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#1 08-12-2010 13:35:39

sitel
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Date d'inscription: 08-12-2010
Messages: 6

Lymphome cérébrale prémitif

Bonjour ,

Je viens ici pour témoigner du cas de mon frere atteint d'un lymphome cérébrale prémitif depuis le mois d'octobre 2010 , mon frere a 44 ans et il se fait suivre par un hématologue à Rabat au Maroc , il a eu 3 séances de chimio' + ponctions lombaires (méthotréxate) qu'il a bien supportés. En ce moment il se plaint pas mal de maux de tete et de vertiges entre les séances ; je cherche des cas ou des témoignages pour m'eclaircir un peu car on est complètement dans le flou par rapport à cette maladie et on aimerait savoir si ces maux de tete et ces vertiges sont dûs au traitement ou à la maladie elle-même.
  Merci de nous aider car nous sommes desespérés face à cette maladie et pourriez-vous aussi nous dire dans quel sens peut-elle evoluer ?

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#2 08-12-2010 13:42:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome cérébrale prémitif

Bonjour Sitel,

Je comprends ton désarroi...c'est pas facile mais ton frere est entre de bonnes mains ;-)
Je t'invite à aller regarder la file traitement et effet secondaire...des témoignages sur le lymphome cerebral sont en ligne.
Bon courage à votre famille.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 08-12-2010 15:19:26

sitel
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-12-2010
Messages: 6

Re: Lymphome cérébrale prémitif

bonjour stef,
merci pour votre réponse. Mon frére a des hauts et des bas ; il y a des jours où il est en forme et il tient absolument à sortir , prendre l'air , aller voir ses amis au café ce qui nous inquiète un peu parce que on a peur qu'il attrape des microbes juste après sa chimio' et il y a des jours où il n'arrive meme pas à sortir de son lit à cause de ses maux de tete et des vertiges. Il lui reste encore 2 séances de chimio' apres le medecin nous a parlé d'une cure de radiothérapie pendant une semain? Il a un peu peur de la faire car on a entendu dire que ça peut laisser des sequelles graves. On souhaite avoir des témoignages de personnes ayant suivis le même protocole.

  Merci à tous ceux et celles qui peuvent nous aider.

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#4 08-12-2010 16:44:02

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome cérébrale prémitif

Sitel bonjour !

C'est une bonne chose si votre  frère sort quand il se sent suffisamment en forme !
Nul doute qu'ilne consomme que du whisky marocain (!) s'il est à Rabat;
si les médecins ne le confinent pas, c'est qu'il reste assez fort pour affronter les microbes extérieurs.

Il a 44 ans et a surement envie de vivre le plus normalement possible. ne vous inquiétez pas.

Il est tout à fait probable que ce soit les traitements qui déclenchent les maux de têtes. on peut le soulager sans doute avec du paracétamol ? Je pense que l’hôpital de Rabat ou le médecin qui le suit peut le soulager sur les effets secondaires. parlez en avec eux.

pour la cure de radiothérapie, je ne peux pas vous informer. Je suis moi même en chimio, mais pas de rayon (pour l'instant !).

De manière plus générale, sachez que le lymphome se soigne, qu'il y a beaucoup de possibilité de traitement. Il y a différente possibilité d'évolution, chaque cas est différent. l'objectif est la rémission et pour beaucoup de lymphomes la guérison.

Envisagez les choses les unes après les autres. D'abord finir les chimios, peut être de la radiothérapie puis la rémission, nous l'espérons avec vous.

