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#101 15-12-2010 12:21:33

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

bonne nouvelles je suis très contente pour toi !!

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#102 15-12-2010 13:13:37

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

On boit l'apéro ????????


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#103 15-12-2010 13:19:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

On a pas pris l'apéro, on a pris l'apéro, talatalata talatala talatala tata, on a pris l'apéro, on a pas pris l'apéro...Olé !!!!


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#104 16-12-2010 09:27:10

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Je trinque au coca ! quelle désolation !!! Petit virus gastrique à moins que ce ne soit l'angoisse qui monte pour demain !
Mais je lève mon verre à votre santé aussi !
bises à tous;


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#105 16-12-2010 10:25:26

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bisous Magalie,je trinque avec toi   tongue

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#106 16-12-2010 20:09:11

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

C'est une super nouvelle  Magalie.
Je suis très heureuse pour toi. Un cadeau de Noël en plus pour toi et les tiens.
Ah ca fait plaisir.
Je vais être obligée de descendre à la cave pour aller chercher une bouteille de mon Tariquet préféré.
Bon c'est ballot pour ton virus mais bon tu vas lui botter les fesses aussi à celui là.
Amitiés

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#107 09-01-2011 15:38:57

lou2
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-11-2010
Messages: 5

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Salut tout le monde,
cela fait un moment que je me suis éclipsée; mais en fait les choses se sont précipitée subitement pour mon frère, i a compliqué, son lymphome s'est remis à évoluer très vite pendant la chimio, et puis ça a flambé; il nous a quitté il y a tout juste un mois, il a eu une très belle mort,tout le monde était là pour lui dire au revoir, il était très serein toute la famille était autour de lui, il y avait une paix et une sérénité extraordinaires qui régnaient dans la salle à ce moment là, mais aujourd'hui c'est très dur pour nous tous, il a laissé 2 enfants en bas âge (4 ans et 15 mois), une veuve et une maman éplorées, nous sommes encore en deuil, mais notre consolation c'est qu'il ne souffre plus là où il est. voilà tout. Mon frère est parti mais il y en a beaucoup qui sont encore là et j'espère pour longtemps, il faut se serrer les coudes pour tenir bon mais aussi pour se battre contre cette maudite maladie. Mon frère est parti, mais dieu merci, il ne fait partie que de la petite minorité qui résiste a traitement, dieu merci la grande majorité des LNH est rémissible voire même curable (je connais deux cas dans mon entourage immédiat), j'espère que vous serez toutes et tous parmi ces chanceux. merci à toutes et à tous
Lou

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#108 09-01-2011 17:30:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Lou , je suis réellement peinée d apprendre cette nouvelle... un peu de mal à trouver les mots justes ... je te souhaite à toi et ta famille beaucoup de courage pour continuer...

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#109 10-01-2011 11:29:36

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Lou, cette nouvelle nous laisse bien en peine et mes pensées se joignent à vous et à toute votre famille.
J'aurais tant voulu que personne ne lache notre cordée, que tous soient assurés d'avancer vers un mieux, vers un temps supplémentaire, vers une rémission, vers une guerison. Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#110 10-01-2011 13:20:58

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Lou, toutes mes pensées vous accompagne.
Sinceres amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#111 10-01-2011 15:45:47

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Lou,
Je ne trouve pas les mots, mais mes pensées les plus amicales vous accompagnent dans cette douloureuse et triste nouvelle.
Sincères condoléances, en toute amitié,
christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#112 10-01-2011 19:20:44

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

mes sincères condoléances, c'est très difficle de lire celà lou, bises

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#113 10-01-2011 20:47:13

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Mille pensées vers vous en ce moment si douloureux
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#114 10-01-2011 22:55:40

vaness
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 09-03-2010
Messages: 78

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Lou,
Toutes mes condoléances.

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#115 11-01-2011 10:59:27

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Lou,

Que dire qui n'a pas été dit, c'est une bien douloureuse période.
Je me permet de m'associer à vous et votre famille dans la peine qui vous inonde actuellement.

