France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 25-09-2020 09:20:36

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

question ganglions

bonjour

ma fille âgée de 16 ans au moment du diagnostique a eu un lymphome de hodking en mars 2019 stade 4, 6 mois de traitement. rémission avec contrôle tous les 3 mois...prochain contrôle fin octobre…

mais depuis une semaine elle a 3 boules qui sont apparues...2 au niveau des amygdales et qui semblent avoir diminuées, 1 au dessous du lobe de l'oreille qui lui fait légèrement mal lorsqu'elle la touche…

je suis tres inquiète…

je me demande comment faire la différence entre des ganglions "normaux" car petite infection  parfois invisible pour nous...et ganglions du a hodking….est ce que l'emplacement peut nous aiguillier...quand elle a eu hodking la première fois la boule était au niveau de la clavicule...la ce n'est pas au même endroit…

est ce que après hodking il vous est arrivé d'avoir des ganglions sans rapport avec cette maladie ? êtes vous retourné en urgence chez votre hémato ? On,a l'impression qu'on en s'en sortira jamais….

je suis morte de trouille….

merci pour vos retour..


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

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#2 25-09-2020 11:06:36

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 165

Re: question ganglions

Bonjour Galou,

Je ne veux pas t inquiéter plus mais par sécurité je te conseille de contacter ton hemato ou le généraliste sans attendre les contrôles d octobre. Seul eux seront en capacité de te rassurer. Les ganglions au niveau des amygdales sont classiques lors d infection de la gorge (et C est la saison des rhumes !). Mais il vaut mieux être prudent.

Malheureusement, l endroit n est pas un signe. Le lymphome peut re apparaître n importe où dans le corps. Mon lymphome était initialement axillaire/sous claviculaire et mésentérique/retroperitoneale à la rechute.

Je te souhaite beaucoup de courage pour traverser ces nouvelles craintes. J espère que C est une banale infection et que tu seras bientôt rassurée.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#3 30-09-2020 22:54:13

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 668

Re: question ganglions

Bonjour Galou, bonjour à tous

ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur le site, et je suis désolée de lire ton inquiétude (que je comprends tellement bien).
Je sais qu'il n'y a pas de meilleur moyen que les examens pour te rassurer, mais je voulais te dire qu'il est déjà arrivé plusieurs fois à ma fille d'avoir des ganglions depuis sa rémission, la dernière fois c'était en mai et c'était suite à un vaccin (enfin c'est ce que l'on pense), bon à chaque fois j'ai eu très très peur forcément.
De la même manière, il lui est arrivé d'être fatiguée et d'avoir perdu un peu de poids et là c'est pareil à chaque fois, flippe complet...
Pour l'hémoglobine, là je ne sais pas, mais des "trucs" inquiétants dans la pds ça nous est aussi arrivé dont une fois où j'étais persuadée au vue de ce que j'avais vu sur internet  que nous allions devoir affronter une rechute (en fait, pour son hémato c'était lié à ses règles qui venaient de finir au moment de la pds).

Donc tu as bien fait de contacter l'hémato, de faire avancer les examens, il n'y a rien d'autre à faire pour se rassurer, mais sincèrement (et malheureusement) d'expérience, je t'assure qu'il est possible que ta fille soit fatiguée et ai perdu du poids car le rythme est soutenu, que les ganglions soient dus à tout et n'importe quoi et si nous faisions régulièrement des pds nous pourrions vérifier que les différences de composition de notre sang sont fréquentes et ne sont pas forcément signe de maladie.

J'espère très fort que tu pourras bientôt nous apporter des nouvelles rassurantes

Dernière modification par poca (30-09-2020 22:58:29)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. septembre 2020, Juliette est en pleine forme, plus de 3 ans de rémission.

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#4 01-10-2020 08:44:20

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Re: question ganglions

Bonjour
Merci poca et maman ours pour vos message....
Petite question poca...depuis la fin de de ses traitements ta fille a quoi comme examens ? Ma mienne juste radio du thorax et écho abdo pelvienne... Jamais eu ni tep ni même un scan.... Et la vu ou le ganglion est situé ces 2 examens ne peuvent pas le voir...j ai peur qu on soit au tout début et qu on ne puisse pas le décelé au examens...
Merci encore


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

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#5 01-10-2020 08:56:31

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Re: question ganglions

Et ma fille a bien sûr déjà été fatigué mais je ne l ai pas vu comme ça depuis avant sa maladie.... Elle s endort dans tous les coins... C est plus de la fatigue c est de l épuisement....


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

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#6 03-10-2020 10:16:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 668

Re: question ganglions

Bonjour, ma fille a les mêmes examen que la tienne associés à une prise de sang. Si réellement les ganglions ne sont pas visibles par l'écho, je suis convaincue que ton hémato prescrira un autre type d'examen.
Je comprends tellement ton angoisse avec la fatigue que tu décris, et je ne veux pas te rassurer à tout prix, mais la reprise du rythme scolaire peut être très raide, et l'organisme peut avoir des besoins en fer, en vitamines.. j'aimerai tellement que ce soit quelque chose de ce goût là pour ta fille!!!

Quoiqu'il en soit, ton hémato ne va pas vous laisser dans le doute et si par malheur vous deviez retourner au combat, je comprends ce que tu exprimes, plus la force... mais malheureusement d'expérience dans les "copains" de combat, cette force resurgit quand elle est nécessaire, bien sur c'est très dur, évidemment qu'on voudrait épargner ça à nos enfants, nos familles, mais cette force elle est là, enfoui en toi, aussi douloureux que tout cela soit.

