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#1 08-01-2011 10:49:55

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Très inquiète ... rechute ??

Bonjour,

Je suis très inquiète pr mon mari. Pr ceux qui ne "ns connaisse" pas, mon mari a été soigné pr un hodgkin de poppema stade 3 de décembre à juin 2010. Il a eu 6 cures d'ABVD+ rituxi.
Le 5 novembre dernier il a fait un tep scan de controle qui a montré qu'il n'y avait + aucune trace de la maladie smile Mi novembre on est allé en consultation et tout allait bien également. Ms juste après noel j'ai senti à l'arrière de son cou qqchose qui roulait; bien évidemment j'ai tt de suite pensé à un ganglion sad Depuis je ne fais qu'observer sa nuque; le toucher et certaines fois je ne sens rien et d'autres j'ai l'impression qu'il y a effectivement un ganglion. du coup je suis biensur complètement terrorisé ... et si effectivement c'était bien une rechute ??? Ms je n'ose rien lui dire; lui en a marre que je vienne lui toucher le cou; il me demande pourquoi je suis tjrs en train de lui appuyer vers la nuque; dc c'est biensur c'est que lui n'a rien remarqué d'anormal. J'avoue ne plus savoir quoi penser; est-ce que je devient parano ???  d'un côté j'ai bcp lu sur les forums que le poppema présentait bcp de rechute; d'un autre côté je me dis comment en aussi peu de tps il pourrait y avoir déjà une récidive alors qu'il n'y avait + du tt de trace de la maaldie que le poppema est une maladie a très lente évolution ?? En + à l'époque les ganglions été situé aux aisselles et aines et non ds le cou ...
Je suis complètement perdue, je ne sais plus quoi penser, comment réagir ...

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#2 08-01-2011 12:11:04

altomare
Membre
Lieu: Nîmes
Date d'inscription: 04-12-2010
Messages: 14

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour Pitchounette,je comprends que tu puisses avoir l'impression d'être parano lorsqu'on traverse de tels torrents on a le droit de l'être .
Cependant, je pense que si tu as le moindre doute ou angoisse tu dois en parler à ton médecin ne reste pas dans cet état de stress car cela n'apporte rien de bon,
ni pour toi , ni pour ta famille.Je pense que d'émettre des pensées négatives, on s'attire du négatif.Alors positive ne te tourmente pas inutilement.Courage et tiens-nous informer.Cordialement Marie

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#3 08-01-2011 16:46:59

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Très inquiète ... rechute ??

altomare a parfaitement répondu à ton appel, demandes une analyse sanguine dans un premier temps pour te rassurer, parfois des ganglions apparaissent sans que ce soit spécialement une rechute, et repartent comme ils sont venus.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 08-01-2011 17:21:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Très inquiète ... rechute ??

Un moindre rhume peut faire apparaitre des ganglions...
Il a une prise de sang mensuelle non ?
Bisous et bon courage.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 08-01-2011 20:39:26

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonsoir Pitchounette! je comprends ton angoisse , n est ce pas un kyste?? j ai un ami qui a des ganglions cervicaux mais juste à coté on lui a découvert ce kyste , à suivre avec ton medecin rapidement car ce doute c est insupportable! courage!

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#6 09-01-2011 11:40:50

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour et déjà un grand merci à tous de m'avoir répondu. Bizarrement rien que le fait de pouvoir en parler soulage, même si ça ne change à rien au problème et que je ne sais tjrs pas si j'ai senti ou non un ganglion au niveau cervical. On va tt même essayé de rester serein jusqu'au prochain controle mi février (pour le moment il a un controle ts les 3 mois avec pds à ce moment là ... ms la pds n'a jamais rien apporté; il a tjrs eu une pds excellent, c'est d'ailleurs aussi pr cette raison qu'il a trainé + de 1.5 ans avant que l'on ne sache qu'il ai un lymphome).
Après stef, je sais aussi qu'un rhume où autre peut faire apparaitre des ganglions. Il a d'ailleurs eu ces derniers tps un mal de gorge suivi peu de tps après par une petite sinusite ms bon je ne pense pas qd même que ça puisse développer des ganglions au niveau cervical ???
Enifn je me rend compte que le période post traitement est loin d'ê évidente; je pensais au moins qu'on serait serein entre chaque controle ms c'est loin d'ê le cas et ce n'est pas forcément évident à gérer.
Merci encore à ts

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#7 09-01-2011 14:06:58

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Très inquiète ... rechute ??

On devrait monter un club des parano...lollll car nous en sommes et des vrais...enfin ça me semble bien normal avec tout ce qu'on a vécu...
Le Après est bien plus dur pour ma part que le pendant...
Bibi a tous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#8 09-01-2011 18:04:06

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Très inquiète ... rechute ??

