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#1 06-12-2010 14:55:25

nicoll
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Date d'inscription: 06-12-2010
Messages: 9

lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

bonjour
j'ai un lymphome B à grande cellules traité par 6 séances de chimiothérapie
methotrexate vincristine
la tumeur a réduit et maintenant on me propose une radiothérapie
tete entiére pdt 3 semaines
et irradiation de la tumeur pdt 2 semaines
j'ai trés peur ds effts secondaires et peu de renseignement de l'institut de cancer de toulouse
quelqu'un à t-il eu ce type de traitement ??
merci de me renseigner
impossible d'avoir un . du lymphome cérébral ce type de tumeut étant trés marginale
aucun effort de recherche n'est effectué et ils pataugent
je dois dire que ce type de cancer est trés rdicivant

Dernière modification par nicoll (06-12-2010 14:58:05)

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#2 07-12-2010 15:21:10

lyo25
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Lieu: Besançon 25
Date d'inscription: 28-11-2010
Messages: 7

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

Bjour Nicoll
J'ai eu un lymphome cérébral en juin 2007 . J'ai eu 6 séances de chimio comme vous sauf que j'ai subis une autogreffe au bout avec 1 mois en chambre stérile. Le médecin d'hémato et les autres n'ont pas jugés de me faire de la radiothérapie vu que mon lymphome avait disparu aprés ma chimio.
Accuellement je suis en compléte rémisssion depuis janvier 2010 à part quelques problémes de jambes ..mais du à ma greffe alors ne baisser pas les bras  c'est vrai que ce type de tumeur est trés marginale et trés rare , mais ça se soigne bien de l'avis de mon médecin, et que ce type de cancer n'est pas plus récidivant qu'un autre .
Vous devez positiver et garder le morale c'est primordiale pour la guérisson.
Si vous voulez plus de renseignements vous pouvez me contacter sur ma messagerie perso,ou je vous  laisserais mon tph si vous voulez plus de réponses à vos questions
Nicoll garder courage,la guérisson va venir surout si vous avez le morale  Amitié Jean Claude
Ps je suis de Besançon et j'ai 52 ans j'ai déclaré ma maladie à 49 ans
.
A

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#3 07-12-2010 16:47:55

nicoll
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-12-2010
Messages: 9

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

bjr
merci pour votre réponse
la chimio n'a pas éradiqué la tumeur donc ... methotrexate la chimio vous aussi ??
j'ai une peur intense de cette radiothérapie
si vous regardez sur internet la durée de vie médiane est de 20 à 40 mois
d'ou mon mal etre
et je n'ai pas le moral

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#4 07-12-2010 18:05:33

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

Bonjour Nicoll

Je ne sais pas de quelle région vous êtes, mais vous pourriez peut-être demander un Rendez-vous à l'hopital Saint-Louis de Paris ,ce sont les . du lymphome, et peut-être y trouveriez-vous plus d'infos sur le cérébral
Bon courage
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#5 07-12-2010 18:19:02

nicoll
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Date d'inscription: 06-12-2010
Messages: 9

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

bonjour
je suis soigné à l'institut de cancérologie de Toulouse

Dernière modification par nicoll (07-12-2010 18:19:26)

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#6 07-12-2010 19:46:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

Bonjour Nicoll,

Il ne faut pas regarder sur Internet l'esperance de vie, chaque cas est unique...vous devez rester positive car vous êtes en vie et c'est ce qui compte ! Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir...d'autres n'ont pas cette chance ! c'est comme ça qu'il faut regarder votre vie, allez de l'avant et le psychologique y est pour beaucoup aussi ! Vous n'avez pas envie de mourrir alors battez vous contre ça !
Si les médecins préconisent ce protocole, il faut leur faire confiance ! et si vraiment ils n'y croyaient pas, ils ne vous l'aurez pas proposé !
Allez haut les cours Nicoll, encore une dure étape à passer mais vous allez y arriver.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#7 07-12-2010 20:32:58

lyo25
Nouveau membre
Lieu: Besançon 25
Date d'inscription: 28-11-2010
Messages: 7

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

Bonsoir Nicoll

Je suis de l'avis de steff, à quoi bon regarder sur internet, c'est juste bon à se foutre la trouille, moi j'y suis aller au début et aprés j'ai arrêté.
Pour la chimio j'ai eu la même que vous, le neuro chirurgien aprés mes deux byopsies du cerveau me donnait 1 ans à vivre, j'étais complètement déprimé, je vivais plus, aprés j'ai vu un hémato qui ma redonné l'envie de vivre qui ma boosté. Aujourd'hui j'ai retrouvé espoir je suis en complète rémission depuis 11 mois, alors garder espoir ne perder pas le moral c'est trés important pour la suite, moi ma soif de vivre et de me battre contre cette vacherie de cancer c'était mon fils qui vivait avec moi qui me boostait.
Pour travailler au chu j'ai connu beaucoup de malades qui ont eux de la radiothérapie et croyer moi beaucoup sont toujours la.
Je vais vous laisser mon numéro de téléphone par ma messagerie, et n'hésiter pas à appeler si vous voulez plus de renseignements et si le moral n'est pas la.