Moi je vais continuer jusqu'à d'autres nouvelles de ta part à espérer que l'hémato va trouver un truc bénin à ta fille, je me rappelle très bien avoir été persuadée, VRAIMENT, à au moins 3 reprises que ça y était, la rechute était là, et tu vois finalement par bonheur, jusqu'alors on y a échappé (une fois une petite angine peu douloureuse, une fois suite à fin de règles abondantes et examen de contrôle qui tombaient au même moment, une fois suite à vaccin, avec pour les 3 parfois fatigue, parfois perte de poids associée).
Et quoi qu'il en soit on est là, moi plus beaucoup il est vrai, mais je réponds toujours aux personnes qui me contactent en direct, alors n'hésite pas si tu vois que je ne te réponds pas rapidement, même si je vais essayer de venir plus régulièrement pour pouvoir te soutenir.
Hauts les coeurs


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. septembre 2020, Juliette est en pleine forme, plus de 3 ans de rémission.

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#7 03-10-2020 22:24:38

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
Site web

Re: question ganglions

Bonjour Galou,

Je me retrouve (il y a un temps) dans ce que tu vis et que plusieurs d'entre nous ont vécu, et comprends tellement la dureté et l'épuisement engendré par/de ces moments d'incertitude et de peur tout à fait légitime quand on a déjà vécu les traitements anti cancéreux.
Je ne peux que confirmer les dires de Poca, qu'il n'y a rien de mieux qu'un RDV avec l'hémato, d'attendre, et de garder espoir.. (pour résumer maladroitement).
Et penser à retenir ce qu'il se passe actuellement si ce n'était «rien», ce que je vous souhaite, pour plus tard, se rappeler que «souviens toi il y a déjà eu des fausses alertes», si jamais d'autres craintes/signes ré-arriveraient.
Douces pensées.

J'en profite pour laisser un petit message à Poca :
Ça me fait très plaisir de lire dans ta signature que Juliette est en pleine forme ! Oui que de moments de doutes (et pas que heureusement) il y a eu sur le chemin !

Prenez soin de vous, tous.

Caroline


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#8 04-10-2020 11:28:30

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Re: question ganglions

Bonjour a tous
Merci pour vos messages... Nous avons eu rendez-vous avec l hemato qui ne m'a pas forcément rassuré même si pour le moment il n'y a rien d'alarmant... On est fait l'écho et la radio du thorax sont normales...la prise de sang je ne sais même pas s'il en a tenu vraiment compte.... Les ganglions de l'inquiète pas...elle n'a pas pris en compte les non pas de fatigue mais d'épuisement de ma fille...elle a mis ça sur le fait de la rentrée scolaire mais je suis intimement persuadé que c'est autre chose et même ma fille pense qu'il y a quelque chose de pas normal.... L hemato a dit qu'il faut refaire prise de sang d'ici un mois et demi.... Je ne suis pas forcément plus rassuré car je la trouve vraiment vraiment vraiment fatigué.... J'espère qu'effectivement cette fatigue autre chose.....
Merci encore pour vos messages.... On s'y accroche en espérant que vous avez raison et que l'on peut être intimement persuadé et finalement ce n'était pas ça....
Et merci à ce forum d'exister....


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

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#9 04-10-2020 11:29:45

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Re: question ganglions

En fait je pense que nous sommes aux prémices.... Et que ce n'est pas encore vraiment déclarer...un peu comme elle avait eu au début de sa maladie une très grosse fatigue au mois de décembre et nous avons la maladie déclarée que au mois de mars....


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

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#10 05-10-2020 22:11:03

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 668

Re: question ganglions

Coucou Caroline, merci pour ton message, ça me touche et ça me fait très plaisir aussi que tu ailles bien, j'espère que ta famille va bien aussi d'ailleurs! Tu as complètement raison sur les moments de doute, le parcours est semé d'embûches, et c'est un très bon conseil de noter les sources d'angoisse pour pouvoir se rassurer ultérieurement.

Je ne pense pas que cela puisse te rassurer Galou, mais j'ai établi cette liste au fil du temps (des angoisses on en a eu un paquet...), quand un truc me stresse j'y reviens (peut être d'ailleurs était ce suite à un conseil de Caroline?

"       Rappelle-toi :
Peur du hoquet très fréquent,
peur du ganglion  supérieur à 1cm
peur du saignement de nez
peur de la rate « globuleuse !? »
fatigue intense préoccupante (lever à plus de midi + siestes)
peur pdt la grippe car crache du sang associé à saignement de nez
myélocytes ne veut pas dire rechute
démangeaison cuir chevelu
« en ce moment j’ai pas faim » associé à perte de poids

et malgré ça, elle va bien !!!!!!!   "

je n'ai pas fait cette liste pour te rassurer, c'est au fil des plus de 3 ans, parfois avec plusieurs éléments ensemble, des moments d'angoisse on en a malheureusement eu notre compte

Je sais que ça ne te permettra pas d'être tranquillisée, mais je dirai quand même que l'hémato ne s'est peut être pas montré rassurant mais il n'a pas proposé d'examen complémentaire, scan ou autre, et moi je pense que c'est très bon signe malgré tout.

Bon courage, donne nous des nouvelles


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. septembre 2020, Juliette est en pleine forme, plus de 3 ans de rémission.

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#11 06-10-2020 13:22:41

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Re: question ganglions

merci encore une fois pour ton message poca…

j'aimerai tellement que tu es raison...et oui si c'était une fausse alerte dites vous bien que je m'en souviendrai…

les jours passent et ca ne s'améliore pas...hier elle n'était pas fatiguée mais complètement eteinte...et le poids ne cesse de diminuer alors qu'elle mange pourtant...elle a perdu 4 kg en un mois...ca fait beaucoup quand même….

c'est tellement anxiogène...j'en fais des cauchemars affreux dont j'ai du mal a me remettre…

merci encore a toutes...


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

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