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#126 18-02-2011 12:49:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr, toujours le mot pour rire, hein papy ???

Bon courage les loulous.
Accrochez vous.
Gros bibi,
Stef

PS : vivement le 16mars que je vous vois en chair et en os...hi hi hi


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#127 18-02-2011 18:46:04

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Et me revoilà !

Bien j'ai vu l'interne de mon service; Ils annulent le TEP SCAN et ne l'envisage pas. Je dois passer juste un scanner début avril.
Est ce normal pour un bilan de fin de traitement ?
j'ai une biopsie de moelle le 05 avril, avant le prochain traitement de ritu d'entretien que j'aurais tous les 2 mois (je pensais 3 mais c'est bien comme la plupart ).

Pour les douleurs qui restent en interrogation, je vais passer une écho abdo...et vais tenter d'avoir avant 10 ans un rdv chez un gynécologue (c'est pas gagné !). Les sueurs nocturnes peuvent être du à la maladie mais aussi à une pré ménaupose (j'ai 37 ans...d'un coup j'en prends 10 !)

Je vous embrasse et vous dis à très très vite !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#128 18-02-2011 18:54:39

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

T'en avais déja 10 de moins donc tu as toujours 37 ans. Quant au tep scan, c'est au choix du praticien, et surtout de la pathologie, ou tep scan ou scanner. Donc pas de panique et fais le forcing pour ton écho.
bizzzzzzz et bon week end

Dernière modification par CHRISPOZ (18-02-2011 19:01:48)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#129 18-02-2011 18:59:53

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonsoir Mag

Je pense que les tep-scans ne sont pas sytématiquement demandés à la fin de la chimio ,surtout pour les folliculaires , qui parait-il , "fixent" moins le produit.
J'ai eu 2 tep-scan ,un à la découverte du lymphome en juillet 2007 ( mais les ganglions ne marquaient pas alors que la maladie était bien là)  , et un autre tout récemment (septembre 2010 ) c'est à dire  6 mois après avoir fini le traitement de 2 ans au Ritu .En revanche je n'ai jamais eu d'autre BOM ...

Dernière modification par Framboise75 (18-02-2011 20:35:23)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#130 18-02-2011 20:20:05

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Framboise, merci pour l'éclaircissement qui confirme ce que m'a expliqué l'interne en hémato, d'ou le scanner. Après tout, l'examen est moins lourd ! j'en demande pas plus !
Merci Poz pour le compliment, je le prends bien volontiers !!!

très très bonne soirée et un bon week end à suivre.

Une énorme pensée à tous ceux qui sont en G6 (étage stérile )au CHU de Haut Lévèque à Bordeaux et qui se battent comme des forcenés de la vie.
gros gros bisous à tous


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#131 18-02-2011 20:41:04

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bon week-end à toi aussi

On sera presque synchro pour le scan' de contrôle ,pour moi ce sera fin mars

Pour le tt de Ritu, depuis peu ils le font tous les 2 mois au lieu de 3, ça augmenterait l'efficacité du traitement

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#132 18-02-2011 21:29:11

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Je Confirme Moi C'est Tous Les 2 Mois Pendant 2 Ans.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#133 19-02-2011 07:22:34

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Tu as de la chance de faire des tep, moi j'ai fini la chimio en septembre 2010, et plus rien, j'ai une visite en septembre 2011 avec l'hémato, mais pas de pet, ni scan, ni rien comme examen (il m'a répondu ça coûte cher à la sécu !!!!), et ça m'angoisse d'être lâchée si rapidement... (rappel : lymphome b moelle osseuse stade IV) mais je vais trés bien...
Bon week end à tous

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#134 19-02-2011 09:43:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Moi j'ai le droit a un scan tous les 3 mois...plus prise de sang ts les 3 mois aussi et je revois mon hémato tous les 3 mois !!! comme quoi ca doit dependre d'un hopital a un autre...