Comme tu le dis, ton frère ne souffre plus, ce sont toujours ceux qui restent qui souffrent, c'est dur.


Courage !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#116 19-01-2011 11:51:38

lou2
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-11-2010
Messages: 5

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

merci chers amis pour votre soutien, ça fait vraiment chaud au coeur, merci infiniment. Mais le vie continue et il faut continuer à se battre contre cette maudite maladie, on finira bien par en venir à bout j'en suis certaine. Mon passage parmi vous aura été court mais sachez que je garderai à jamais l'image de votre courage et de votre combat pour la vie. De mon côté, je me bvattrai, à ma manière, pour l'amélioration de la prise en charge de ces malades dans nos pays, c'est peut-être là un petit hommage que je rendrai à mon défunt frère.
Encore une fois merci
Loubna, c'est mon prénom

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#117 19-01-2011 12:23:20

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Chère Loubna,

Tu as tout dit, et si bien dit.
Prends bien soin de toi et saches que tu auras toujours des amis ici.

N'hésite jamais !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#118 19-01-2011 17:11:16

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Comme dit battant, n'hésites pas et prends soin de toi.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#119 19-01-2011 19:31:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

pensées pour vous
on continue le combat chaque jour et les choses avancent
merci à vous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#120 24-01-2011 10:14:43

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Ces quelques semaines ne m'ont pas permis de laisser mes idées courrir sur le forum; simplement par touche.
Mais il n'y a pas un jour sans que vous soyez dans mes pensées, votre destin tellement scellé au mien. Beaucoup de sentiments indescriptibles ont bataillé en moi suite aux mots laissés par Lou.

Foutu doute qui se propage aussi malignement que ces masses qui se développent malgré nous, dans notre corps.
Mes doutes m'angoissent, ils m'entraînent à contre sens et c'est autant de déferlantes à remonter.

Est ce la fin annoncée de cette 1ére étape de chimio qui me rends si fébrile ? le tennisman a t il lui aussi la main qui tremble avant de renvoyer sa balle de service sur une balle de match ? je pose la question tout en connaissant la réponse. Il ne doute pas, il sert son point avec la conviction de sa victoire ou avec la conviction que rien n'est jamais joué avant la fin d'un match, quoiqu'il se soit passé avant. Un malade qui guérit est il un malade qui a un mental de sportif ?

Et puis il y a cette question obsédante, cette question terrifiante:
combien de temps ?
A force de me la poser, je fais du"sur place", il serait tant que je me pose d'autres questions: que vais je faire avec ce temps dont finalement personne n'a connaissance ni pour lui, ni pour les autres. Que vais je faire de ce que j'ai appris sur moi, sur les autres depuis 6 mois. Ou vais je mettre mes priorités moi qui ai cette grande chance de réaliser chaque matin qu'une vie passe aussi vite qu'une saison d'été.
Comment mettre de côté les angoisses ? comment les transformer en atouts positifs qui ajouteront des matins au 13500 environ déjà vécus ?

Depuis ce 1er matin ou nous nous sommes tous réveillés en sachant que notre compteur est bien une réalité,  c'est tout notre être, tout notre monde qui est suspendu à cette réalité. Il faut alors comprendre la systémique qui s'installe et les nouvelles règles du jeu.

Et puis, il y a les mots des enfants; il y a les mots de mes enfants.
Dernièrement, ma benjamine de 5 ans m'a bouleversée par une simple phrase;
Lors de son coucher et alors qu'elle était un peu fiévreuse et enrhumée, elle me demande " si jamais je ne me sens pas bien, je peux venir te réveiller ? ca t'embéte pas ?" je laisse ma réponse en suspens comme si cela m'embêtait puis en souriant je lui dis " bien sur que non !". Elle m'a alors enlacé et m'a donné un " Maman, je veux te garder."
4 mots.
4 mots qui me font encore pleurer derrière mon clavier.

