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#1 24-12-2010 18:47:28

mancij06
Membre
Date d'inscription: 13-02-2010
Messages: 41

Perte de cheveux définitive

Bonsoir,

Ce soir, c'est le réveillon de Noël.
Je fête Noël en famille.
Je suis heureuse de vous annoncer que mon cancer lymphome diffus stade IV sur IV débuté en janvier 2010 est maintenant et pour l'instant anéanti.
Je suis en rémission.
Je suis très contente, après les chimios et l'unité protégée, voilà que je vais sans doute reprendre le chemin du bureau en février prochain.

Seulement voilà ! Une ombre au tableau : mes cheveux.
Malheureusement mes cheveux n'ont pas repoussé comme avant, contrairement à ce que j'avais l'habitude d'entendre dire.
Non seulement ils sont aussi fins qu'avant mais surtout ils sont désormais très clairsemés et par endroit des plaques sans plus aucune cheveux.
Le médecin me dit que malheureusement parfois la chimio détruit les bulbes de façon définitive mais qu'il faut faire la part des choses, sachant que je suis en vie et heureuse de l'être bien sûr.
Mais comment faire au bureau ? Je n'ai pas une vie sédentaire tout de même, je vais et je viens entre les étages, les salles de réunions, j'ai plutôt un travail très actif.
J'ai les cheveux actuellement très courts, (et ça m'irait plutôt bien) mais on voit bien les grands blancs de mon crâne et cela m'est insupportable.
Du coup je n'ai pas le moral.
J'ai bien sûr une péruque, mais je ne suis pas à l'aise sachant qu'à tout moment quelqu'un, en plaisantant, sans connaître mon souci, peut être amené à me tirer les cheveux pour me taquiner et là alors catastrophe ! 
Et vivre avec mes cheveux naturels, c'est-à-dire très clairsemés et avec des grands blancs, me met le moral à zéro.

Avez-vous une solution ?sachant que je ne peux pas faire d'implants puisque les cheveux ne sont pas assez nombreux ni sur les côtés ni à l'arrière.

Merci de votre réponse.

Marie

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#2 25-12-2010 09:35:05

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Perte de cheveux définitive

Marie , il faut attendre un peu , ton medecin est il certain que tes cheveux ne vont pas repousser aux endroits clairsemés?? tu pourrais prendre un autre avis? je compends que pour ton moral ce n est pas top , au pire des cas il y a des protheses capillaires extremement élaborées , j ai une amie qui n a  jamais eu de chimio mais suite à un stress ses cheveux sont tombés et elle a uniquement un duvet , ella a une prothese avec de vrais cheveux qui tient tres bien et qui est magnifique , je sais ça ne remplace pas mais elle est tres belle! si tu veux je peux lui demander des infos? bonne journee et n oublions pas le principal : la rémission!!!!!!!!

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#3 25-12-2010 09:55:14

ghjuva
Membre
Date d'inscription: 27-10-2010
Messages: 20

Re: Perte de cheveux définitive

bonjour à tous et à toutes je vous souhaites un jouyeux noel et milles pensées positives au bout du chemin la guerisson bises à toutes et tous
ghjuva

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#4 27-12-2010 00:43:35

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: Perte de cheveux définitive

d'abord bonjour et bravo d'etre allée au bout du traitement jusqu'à la rémission, c'est la victoire attendue et espérée. Les cheveux peuvent etre très longs à repousser, alors pas de panique. Si vraiment problème, surtout face au regard des autres, dis toi bien que tu es une gagnante et c'est tout ce qui compte. Maintenant, la prothèse capillaire est déja une bonne solution d'attente. Sois patiente et bon courage, et comme dis la chanson, je veux etre la plus belle pour aller danser, et et et le nouvel an arrive, alors bonne fin d'année et profites en avec les tiens, 2011 ne ressemble déja plus à 2010...
amicalement,
Chistophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#5 27-12-2010 10:36:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Perte de cheveux définitive

