France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 26-09-2020 23:00:52

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Taux hémoglobine

Bonjour...
Je suis terrorisé....ma filles a de nouveau des ganglions dans le cou et nous avons fait prise de sang ce matin. Hémoglobine a chuté....elle a maigri et est fatiguée....je crois que cela veut tout dire....
Je dois appeler mon hématologue lundi pour avoir un rendez vous... J ai tellement peur...
Je n' ai plus la force de me battre.... Même si ce n'est pas moi....
Elle était tellement contente d avoir retrouvé un peu ses cheveux....
Avez vous déjà eu une chute de la hémoglobine ?
Trop dur....
Au secours....


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

Hors ligne

 

#2 27-09-2020 14:24:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
Site web

Re: Taux hémoglobine

Bonjour Galou,

pour ma part j'avais récidivé 2 mois après la fin de ma première ligne de traitement (chimio + radiothérapie), et j'ai gardé tous mes bilans sanguins. Mon taux d'hémoglobine était resté stable.
Après j'ai l'impression qu'il n'y a rien de figé dans cette maladie, je veux dire par là que chaque personne est différente (par exemple, j'avais peur quand mon taux de lymphocyte baissait alors que quelqu'un d'autre sur le forum avait peur quand il montait).

Je sais ce que c'est que la douleur de craindre une récidive, ça m'est arrivé tellement de fois (mais pour moi-même), notemment après ma 2eme rémission (en 2015 il y a 5 ans).
Scare de Deauville à 5 au pet scan, certitude de sentir des ganglions qui en étaient, ou pas...
Du coup je mémorisais tous ces symptômes pour me dire «souviens-toi, ça t'est déjà arrivé et (après RDV etc.) ce n'était rien».

Ensuite, même si la peur de la récidive est omniprésente, on sait qu'il y a des tas de traitement contre le Hodgkin (on a pas envie mais on fait vite notre choix).

Désolée si mes mots sont maladroits, c'était il y a longtemps pour moi et on oublie...

Faites ce qu'il y a a faire (RDV hémato) et laissez-vous guider (facile à dire).

Tous mes encouragements pour cette période de doute et peut-être de nouveaux examens (selon ce que dira l'hématologue), accordez-vous ainsi qu'à votre fille des moments de paix, faites vous plaisir, quitte à faire l'autruche (ma spécialité pour me préserver), vous en avez bien besoin après le chemin déjà parcouru et les doutes qui arrivent (et dont je vous le souhaite qu'ils partent).

Caroline


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#3 29-09-2020 10:23:30

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Re: Taux hémoglobine

merci pour ton message...j'aimerai arrive a faire l'autruche mais impossible….je suis sans vie...c'est vraiment trop dur…

tu es en rémission depuis ta rechute, si j'ai bien compris cela fait ou va bientôt faire 5 ans c'est bien ca ?

j'ai l'impression qu'il y a énormément de rechute salors que pourtant ils disent , surtout chez les ados, qu'il y a peu de rechute….j'y comprends rien…

j'admire les personnes qui arrivent a se battre aussi férocement….autant même si a la première annonce c'était dur, j'ai quand même trouve la force de la soutenir car on nous dit tellement que c'est un cancer qui se soigne bien que là….aucune force...


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

Hors ligne

 

#4 29-09-2020 11:51:37

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 43

Re: Taux hémoglobine

bonjour Galou,

pour répondre à la question  d'avoir une chute d'hémoglobine, j'ai pour ma part eu une transfusion de 2 poches en 2018 car mon hémoglobine avait chuté en dessous de 7 gr ce taux doit être du manière général
•chez l'homme : 13 à 18 g/dl,
•chez la femme : 12 à 16 g/dl.

et ces chiffres correspondent à des personnes en bonne santé

ce taux si bas avait eu pour conséquence, une très grosse fatigue, le moindre effort me paraissait insupportable, un énorme manque d'énergie, bref j'ai vécu un calvaire et surtout mon corp.

les conseils que l'on peut donner  ne sont pas facile a mettre en place, tant chaque individu est diffèrent et que la réaction de chacun n'est pas la même pour tous.

le seul conseil que je puisse donner, c'est de ne jamais perdre espoir, essayer de garder la tête haute, se battre quoi qu'il en coûte, profiter de l'instant, se détacher de la maladie, car il est plus facile de combattre une maladie avec un esprit positif qu'avec  un esprit rempli de morosité, je sais qu'il est compliqué d'être serein dans ce genre de combat, mai c'est important il faut s'armer de courage et de patience, c'est un chemin long et difficile et tant qu'il y a du souffle, il y a la vie.