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#135 19-02-2011 09:51:18

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

idem plus rien pour moi pour l'instant
vive l'angoisse


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#136 19-02-2011 10:37:48

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonjour Louise,

Tu es une sacrèe matinale ! En lisant ton post, je suis étonnée que tu n'es pas passé un bilan de contrôle, mais cela n'est peut etre pas systématique, dés lors ou les aspects cliniques sont bons. Comme toi, j'ai un folliculaire B détecté dans la moelle, foie, et rate en stade 4.
Ou es tu soignée ? dans un CHU ?

je t'embrasse, à très vite,
Mag


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#137 19-02-2011 11:33:36

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

à Louise :

Le médecin qui t'a opposé le coût d'un scanner ou d'un TEP-scan pour ne pas te les prescrire a commis une maladresse. Même si c'était vrai (ce qui ne l'est pas en l'occurrence), ce n'est pas un argument qui doit être donné en tant que tel à un patient.

Je te conseillerais de demander un 2e avis dans un autre centre de soins, peut-être plus expert.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#138 19-02-2011 12:26:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Entierement d'accord avec Christine ! Surtout quand le pronostic vital est engagé !!! Ils veulent notre place ou quoi ??? grrrr, ça me fait bouillir ce genre de réflexion...madame vous coûtez trop chere a la societe !!! grrrr On peut en reparler s'il veut...
Bon courage Louise et ne te laisse pas faire, encore un combat !!!
Bibi,
Stef


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#139 19-02-2011 16:48:50

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bon Stef je dois t'annoncer que depuis fevrier 2010 j'avais 90 kgs et  j'ai perdu 15 kgs (de 90 je suis descendue à  75 kgs- pour 1.63 m) j'ai perdu 5 en autogreffe en juin et puis 5 jusqu'à Noe et 5 sur 6 semaines mais un peu de déprime m'a aidé à perdre ces 5 derniers lalors hein la frite.....MDR.

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#140 19-02-2011 21:34:36

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bravo Amande!!!! ça a bien décollé ces kilos!! maintenant tu peux te lacher un peu?

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#141 19-02-2011 21:43:08

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Magalie , j ai lu tes déboires à l hosto !! pas surprise , j ai attendu environ six heures pour avoir ma chimio , ils avaient tout simplement oublié ! j étais mal lunee ce jour là alors je me suis lachée... rachmaninoff et en particulier le concerto no 2 va te détendre!!!!

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#142 19-02-2011 22:52:08

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Clo, il m'a tellement bien détendu que j'ai fini par m'endormir pendant toute la perf, j'ai même fait du rabe - j'ai pas dit du crabe - d'1h/2 heure.

Toute façon c'était soit dormir soit regarder une émission de santé sur la 5 qu'une patiente a "proposé" d'office, le sujet était très soft : la nécrose des doigts de pieds avec des ongles de toutes les couleurs !...si si...
Comme si la réalité du jour ne suffisait pas ;-/

Bref,  j'avais, bien heureusement, raté le journal de JP Pernault, mon médecin s'étant entre temps rappeler de mon existence !

Certaines journées sont comiques en peu de chose et on s'étonne de s'en satisfaire;
j'ai même pas râlé, douce comme une brebis dans le rang, un véritable mouton de Panurge !

Mon écho coeur demandé s'est transformé en écho abdo, très bien! (sinon fallait reprendre rdv avec un cardio pour passer MON écho coeur, re bref, cela avait l'air trés trés compliqué d'après mon interne) donc allons y pour l'abdominal en espérant que la radiologue surfera un peu plus haut et sera a minima compétente avec mon muscle cardiaque !


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#143 20-02-2011 15:31:39

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Allo Magalie,

Quelle belle démonstration de patience et de bénignité... bravo (mais grrrrrrr, on voudrait tellement que nos humains de service fassent encore mieux pour rendre l'aventure moins pénible...).

As-tu eu des résultats de l'écho ?  Tu dois avoir une nouvelle rencontre pour ça ?  Je te dis ceci, ne sacant pas si ça peut te servir : pour plus de proximité avec l'organe et plus de précision, mon 2e écho cardiaque fut à travers l'oesophage (on y descend la tuyauterie après nous avoir injecté un jus de Morphée léger... j'étais relax, j'ai même ronflé un peu smile ).

