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#1 18-11-2010 14:29:39

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour, voilà troisième rechute de mon mari agé de 38 ans , il vient de finir ses cure de chimio avec R ABVD, d'après les médecin il ya peu de cas et ne savent pas vraiment quel traitement et le mieux approprié à ce type de lymphome , y aurait il d'autre personne dans cette situation? et que savez vous sur cette maladie?

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#2 18-11-2010 16:17:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour,
je suis désolée je ne suis pas dans ce cas, mais je me pose des questions : les résultats des tep-scan étaient-ils bons pourtant ? combien de temps a t-il mis avant de rechuter?
Je connaissais l' ABVD mais pas le R ABVD je suis curieuse de connaître la différence ?
je vous souhaite bcp de courage, faites confiance en la médecine smile)
amitiés,
Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#3 19-11-2010 13:47:18

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour,
première fois que le cancer s'est déclaré c'était en 1994,stade 3, ganglions partout dans le corps ,un lymphome hodgkinien première rechute en 2004 mais là le cancer à muté en poppema, en 2007 les gaglions sont réapparus mais ils ont laissé évoluer pour ne pas faire trop souvent de traitement pour éviter que la maladie s'habitue au traitement  et troisième rechute cette année en février 2010, par contre il se localise qu'au niveau du coup pour les récidive
pour ce qui est du R ABVD, je ne sais pas quelle est la différence , je vais essayé de me renseigner
pour ce qui du tep-scan, on voyait bien les gaglions ainsi que les prises de sangs étaient mauvaises
merci pour ton petit mot d'encouragement
peggy

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#4 19-11-2010 17:05:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour à toutes les deux,

Je pense que la différence vient du fait s'il y a injection d'anti-corps ou non...R = rituximab ???

Peggy j'ai eu un L de poppema...j'ai rechuté en Fevrier 2010 ! Suite a 5 cures R-DHAP + 1 autogreffe en Juin, je suis déclarée en rémission complete.
Si tu veux echanger n'hésites surtout pas.
AMitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 20-11-2010 08:44:10

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

merci,
là il nous avait annoncer une rémission mercredi  mais dans l'attente du resultat du tep, et le lendemain il nous on appelé pour annoncer qu'il avait une grosseur au niveau bas du poumon mais il ne pense pas à un ganglion , donc on est dans l'attente, son tep passe dans les mains des . pour savoir s'ils arrivent à savoir ce que s'est
Pour l'auto greffe, il lui on fait les prélèvement mais préfère attendre pour lui faire, car il a u un infarctus en 2007 et à subit un pontage .
Je ne sais pas si d'autre personne on u se problème, car l'infarctus est du aux rayons qu'il a fait en 94 sa lui a brulé les arthères mais il n'a pas eu de vérification de faite donc nous avons appris la nouvelle lors de l'infarctus, ils ont du le choquer 3 fois et pour eux il allait le prerdre , mais non mon époux est un battant, je pense qu'il devrait vérifier systématiquement les arthères des personnes ayant reçu beaucoup de rayon sur le corp, por évité que dans arriver là.

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#6 23-11-2010 14:27:00

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour Peggy,

J'ai 24 ans, et j'ai eu exactement le même lymphome que votre mari.
J'ai d'abord été traité par rayons à 17 ans car localisation au cou.
Puis en 2008 trois petits ganglions un au cou mais de l'autre coté, un à la rate et un au pancréas.
Biospsie et la "rechute". Donc je suis partie pour 4 cures de chimio R-ABVD. Je confirme, le "R" correspond normalement au rituximab ou mathera.
Apparemment c'est devenu le protocole pour notre lymphome, qui est apparemment rare et ils ne savent pas comment le prendre exactement.
Mais il faut savoir aussi que c'est une forme tres lente de la maladie et qui donne le temps aux medecins de réagir (ils ont moi aussi attendu un certains temps entre la decouverte des ganglions à la rechute et la chimio).

Pour l'instant, je suis en remission complete depuis 2 ans et demi.
Mais je sais aussi (car a un moment ils ont cru que j'avais rechuté avec un tep), qu'il existe encore des traitements ensuite et d'autres choses a essayer!

C'est une forme rare, mais lente et les medecins echangent beaucoup avant d'établir des protocoles.

Comme le dis Stef, si vous avez besoin d'échanger.....
Johanne

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#7 23-11-2010 15:26:21

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour,

merci pour votre réponse et de discuter avec d'autre personne qui sont dans la même situation, pour ce qui est d'échanger sa me ferais plaisir
aussi non comment vivez vous cette maladie? Mon mari a du mal à reprendre un emploi car sa le fatigue très vite, du coup sa joue sur son moral , car il a toujours travaillé, je pense que les traitements affaiblissent l'organisme pendant plusieurs années, en 94 il a u chimio et radiothérapie, les rayons lui ont même abîmé toutes ses dents et les a donc arraché 10 ans après, d'après la préconisation des médecin car il y avait des fissures au niveau de l'ossature de la gencive
ceci dit la sécurité sociale ne veut pas prendre en charge les appareils dentaire malgrès que tout ceci est du a la maladie, alors non seulement il ya les oucis de santé mais également il faut se débrouiller se pouvoir changer d'appareil dentaire haut et bas
aussi non il se bat et ne baisse pas les bras

