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#1 26-11-2010 01:11:49

veronika
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Date d'inscription: 24-11-2010
Messages: 9

syndrome de cezary lymphome t

j'aimerais discute avec des personnes qui ont ou connaissent cette maladie a priori elle est assez rare merci.j'en suis atteinte depuis 2.5 ans

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#2 26-11-2010 11:24:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: syndrome de cezary lymphome t

Salut Veronicka, tu vois t'es une chef, tu y es arrivée :-))
En ce qui me concerne j'avais un lymphome insolent de poppema + un lymphome agressif à grandes cellules B! !!! première cure de 8 r-chop en 2007 et rechute en 2010...5 cures de R-DHAP + autogreffe et depuis rémission complète ;-) je suis contente pour toi...tu as déjà un témoignage d'une personne qui a la même chose que toi...tu vas pouvoir échanger et te sentir moins seule :-)) bon courage pour la suite et surtout gardes le moral, il le faut.
Si tu as besoin, n'hesites pas.
Amitiés, Stef.


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#3 28-11-2010 00:36:19

veronika
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Re: syndrome de cezary lymphome t

merci stef c'est super pour toi ,moi aussi je suis en remission complete cependant depuis quelques mois ma peau recommence a rougir avec des plaques infiltrees donc retraitement et re angoisses.les rechutes sont frequentes.veronika

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#4 18-12-2010 19:27:58

veronika
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Date d'inscription: 24-11-2010
Messages: 9

Re: syndrome de cezary lymphome t

bonsoir a tous,j'ai eu rdv avec ma dermato cette semaine et elle me fait arreter le methotrexate car aucun effet sur ma peau elle me propose du targretin qui pourrait m'en parler?j' a vu sur un site qu'il y avait beaucoup d'effets secondaire?merci et pensees pour tous

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#5 29-12-2010 22:05:56

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour à tous.
Mon mari est atteint du syndrome de sézary, soit lymphome T cutané
avec atteinte aux ganglions et avec cellules de sézary dans le sang et
dans la moelle osseuse. Il est actuellement en traitement de chimio.
Il a des démangeaisons extrêmes sur tout le corps. Pourriez-vous me dire
s'il s'agit de la même chose pour vous et si oui, ce que vous avez fait pour
aider à vaincre ces fameuses démangeaisons.
Merci

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#6 30-12-2010 21:33:07

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour,
Je cherche un forum actif concernant le syndrome de sézary.
Si vous connaissez un lien, vous serait-il possible de me l'indiquer.
J'habite au Canada, mais peu importe le pays pourvu que ce soit
un forum actif concernant cette maladie.
Merci

Dernière modification par Jacquie (30-12-2010 21:57:18)

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#7 31-12-2010 17:09:07

veronika
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Messages: 9

Re: syndrome de cezary lymphome t

bonjour jacquie,      mon premier traitement a ete le plus efficace des seances de photophereses,on m'a pose un cathe centrale puis j'ai fais comme des seances de dialyse tout les  15jours mon sang passait dans une machine ou il etait nettoye par des lampes et retransfuse en moi en 8 seances mes cellules de sezary dans le sang ont disparu aller voir sur intrenet ce sera surement plus clair aucun effets secondaire car tout se passe a l'exterieur du corps.aujourd"hui ma peau redevient rouge et j'essaie d'autres  traitements.sinon desolee je ne connais pas de forum actifs. quels ont ete les tt de votre mari? depuis quand a t il cette maladie?je sais que c'est difficile bon courage bises

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#8 03-01-2011 19:14:43

zulma
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Date d'inscription: 25-07-2009
Messages: 9

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour

J'ai des démangeaisons modérées liées ou pas (?) à un mycosis fongoïde.
J'utilise aussi de l'aloë véra en gel. Sous quelle forme utilisez-vous la plante entière et où la trouvez-vous ? J'achète le gel biologique à la Vie Claire, magasin de produits diététiques.
Merci des détails que vous voudrez bien me donner.

