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#26 21-02-2011 18:01:04

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour à tous,
A cause d'un problème d'ordinateur je n'étais plus identifiée
sur le site. Je suis de retour.
Donnez-nous des nouvelles!
Jacquie

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#27 01-03-2011 17:11:54

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Véronika,
Comment c'est passé votre journée hier
pour le début de vos traitements.
Bien, j'espère. J'ai pensé à vous.
Amitiés, Jacquie

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#28 12-04-2011 17:45:13

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Est-ce que quelqu'un peut me dire si ce Forum est encore actif
ou s'il a migré vers un autre site.

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#29 16-04-2011 18:37:57

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: syndrome de cezary lymphome t

non jacquie le forum est toujours actif, mais beaucoup ont eu des problemes pour se connecter  amitie  larouelle


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#30 29-10-2011 16:09:36

Mamie 91
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2011
Messages: 2

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour à tous, je m'appelle Philippe , je me suis inscrit sur ce site , qui j'espère fonctionne encore, non pas pour moi mais pour ma pauvre maman qui maintenant est âgée de 91 ans et qui souffre le martyr en silence à cause de ces foutues démangeaisons du syndrome de cezary.  Elle se gratte et se mets la peau à sang. Je ne connais pas exactement  son traitement, elle fait de la chimio par cachets, mais je sais qu'elle aimerait discuter avec des personnes qui sont comme elle , pour se sentir moins seule mais uniquement et vous le comprendrez bien ,vu son age, par téléphone ou courrier. Elle ne pratique pas l'informatique. Voila si quelqu'un veux bien.......merci d'avance et bon courage à tous.

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#31 29-10-2011 16:20:22

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Philippe,

Tout d'abord bienvenue sur FLE. Tu as bien fait de poster. Je ne sais pas si les membres qui ont le meme syndrome que ta maman posteront car comme tu peux le constater la file est assez déserte...peu de personne viennent temoigner du syndrome de cezary...j'espère néanmoins que ta maman pourra avoir un contact.
Nous avons egalement Anne, notre secretaire de FLE qui tient une permanence téléphonique du Mardi au Jeudi au
01 42 38 54 66, ta maman peut l'appeler si elle veut, elle est d'un soutien et d'un réconfort inestimable wink par ailleurs elle connait peut etre qqun dans la meme situation que ta maman mais qui ne poste pas sur le forum.
Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#32 29-10-2011 16:34:48

Mamie 91
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2011
Messages: 2

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Stef, je te remercie d'avoir répondu aussi vite et aussi gentiment, j'ai bien noté le n° ainsi que le nom que tu m'as donné et t'en remercie encore sincèrement. Amitiés et bon courage merci.

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#33 29-10-2011 16:40:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: syndrome de cezary lymphome t

De rien et reviens quand tu veux si tu as besoin de parler...nous savons aussi que pour l'entourage c'est loin d'être facile et évident...
Amitiés,
Stef


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#34 31-10-2011 16:35:07

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Philippe,
Mon mari est atteint de ce syndrome depuis quelques années. Je comprends votre impuissance.
En effet, les démangeaisons sont terribles. Pour l'instant avec les traitements et médicaments, il a un petit répit.
Pas qu'il n'en a plus mais disons qu'elles sont moins intenses. Il peut arriver à dormir la nuit. Il essaie également
de frotter la peau au lieu de gratter. Ce n'est pas évident mais il a la peau moins endolorie de cette façon car comme votre mère il a souvent la peau à sang.
Mon mari ne pratique pas l'informatique non plus et nous habitons au Canada. J'espère que quelqu'un de votre pays pourra entrer en communication avec votre mère.
Philippe, n'hésitez pas à nous donner des nouvelles de vous et de votre mère.
Amitiés, Jacquie

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#35 16-12-2011 11:26:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour à tous,

Ce matin, je suis contactée par une personne atteinte du syndrome de cézary. Cette personne a 91ans et ne possede pas Internet. La maladie a été découverte il y a 2ans et elle est tjrs en traitement. Elle aimerait rentrer en contact avec des patients atteints de la meme pathologie.
Pouvez vous s'il vous plait me contacter par courriel pour me fournir vos coordonnées téléphoniques.
Merci beaucoup,
Amitiés,
Stef


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#36 10-01-2012 17:29:34

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour à tous

Juste un petit bonjour pour vous dire que nous pensons à vous.
Mon mari et moi vous souhaitons une très belle année 2012, remplie de joies grandes et petites.
Malgré les hauts et les bas de la maladie nous gardons le moral. Nous espérons que ce sera une
belle année et vous souhaitons de même.
Serge et Jacquie

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#37 10-01-2012 17:33:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: syndrome de cezary lymphome t

Merci Jacquie pour tes bons voeux, de meme à vous 2.

As tu lu mon post juste au dessus du tien ?