Bon courage, à plus...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#144 20-02-2011 18:13:43

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

bonsoir Gilles,

Je dois prendre rdv pour l'écho directement dans une huitaine de jours, pas de tuyauterie pour moi, ni de drogue !!!

En attendant, je vais gouter les 5 cms de neige (ridicule, je sais Gilles comparer à vos metre cube !) des monts d'Auvergne et me laisserais tenter par quelques petites descentes bien gentilles, si l’enneigement le permet ! La forme revient, y a pas à dire !

Bon courage à toi pour la semaine qui arrive et vive les agneaux !!!


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#145 20-02-2011 19:19:00

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Allo Magalie,

5 cms, fi... c'est 20 minutes de neige, qu'est-il arrivé le reste de la journée smile

Wow !  Une descente en Auvergne, cool, cool, très heureux pour toi ! Es-tu Auvergnoise ? Des gens très chaleureux en Auvergne, de bons souvenirs... J'allais réguièrement dans le Cantal naguère et j'ai monté et descendu le Massif par pas mal toutes les routes disponibles, belle région.  J'aimais passer par le Cirque de Navacelles, lorsque je descendais vers le sud-est. 

Merci pour ton appui pour cette semaine...  Contrairement à toi, j'ai encore l'espoir que la conclusion de sera pas le LNH.  M'enfin... on devrait être fixé

Drôle que tu parles des agneaux, je viens de mettre une épaule au four smile Mes doigts sentent encore l'ail smile

Goooooo en slalom, Magalie, allez profites-en !!!!


- Gilles
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#146 20-02-2011 20:22:01

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonne soiree à tous pour info Gilles mes parents sont dans le Cantal , tres belle région , un peu rude l hiver alors je vis dans le sud est , sud des cevennes pas tres loin de Nimes , Magalie bon séjour chez les Auvergnats!!!!!!! fais le plein d air pur et profite de ces quelques jours!!

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#147 20-02-2011 20:37:26

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Hé bien ! vu la météo très pluvieuse annoncée avec des 12°C, je doute que nous puissions skier sauf si on aime la soupe!

Tant pis, on trouvera d'autres dérivatifs autour de la table (par exemple !!!).

Je suis natale de la région Auvergne mais n'y est que peu vécu. Le cirque de navacelle, je connais bien ainsi que le sud Est. j'ai habité Montpellier et faisant souvent des allers retours centre france /Sud. Superbes paysages tout le long pour arriver jusqu'à chez toi Clo!

Bon appétit et belle soirée à tous.

A très vite,
Magalie


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#148 20-02-2011 20:49:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Bonnes vacances ma belle, amuses toi bien en Auvergne ;-)
Gros bibi,
Stef


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#149 26-03-2011 15:32:29

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
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Messages: 728

Re: Mes montagnes s'appellent LNH

J'ai grimpé ma 1ére montagne LNH et dans quelques jours j'apercevrais le sommet.

Cette ascension difficile m'a aussi donné des émotions positives, nous allons bien au delà de nous mêmes dans nos introspections et les échanges sur ce forum et au sein de l'association deviennent aussi mes balises les plus sures.
ce challenge ne s'est pas fait seul, ne s'est pas fait uniquement dans la souffrance. Mes cordes ont bien tenu, mes mousquetons ont résisté à mes dérapages.

Je n'ai qu'un seul objectif gravir encore les quelques rochers qui me séparent encore de mon devenir et découvrir derrière eux, la plaine et l'horizon. Je ne veux pas croire qu'il puisse en être autrement. Je n'imagine pas une autre montagne, pas tout de suite.

Je vous embrasse tous et toutes,
Magalie


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#150 26-03-2011 17:50:48

Stef
Animatrice FLE
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Re: Mes montagnes s'appellent LNH

Comme tu as raison Mag !!! Il faut y croire coute que coute wink tu as fait une bonne partie du chemin smile

Gros bibi ma belle.
Stef


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