France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 08-09-2020 05:27:07

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Déjà la "rechute" ?

Bonjour,
Diagnostiquée en Juin 2018 d'un lymphome indolent et traitée avec succès (c'est ce que tout le monde croyait en tout cas! ). Fin de traitement en Novembre 2018,remission compléte.
Surveillance tous les six mois :RAS! Encore en Juillet, l'hemato me disait être confiant dans l'avenir et que la rechute pouvait se produire dans 30 ans...
Et là, Septembre, même pas deux ans après la fin du traitements, le retour du lymphome.
Rien de certain pour le moment, si ce n'est ma certitude à moi ! J'ai été diagnostiqué au départ après 3 mois de fièvre. L'hemato m'avait dit que à priori, quand ça reviendrait, ce serait de la même façon...Depuis 2 jours, j'ai de la fièvre continuellement... Tout le monde me dit "c'est un virus! Ptetr le Covid! Ça va passer!"... Je suis de mon coter convaincue que non... J'ai fait un bilan sanguin qui est strictement identique à celui que j'avais fait quand j'avais commencé à être malade... :CRP un peu élevée... La seule " bonne nouvelle ", c'est que la LDH est dans les clous.
J'ai peur... Je suis terrorisée. J'ai deux enfants petits qui ont besoin de moi! Que va t'on me proposer ? Une Auto greffe? Une allo greffe ?  Même pas deux ans de rémission, vais je être considérée comme réfractaire ?
Bref, la rechute faisait partie de mes angoisses bien sûr mais je ne l'imaginais pas si proche!
Merci de m'avoir lu.
Bonne journée à tous!

Hors ligne

 

#2 08-09-2020 08:33:02

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 43

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour,

J’entends toute ton angoisse, ta peur qui a l’air de te tenir bien serrer tes tripes ou encore comme une sensation de vertige. Je comprends.... la rechute est tellement ce que l’on craint. Et puis on n’a plus la même « ignorance » ou naïveté vis à vis de la maladie.
Ce que j’entends aussi c’est que tu as deux bouchons qui te donnent une force de vie de dingue et ça c’est énorme !
J’entends ta peur et en même temps rien n’est encore officiel sauf ta conviction profonde. Quand l’angoisse est là pour moi, la seule chose qui me sauve est d’être le plus possible dans le moment présent, complètement impliquée auprès de mes enfants ou du jardinage ou autre. Franchement, je ne sais pas comment ça marche, mais quand j’arrive à être dans cet état là, mon angoisse est Là mais  rangée dans un tiroir et elle se tait. Alors elle débarque de temps en temps mais revenir au présent lui dit « coucouche panier » Le temps que les certitudes médicales  posent clairement les choses.
Je t’envoie beaucoup de tendresse et de douceur pour mettre un peu de baume sur ton attente de résultats plus poussés.
Que te dit ton hémato ?
Biz
Malika

Hors ligne

 

#3 08-09-2020 08:37:34

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Malika. Merci de ton gentil message. Pour l'instant, c'est ma généraliste qui est sur le coup... en même temps c'est tout récent cette fièvre... Elle envisage d'appeler l'hemato demain si pas d'évolution positive d'ici là....

Hors ligne

 

#4 08-09-2020 09:53:57

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Claire,

La rechute est une crainte tenace mais normale après l ouragan que nous avons déjà traverse.
J espère sincèrement que il ne s agira que d un petit virus. Et que tu seras vite fixe. Peut être que ta généraliste peut demander un scanner en urgence ?
Même s il s agit d une rechute, il y a pleins de traitements efficaces autre que l auto ou l allô greffe. On n a bien sûre pas envie d y retourner mais il faut y croire ! Essaye de ne pas penser à la suite et de vivre le moment présent (facile à dire....). Pour le moment, rien n est confirmé.

Pleins de courage pour les jours à venir.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#5 08-09-2020 10:34:44

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour "maman ours" !
Je suis contente de te lire ! Je ne suis jamais intervenue sur ta file mais ai lu toute ton histoire ! Je sais que ton parcours n'a pas été simple et que tu as pour le moment échappé à l'allogreffe au bénéfice d'un essai clinique.
Merci pour ton réconfort ! Là j'avoue je suis dans le tunnel et du coup je broie du noir... Ma medecin va appeler l'hematologue demain pour avoir un avis...
Bonne journée à toi!