Surtout gardez le moral, votre foi en l'avenir rendra service à votre frère.
Amitiés
Magalie

Ps: j'étais à rabat en Mai ! que du bonheur comme à chacun de mes séjours ! Viva Marocco !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#5 08-12-2010 18:58:33

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Lymphome cérébrale prémitif

oui ses mots de tete sont surement du à la ponction lombaire. ca peut durer de 1jour à 3 semaines selon les personnes. le remede c'est allongé , + un maximum de caféine , donc coca , café... et boire beaucoup d'eau

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#6 08-12-2010 22:23:45

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome cérébrale prémitif

Sitel , je crois que tu  vas  avoir des témoignages... je ne peux rien ajouter aux témoignages précédents mais il faut garder l espoir et continuer à vous battre à ses cotés, allez envoies nous un peu de soleil de Rabat , on en a bien besoin!!!!

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#7 09-12-2010 12:41:57

sitel
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-12-2010
Messages: 6

Re: Lymphome cérébrale prémitif

Merci Clo , je ne suis pas moi-même sur Rabat , mais sur Marseille ce qui rends les choses encore plus difficiles , je me sens diminués face à la distance qui nous sépare mon frère et moi. Je pense à lui nuits et jours et j'essaie  de trouver des moyens pour l'aider à avancer dans sa maladie. Mon frere , lui , vous envoie pleins de soleils de tout le Maroc et on espere que votre avenir et celui de tous les malades soient tout ensoleillés et pleins d'espoir.

Merci à tous ceux qui m'ont repondus.

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#8 09-12-2010 20:01:48

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome cérébrale prémitif

On sera toujours là pour t aider , communiquer si tu en as besoin...

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#9 09-12-2010 20:16:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

Exact, n'hésites pas a poser tes questions, on essayera de te répondre le mieux possible et dans la mesure de nos compétences ;-)


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#10 02-01-2011 19:04:29

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome cérébrale prémitif

j'ai eu en 2007 un lymphome dans le cou juillet 2007 remission, puis septembre vertiges, symptome d'une AVC du cote gauche on me fait un scaner resultat lymphome cerebral ensuite biopsie du cerveau qui confirme,ppuis chimio et radiiotherapie mais beaucoup de cortisone et resultat une necrose des hanches et des epaules ,un zona, et une aspergilose des poumons,je suis depuis 6 mois en remission si tu veux en parler fais moi signe


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#11 04-01-2011 15:37:41

sitel
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Date d'inscription: 08-12-2010
Messages: 6

Re: Lymphome cérébrale prémitif

bonjour larouelle bonne année a tous que 2011 soit melleure remplie de bonheur et de joie et de bonne nouvelle je viens vous apportez des nouvelles de mon frere  qui vient de terminer sa 5eme seance de chimio avec pas mal d effet secondaire vertige  maux de tete insuportable vomissements et nausées pour la premiere fois car les 4 premieres sont tres bien passé sauf les maux de tete et les vertiges je pense a cause de la pl .le scanner a mi chemin de la chimio a montré une nette deminution des deux tumeurs a plus de 70% son hematologue propose de faire un autre scanner pour voir l evolution et apres radiotherapie ce qui nous inquiette car on a entendu dire que la radiotherapie sur le serveau peut laisser des sequelles tres grave au niveau du systeme nerveux a moyen ou a long terme pouvez nous aidez si vous avez plus de connaissance ou des temoignage  merci a tous

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#12 20-01-2011 21:29:26

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome cérébrale prémitif

sitel moi aussi j'ai eu des vertiges et migraines il a quoi comme chimio ? pour moi la radiotherapie ca a ete un super bronzzage en janvier et une peau tres seche, si c'est bien fait il n'y a pas de problemes ne t'inquiete pas trop. quand aux sequelles il peut en avoir mais a cause du lymphome moi j'ai eu apres la remission et la disparition des migraines je n'ai plus de memoire immmediate et ca viens du lymphome moi j'en avais 8 dont 2 tres gros j'espere vraiment qu'il naura pas de sequelles ne perds pas le moral et llui surtout pas on peut s'en sortir


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#13 01-02-2011 11:22:03

sitel
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Date d'inscription: 08-12-2010
Messages: 6