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#8 23-11-2010 16:58:47

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour,

Moi c'est mon mari également qui a été soigné pour un lymphome de poppema stade 3. Il a été soigné par 6 cures d'AVBD + rituximab de décembre à juin 2010. Au bout de 4 cures il a été déclaré en rémission. Il restait juste un petit ganglion ms qui ne fixait plus. Et en juillet et là tt dernièrement en novembre, il a refait un tep scan qui a montré qu'il n'y avait plus du tt aucune trace de la maladie smile  Toutes les personnes que j'ai rencontré "virtuellement" sur ce forum ou d'autre on fait des rechutes. J'avoue que ça me laisse très perplexe car notre hemato ns a dit que la réussite du traitement était aussi bonne voir meilleure que pr un hodgkin classique .... du coup je ne sais quoi penser qd je vois le nombre de rechutes pr un poppema, ça me fait même très peur ... sad

Bonjour Johanne, ça fait longtps que je n'ai pas eu de tes nvelles; je ne savais pas qu'il y avait eu un doute sur un de tes scans, ça date d'il y a longtps??

Courage pr la suite

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#9 24-11-2010 11:57:03

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

Peggy,

la maladie, j'ai toujours tout fait pour ne pas trop lui laisser de place au quotidien. La 1ere fois que 'jai été malade, j'avais 17 ans, l'année du bac....et je l'ai obtenu.
La seconde fois, je pense que la maladie n'a pas eu le temps de m'affaiblir car j'avais 3 minuscules ganglions.
En plus, la maladie n'a jamais eu d'impact sur mes prises de sang, tout a toujours été normal!
En fait la 2eme fois ce sont les traitements qui m'ont énormement affaiblis. Je l'ai tres tres mal supporté, j'etais constamment malade et je ne pouvais plus manger. J'avais perdu 10 kg et était passé sous la barre des 50 kg.

Malgré tout, j'ai continué mes études de droit, et je suis allé jusqu'au bac+5 sans redoubler. Mais il y a une sacrée difference entre études et travail. Etant à la fac, je pouvais n'y aller que quand j'allais un peu mieux et des amis me prenaient les cours.


Je n'ai jamais été arreté, j'ai finit mes études par une année d'apprentissage il y a un an et je travaille depuis mars (3mois de chomage entre temps).

Apres pour le quotidine, je pense que ca depend du stade de la maladie, du travail, des traitements.... et je pense que c'est tres differend d'une personne a l'autre mais aussi selon les periode de notre vie!

Pitchounette,
Oui cela faisait longtemps! avec le travail (je suis fonctionnaire stagiaire depuis le 1er septembre) j'avoue poster moins souvent, même si je vous lis de temps en temps!

Pour les doutes sur le scan, c'etait en mars 2009. Mon medecin m'a recu et m'a dit qu'il y avait des fixations au tep....et qu'il voulait faire confirmer les resultats, les verifier, mais si c'etait ca, nouveau traitement. Et finalement une semaine apres, il m'appel pour me dire que c'etait une fausse alerte, confirmé par un autre tep 6 mois apres!

Pour les rechutes, il ne faut pas s'inquieter. Personellement, je ne considere pas avoir vraiment rechuté puisque la 1ere fois, je n'avais eu que des rayons localisés et que la 2eme fois les ganglions étaient ailleurs....la maladie etait peut etre déjà disséminé mais comme c'est une forme lente il n'était pas possible de le voir
Il aurait peut etre fallut faire une chimio dés la 1ere fois....

Maintenant sur moi aussi le R-ABVD a bien fonctionné, je suis toujours en remission complete et puis je viens de me faire retirer mon PAC lundi....

Bon courage a vous

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#10 24-11-2010 13:40:41

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour

merci pour ta réponse, oui je pense que tout dépend des traitement en 94 il y u rayon en Y inversé sur tout le corp, il a u aussi une grosse perte de poid et tout les inconvéniants qui vont avec car les ganglions étatient positionnés dans tout le corp

en 94 avec MABTHERA  les ganglions étaient au niveau cervical
, la récidive de 97 ils ont laissé avancé, heureusement car c'est l'année de son infacrtus et pomptage et traitement cette année depuis juillet,
aujourd'huit il est agé de 38 ans , il veut toujours aller de l'avant mais a des grosses fatigues qui lui font rappeler qui ne peut pas aller au delà de ses forces
Mais bon je pense que tout ceci est du a son parcours, aussi non il a quand même repasser 2 diplomes au cours de 2 dernières années, il avance dans la vie et sa lui fait du bien

Aussi non je te fécilite pour ce que tu as réalisé dans ta vie et que tu es aller de l'avant, c'est tout en ton honneur

