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#1 31-08-2020 15:04:03

Sandrine37
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-08-2020
Messages: 5

Lymphome de la zone marginale + syndrôme néphrotique + Amylose AL

Bonjour à tous,

Il y a 3 ans, on m'annonçait  que j'avais un syndrôme lymphoprolifératif B non guérissable mais sous surveillance car pas assez développé pour un traitement.
A ce lymphome, on associera un urticaire chronique avec angio oedèmes d'où traitement à l'Aerius (1cp/jour).

Mais voilà qu'il y a 6 mois (février), le lymphome a fait des siennes, me donnant des oedèmes au niveau des jambes, ainsi que de l'anémie (fin juin) pour laquelle mon médecin traitant m'a arrêté jusqu'à ma consultation de suivi avec l'hématologue début juillet.
De ce RV avec mon hématologue je ne suis rentrée chez moi que 16 jours après. Hospitalisation d'urgence, pas le temps de rentrer chez moi pour récupérer quelques affaires. Coup de massue !! Je me doutais qu'il se passait quelque chose aux vues de mes jambes. Les reins étaient sous surveillance mais rien d'anormal à l'ordinaire sur les bilans sanguins.
Après un tas de prises de sang quotidiennes, d'examens divers (radio poumons, scanner thorax, ponctions lombaires, myélogramme) et quelques jours en néphrologie le diagnostic tombe.
Lymphome de la zone marginale compliqué d'une amylose AL avec atteinte rénale (d'où le syndrome néphrotique).
Des cellules cancéreuses sont également trouvées dans la moelle osseuse et le liquide céphalo rachidien.
Les choses s'enchaînent :
- 1ère chimio le 13 et 14 juillet, Rituximab-Bendamustine sur 2 jours. Pas vraiment d'effets indésirables. Heureusement !!! Juste un peu dérangée intestinalement et le poivre ou dentifrice mentholé que j'ai du mal à supporter. Et surtout pas de perte de cheveux. Super gros avantage !!! Juste avant ma sortie d'hospitalisation une petite transfusion car hémoglobine trop basse.
- 2ème séance les 10 et 11 août avec pose du Pac juste avant. Prolongation d'une 1/2 journée à cause d'une petite fièvre le 1er jour, et nouvelle transfusion le 2ème jour avant fin chimio.
Sortie de cette chimio avec début d'urticaire et démangeaisons. Donc augmentation du traitement anti histaminique à 4 cp/jour max. La crise commence à passer et j'ai réduit le traitement à 2cp/jour. Sur conseil de mon médecin traitant, je vais rester ainsi jusqu'à 2 jours après la prochaine chimio car elle pense que c'est une réaction à celle-ci.
Le foie a également du mal à suivre. On arrêt l'ATOVAQUONE (2×/jour) et on diminue le LUTENYL à 1cp/jour (mais repris à la normale - 2cp/jour - depuis 2-3 jours. Retour de petits saignements).
3ème chimio les 7 et 8 septembre. J'espère que tout se passera bien.

En attendant il y a des hauts et des bas. Des doutes sur ma guérison. La peur de sortir à cause du virus et du soleil. Le fait de me retrouver coincée seule à la maison, de ne plus trop avoir de vie sociale, de ne plus travailler....... Tout cela joue sur mon moral par moment.
À ma prochaine hospitalisation je vais demander à avoir une petite aide psychologique ainsi qu'une assistante sociale pour obtenir une aide ménagère car je ne sais pas si je pourrais tenir jusqu'au bout comme ça.

J'aimerais avoir des témoignages et du soutien de personnes ayant ou ayant eu la même (ou les mêmes) chose(s) que moi.

Voilà, j'espère ne pas avoir été trop longue dans mon récit.

Je souhaite beaucoup de courage et un bon rétablissement à tous ceux qui sont dans cette galère.

Au plaisir de vous lire.

Sandrine

Dernière modification par Sandrine37 (31-08-2020 17:06:28)


Sandrine37, 49 ans, Descartes (37), suivi au CHU Bretonneau à Tours pour un lymphome de la zone marginale (07/20) compliqué d'une amylose AL avec atteinte rénale. Chimio pour 6 mois.

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#2 31-08-2020 15:14:58

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale + syndrôme néphrotique + Amylose AL

Bonjour Sandrine,
Bon courage pour la suite de ton traitement, ça va aller.
Amicalement,
Nicolas


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#3 31-08-2020 17:10:23

Sandrine37
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-08-2020
Messages: 5

Re: Lymphome de la zone marginale + syndrôme néphrotique + Amylose AL

Merci Nicolas.
J'espère que vous serez sous surveillance pendant très longtemps. Bon courage à vous aussi.

Moi je pensais y être plus de 3 ans seulement. C'est trop tôt 😢😢


Sandrine37, 49 ans, Descartes (37), suivi au CHU Bretonneau à Tours pour un lymphome de la zone marginale (07/20) compliqué d'une amylose AL avec atteinte rénale. Chimio pour 6 mois.

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#4 02-09-2020 14:54:30

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Lymphome de la zone marginale + syndrôme néphrotique + Amylose AL

Bonjour,

Comment le diagnostique s’est fait au départ ?

Bon courage à vous

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#5 03-09-2020 10:48:21

Sandrine37
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-08-2020
Messages: 5

Re: Lymphome de la zone marginale + syndrôme néphrotique + Amylose AL

Bonjour Shasha,

Merci pour vos encouragements.

Au départ (fin décembre 2016 début janvier 2917), j'ai eu un ganglion dans le cou qui a disparu au bout de 3 semaines 1 mois.
N'étant pas malade, je suis allée voir mon médecin traitant qui m'a fait faire une prisée de sang. Les lymphocytes étaient en trop grand nombre. Donc 2ème prise de sang pour contrôler avec recherches approfondies.
De là, orientation vers une hématologue (février 2017) et le diagnostic tombait avant même d'avoir passé un scanner (mars 2017).
Rien de dramatique à ce moment là. Il fallait juste surveiller...... jusqu'à ce que ce lymphome se réveille il y a 7 mois.


Sandrine37, 49 ans, Descartes (37), suivi au CHU Bretonneau à Tours pour un lymphome de la zone marginale (07/20) compliqué d'une amylose AL avec atteinte rénale. Chimio pour 6 mois.

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