d'essayer qu'elle ne nous gâche pas la vie, tout va bien profites en... mets la de coté et vis...

Amitiés


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#640 02-04-2013 18:21:55

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

de gros bisous  Léo, Sylvie, thomas,  mais aussi à tous les lymphomanes dans la galère des traitements.

COURAGE ET VI-CTOIRE !

A bientot !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#641 03-04-2013 10:06:40

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bisous Magalie

Contente de te relire

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#642 02-05-2013 23:12:14

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonsoir Mag,

Heureux de voir que ta vie reprend son cours. On s'était quitté sur des discussions sur ton déménagement, tes filles et ce tortueux parcours qui était le tien. Je pense que tu n'as pas du recevoir mes mails depuis puisque je n'ai pas eu de tes news mais je signe volontiers pour ce scénario sachant que malgré les obstacles et les passages douloureux, tu restes positive et gagnante.

Repartir de "zéro", ce n'est pas rien. Bravo pour ton abnégation, tu mérites le meilleur je te l'ai déjà dit auparavant.

Je t'embrasse.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#643 08-06-2013 15:30:40

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Mettre de coté la maladie...
je crois que j'en suis incapable.
J'apprends à vivre avec son "absence-présence".
Après 2 ans de rémission complète de mon LNH Folliculaire,un bilan complet impeccable daté de la semaine dernière, je dompte avec peine certains jours une reprise de vie normale.

Je vis mal le fait de laisser ma "chambre implantable"en place...prête...

Sa présence au dessus du coeur me rappelle le prix de chaque journée ou mes cellules sanguines sont à l'endroit, saines et fortes.

Sa présence m'oblige malgré moi,  à garder en mémoire que la guerre contre cette "emmerdeuse de colocataire" n'est pas finie, que, ce que je vis si intensément aujourd'hui est une trêve, dont chaque minute est importante.

Ce qui compte, n'est pas ce que nous sommes, mais ce que nous faisons...

Aussi, jour après jour, comme le commun des mortels...je travaille, j'écris, j'éduque et éleve mes enfants, je parle, je râle, je ris, je pleure,  je donne du temps, j'en prends et quand y en a plus... j'en vole...

Parfois, j'aurais aimé ne pas avoir de mémoire, ou avoir des pertes de conscience de ce que je suis dans mon état de "Lymphomane", mais j'avoue que sans ce dernier, la richesse du peu que j'ai, m'aurait échappé.
C'est le seul et l'essentiel bénéfice de cette aventure...pour le reste, vous savez ce qu'il en est...

Toutes mon affection à tous, des bisous et des bisous...


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#644 08-06-2013 18:45:55

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour Magalie

Franchement Magalie rien a dire , superbe ton discours je me reconnais dans ton message ! Bonne soiréé et a Bientot


Thomas F 33 ans lnh folliculaire

Hors ligne

 

#645 08-06-2013 23:23:28

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour Mag,
Moi aussi je me lis dans ton message. On sait qu'on est habité par ce truc et qu'on doit vivre avec.
Pour l'instant il dort, alors profitons en.
En ce moment, je suis fatiguée,  pas en forme. Cela me fait peur. J'espère retrouver ma forme et passer de bonnes vacances.
Je vais bientôt faire une prise de sang et voir mon hémato. Je crois que si tout va bien, je reprendrais du tonus.
Gros bisous Mag, je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles.
Amitiés a tous et a toutes.
Ashley

Hors ligne

 

#646 08-06-2013 23:33:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

j'ai beaucoup apprécié notre coup de téléphone l'autre soir. Et je t'embrasse très fort ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.