Je pense que vous êtes des personnes qui se battrons toujours pour obtenir ce qui vous tien à coeur

Mon époux ne se laisse pas aller mais il y a comme certaine personne malade des coups de blues, je le vois à son comportement, il est ailleur et ne veux pas m'en parler, il dit que tout va bien

Il veut surement me préserver


merci peggy

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#11 29-05-2014 11:00:56

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

salut,
me  revoilà à écrire sur ce forum, en plein doute car mon mari a une grosseur sous l'aisselle qui l'empêche de lever le bras.
Est ce une tendinite? je ne sais pas car je pense pas que l'on ai des ganglions .
Le médecin a prescrit une écho et là, 3 ganglions dont un de 4 cm, pourtant il a fait une prise de sang en avril et elle était bonne.
Résultat de la prise de sang demain. Dans le doute depuis une semaine, pas facile!

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#12 29-05-2014 15:03:39

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour Peggy,
Je vous souhaite bon courage  à tous les deux en ces moment d'attente de doute.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#13 31-05-2014 12:30:14

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

merci pour votre message, vincent,
résultat de la prise de sang est bon,
le médecin ne comprend pas

on va voir le . lundi après-midi

on croise les doigts!

en plus on vient juste d'emménager dans la région du haut rhin depuis un mois, donc on n'a pas cette relation qu'il y avait précédemment, avec les médecins. Pour un premier RDV, il va pas être déçu le médecin! lol

Mais on va continuer à aller de l'avant , quand je lis tous les messages sur ce forum, vous êtes tous plein de courage et de soutient, bravo à tous.

C'est mon époux qui est malade, mais je trouve que sa lui est plus difficile touts ses épreuves depuis que l'on a nos petites jumelles.

Il ne parle pas beaucoup dans ses moments là, je ne sais pas si tout le monde réagit comme sa ?

Et comment l'aider, car plus on avance et plus il se renferme.

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#14 10-10-2014 15:01:48

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

coucou, sa y est verdict tomber, récidive et prochainement traitement!

cette ma laisse laisse peut de répit!

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#15 11-10-2014 11:12:18

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour,
Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle épreuve.
Il est vrai que le lymphome de poppema est peu connu.
Quel protocole vont il appliquer ? et quel traitement a t il déjà subi ?  3 rechutes ? a quelle fréquence ?
Les rechutes , d'après ce que j'ai compris , se soignent bien , c'est le seul "avantage" de ce lymphome.
Mon espoir c'est qu'il développe les traitements par anti corps.
Courage


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#16 11-10-2014 14:53:34

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour,
et merci
il vont lui faire un nouveau traitement qui vient d'être mis sur le marché, car son coeur ne supportera pas les traitements précédents. Car en 2010, le traitement qu il lui on fait a encore plus fatigué son coeur, car il avait fait plusieurs arret cardiaque en 2007.... D 'après le . il n'aurait pas du faire la cure avec le protocole en 2010. Résultat son coeur fonctionne à 36% aujourd'hui.
Il prépare le traitement en fonction de sa prise de sang et dès qu il est pret, il l'appelle et il restera 3 jours en surveillance.
Le nom exact du nouveau traitement je ne le sais pas,

Pour les rechutes, déclaration de la maladie en 1994 traité avec chimio et rayon, rechute en 2003 avec évolution de la  maladie en poppema, traitement chimio R-ABVD, puis en 2007 rechute mais non traité de suite car il a fait infarctus et pontage, traitement en 2010 chimio R-ABVD 4 cures et rechute cette année 2014 evec nouveau traitement.

J'en serais peut etre plus prochainement sur le traitement.

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#17 19-10-2014 09:34:44

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour,
voilà le traitement pour mon mari

1 mabthera toute les semaines pendant 4 semaines puis 1 fois tous les 2 mois avec à chaque fois, une injection  de Dexaméthasone 20mg.

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#18 19-10-2014 11:14:09

Dennis
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Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour ROCASOLVA,
J'ai exactement le même traitement , j'en suis au 3 eme traitement d'entretien (tous les deux mois après une cure de mabthera(1 fois par semaine pendant 4 semaine en mai).
Je pars à Lille le 23 oct pour mon traitement le 24.
Tout se passe bien, A  part une fatigue récurrente
Bien à vous
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#19 20-10-2014 11:20:01

rocasolva
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Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour, dennis
merci pour ton message
et combien de temps dure le traitement d'entretien?
et courage avec cette fatigue

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#20 26-02-2015 08:59:17

rocasolva
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Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: lymphome hodgkinien de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour, sa y est, l'hôpital  c enfin décidé à prendre le nouveau traitement en a charge pour mon époux

il a commencé hier le brentuximab, prochaine injection le 17 mars.

Les nausées, douleurs, bouffées de chaleur ont été présentes cette nuit.

On croise les doigts pour ce traitement fonctionne car les médecins ne veulent plus faire de chimio sur mon a époux.

D'après mes recherches il y a pas mal de réussite avec.

Courage aux personnes qui se battent encore en ce moment!

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