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#9 04-01-2011 21:02:24

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Véronika
Merci de votre réponse. Pour faire suite à votre demande, mon mari a tenté de
se faire soigner depuis 2 ans auparavant pour des démangeaisons intenses et pour la peau rouge sur tout le corps. Il a consulté son médecin de famille et 2 dermatologues. Un dermatologue lui a donné de la crème de cortisone et dit qu'il s'agissait probablement d'allergie. Le 2e dermatologue a pris une biopsie de la peau et lui a dit qu'il n'avait rien, probablement des allergies. Mais rien de plus, ni de suivie. Mon mari est retourné voir son médecin de famille qui lui a dit qu'à l'analyse de sang il avait les globules blanches très élevées, mais que c'était un bon signe car son corps se défendait contre une infection ou contre les allergies.
Essaie de pilule à nouveau sans résultat. En désespoir de cause nous sommes allés
à l'urgence de l'hopital. Après avoir relaté tout ce que je vous ai mentionné plus haut. L'urgentologue, après examen, lui a dit ne pas savoir ce dont il souffrait, et que des examens plus appronfondis seraient nécessaire. Il l'a donc référé aux . de médecine interne de cet hopital. Eux l'ont pris en charge et lui ont dit qu'il ne le laisserait pas tomber, qu'il découvrirait ce qu'il a. Après multiples examens, prises de sang, scan et biopsie des ganglions, il a été diagnostiqué de la maladie de Sézary, il y a environ 6 mois. Il a reçu de la chimio en pilule mais sans résultat, il a maintenant un cathé et recoit de la chimio par intraveineuse. Bonne nouvelle, les globules blanches commencent maintenant à baisser. Il semble
qu'il aura aussi des séances comme vous pour les cellules de Sézary dans le sang.
Actuellement sa peau est un peu moins rouge, mais les démangeaisons persistent toujours. Il est sous les bons soins des oncologues de l'hopital qui font tout leur possible pour l'aider. Je sympatise avec vous Véronika. Vous avez raison c'est une maladie difficile. Je fais tout ce que je peux pour aider mon mari,  mais je dois vous avouer que je me sens bien impuissante. Je vous envoie mes tendres pensées positives. Merci

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#10 04-01-2011 21:20:08

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Thierry,
Merci pour votre réponse. Je suis allé sur le site mentionné.  Comme vous, mon mari en discutera avec son oncologue lors du prochain rendez-vous, incluant ce que vous mentionnez dans votre réponse. Merci. Amitiés, Jacquie

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#11 04-01-2011 22:54:25

zulma
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Date d'inscription: 25-07-2009
Messages: 9

Re: syndrome de cezary lymphome t

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"Bonjour,
Je préfère de loin utiliser la plante entière que je cultive en pots ( culture facile-plants ds ttes les jardineries)
Les résultats sont étonnants sur la peau ( + efficace que la cortisone) mais pas sur les démangeaisons!

Merci mais de quelle manière ? Application de feuilles sur les lésions ? Combien de temps, à quel rythme ?

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#12 05-01-2011 15:17:59

zulma
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Date d'inscription: 25-07-2009
Messages: 9

Re: syndrome de cezary lymphome t

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"Bonjour,
Je préfère de loin utiliser la plante entière que je cultive en pots ( culture facile-plants ds ttes les jardineries)
Les résultats sont étonnants sur la peau ( + efficace que la cortisone) mais pas sur les démangeaisons!

Merci mais de quelle manière ? Application de feuilles sur les lésions ? Combien de temps, à quel rythme ?

C'est très simple:je coupe une feuille à la base,j'en extrait le jus dans un bol et je l'applique directement sur la peau tous les soirs en insistant sur les jambes jusqu'à absorption complète;
Comme l'aloe vera hydrate mais ne nourrit pas la peau, je poursuis les soins de la peau avec de l'huile de sésame bio;
C'est un peu contraignant, mais depuis un mois que j'applique ses soins, l'état de ma peau s'en ressent très positivement alors que la cortisone finalement amplifiait les problèmes...
Les pommades à l'aloe vera du commerce sont à mon avis bcp moins efficaces!

Quand aux démangeaisons si pénibles, qui aurait l'amorce d'une solution?

Les photophérèses semblent efficaces ( à court terme ) mais tous les hôpitaux ne le pratiquent pas!!!

Bonjour et bon courage à Jacquie, continuez à nous donner de vos nouvelles.

Merci de la recette.
Je vais essayer.
Cordialement.

