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#1 05-01-2011 17:52:45

midtime
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 05-01-2011
Messages: 23

Hodgkin et Allogreffe

Bonjour à tous,

J'ai 30 ans, célibataire et sans enfant.

J'ai la maladie d'Hodgkin depuis 2007.

Après deux rechutes (ABVD et 2 Auto-greffes avec TBI)

Je me prépare pour une Allogreffe qui aura lieu en Mars 2011 avec un donneur compatible 9/10e.

Je souhaiterais partager avec vous? vos expériences de greffés :

- Vie pendant & après la greffe

- vie professionnelle

- fécondité

- homéopathie

- etc...

Je suis disposé également à partager ma propre expérience.

Merci pour votre aide
A bientôt.


Hôpital Saint Louis à Paris - Date prévisionnelle de l'allogreffe 1er Mars 2011

Merci à tous ceux qui nous aident dans ce combat pour la vie.

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#2 05-01-2011 21:45:24

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Hodgkin et Allogreffe

bonsoir
tu peux parcourir sur la file du LNH le parcours récent de Battant
j'ai été greffé en 2008, donneur 10/10
ta compatibilité est trés bonne aussi, c un donneur fichier ?
je vois que tu as déja eu droit à l'irradiation corporelle totale (tbi) alors pour l'allo on te prévoit quel conditionnement ?
il faut étre prudent les 100 premiers jours post greffe
et préparer aussi son entrée en secteur stérile
christine t'a donné les coordonnéesp our le nouveau bouquin qui existe maintenant il est trés bien fait
pour la fécondité as tu fait un jour un recueuil de sperme ? (je déduis que tu es un homme j'espére ne pas me tromper)
si tu as des questions...j suis là


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#3 05-01-2011 23:08:34

midtime
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 05-01-2011
Messages: 23

Re: Hodgkin et Allogreffe

Merci Kate pour ta réponse,
Le donneur est issu d'un fichier
Pour l'allogreffe il n'y pas de TBI prévue, juste de la chimio pré-greffe
On m'a prévenu aussi que les 100 premiers jours post-greffe étaient très délicats. Comment l'as tu vécu ?
J'ai fait 2 séjour en chambre stérile pour les auto-greffes. Il me semble que l'expérience est assez proche.
Ton donneur était de quel type ?
Comment vis tu actuellement ? As tu des traitements deux ans après ?
En 2007, j'étais très malade (stade IV) et donc pas en état de faire un prélèvement.
Du coup je n'ai pas de recueil de sperme.
Merci.


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#4 05-01-2011 23:16:20

midtime
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 05-01-2011
Messages: 23

Re: Hodgkin et Allogreffe

Madouska !
Je suis un homme
et ravi de pouvoir partager avec toi
Je suis hyper heureux de pouvoir échanger avec Kate et toi
Merci d'être là.
Je suis intéressé par ton parcours, la manière dont tu l'as vécu et par ta vie actuelle six ans après.
Merci beaucoup.

Dernière modification par midtime (05-01-2011 23:19:31)


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#5 06-01-2011 07:44:14

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Hodgkin et Allogreffe

bonjour c'est avec grand plaisir que l'on t'apportera nos témoignages et soutien
à la méme époque j'avais besoin d'étre rassuré également sur la greffe qui me faisait trés peur
tu peux retrouver mon témoignage sur le site du don de moelle osseuse j'ai participé à la campagne de sensibilisation l'an dernier (karine 36 ans,'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3') )
ton traitement sera un peu moins lourd semble t'il cette fois là puisque tu as déjà subi les rayons
le donneur c'était aussi fichier une allemande d'une quarantaine d'années (sur la poche il y avait sa date de naissance), note 10/10 on regarde les 14 premiers antigénes
comme je n'étais pas trés en forme les 10 premiers jours les sorties extérieures ne m'ont pas vraiment manquées, j'ai dormi énormément à mon retour
le dernier jour de stérile j'ai énormément pleuré j'étais à bout de nerf et je n'étais plus sortante parce que mes lignées n'étaient plus bonnes
le régime on l'a suivi scrupuleusement, il faut s'habituer au port du masque
et au regard des autres
as tu de la famille des amis une compagne qui vont te rendre visite ?
pour moi la vie en stérile pour l'allo a été plus éprouvante que pour l'autogreffe
au départ tu as l'anti rejet et un tas d'autres médocs, l'anti rejet tout le monde ne l'arréte pas au méme moment, tout dépend comment ton corps va réagir
ensuite j'ai gardé un bon moment le traitement anti viral zélitrex
je suis toujours sous antibio du à la tbi
et toi pour la tbi tu prends encore des médocs (rate) ?