Re: Lymphome cérébrale prémitif

bonjour larouelle mon frere va un peu mieux en ce moment les vertiges et les maux de tete ont un peu disparus en ce qui concerne la chimio il a eu des methotrexate pour les 3 premieres seance tout les 15 jours plus chimio par ponction lombaire. pour les 2 derniere seances il a eu methotrexate associee a une chimio par oncovin et un traitement par retuximab la il fait ses cures de radiotherapie  sur une periode  de 6 semaine  pour le moment pas d effets secondaires  j attend toujours des reponses par rapport ou sequelles que peu laisser une radiotherapie des serveau  a long terme sur les malade  je  précise que mon frere a 44 ans  et son etat generale est tres bon d apres son hematogue bon journée a tous

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#14 02-02-2011 20:38:39

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

sitel moi je n'ai pas eu  d'effet secondaire a la radiotherapie si ce n'est un beau bronzage en decembre!! je ne connais pas sa chimio moi j'en ai eu une autre en tout ca ne t'inquiete pas remonte lui le moral c'est essentiel


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#15 02-02-2011 22:09:16

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome cérébrale prémitif

un petit bonsoir à sitel et tous les autres...

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#16 04-02-2011 18:03:56

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

petit coucou clo j'espere qur tu va bien amitie


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#17 04-02-2011 21:17:59

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

Bonsoir Larouelle!! ça va et toi comment es tu ?? bise à plus!

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#18 05-02-2011 19:10:51

larouelle
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

motive clo dans 8 jours je suis opere et dans 15 jours je pourrai marcher avec 1 canne ca change de la chaise roulante, j'espere que tu as fais des projeets pour ton week-end?moi c'est cool ma fille est parti pour le week donc pas de stress! bizzz


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#19 05-02-2011 19:12:33

larouelle
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

sitel pas de nouvelle comment vas tu et comment va ton frere donne nous des nouvelles amitie


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#20 05-02-2011 20:40:22

clo
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

Larouelle , je penserai bien à toi pour cette opération , ça va t apporter un réel soulagement!!! tu vas faire de la kiné, pas de projets pour ce weekend , vertiges positionnels , on dirait que je suis beurrée en permanance!!!!! mais beau temps dans le sud alors demain si ça ne va pas trop mal , transat et soleil!! mon fils  également absent  pour le weekend donc no stress!!!!!!! bise

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#21 05-02-2011 22:06:24

larouelle
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

clo envoie nous un petit peu de soleil chez nous c'est gris,oui 20 seances de kine et je pouvais me reposer sur l'autre alors je desespere pas de pouvoir marcher pour mes 48 ans le 4.03 moi aussi toujours des vertiges certains jours plus que d'autres mais il faut faire avec mais toi tu n'a pas eu de lympome cerebral d'ou viennent tes vertiges ? JE te souhaite un agreable week end et fait le plein de soleil c'est bon pour le moral bizzz


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#22 05-02-2011 22:24:17

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

Mes vertiges c est que dalle , de simples vertiges positionnels , troubles de l oreille interne , ce n est rien de tout!!allez je t envoies plein de soleil!!!

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#23 06-02-2011 11:51:42

larouelle
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

tant mieux si c'est pas grave merci pour tes soleil profite du week a bientot va voire sur larouelle je t'es marque des truc il y a quelques jours amitie


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#24 06-02-2011 19:12:17

sitel
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Re: Lymphome cérébrale prémitif

bonsoir larouelle moi je vais tres bien .pour mon frere il commence a perdre ses cheveux au bout de la12 seance de radiotherapie il a le moral il est tres biens entourer par la famille c est important on pense a toi pour ton operation tout va bien se passer inchallah amitie

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#25 06-02-2011 19:55:09

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome cérébrale prémitif

Bonsoir! Sitel c est tres important que ton frere sois bien entouré car malheureusement ce n est pas toujours le cas dans ces circonstances , j ai une amie qui a un cancer du sein et son mec l a larguée pendant sa chimio!on croise les doigts , Salem!

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