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#13 05-01-2011 15:55:56

veronika
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Date d'inscription: 24-11-2010
Messages: 9

Re: syndrome de cezary lymphome t

merci jacquie grosses pensees pour vous aussi.seuls ceux qui connaissent cette maladie peuvent comprendre.j'ai eu le meme parcours de dermato en dermato en passant par allergologue,endocrinologue pendant plusieurs annees.et c'est un interne en hopital qui a aussi remarque une anomalie dans mes globules blancs et surtout une forte augmentation des lymphocytes.donc bilan d'extention,scanner,biopsie cutanee,biopsie nudulaire.pour l'instant pas d'atteinte ganglionnaire ni dans le sang et moelle epiniere.depuis quelques mois ma peau reflambe comme je dis,j'ai ete sous methotrexate mais sans succes donc rebilan scanner la semaine prochaine et bilan sanguin.on me propose du targretin mais les effets secondaires me font peur ou photophere en entretien si mes veines supportent les seances.prochain  rdv le 13 janvier.bis a tous,donnez moi de vos nouvelles et j'essaierais l'huile de sesame bio.a bientot

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#14 12-01-2011 16:40:19

Jacquie
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Date d'inscription: 29-12-2010
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Re: syndrome de cezary lymphome t

Merci Ancolie pour les liens.
Véronika, Bonne Chance pour votre rendez-vous demain.
Donnez nous de vos nouvelles.
En ce qui concerne mon mari,  il reçoit maintenant la chimio Gemcitabine 1 fois par semaine.
Les globules blanches ont commencé à diminuer. C'est une bonne nouvelle.
Pour la démangeaison, il a de l'onguent Aristocort 0.1%. Ça le soulage un peu.
Un petit répit à l'occasion ça fait du bien.
Nous en saurons plus lors de son prochain rendez-vous avec l'oncologue à la fin Janvier.
Amitiés, Jacquie

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#15 12-01-2011 23:54:52

veronika
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Date d'inscription: 24-11-2010
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Re: syndrome de cezary lymphome t

salut a tous j'ai fais un scanner resultat adenophaties axiales et linguinales .du coup je ne sais pas si j'aurais le tt initialement prevu;je pense que se sont plus des ganglions inflamatoires que patho mais on verra a la consulte de demain;je vous donnerais des nouvelles.heureuse que le tt de votre mari soit un peu soulage  jacquie a bientot biz

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#16 03-02-2011 17:30:24

Jacquie
Membre
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Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour à tous
Bonjour Véronika
J'aimerais avoir de vos nouvelles suite à vos examens.
J'espère que ce sont de bonnes nouvelles.
Mon mari a vu son oncologue à la fin Janvier. Les globules blanches
sont réduites à nouveau, ce qui est bien. Il continue la chimio.
Son oncologue pense essayer un autre traitement qui semble donner
de bon résultat. Il la rencontre à nouveau en Mars prochain. Pour les
démangeaisons c'est pareil. Il a des journées mieux que d'autres mais
ça pique et ça repique.
Amitiés, Jacquie

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#17 03-02-2011 18:20:40

Stef
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Re: syndrome de cezary lymphome t

Coucou les filles,

En ce qui concerne la gratouille, avez vous de la cortisone dans les traitements ?
Amitiés,
Stef


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#18 03-02-2011 21:50:56

Jacquie
Membre
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Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Stef!
Pour la démangeaison mon mari utilise l'onguent Aristocort 0.1%.
J'ai regardé sur internet, à propos de ce médicament. Je pense qu'il peut y avoir de la cortisone et des stéroides dans cet onguent, mais c'est sous toute réserve.
Un site réfère à un autre et à un autre. C'est difficile de s'y retrouver. De plus il s'agit d'un soulagement partiel et temporaire. C'est ce que j'en comprends
actuellement.
Au plaisir. Jacquie

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#19 04-02-2011 11:52:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: syndrome de cezary lymphome t

Oki...

Je disais cela car pendant la chimio en général on a aussi des cachets de cortisone qui atténuent bien tout type d'eczema...on a decouvert mon lymphome en 2007 suite à une recherche pour de l'eczema (il parait que les deux n'ont rien à voir...) mais depuis tous les traitements...aujourd'hui je suis en rémission complete, je n'ai absolument plus d'eczema et je revis !!! car avant pas question d'aller à la plage, à la piscine, montrer mon corps...j'en étais infectée !!! Je n'ai plus rien et pas de cicatrices non plus. Mon eczema est apparu en 2001 de facon violente avec bcp de purit et de demangeaisons...ca m'aurait rendu folle...
AMitiés,
Stef


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#20 04-02-2011 22:11:05

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
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Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Stef!
Suite à votre interrogation, mon mari ne reçoit pas de cortisone en pilule.
Il a de la chimio et de l'onguent. Son oncologue lui a dit qu'il s'agit d'un cancer chronique et qu'ils doivent suivre un protocole.
Bonne fin de semaine à tous.
Jacquie