bonjour manci c'est peut étre encore tot pour la repousse descheveux, attendre un peu
consulter éventuellement un . mais attention ne pas voir aussi de charlatans...
la nuit tu laisses quelque chose sur le cuir chevelu pour dormir ?
et bellard bienvenu et oui on prends des kilos parfois, et la nourriture est un plaisir difficile toujours de se priver surtout en ce moment
faut que l'on mange équilibré et faire un peu d'exercices, je compte bien m'y remettre aussi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#6 27-12-2010 11:52:21

mancij06
Membre
Date d'inscription: 13-02-2010
Messages: 41

Re: Perte de cheveux définitive

Oui, hélas c'est confirmé, la perte de cheveux à certains endroits est définitives, et mes cheveux continueront à pousser certes, mais ils seront comme maintenant, à certains endroits seulement et donc très clairsemés et très fins.
J'ai vu un . pour des implants,  Hélas ! j'en ai tellement peu à l'arrière et sur les côtés qu'on ne peut pas me prélever des racines.
Alors on m'a conseillé xxxx, il s'agit d'un produit "fibres capillaire synthétique" qui, après l'avoir soupoudré, viendrait se coller au cheveux et les rendrait momentanément (jusqu'au prochain shampooing) plus gainés ainsi on verrait moins le crâne.
Mais bon....je ne connais pas......la pharmacienne me dit que je peux le commander.....mais c'est très cher...et si c'était pour rien....
Quelqu'un connaît-il ce produit ?
Qu'en pensez-vous ?

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#7 27-12-2010 14:26:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Perte de cheveux définitive

Bonjour, Manci
Je ne suis pas une malade, c'est ma maman qui l'est et qui va commencer bientôt son "parcours du combattant" contre la maladie
Elle est très coquette et la perte annoncée de ses cheveux est un coup dur pour elle. Je comprends ton désarroi, mais je pense qu'il doit y avoir une solution.
Je crois qu'il existe des prothèses capillaires qui se "tressent" avec les cheveux existants, t'es-tu renseignée ?
Sinon, je pense que ta victoire sur la maladie est tellement belle, tu as vécu de tels moments douloureux que tu as surmontés, que cela ne doit pas te perturber.
Je connais une dame qui est comme toi. Elle a un fin duvet seulement, et elle a choisi de "faire avec". Elle ne porte pas de perruque, un bonnet quand il fait froid, mais sinon elle reste comme ça.
Je trouve que c'est très courageux, et je l'admire. Le regard des autres ? tu verras ainsi très vite les gens intelligents et les c....
Et quelquefois, les gens intelligents ne sont pas ceux qu'on croit !
Je ne connais pas le produit dont tu parles, peut-être que quelqu'un pourra t'en parler.

Mais aussi, je pense que tu pourrais attirer le regard des autres ailleurs, vers un beau maquillage, des bijoux, et surtout sur le sourire que tu as dû retrouver maintenant !
Bon courage, ose et tu verras, tu seras certainement surprise !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#8 27-12-2010 15:41:04

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: Perte de cheveux définitive

leo12, ça c'est de l'intervention. Ce type de message est super bienvenue, merci beaucoup, que du vrai


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#9 27-12-2010 16:21:15

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Perte de cheveux définitive

Merci, Chris, tu me fais rougir.....wink
J'ai lu beaucoup de vos messages, et je trouve que vous êtes plein d'espoir, tout en étant réalistes.
Vos expériences sont dures, mais sans aucun tabou et c'est ce qu'on cherche quand on veut avoir des informations.
Chacun peut apporter beaucoup aux autres, et c'est ce que vous faites, bravo !
J'ai pensé qu'un petit mot de quelqu'un qui n'est pas malade, mais qui est sensible à la maladie pouvait aider aussi.
Merci de m'avoir confirmée dans mon idée.


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#10 27-12-2010 17:13:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Perte de cheveux définitive

Coucou mme,

Contente de te voir poster ;-), c'est très sympa de ta part et si tu as d'autres questions n'hésites pas.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#11 28-12-2010 09:44:03

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Perte de cheveux définitive

Bonjour Marie, contente de te lire car nous avons commencé les traitements en même temps, c'est formidable ta rémission...mes cheveux ont un peu repoussé, ils sont trés courts et trés gris, (je me faisais des couleurs) et à la réflexion des gens sur mes cheveux, je réponds "nouveau look"... pour ta situation c'est à toi de choisir "perruque" ou "pas perruque" mais saches que les gens s'habitueront rapidement à tes cheveux, le plus dur sera le premier jour de travail... restons simples et ce n'est pas honteux d'avoir été malade...