Pour tous, le "après" est souvent plus difficile. En effet, on se sent esseulé et forcément on gamberge. Beaucoup de témoignages le confirme.
Pour cela nous ne sommes pas préparés, c'est aussi un effet secondaire et pas le plus facile.
bon courage
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#9 09-01-2011 19:30:05

altomare
Membre
Lieu: Nîmes
Date d'inscription: 04-12-2010
Messages: 14

Re: Très inquiète ... rechute ??

BONSOIR Chrispoz, oui effectivement after est tortueux comme effet secondaire d'autant plus que l"on ne sait pas ou se situer.Nous sommes en rémission! Pour combien de temps! Pour tout le temps? Bref etc,etc,.Nous devons impérativement puiser en nous la force de vivre sans se poser de questions car sinon ca va juste être l"enfer et on a eu l"approche de l'enfer par notre maladie .Alors nous devons coute que coute essayer de sortir de cet "enfer" .Sortons,jouons,peignons, enfin n'importe quoi afin que nous puissions laisser notre personne s'exprimer et cela de facon positive!Par AMOUR DES NOTRE ET PAR AMOUR DE LA VIE,essayons.Confiance et Courage. Amicalement Marie

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#10 12-01-2011 18:37:30

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Très inquiète ... rechute ??

Je suis tout à fait d'accord avec vos témoignages. j'ai repris le boulot et ca me permet de mettre la maladie de côté car je n'ai pas bcp de temps pour me poser. mais il suffit d'un rien pour que l'angoisse revienne. je crois que l'après est très difficile à gérer car on se sent seul sans suivi comme pendant les traitements.
Il faut quand même profitez de la vie car elle est là et nous sommes en vie.
Je vous embrasse tous.

Ok Steph pour le club des paranos!!!!!

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#11 12-01-2011 22:08:53

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Très inquiète ... rechute ??

Pas facile de gérer l apres... depuis plus de 7 ans de rémission je continue à gamberger avant les controles et voir plus... bises à tous!

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#12 13-01-2011 13:12:23

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Merci à tous pour vos messages. Même si je ne suis "pas directement" concernée c'est très dur pour moi aussi cet après traitement car je suis très fusionnel avec mon mari et qu'on s'aime depuis nos 15 ans smile
Alors que bizarrement pour notre entourage, tout est fini; pour eux il est guérri et on n'en parle plus.
Moi en tt cas ça m'a fait du bien de vous avoir parlé. J'ai de nveau l'autre jour senti qqchose roulé sous mon doigt ms après je me demande si ça ne peut pas ê un muscle ou un nerf ... pas facile de savoir qd ce n'est pas sur soit, pis je ne suis pas medecin non plus. Parce qu'en plus  vu l'évolution extremement lente du lymphome de poppema; je ne vois même pas comment en aussi peut de tps; on pourrait déjà palper un ganglion.
Enfin j'essaie de ne pas y penser, de profiter de la vie en essayant de me poser le moins de questions possible et on verra au prochain controle mi février... en attendant je veux être heureuse et profiter de ma petite famille smile

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#13 23-01-2011 17:27:59

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

sad Je suis maintenant sure qu'il s'agit bien d'un ganglion; je suis désemparée et ne sait quoi faire face à cette rechute plus que probable. Mon mari lui ne se doute de rien vraisemblablement et je n'ose lui dire. Est-ce qu'on attend la visite de controle prévue le 17/02 ??? Je suis complètement perdue et totalement terrorisée à l'idée de repartir ds les traitements, d'autant que mi novembre on ns annonçait qu'il n'y avait + aucune trace de la maladie ...

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#14 23-01-2011 17:43:39

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Très inquiète ... rechute ??

On peut avoir des ganglions sans que cela soit la maladie qui revienne. Pourquoi n'appelles tu pas l'hémato pour lui confier ton angoisse bien normale. Il te dira quoi faire.
Courage.
Emma

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#15 24-01-2011 08:25:58

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Merci emma pour ta réponse. En fait il y a 1 mois qd je me suis rendue compte qu'il avait un ganlion au niveau cervical; j'ai justement pensé que ça pouvait venir de son rhume/sinusite ... ms là 1 mois après le ganglion devrait avoir disparu qd même. En fait j'ai suis tellement térrifiée à l'idée que ce soit une rechute que je n'ose même pas appelé l'hemato et en + connaissant bien le service je doute pouvoir arriver à lui parler par téléphone; je me dis qu'on le saura le 17/02 lors de la visite de controle ... pis j'avoue être complètement dépassée; alors que le lymphome d'hodgkin de poppema est à dvt extrement lent comment peut il avoir un ganglion qui se soit formé en aussi peu de tps sachant que mi novembre tt allait pr le mieux ???