Amitiés,
Stef


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#38 16-03-2012 21:21:59

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: syndrome de cezary lymphome t

Je fais remonter la file pour Elisa


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#39 16-03-2012 22:10:13

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonne idée Amandine !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#40 24-09-2012 21:45:52

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Les oncologues proposent à mon mari que ses frères et soeurs prennent une prise de sang pour analyser la compatibilité d'un d'entre eux avec lui pour faire un transfert.
Est-ce que quelqu'un qui a ou a eu le syndrome de Sézary a vécu cela.
J'aimerais avoir des renseignements.
Merci et Bonne Journée,
Jacquie

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#41 29-10-2012 14:54:30

ancolie
Membre
Date d'inscription: 26-11-2010
Messages: 12

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour, Jacquie
J'aimerais correspondre avec vous, sans passer par ce forum, car rares sont les personnes malades de sezary et encore plus rares celles qui subissent une chimio, qui, bien sûr ne guérira pas la maladie;
Votre mari a un sezary très agressif, puisque même la moelle est atteinte;
En france, les oncologues ne pratiquent pas la greffe de moelle, qui, d'après plusieurs hôpitaux contactés, ne serait efficace qu'à 60%;
Par contre, j'ai rencontré une jeune femme,atteinte du mycosis fongoîde et qui avait été greffée;
Elle venait pour un R.D.V. de routine et elle était en rémission complète!
voilà, je laisse mon mail à toute personne désireuse de communiquer
helene.vrethos@laposte.net

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#42 15-11-2012 20:40:39

Jacquie
Membre
Date d'inscription: 29-12-2010
Messages: 17

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour Ancolie
Excusez pour le délai de réponse, j'ai eu de la difficulté à me ''connecter'' au forum,
mais voilà c'est fait.
En effet, les oncologues pensent que mon mari pourrait recevoir une greffe de cellules souches. Après analyse, un de ses frères serait compatible. Ils étudient actuellement cette possibilité. Rien n'est encore certain. Il y a évidemment une analyse complète à faire. Une greffe n'est pas sans conséquence possible. Cependant, mon mari
voudrait prendre cette chance. Vous le savez, cette fameuse maladie est difficile à vivre avec les démangeaisons
extrêmes et sans arret, incluant la sensation de brûlure sur la peau. Il pense qu'une tentative et réussite de greffe pourrait lui sauver la vie ou du moins améliorer grandement sa qualité de vie. Nous attendons donc la suite des choses car avec la chimio sa condition générale s'est grandement améliorée, il n'a plus de cellules de Sézary dans la moelle osseuse, ni dans le sang, ganglions à peine, le problème est la peau et comme il n'a pas aucun autre trouble de santé, ni diabète, ni haute pression, ni cholestérol, ni problème cardiaque, il pourrait être un bon candidat à la greffe. Cest du moins ce qu'il espère car les conséquences actuelles de la maladie de Sézary drainent beaucoup d'énergie. Alors nous verrons!
Ce sont les dernières nouvelles Ancolie.
Amitiés, Jacquie

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#43 18-11-2012 15:41:24

ancolie
Membre
Date d'inscription: 26-11-2010
Messages: 12

Re: syndrome de cezary lymphome t

merci,Jacquie pour votre réponse;

Si une greffe était proposé à Thierry, il accepterait de suite malgré le risque de décès bien sûr!
Vous dites que la chimio a amélioré la prolifération des cellules de sezary, pouvez-vous me dire de quelle chimio il s'agit?
Thierry a reçu la chimio "CHOP", 6 séances très mal supportées puis devant l'importance des effets indésirables, les oncologues sont passés à "COP"
Bien sûr, cette chimio est plus "soft" mais le corps de thierry est recouvert de nodules qui grossissent de jour en jour et démangent terriblement!
Votre mari a t'il eu des nodules tumoraux, de la fièvre tumorale?
Pourquoi, puisque votre mari na plus de cellules de sezary circulantes, sa peau ne va pas mieux?

Tenez-nous au courant, Jacquie et beaucoup de courage à tous les deux

Dernière modification par ancolie (12-12-2012 11:50:08)

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#44 25-04-2017 07:19:10

Carolineetakim
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-04-2017
Messages: 3

Re: syndrome de cezary lymphome t

Bonjour à tous,

Mon mari souffre du syndrome de sezary. Il prend du targretin mais la maladie a évolué, son médecin va lui changer son traitement mais avant cela il doit faire une biopsie des ganglions. Il souffre énormément que ce soit physiquement et moralement. Sa peau pelle d'ne manière incroyable, elle est rouge et à vif. Il a perdu beaucoup de ses poils sur la peau, ses cheveux. Nous aimerions discuter avec d'autres personnes qui connaissent cette maladie afin de se sentir moins seuls et pouvoir discuter car cela est très important pour le moral, qui est difficile à gérer.

Merci pour vos réponses et courage à tous.

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#45 25-04-2017 07:22:16

Carolineetakim
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-04-2017
Messages: 3

Re: syndrome de cezary lymphome t

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"Bonjour à tous.
Mon mari est atteint du syndrome de sézary, soit lymphome T cutané
avec atteinte aux ganglions et avec cellules de sézary dans le sang et
dans la moelle osseuse. Il est actuellement en traitement de chimio.
Il a des démangeaisons extrêmes sur tout le corps. Pourriez-vous me dire
s'il s'agit de la même chose pour vous et si oui, ce que vous avez fait pour
aider à vaincre ces fameuses démangeaisons.
Merci

Bonjour Jacquie,

Mon mari a les mêmes symptômes que le vôtre. Je vois que cela fait longtemps que vous n'avez pas posté mais j'aimerai avoir de vos nouvelles. En espérant que votre mari se porte mieux.

Merci.

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