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#1 24-08-2020 19:23:05

Daria
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2020
Messages: 1

30 ans Lymphome Folliculaire. Besoin de conseil

Bonjour chers amis,

J'ai 30 ans, pas d'enfants, russe (donc j'espère que vous aller comprendre mon français smile

J'ai été diagnostiquée en juillet 2020 pour un lymphome B folliculaire stade 3
(PET SCAN 27/07:polyadenopathie hypermetabolique cervical, axillaire, intra-abdominal, inguinale gauche SUVmax entre 5 et 10, toutes 2mm)

Je suis apparemment en pleine santé! J'ai fais plein de sport (Yoga,surf). j'essay de pas mange de la viandé, je suis fiancee et j'aimerais bien planifier des enfants avec mon futur mari.

Sur mon cas j'avais proposer 2 possibilité de traitements: watch and wait, soi faire seulement immunothérapie avec Rituximab pendant 2 ans.

J'arrive pas comprendre comment ca arriver sur moi, je suis en peu triste.
J'avais deja eu les avis de 2 docteurs très qualifie, qui me laisser choisir soi commencer le traitement ou juste attendre. Est-ce que dans mon cas vous pensez que la stratégie de faire Rituximab est une bonne solution? Combien des annes ca donne avant chimio? La possibilité d'avoir des enfants?

Il y a aussi une chose qui me derange et je trouve personne qui peuvent répondre le question...
Le 8 mars 2019 j'étais opéré et j'ai eu implantes mammaire texture. Avant être opéré le docteur a vu qqs petits ganglions cote inguinale. J'ai fais pas du tout attention et personne me dis que c'est peut être pas une bonne idée de mettre les implantes mammaire. Apres ca il y a 1,5 qui ont passe et aujourd'hui j'ai pleins ganglions partout. A mon avis ma système immunitaire était traumatise par les implantes mammaires et ca provoquer plus des ganglions.

Ma question est: Est-ce que c'est raisonnable d'enlever les implantes avant avoir le traitement de Rituximab. Que-est-ce qu'on vous pensez? Je sais que la lymphome d'implants mammaire est plus aggressive et c'est rien avoir avec lymphome folliculaire... mais peut être ca peut léger la travail de system immunitaire et me permit de démunir les tailles des ganglions? J'ai trouve aucune information sur google et les docteurs peuvent pas me donner les réponse scientifiques, c'est pour ca je me permis, les amis, de demander votre avis.

Je vous remercie cordialement pour votre attention et votre réponse, et je m'excuse pour les erreurs.

Daria

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#2 29-08-2020 10:48:16

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 173

Re: 30 ans Lymphome Folliculaire. Besoin de conseil

Bonjour Daria ,
Je suis atteinte du même lymphome que toi et j’ai été traitée l’année dernière  avec du rituximab mais ça n’a eu aucun effet sur moi. J’avais plusieurs adénopathies mais une seule relativement importante qui a disparu grâce à quelques séances de radiothérapie. Depuis, je reste en abstention thérapeutique (watch and wait ) , le lymphome évolue, de nouvelles adénopathies sont apparues mais elles restent encore de petite taille.
Je ne sais pas si il vaut mieux faire le traitement rituximab ou non, il fonctionne pour certains et pas pour d’autres et personne ne sait à quoi cela est dû.
Je n’ai aucune réponse à t’apporter au sujet de tes prothèses, mais si c’est une crainte pour toi de les conserver, alors fais les retirer, tu seras sans doute plus sereine pour aborder un éventuel traitement.
Je te souhaite plein de courage

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#3 07-09-2020 17:33:56

Nanas3838
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-05-2019
Messages: 1

Re: 30 ans Lymphome Folliculaire. Besoin de conseil

Bonjour,
J'ai été, il y a deux ans dans le même cas de figure que toi. J'ai été diagnostiqué à 29 ans pour un lymphome folliculaire de stade 3 avec des adénopathies dans tous le thorax dont une grosse au niveau de l'abdomen. les médecins ont également hésité entre l’abstinence thérapeutique et le rituximab. J'ai reçu 4 injections en 1 mois puis 1 infection tous les deux mois sur 8 mois.
Le traitement a rapidement eu un effet positif avec la diminution des ganglions. Je suis désormais en rémission totale depuis 1 an. J'ai même un corps complémentent clean.
Le traitement a donc ben fonctionné sur moi et j'ai pu reprendre une vie tout à fait normal.  Personnellement, je préférais faire le traitement que d'attendre d'autant plus que les effets secondaire du Rituximab sont bien moindre qu'une chimio.
En ce qui concerne les implants mammaires, je te conseille d'en discuter avec le médecin qui te suit. Une opération n'est peut-être pas recommandé actuellement mais à la fois, ton corps ne supporte peut-être pas ce corps étranger.
La maladie et le traitement ont complément détruit mes défenses immunitaires. Je tombe malade pour un rien et mes blessures ( même minimes) ont tendance à s'infecter. je n'ose imaginer sa réaction face à un corps étranger.
En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette épreuve.

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