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#16 24-01-2011 09:13:18

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Et pour ceux qui ont malheureusement connu la rechute, comment ça c'est manifesté? (pr quel type de lymphome)? combien de tps après un controle ou tep scan ? ...

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#17 24-01-2011 09:56:29

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour Pitchounette,

je me demande s'il y a un ganglion à l'arrière du cou? dans tous les cas, cela serait mieux de consulter le médecin pour être rassuré , cela dépendant évidemment de ton mari...
bises
bonne journée


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#18 24-01-2011 10:01:28

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour, en fait mon mari ne s'est pas rendu compte qu'il avait un ganglion dans la nuque (et je pense qu'il est bien loin de pensé qu'il peut faire une rechute vu l'excellent compte rendu de la consultation de mi novembre); moi j'avoue me poser des tonnes de questions; et même me demander si le poppema n'aurait pas muté en une autre forme de lymphome ??? depuis ce matin je cherche des infos sur internet et j'ai lu que le poppema muttait ds 5 à 10% des cas en lymhpome à grandes cellules B; j'avoue que je ne sais même si c'est + grave ou non. Je suis paniquée par tt ce que je lis et franchement je ne sais pas quoi faire. Car franchement si il y a la moindre chance que je me trompe, je ne veux aps en affoler mon mari.
Je suis perdue sad

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#19 15-02-2011 08:46:10

pitchounete11
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Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour à tous, mon mari vient de faire sa pds de controle. Le pb c'est que qd il l'a faite il avait une grosse bronchite, il commençait tt juste un traitement par antibios dc je pense que les résultats ne doivent pas ê très "justes". D'ailleurs les leucocytes st assez htes (+ de 9000 ms ds la norme) ms la pcr est à 20. vs en pensez quoi ? effet de la bronchite ????
sinon visite de controle ds 2 jrs maintenant ...

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#20 15-02-2011 16:18:25

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

des avis quand à ce résultat de pds ???

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#21 15-02-2011 18:34:54

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Très inquiète ... rechute ??

Difficile de donner un avis , on peut se planter completement ,  perso je ne me hasarderai pas , visite toubib apres demain, là tu auras les bonnes reponses! patience meme si je sais que c est facile de donner ce conseil... tu nous tiens au courant , bise

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#22 16-02-2011 08:39:01

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Merci clo de m'avoir répondu. J'avoue que qd j'ai vu sa pds ça ne m'a inquitée du tt; pr moi c'est logique d'avoir une augmentation des leucocytes et de la pcr avec gorge irritée + grosse bronchite. Ms le fait que personne confirme ma pensée me fait prendre peur.
Après d'un autre côté mon mari a tjrs eu d'excellentes pds même à la découverte des on lymphome dc je me dis qu'il n'y a pas de raison.
Enfin bizarremment c'est mon mari qui est directement touché par le lymphome, et lui est plutôt serein et c'est moi qui angoisse pr 2. J'ai l'impression de devenir folle ces derniers tps tellement je suis stressée. je ne sais pas si cette angoisse ou quoi ms j'en ai même perdu plusieurs kilos.

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#23 16-02-2011 11:29:11

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Très inquiète ... rechute ??

Entre la bronchite et les antibios, cela parait normal que la pds soit un peu anormale.
Meme une bonne semaine après, il reste des traces d'infection (c'est du vécu, ces derniers temps!), alors vois le médecin et il te le confirmera je pense. Pas de panique.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#24 16-02-2011 11:32:25

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Merci Christophe pour ta réponse. Et ça fait aussi du bien d'ê lue smile
Là justement il était " au pire de sa bornchite" car il avait tt juste commencé les antiobios 12h avant la pds. et pr le medecin, on a justement rdv demain matin pr sa visite de controle

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#25 17-02-2011 09:39:27

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour à ts,

cette fois je reviens avec un message positif. On sort de la visite de controle et tt est ok d'après l'hémato smile Me voilà bien soulagée. Prochain controle ds 4 mois et j'espère que jusque là je vais réussir à vivre sereinement sans rien pr me torturer le cerveau.
Merci toutes celles et tous ceux qui ont été là pendant ts ces moments de doute et qui ont ceux m'écouter et m'approter du réconfort
Bon courage à tous ceux qui sont encore en traitement et à ts les autres, ben que dire à part d'essayer de profiter de la vie en restant serein et positif
gros bisous

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