Alors oui, Kate, on continue le combat parce que Justine veut me garder et que je veux par dessus tout aider mes enfants à grandir et voir mes ravissantes fleurs devenir des belles personnes, indépendantes, le coeur à porter de main, le sentiment puissant.
je vous embrasse tous bien bien amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#121 18-02-2011 09:03:39

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Un mot avant de partir pour la dernière injection de RITU ce jour qui clôt mon protocole de 8 cures RCHOP et anticorps. A partir de ce soir, je passerais en traitement d'entretien tous les 3 mois, si mes calculs sont bons, la prochaine sera en mai.

Je suis inquiète de mes douleurs persistantes dans l'abdomen mais je fais confiance au staff...

Je pense à vous tous.
Allez, au combat ! je prends Schumann et bach dans mes oreilles et un gros capital de courage.

Je vous embrasse.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#122 18-02-2011 09:47:39

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Magalie, comme dit madouska, haut les coeurs!!
Tu verras, le ritu, n'est pas grand chose par rapport au RCHOP. Tu vas pouvoir continuer à mettre des sous de coté, car là tes cheveux ne tommberont plus et tu vas enfin pouvoir acheter des bigoudis pour ta mise en pli du samedi. As tu emmené ta robe de chambre, pour le ritu ? Moi je n'ai pas prévu le survet pour le scanner....
Amis bidochons, si vous etes la, gare, la relève est là!!
Allez bon courage, et des bizzzzzzzz
christophe


Christophe
Coordinateur National
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#123 18-02-2011 10:29:49

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bon courage Magalie!! Bach et Shumann ! excellent !  on pourrait rajouter un peu de rachmaninoff?? allez ça va aller!!!!!!!

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#124 18-02-2011 11:12:57

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

En direct Live de la salle de traitement du CHU.

Bonjour CLo, MAdouska et Poz !
On commence par un oubli....
Et oui ! je n'étais pas inscrite....heum.......traitement pas commandé ! L'erreur est humaine certes mais sentiment désagréable dés mon arrivée !
D'autant que mes analyses leur ont été faxé hier pour confirmer la commande du traitement .
Bref, j'oublie cet oubli avant qu'il ne me plonge dans des questionnements qui n'auront pas de fin perdus dans un tourbillon de doutes.

J'attends toujours les dates de la biopsie de la moelle osseuse et de l'écho coeur que je réclame depuis 3 mois (douleurs régulières région du coeur et dans le bras...j'aimerais bien que l'on vérifie, serait ce trop demandé ???)

Comment ça POZ tu ne te rends pas au scanner en survêt ???? Tu me déçois ! lol ! Je pense à toi.

Rachamaninov ? Excellente idée Clo, je viens de lancer le concerto n°2 (opus 1) (merci Deezer!). La musique permet de sortir mentalement de n'importe quel lieu d'ou l'on voudrait s'échapper un temps. J'use et abuse de ce stratagème et me glisse à l'intérieur du Steinway de Francois René Duchable. Là, je suis bien entre 2 marteaux !!!

Hier soir, j'ai conjuré le sort en regardant le "Bruit des Glaçons". L'idée de la croisière en voilier me séduirait bien en laissant mon "Dupontel"sur le quai et embarquant mon amoureux sur des eaux claires et chaudes; L'amour est le reméde le plus doux et l'un des plus efficaces, j'en suis une convaincue. Il est non seulement un reméde mais aussi un moteur. Alors crions haut et fort : Vive l'amour !
Je vous embrasse tous et toutes.
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#125 18-02-2011 11:28:50

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Réclame haut et fort la biopsie et l'echo, voit avec ton hémato.

Quant au bruit des glaçons, d'abord on ne touche pas à Albert dont je suis méga fan (Mine de rien il a fait 5 ans de médecine), et rien à voir avec le film, mais j'espère que j'entendrai bien volontiers le bruit des glaçons ce soir, mais dans mon verre, pour feter un bon scan.
Bon courage à toi, et pour te faire plaisir, j'ai mis un maillot de corps sous ma chemise aux boutons fermés jusqu'en haut, c'est plus fashion avec mon jogging et mes mocassins.
bizzzzzzzzzzzzzz
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
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