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#6 06-01-2011 09:53:50

midtime
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 05-01-2011
Messages: 23

Re: Hodgkin et Allogreffe

Bonjour Kate,
Merci beaucoup.
Je suis d'origine africaine et les médecins estimaient qu'il y avait très peu de chances de trouver un donneur pour moi, et c'est lors de ma première chimio d'entretien que l'on m'a annoncé la bonne nouvelle.
de ce fait,  je suis d'autant plus heureux d'avoir un donneur 9/10e aujourd'hui.
J'ai de la famille et quelques amis qui m'aideront lors de ce nouveau passage en "bulle" malheureusement mon amie n'est pas à mes côtés pour l'heure.
J'ai assez bien vécu la double auto-greffe, le personnel médical y est pour beaucoup, je ne suis tombé malade (fatigue, fièvres...) que lors de la seconde auto-greffe et ce, les derniers jours. Mais globalement je n'en garde pas un mauvais souvenir.
Curieusement j'appréhende énormément l'allogreffe et j'ai le besoin d'échanger pour la première fois avec d'autres malades pour trouver le courage d'y aller et d'y croire encore après deux rechutes.
La TBI avait été préscrite dans le cadre de la seconde auto-greffe
Mais je pends encore tous les jours du Wellvone et  du Zelitex.

Sur un plan plus personnel, as tu pu reprendre une activité professionnelle ?
Quand as tu pu reprendre une "vie normale" à ton sens ?

Merci encore pour ton témoignage et bravo pour ton engagement
A bientôt.


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#7 06-01-2011 11:13:52

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Hodgkin et Allogreffe

Coucou,

Je ne vais pas en ecrire long car je t'ai envoyé un mail en MP...
Si tu as besoin, n'hésites pas
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#8 06-01-2011 11:44:05

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Hodgkin et Allogreffe

ton donneur ne fait pas partie de la souche européenne alors ?
il y a moins d'inscrit il me semble sur les fichiers qui correspondent aux souches africaines/asiatiques et autres
as tu pu voir mon parcours ?
je t'envoie aussi bientot un message privé


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#9 06-01-2011 12:10:59

midtime
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 05-01-2011
Messages: 23

Re: Hodgkin et Allogreffe

Salut Kate,
Je ne connais pas encore la provenance géographique du donneur,
je vais me renseigner lors des prochains entretiens préalables à l'Allogreffe avec les médecins
J'ai vu ton parcours, merci beaucoup,j'ai d'ailleurs beaucoup d'autres questions...
j'attends donc ton message en mp.
A bientôt.


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#10 07-01-2011 16:06:25

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: Hodgkin et Allogreffe

bonjour mid,après une rechute du ldh en stade 3 j'ai été allogreffée en mars 2010.ma donneuse est sur fichier issue de l'allemagne compatible 9/10.J'ai 2 enfants.
ça s'est bien passé.j'ai eu une micro allogreffe du coup la chimio de préparation était "acceptable".je suis 4 semaines en chambre sterile et 2 semaines dans un service de convalescence.aujourd'hui je vais bien.je prend un antibio( le bactrim et du zelitrex).je reprendrai le boulot en avril si les scanner sont bons.je suis suivie sur montpellier.
pour ma part j'ai bien vécue l'isolement car contrairement à l'autogreffe je n'ai pas souffert de nausées........entre la lecture la musique internet le téléphone et la fatigue le moral est toujours resté bon.
je me faisais des séances cinéma grâce à un ordi que j'ai pu rentrer dans la chambre.
n'hésites pas à me poser des questions si tu le veux.
ps:l'amour de ses proches et leur attitude positive sont à mes yeux très important pour traverser cette étape.

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#11 07-01-2011 16:11:36

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: Hodgkin et Allogreffe

Pauline, bienvenue, et ton témoignage, super.
Ce sont des messages positifs comme le tien, dont tout le monde souhaiterait profiter, qui font du bien.
Merci
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
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#12 07-01-2011 19:20:36

midtime
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 05-01-2011
Messages: 23

Re: Hodgkin et Allogreffe

Hey Pauline,

Ça fait du bien de lire des témoignages comme le tien et je suis heureux que tu ailles bien aujourd'hui.

Tout comme CHRIPOZ, je te remercie.

Ton expérience va beaucoup m'aider à me préparer.

Neuf mois après comment te sens-tu ?



Quant aux proches je suis 200 % d'accord avec toi !
Merci encore.
Amitiés


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#13 07-01-2011 19:43:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Hodgkin et Allogreffe

beau témoignage de Pauline effectivement et précieux
ça fait plaisir de pouvoir compter sur sa famille
mais c'est pas toujours le cas
bonne continuation


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#14 10-01-2011 09:49:06

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: Hodgkin et Allogreffe

pour répondre à ta question Mid, 9 mois après je me sens plutôt bien.je t'avoue qu'avec 2 enfants de 7 et 4 ans je n'ai ni le temps de m'ennuyer ni le temps de me reposer quand il le faudrait.Ce qui me manque c'est d'assouvir un besoin de repos soudain.par ailleurs je n'échangerai pour rien au monde ma situation:mes enfants et mon mari me tire vers la vie...en tant que maman et femme et non pas en tant que jeune greffée fragile qu'il faut préservée au cas où......bref il me tarde de reprendre le travail (je suis sage femme) pour me tester(!) et retrouver une place sociale.je t'envoie force et énergie pour le mois de mars.