je suis passé par là depuis 2017, mon soutien fut, ma famille, mes amis mes collègues ,l'inconnu que j'ai pu croiser lors de mes hospitalisations, le forum aussi, et d'en parler mais pas trop, j'ai pu garder la tête haute, j'ai pris le parti de combattre à bras le corp ce cancer, certes, j'ai eu des doutes l'envi d'en finir, mais il y avait toujours une petite voix qui me disait de me battre, de me relever de ne pas me résigner, continuer à gravir la colline malgré les embuches,

aujourd'hui, certes ma rémission n'est pas encore là, mais je m'y approche, je dois continuer le combat, mais avec détachement, j'en oubli presque que mon organisme est devenu fragile, mais j'avance a mon rythme , et surtout je ne me laisse pas envahir par le sentiment d'un combat inutile…..

personne ne peut se mettre à votre place et surtout celle de votre fille, vous devenez l'actrice de votre vie, le soutien primordial pour votre fille, le pilier, mais vous avez aussi le droit de craquer, pour mieux vous relever.

l'être humain a mis des millions d'années, pour se relever, ce n'est pas un genoux à terre qui va mettre fin a cette génèse !!!!


voila je vous souhaite plein de courage et je vous envoie un plein panier d'ondes positives pour la suite surtout  pour votre fille, votre famille, vos proches et vous

et quand vous avez un coup de blues, et bien venez en parler ici, il y a toujours une personne pour vous répondre….



Fred

"the show must go on"

Hors ligne

 

#5 29-09-2020 14:21:29

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 76

Re: Taux hémoglobine

bonjour

tu as eu une chute d'hémoglobine pendant le traitement ? ou bien hors traitement ?
ma fille a eu aussi plusieurs fois des chutes d'hémoglobine mais pendant le traitement...la cela fait un an qu'elle n'a plus de traitement….c'est ca qui m'inquiète…

merci pour ton message...


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac début des traitements 15/04/2019. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars. Juillet 2020 tjs ok. septembre doutes...

Hors ligne

 

#6 29-09-2020 15:41:07

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 43

Re: Taux hémoglobine

C était pendant mon traitement. Je pense qu avec le rendez-vous hématologie tu en sauras plus.

Moi de mon côté je mange beaucoup de viande rouge, du boudin noir, du foie, en fait il existe dans la nourriture f de quoi se recharger  et combler un peu les manques, bien que cela semble parfois insignifiant, moi je fais souvent ça avant mon traitement certes je ne atteint pas des scores, mais au moins je maintien un équilibre.
J évite le thé car ça bouffe le fer bref bien souvent un rééquilibre de la façon dont nous consommons peut avoir des bienfaits dur notre organisme et l aider a combattre....
Je reste a ton écoute si tu as besoin et l envie


Fred

Hors ligne

 

#7 29-09-2020 21:25:21

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 177

Re: Taux hémoglobine

Bonjour Galou,
Je suis désolée de te lire aussi angoissée, je me mets à ta place, on le serait tous
Pour les symptômes de ta fille, rien n'est fixé. Ni la localisation des ganglions, ni le taux bas d'hémoglobine que nous avons tous eu endant le traitement. Mais au moment du diagnostic, j'ai l'impression que les taux d'hemo sont normaux, pas dus au Hodgkin
J'esprère que tu verras vite le médécin, l'attente est toujours le pire moment


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80% - Le 01 janvier 2020 à temps plein

Hors ligne

 

#8 29-09-2020 22:31:38

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
Site web

Re: Taux hémoglobine

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"merci pour ton message...j'aimerai arrive a faire l'autruche mais impossible….je suis sans vie...c'est vraiment trop dur…

tu es en rémission depuis ta rechute, si j'ai bien compris cela fait ou va bientôt faire 5 ans c'est bien ca ?

j'ai l'impression qu'il y a énormément de rechute salors que pourtant ils disent , surtout chez les ados, qu'il y a peu de rechute….j'y comprends rien…

j'admire les personnes qui arrivent a se battre aussi férocement….autant même si a la première annonce c'était dur, j'ai quand même trouve la force de la soutenir car on nous dit tellement que c'est un cancer qui se soigne bien que là….aucune force...

Je te comprends tellement... comme dit Sosol, l'attente, le doute, sont les moments les plus durs.

Oui pour ma part rémission complète (ré)annoncée en mai 2015, puis j'ai encore eu l'autogreffe pour consolider + une dizaine de brentuximab jusqu'à mars 2016.
J'en ai eu des frayeurs... et à chaque fois mon hémato a su me parler, m'exposer les choses, et c'était souvent un réconfort même quand les nouvelles n'étaient pas parfaites (attendre...).

J'espère que vous avez pu avoir RDV prochainement.

Bises

Caroline


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.