France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 18-09-2020 16:07:54

Dupont
Membre
Date d'inscription: 16-09-2020
Messages: 12

lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

Bonjour à tous,

Mon lymphome a été diagnostiqué en Mars 2020 (biopsie ganglionnaire).
Au regard de son bas grade (1-2) le cancérologue que j'ai vu ordonne "abstention thérapeutique".
OK. Au scanner : ce lymphome est au stade 3 (envahissement sus et sous diaphragmatique).

Depuis 2 mois : je vois, je palpe de plus en plus de ganglions. (Ils sont maintenant visibles à l'oeil nu).
Mon cancérologue ne doit me revoir que fin Décembre... Il n'a pas prévu de scanner, mais une seule prise de sang.

Je suis un peu désorientée.
Je sais que ce lymphome dit "indolent" en Mars, a pu se transformer en "agressif" en 6 mois...
Je sais également que pour le diagnostiquer : il faudrait refaire un scanner, et une biopsie.

Mon cancérologue n'a rien envisagé de tel....

Je cherche auprès de vous un témoignage d'une situation similaire, son issue ?

Merci de m'avoir lue, courage à tous.

Hors ligne

 

#2 19-09-2020 07:56:09

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 73

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

Bonjour
J ai le même lymphome que toi avec un diagnostique en 2013.Si tu souhaites échanger tu peux me téléphoner au 06 86 61 29 97
A bientôt
Courage
Sylvia

Hors ligne

 

#3 24-09-2020 15:02:34

ben91000
Membre
Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 15

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

Bonjour Dupont,

Pour ma part, je passe du stade 1 au stade 4 en 6 semaines environ.
Je serais vous, mais ce n’est pas le cas, j’irais voir un autre ..
Ce n’est que mon avis.

Bien cordialement.

Hors ligne

 

#4 24-09-2020 15:37:53

Dupont
Membre
Date d'inscription: 16-09-2020
Messages: 12

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

Merci Ben pour avoir pris le temps d'une réponse.

Je vous souhaite... Courage très sincèrement du fond de mon coeur.

Hors ligne

 

#5 24-09-2020 18:30:19

ben91000
Membre
Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 15

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Merci Ben pour avoir pris le temps d'une réponse.

Je vous souhaite... Courage très sincèrement du fond de mon coeur.

Merci, tout va pour le mieux, cela fait 29 mois que je suis en rémission complète.

Je vous souhaite bon courage pour l’avenir.

Cordialement.

Hors ligne

 

#6 26-09-2020 11:37:44

Dupont
Membre
Date d'inscription: 16-09-2020
Messages: 12

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

29 mois... Mais c'est formidable ça !!! Je suis très heureuse pour vous !!!!

De mon côté : j'ai fais une analyse biologique (sang) qui semble confirmer une évolution de mon lymphome (en corrélat avec la clinique) : ß2−microglobuline 2 785 ng/ml (1 000−2 400) !!! Mais la LDH reste dans les clous. Tout ceci n'est pas signifiant pour moi... Je vois mon généraliste Lundi... J'espère qu'il sera réactif... Par ailleurs (excepté une forte fatigue et le moral dans les chaussettes (rires)... Je vais plutôt bien....

Je suppose que vous avez eu un traitement ?
Est-il pertinent ici de vous demander lequel ?
Je ne voudrais point être intrusive ou déplacée.

Je suis en tout cas heureuse pour votre stabilité actuelle, ceci pour vous en premier et ceci me donne un peu d'espoir...

Courage à tous ceux qui nous lisent... Aussi.

Hors ligne

 

#7 27-09-2020 17:48:23

ben91000
Membre
Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 15

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

Bonjour Dupont,

Après plusieurs rechutes, j’ai fait un essai clinique FUSION NHL 001, durvalumab + bendamustine.
Pour le moment ça tient et pourvu que cela dur.

Cdlt.

Dernière modification par ben91000 (27-09-2020 17:48:48)

Hors ligne

 

#8 28-09-2020 14:14:05

Dupont
Membre
Date d'inscription: 16-09-2020
Messages: 12

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

Bonjour Ben,

Oui... J'ai entendu parler de ce protocole.
J'espère très fort pour toi que ce sera efficace.

De mon côté : visite ce matin toubib :
- nette évolution bio (sang) et clinique (ganglions)
- probabilité de chimio bientôt
J'essaye de garder le moral.

Courage à toi, cordialement.

Courage à tous !

Hors ligne

 

#9 29-09-2020 17:47:40

ben91000
Membre
Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 15

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

Salut Dupont.

Courage à toi aussi.

Cdlt.

Hors ligne

 

#10 02-10-2020 12:33:44

Dupont
Membre
Date d'inscription: 16-09-2020
Messages: 12

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

Bonjour Ben,
Du courage... Il nous en faut à tous.
Je ne sais pas pour toi... Mais moi c'est "cyclique" ... Parfois je me dis "OK : je vais me battre"... Parfois...
Je trouve beaucoup de réconfort à pouvoir en parler librement ici, sur le forum. Je pense que l'on ne peut pas vraiment "ressentir" ce truc si l'on ne l'a pas. Il y certes, la compassion des autres. Mais parfois, compassion et condescendance se confondent et cela me dérange.
Je déteste l'idée d'être perçue ainsi. Je veux garder ma dignité ! Je suppose que tu comprends ce que je veux dire. Courage à nous tous !

Hors ligne

 

#11 02-10-2020 12:39:44

Dupont
Membre
Date d'inscription: 16-09-2020
Messages: 12

Re: lymphome B folliculaire/abstention thérapeutique

Lorsque je dis courage... Je pense à nous tous...
Je pense avec bienveillance à Daria, à Nanas... 30 ans...
J'espère qu'elles vont bénéficier des nouveaux traitements en cours, avoir des enfants. Bref... Une vie jolie devant elles...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.