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#21 08-02-2011 21:58:09

cerutigaelle
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Messages: 1

Re: syndrome de cezary lymphome t

j 'ai envie de crier au secours ,le diagnostic de lymphome de sezary est tombé sur ma jeune compagne de 40 ans et nous avons deux petits de 11 et 6 ans-mais je vous lis et vous "ecoute" tous et je vois votre lucidité et votre courage: On attaque la chimio la semaine prochaine et l'on va se battre contre le crabe-moi, je suis veto et toute ma vie je me suis battu pour preserver la vie de nos compagnons à 4 pattes et aujourdui il va me  falloir etre encore plus fort pour preserver  la vie et le bien etre de ma cherie --dur, ca va etre dur !!!!!

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#22 09-02-2011 17:56:50

Jacquie
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Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Cerutigaelle, Bonjour à tous.
Je comprends votre désarroi. Je vis la même chose pour mon mari.
Dites-moi comment se manifeste le syndrome de Sézary pour votre
épouse ou comment s'est-il manifesté. Mon mari est également en
chimio actuellement. On se sent bien impuissant. J'accorde
à mon mari toute l'aide que je peux. Autrement dit je fais mon possible.
L'impossible c'est Quelqu'un d'autre qui peut faire ça. Je souhaite pour
vous et votre conjointe Bon Courage et Espoir!!!. Ça peut transporter des
montagnes. Donnez-nous des nouvelles. Vous n'êtes pas seul, nous sommes
là.
Amitiés, Jacquie

Dernière modification par Jacquie (01-03-2011 17:07:10)

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#23 09-02-2011 21:52:02

veronika
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Date d'inscription: 24-11-2010
Messages: 9

Re: syndrome de cezary lymphome t

bonsoir a tous desolee de ne pas avoir donne de mes nouvelles avant je n'etais plus identifiee  sur le site je vous ai enfin retrouve en fait je suis une debutante en ordi.au dernier rdv,j'ai ete vu par deux nouveaux professeurs je dois reprendre le tt que j'ai pris il y a 2 ans c'est a dire interferon et photopherese tous les quinze jours mais sans cathe central on verra si mes veines tiennent le coup.je commence le 28 02.pour l'interferon j'attends une convoc,je dois rester une nuit a l'hopital en cas de monter de temperature.entre temps j'en ai profite pour commencer un tt pas tres commun,ce sont des patchs d'acuponcture au bout de la cinquieme semaine j'ai eu une amelioration assez spectaculaire sur ma peau,plus de demangeaisons,la peau beaucoup moins rouge.par contre,apres une prise de sang mes lympho ont doubles,mais on m'a explique que c'etait peut etre du au patch qui boustent le systeme immunitaire .j'ai donc arrete pour l'instant et je referais un controle sanguin... sinon un peu plus negatif,les professeurs m'ont parle aussi de gref de moelle mon sang n'a fait qu'un tour,ils m'ont dis que comme j'etais encore jeune cela me permettrais d'avoir une remission plus longue...par rapport a la cortisone j'ai simplement de la nerisone a mettre sur les plaques.bis a tous et un merci tout particulier a jacquie qui ne m'a pas oublie.

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#24 10-02-2011 10:06:35

Stef
Animatrice FLE
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Re: syndrome de cezary lymphome t

Salut Veronicka, contente d'avoir des news :-)) bon il va te falloir encore endurer tout ça mais si c'est pour être tranquille après, il ne faut pas hésiter ;-) ce n'est pas négatif et plutôt porteur d'espoir...alors accroches toi. Amitiés.  Stef


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#25 10-02-2011 16:29:07

Jacquie
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Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Véronika,
Heureuse de te '' revoir ''.
Les traitements repartent. Je suis certaine que tu
t'en serais bien passé, mais c'est ainsi. Prends ton
courage à deux mains et fonce. Pour l'instant ça semble
négatif mais je pense comme Stef,  il y a de l'espoir.
Pendant les moments plus ''Ouach'' (difficile) n'oublie pas
que nos pensées t'accompagnent.
Vous ne le savez pas mais vous accompagnez mon mari
également. Je lui parle de vous tous, de vous Véronika,
de Stef, de Cerutigaelle et sa conjointe, des autres.
Une peine partagée est moins lourde et les bonnes nouvelles
un sourire au coeur.
Heureuse de vous avoir dans ma vie.
A la prochaine
Jacquie. -

Dernière modification par Jacquie (12-04-2011 17:37:23)

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