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#15 10-01-2011 22:36:22

midtime
Membre
Lieu: Grenoble
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Re: Hodgkin et Allogreffe

Bonsoir Pauline et Madouska,
Vos témoignages me réconfortent beaucoup.
J'espère vivre une expérience comme la votre !
En tout cas vous lire aide énormément à la préparation
Je suis déjà en contact avec de nombreuses personnes grâce au forum et c'est effectivement une grande famille !!!
Pour l'heure je suis à Grenoble et j'effectue les examens pré-greffe en espérant que tout sera "OK"
car je me sens prêt !
Merci beaucoup.
Bonne semaine.
Mid.


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#16 11-01-2011 08:01:33

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Hodgkin et Allogreffe

bonjour tiens nous au courant pour les exames et si tu peux nous détailler pour voir si les choses ont changées depuis 2008
par contre moi interdiction d'amener quelconque nourriture dans le service
on t'accompagne tous vers le chemin de la guérison,


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#17 11-01-2011 11:15:05

Stef
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Re: Hodgkin et Allogreffe

Coucou Mid,

On sera avec toi dans ce parcours du combattant...nombreux s'en sont sortis, y'a pas de raison pour toi !!!
Gardes ton moral et ta positive attitude ;-)
Amitiés,
Stef


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#18 11-01-2011 20:40:54

clo
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Re: Hodgkin et Allogreffe

Je n ai pas été confrontée à cette épreuve mais suis avec vous...

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#19 11-01-2011 21:24:23

midtime
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Lieu: Grenoble
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Re: Hodgkin et Allogreffe

Merci à tous !

J'ai commencé aujourd'hui les examens pré-greffe par l'échographie cardiaque.
Pour l'instant RAS.

Il reste encore les différents scanners et le panoramique dentaire.

C'est prévu la semaine prochaine.
Très bonne soirée.


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#20 11-01-2011 21:52:13

kate
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Re: Hodgkin et Allogreffe

ah bientot la photo de ton magnifique sourire alors lol
on t'a parlé de la fraction d'éjection systolique ?
tu as le droit à la méga prise de sang ?
on y a droit aussi pour la date anniversaire de greffe lol
bonne continuation et aére toi l'esprit


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#21 11-01-2011 22:01:26

midtime
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Re: Hodgkin et Allogreffe

Kate,
Ta "fraction d'éjection systolique" m'effraye un peu ! :-) Cela concerne le cœur non ?
Mais le cardiologue, ce matin, a parlé d'un fonction systolique normale chez moi.
Donc j'espère que c'est pas un truc grave !!!
Le bilan sanguin complet est prévu pour le 20 Février. Le J-15 je crois....

Kate, s'il te plait, il ne faut plus me faire peur avec des mots compliqués sinon je ne vais plus aller faire mes exams...!!!

Dernière modification par midtime (11-01-2011 22:13:08)


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#22 11-01-2011 22:11:09

kate
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Re: Hodgkin et Allogreffe

pas d'inquiétudes ! il faut mieux que je t'en parle moi maintenant que le coup que j'ai eu en recevant cette lettre avec mot barbare à la maison sans explication
et si le doc t'as dit que la fonction systolique était normal chez toi alors tu passeras peut étre méme pas l'examen
c pour voir la fonction au niveau du coeur (pompe)
pas d'inquiétudes du tout c normal on fait un bilan complet chez toi pour étre sur de tout justement
désolée de t'vavoir fait peur
excuse moi


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#23 13-01-2011 09:08:21

midtime
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Re: Hodgkin et Allogreffe

Salut Kate,

Je plaisantais :-)
Je n'ai pas eu peur, je rigolais ne t'en vraiment fais pas.

Je suis content que tu sois là pour me conseiller et me donner des indications quant aux  différents examens pré-greffe.
C'est vrai que c'est un nom barbare mais vaut mieux le connaître que l'ignorer.

Merci pour tout.




PS : Merci Madouska.


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#24 13-01-2011 15:19:53

kate
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Re: Hodgkin et Allogreffe

bah c'est moi qui ai eu une peur bleue !
bravo t'as bien réussi ton gag mdr
on avance on avance, on a pas assez d'essence pour aller dans l'autre sens.... on avance

le 16 mars on sera nombreux à st louis
mais on pourra pas tous te rendre visite wink


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#25 13-01-2011 15:41:22

Stef
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Re: Hodgkin et Allogreffe

On aura une pensée pour toi le 16 Mars ;-)))) y'a pas mal de forumeurs à St Louis ;-)))
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef


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