Hors ligne

 

#6 08-09-2020 10:54:02

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Déjà la "rechute" ?

Claire bonjour
Je viens de te lire et je sais combien la peur au ventre fait mal. Mais essaie de ne pas anticiper essaie d'attendre les résultats complets . Il y a tellement de choses bizares avec fièvre qu'il ne faut pas anticiper. Sache qu'on te comprends et quêtre maman dans ces moment là ce n'est pas facile. En attendant d'en savoir plus profites de ta petite famille au mieux là est l'important
Et tiens nous au courant

Hors ligne

 

#7 11-09-2020 11:22:41

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 43

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Claire,

Comment vas tu en cette fin de semaine ? Est-ce que tu as du nouveau ou l’avis de ton hemato ? L’angoisse est toujours là où bien as tu eu des éléments rassurants ?
Pensées
Malika

Hors ligne

 

#8 11-09-2020 12:48:08

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Malika!
Bah écoute, finalement on opte plutôt pour un virus, peut être Covid... Ça allait un peu mieux mercredi, encore un peu mieux hier et franchement aujourd'hui je me sens très bien...
Ma généraliste n'a du coup pas consulté l'hemato...
Bref, il faut juste que je ne flippe pas à chaque fois que j'ai un peu de fièvre en faisant tout de suite l'amalgame avec le lymphome... Cette expérience m'aura servi de leçon pour la prochaine fois!
Merci en tout cas!

Hors ligne

 

#9 11-09-2020 13:51:49

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 43

Re: Déjà la "rechute" ?

Ben tant mieux ! Effectivement c’est tout un apprentissage que d’apprivoiser cette peur de la récidive... je suis en chemin aussi 😁
Je suis bien contente pour toi en tout cas !
Bonne continuation ‘
Malika

Hors ligne

 

#10 11-09-2020 19:48:12

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Merci à toutes en tout cas, maman ours, Ever et Malika!
Bonne continuation à chacune d'entre vous!

Hors ligne

 

#11 11-09-2020 21:21:44

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Déjà la "rechute" ?

Un grand ouf....
Je suis contente que tu ailles bien.
Il y a 2 jours, j avais des démangeaisons avant de me coucher. Du coup, jai été prise de panique quand à une nouvelle rechute alors que je n ai jamais eu ce symptôme comme annonciateur du lymphome ! Mais, j essaye de me raisonner. J ai passe un tep et un scan mi juillet qui montraient que tout allait bien et je suis toujours sous immuno. Mes prochains contrôles sont mi novembre. Donc.... Je dois apprendre à gère mes angoisses !!!! Bref, tout ça pour te dire que l on vit tous avec la même peur. On interprète des éléments qui seraient passes inaperçus avant la maladie.
Pleins de courage pour la suite mais la peur de la rechute finira par s atténuer !
Gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#12 11-09-2020 21:31:33

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Oui maman ours, on apprend à gérer peu à peu et de vivre des peurs de rechute et se rendre compte que finalement ce n'est pas ça aide à cet apprentissage de gestion de l'angoisse !
Bisous

Hors ligne

 

#13 12-09-2020 14:53:12

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Malheureusement fièvre de retour la nuit dernière et bien présente aujourd'hui...
J'attends le retour de ma généraliste lundi pour qu'elle contacte l'hémato... Je sais déjà que je vais devoir être patiente parce que leur temps n'est pas le même que le mien...
Mon compagnon reste persuadé que ce n'est pas ça et me trouve pessimiste, je suis de mon côté convaincue du contraire...

Hors ligne

 

#14 12-09-2020 16:40:36

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 43

Re: Déjà la "rechute" ?

Rooooo ben non! Vas t’en sale fièvre !
Je comprends ton inquiétude et ton avis que les autres se bougent vite pour te rassurer et pte dire les choses en main d’un point de vue médical.
Je t’envoie plein de belles et douces ondes pour t’accompagner.
Malika

Hors ligne

 

#15 12-09-2020 18:27:32

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Merci Malika, tu es très gentille!
Je vous tiendrai au courant de la suite, PROMIS!

