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#1 26-09-2020 16:26:54

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Taux d hémoglobine

Bonjour...
Je suis terrorisé....ma filles a de nouveaux des ganglions dans le cou et nous avons fait prise de sang ce matin. Hémoglobine a chuté....je crois que cela veut tout dire....
Je dois appeler mon hématologue lundi pour avoir un rendez vous... J ai tellement peur...
Je n' ai plus la force de me battre.... Même si ce n'est pas moi....
Elle était tellement contente d avoir retrouvé un peu ses cheveux....
Trop dur....
Au secours....


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

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#2 26-09-2020 16:58:45

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 165

Re: Taux d hémoglobine

Bonjour Galou,

Une baisse d hémoglobine ne veut rien dire....
Il va falloir repasser par un scan, pet scan et biopsie.
Peut être que les ganglions ne sont pas liés au retour du lymphome mais à une petite infection dans la sphère orl ?
Tant que le diagnostic de la rechute n est pas pose, tout est possible.
Une rechute est très dure à encaisser mais il existe tout un panel de traitements efficaces. Donc, il faut y croire et malheureusement s il faut recommencer il n y aura pas le choix. Mais vous allez y arriver.
La rechute des cheveux n est pas systématique. Cela dépendra du traitement. Au premier traitement, j avais tout perdu mais pas à la chimio de rattrapage.

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette dure épreuve stressante. Mais, je garde espoir pour vous que ce ne soit qu une banale infection.
Courage Galou


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#3 26-09-2020 17:07:15

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Re: Taux d hémoglobine

Merci pour ta réponse.... Mais en plus de l hémoglobine de sa bonne dans le cou elle a maigri et est très très fatiguée. ... Ça fait beaucoup... Alors oui il faut attendre résultats mais la....j y crois pas trop....


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

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#4 28-09-2020 21:39:56

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Taux d hémoglobine

Bonsoir Galou,

Je voulais juste t’envoyer des ondes toutes douces pour t’accompagner dans cette attente si complexe à vivre, où les montagnes russes émotionnelles sont de retour...
Je croise fort les doigts pour que ce soit une fausse alerte. Une étape après l’autre mais c’est tellement compliquer de freiner notre cerveau qui part à toute allure dans nos peurs.
Courage à toi, courage à ta fille aussi ! Comment se sent elle aujourd’hui ?
Malika

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#5 29-09-2020 08:02:07

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Re: Taux d hémoglobine

merci pour vos messages...nous sommes toujours dans l'attente des examens...pour le moment impossible pour moi de trouver du courage….


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

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#6 29-09-2020 11:03:31

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Taux d hémoglobine

Je comprends... enfin au moins un peu je crois....
Pour le moment, reste sur ce qui t’est possible, accueille toi telle que tu es aujourd’hui, telle que tu te sens. Pas de courage aujourd’hui et bien pas de courage... chaque jour est différent et tu ne peux pas te forcer à quelque chose qui t’est impossible. C’est peut-être bizarre ce que j’écris mais je crois que s’accueillir dans toute son entièreté, dans toute son humilité, dans sa simple humanité, dans ses zones de terreur... inconditionnellement... et ben déjà ça fait tomber une lutte interne.
Des pensées toutes douces

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#7 30-09-2020 21:18:07

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 165

Re: Taux d hémoglobine

Bonjour Galou,

Juste un petit mot ce soir pour te dire que je pense fort à vous.

Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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