Bonnes fêtes de fin d'année à tous

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#12 04-01-2011 20:47:31

mancij06
Membre
Date d'inscription: 13-02-2010
Messages: 41

Re: Perte de cheveux définitive

Bonsoir à toutes et à tous

Merci pour vos messages de réconfort quant à mes cheveux.
Je vais essayer ce produit xxxxxx un de ces jours (enfin,  si je le trouve quelque part à l'achat).
Je vous dirai ce que j'en pense.

Marie

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#13 15-02-2011 16:13:18

mancij06
Membre
Date d'inscription: 13-02-2010
Messages: 41

Re: Perte de cheveux définitive

J'ai acheté ce produit xxxxxx. Et bien oui ce n'est pas mal.  Cela ressemble à une extra fine poussière, genre protection des ailes de papillons.
J'ai choisi la couleur de mes cheveux.  En fait, c'est un produit qui convient pour les cheveux clairsemés, mais il faut en avoir quand même...si on a presque plus de cheveux cela n'est pas efficace.
Cette fine poussière vient se coller aux cheveux existants, donne l'impression qu'ils sont plus épais et vient également se coller sur le crâne (aux petits endroits où il y a un manque de cheveux).  Je l'ai essayé et personne, lors de ma sortie, ne m'a fait de remarque, au contraire....
Pour l'instant mes cheveux sont encore très courts mais je pense que, et d'après ce que l'on m'a dit, que c'est ce qu'il y a de mieux sur le marché.... enfin !!!! pour moi.
Reste le prix et la quantité.  Assez cher pour la quantité du flacon......Une application résiste jusqu'au prochain lavage, mais selon le type de cheveux, il faut l'appliquer quotidiennement.

Je vais bientôt reprendre le chemin du travail.

Bises et bon courage à tous

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#14 15-02-2011 17:38:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Perte de cheveux définitive

Ah ! voilà de quoi te mettre du baume au coeur !
Mais ça ne tombe pas style "pellicules" sur les vêtements ?
En tout cas, tant mieux si ça te permet de mieux vivre ce problème.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#15 15-02-2011 18:53:26

mancij06
Membre
Date d'inscription: 13-02-2010
Messages: 41

Re: Perte de cheveux définitive

Et non, rien à voir avec les pellicules, j'ai essayé avec un chemisier blanc, et des couleurs claires, ainsi que sans vêtement (pour l'été par exemple), aucun problème.
En fait cette fine poussière (fines particules) se collent de façon presque magique, genre électrostatique......enfin je ne suis pas . mais je le comprends comme çà....
Bien sûr, il ne faut pas se gratter la tête avec des forts mouvements sinon les doigts se colorent légèrement, mais sans plus.
Je vois qu'on a volontairement effacer le nom du produit......c'est vrai qu'il ne faut pas faire de pub......mais si cela intéresse quelqu'un ou quelqu'une on peut aller sur Internet et faire une petite recherche........(cheveux clairsemés ou autre intitulé....).

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#16 15-02-2011 20:32:10

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Perte de cheveux définitive

Bonsoir Mancij

Super bonne nouvelle pour ton scan !
Je suis allée un peu regarder ton produit sur le net, en effet ça a l'air pas mal , ça te permettra d'être plus à l'aise en attendant la repousse complète
Tu reprends quand exactement le boulot ?
Avec la maladie le tri des vrais amis se fait tout seul, et on a effectivement souvent des surprises

bonne soirée


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#17 18-02-2011 12:32:45

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Perte de cheveux définitive

Coucou Mancij,

Comme le dit si bien Leo il n'y a que ton regard qui compte, celui des autres est accessoire, je ne sais pas quelle décision je prendrai quand mon "heure viendra", mais je la prendrai seule... perruque pas perruque... bon déjà je saurai si j'ai un joli crane ou bien s'il sera bosselé lollll.
Je vais quand même aller voir ce que c'est comme produit que tu utilises, j'ai déjà regardé pour les perruques... décision sera prise le moment venu.

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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