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#26 15-09-2020 20:22:18

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 111

Re: Déjà la "rechute" ?

Merci Malika pour ton soutien !
C'est sûr que en terme de délai de prise en charge, je n'ai pas à me plaindre, tout le monde fait au mieux pour que ça aille le + vite possible!
Bisous

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#27 17-09-2020 09:25:40

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 159

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Claire,

Je penserai tout fort à toi aujourd'hui.
On continue de croiser les doigts.

Bisous et bon courage.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#28 17-09-2020 12:38:03

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 42

Re: Déjà la "rechute" ?

Bon courage pour ton pet scan ! Mes doigts sont blancs tellement je les croise fort pour toi.
Biz
Malika

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#29 17-09-2020 14:26:27

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 111

Re: Déjà la "rechute" ?

Vous êtes tellement gentilles!!! J'y suis là et j'attends... Résultats du tep scan en fin d'aprem, ils ne me gardent pas.

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#30 17-09-2020 15:42:19

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 133

Re: Déjà la "rechute" ?

Bon courage Claire ! La fin d’après-midi approche et on espère tous un dénouement heureux 🤞

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#31 17-09-2020 16:23:16

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 111

Re: Déjà la "rechute" ?

Ça y'est,examen passé... Je m'attends à une rechute de toute façon.... J'espère juste un tep scan pas trop catastrophique!

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#32 17-09-2020 17:42:37

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 133

Re: Déjà la "rechute" ?

Ils te donneront les résultats ce soir ?

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#33 17-09-2020 19:21:38

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 111

Re: Déjà la "rechute" ?

Bon.... Bilan mitigé penchant vers le positif:c'est à priori bien une rechute mais très très localisée et avec quelques ganglions tout petits qui ne fixent pas beaucoup...
Bref, le médecin m'a dit que l'on restait sur du très bas grade. Biopsie à venir, il faut qu'ils réfléchissent à quel ganglion...
Donc pas extra mais je suis quand même très rassurée !

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#34 17-09-2020 19:56:31

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 133

Re: Déjà la "rechute" ?

Tu as bénéficié d’une prise en charge exceptionnelle, tu peux donc probablement être rassurée par le discours des médecins.
Ca voudrait dire quoi en termes de traitement ? Tu revois quand ton hemato ?

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#35 17-09-2020 21:29:40

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 42

Re: Déjà la "rechute" ?

Bon comme tu dis pas extra mais quand même des points positifs. Déjà tu peux te faire sacrément confiance, tu avais pressenti les choses et tu as pu alerté le corps médical qui a été super réactif. Du coup, c’est clairement pris à temps avant que les cellules se développent. Chapeau !
Où sont situés les ganglions ?
Maintenant j’imagine que d’autres questions sont là mais au moins l’angoisse n’est plus aussi intense... enfin j’ai l’impression.
Tiens nous au courant !
Je te souhaite une douce nuit

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#36 17-09-2020 21:30:26

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 111

Re: Déjà la "rechute" ?

Oui, je n'ai pas à me plaindre! Super prise en charge !
L'étape suivante est une biopsie. Le médecin doit faire le point demain avec des radiologues pour savoir quel ganglion biopsier. Et ensuite, rdv avec l'hemato pour voir quel traitement m'est proposé...

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#37 Hier 08:48:13

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 159

Re: Déjà la "rechute" ?

Coucou Claire,

Bon, une première étape de passer.
Même si la rechute est confirmée, le pet scan à l air plutôt rassurant. Je n y connais pas grand chose en lymphomes indolents mais je suis sûre qu il y a des traitements de seconde ligne efficace. J espère que les traitements ce ne seront pas trop lourds.
Maintenant que tu as un diagnostic de posé, tu vas pouvoir souffler.

Bon courage pour la suite.
À bientôt et bonne journée.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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