Aller Nicoll on positive, vous allez y arriver.
Amitié,
Jean claude

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#8 08-12-2010 19:36:08

nicoll
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Date d'inscription: 06-12-2010
Messages: 9

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

oui mais votre chimio a supprimé la tumeur !!
moi non elle a simplement diminué !!
cette radiothérapie tete entiére me fait peur

Dernière modification par nicoll (08-12-2010 19:36:51)

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#9 08-12-2010 20:23:41

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

un petit coucou nicoll !

Je pense que vous êtes entre de bonnes mains à Toulouse mais votre frayeur est tout à fait légitime.
A présent il faut que vous preniez le temps de mettre à plat vos craintes avec l'équipe médicale qui vous entoure, mieux comprendre (avec des informations concrètes et non sur le net), c'est aussi mieux accepter le protocole.

je vous envoie plein de bonnes ondes pour que vous puissiez aborder cette fichue radiothérapie avec succès.

Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#10 08-12-2010 22:17:54

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

Nicoll , je pense que Toulouse n est pas le trou du cul du monde et que pour la qualité des soins il n y a pas de soucis , j en suis meme certaine!! je suis totalement de l avis des autres en ce qui concerne l esperance de vie et les infos sur le net!!!! j en ai fait l experience comme un certain nombre d entre nous... il est bien légitime d etre envahi par la peur , Magalie a raison il faut en parler avec l équipe médicale. Pour en revenir avec l esperance de vie , je vais simplement te citer le cas d une amie à qui le cancero avait donné une annee à vivre , c était un cancer du poumon bien avancé... c était en 2002 , elle est toujours là et en forme , pourtant tous les toubibs étaient du meme avis , des cas comme celui ci je pourrais t en citer d autres! la medecine ce n est pas des maths , tous les cas de figures existent , on ne sait jamais... alors moi aussi je t envoies pleins d ondes positives!!!!

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#11 09-12-2010 10:17:58

nicoll
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Date d'inscription: 06-12-2010
Messages: 9

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

lyo 25 merci de me donner votre tél par courriel

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#12 09-12-2010 17:00:54

nicoll
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-12-2010
Messages: 9

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

pour Jean-claude
je n'ai pas de portable c'est fixe ou alors tant pis
je suis mal trés mal douleur qui s'amplifie à la cuisse gauche et envie de rien
je suis seule !!
pas de soutien

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#13 09-12-2010 17:06:20

nicoll
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Date d'inscription: 06-12-2010
Messages: 9

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

j'ai froid malgré 20° ds la maison
froid aux pieds et aux mains

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#14 09-12-2010 18:55:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

Allez Nicoll courage, ne baisse pas les bras, on est là pour se soutenir.
Quel est ton etat d'esprit actuellement ?
Amitiés,
Stef


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#15 09-12-2010 20:05:43

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

Nicoll , tu n as pas quelqu un parmi ton entourage qui peut te soutenir dans cette epreuve , venir te tenir compagnie , discuter??? nous sommes là si tu as besoin...

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#16 10-12-2010 06:17:51

lyo25
Nouveau membre
Lieu: Besançon 25
Date d'inscription: 28-11-2010
Messages: 7

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

Bonjour Nicoll  j'ai envoyé un mail hier soir sur votre boite mails avec mon n° de fixe.
En attendant garder l"espoir.. l'espoir fait vivre.
Maintenant vous avez du soutient sur le site, vous êtes plus seule. Quand j vais vous raconter mon parcours avec cette saloperie de cancer, vous verrez qu'il faut garder l'espoir.
Pour moi aujourd'hui neurologue, je positive. car il y à 6 mois il me disait vous remarcherer jamais..eh bien ce jour je cours pas, mais je vais y aller en marchant à petits pas avec ma canne ...mais en marchant pour le contredire.
Amitié Jean-claude

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#17 13-12-2010 10:45:39

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

nicoll si tu veux me contacter fais moi signe larouelle lymphome cerebral


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#18 13-12-2010 12:12:26

nicoll
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Date d'inscription: 06-12-2010
Messages: 9

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

oui comment ?? sur ce forum ???

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#19 14-12-2010 20:37:56

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

nicoll va sur rechercher et tape les jardins de l'espoir sur ce site


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#20 15-12-2010 09:02:05

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

Les nouveaux sont bien pris en main par Madou , c est super! il faut toujours se battre !! et comme je l ai peut etre déjà exprimé ici ou ailleurs certains medecins feraient bien de se garder de faire certains pronostics !!! la preuve pour LYO et beaucoup d autres... courage à tous!

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#21 10-01-2011 12:39:29

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome cérébral lymphome B à grande cellules

sur doctissimo il y une page sur les lymphomes cerebraux je discute de ca avec tous le monde et il y a les "jardins de l'espoir" ce qui permet a tous ceux qui s'en sont sorti d'aider les autres nicoll si tu veux discuter viens sur le forum,bon moral a tous bizzzz


Par les 2 bouts brule ma chandelle
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