Hors ligne

 

#16 12-09-2020 20:44:54

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Déjà la "rechute" ?

Coucou claire,

Demande à ta généraliste de te prescrire un scan en urgence. Tu pourras peut être avoir un rdv dès lundi. Cela permettra de te rassurer et de ne pas passer encore plus de temps avec ce stress. De plus, pas besoin de l avis de ton hemato pour passer un scan !

Je t embrasse bien fort et je t envoie toute mon énergie pour cette période de doute. Tant qu il n y a pas de diagnostic de rechute, tu es en rémission ! Courage....


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#17 13-09-2020 03:14:43

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Coucou "maman ours"
Je ne sais ps si c'est un scanner en urgence en ville qu'il faut que je fasse... Au moment du diagnostic, un scanner en ville avait conclu que tout allait bien... c'est finalement lors d'un scanner passé alors que j'etais hospitalisée qu'ils ont trouvé les ganglions... le chef de ce service me précisant alors que ces ganglions très petits étaient de manière certaine déjà présents lors de mon scanner en ville mais n'avait sûrement pas été vu du fait de leur taille...bref, ma généraliste est sur le coup et je sais que quoi qu'il en soit, la période de recherche des causes de mon état sera bien moins longue que la première fois.
Je vous tiens au courant de la suite et vous fais de gros bisous!

Hors ligne

 

#18 14-09-2020 14:22:48

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Salut!
Des nouvelles du front (toujours fiévreux !) : test covid revenu négatif. L'hémato que j'ai eu ce matin a été méga réactif :il me fait hospitaliser dès cet après midi en médecine interne pour investiguer.
Je vous tiens au courant de la suite!

Hors ligne

 

#19 14-09-2020 18:22:51

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 43

Re: Déjà la "rechute" ?

Au moins tu es prise en charge et prise au sérieux. J’espère que tu vas vite savoir ce qui se passe pour toi. Je suis rassurée de voir la réactivité des médecins. Si jamais c’est effectivement une récidive elle ne va pas durer des mois sans être prise en soins.
Courage à toi !
Malika

Hors ligne

 

#20 14-09-2020 19:06:52

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Ouais... J'essaye de relativiser pour pas péter un plomb mais pour de vrai je suis pétrifiée..

Encore une fois, je fixe là dessus mais une rechute si proche est, je pense, d'hyper mauvaise augure en terme de pronostic...

Hors ligne

 

#21 14-09-2020 20:35:32

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Déjà la "rechute" ?

Coucou claire,

Tant qu un diagnostic n est pas posé, tout est possible. La fièvre peut être liée à pleins de choses autres que le retour du lymphome. C est normal que tu sois hyper angoissée. On le serait pour moins ! Tu devrais vite être fixée. Je suis contente que tu sois prise en charge aussi rapidement.
Après, il fait garder espoir. Tu n es pas encore à la rechute. Et même si c est une récidive, il y a encore pleins de traitements qui existent.
Les stats ne veulent rien dire. Il suffit d être du bon côté !
Je croise les doigts le plus fort possible pour que ce ne soit pas une récidive.

Gros bisous.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#22 14-09-2020 21:16:17

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Merci maman ours!

Hors ligne

 

#23 15-09-2020 17:27:02

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Déjà la "rechute" ?

Coucou claire,

Comment s est passe ta journée ?
Tu as eu des premiers résultats ?

Bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#24 15-09-2020 18:17:49

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Déjà la "rechute" ?

Coucou.
Rien de + si ce n'est que c'est certain que ce n'est pas le covid.
J'ai pu quitter l'hôpital et y retourne jeudi après midi pour un tep scan...
Je sais qu'il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs mais pour moi il est clair que c'est une rechute...
J'espère juste qu'un traitement sera trouvé...
Merci de ta prise de nouvelles!
Bonne soirée !

Hors ligne

 

#25 15-09-2020 18:49:27

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 43

Re: Déjà la "rechute" ?

Merci pour les nouvelles.
Je te souhaite d’avoir les résultats rapidement afin de pouvoir savoir ce qu’il en est et arrêter cette angoissante attente. Je croise fort les doigts pour toi.
Tiens nous au courant.
Douces pensées
Malika

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.