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#26 17-02-2011 11:36:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Très inquiète ... rechute ??

Tu vois tout va bien, c'est super Pitchounette...bienvenue au club de la rémission !!! Je l'espere pour tous ceux qui nous lisent !!!!
Bravo à toi, pour ton combat ! Maintenant profites de la vie.
Amitiés,
Stef


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#27 25-02-2011 11:15:11

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Coucou

Ravi que le dernier controle de ton mari soit bon , moi aussi je suis soulagée !!!!
Pour ma part mes examens aussi sont bons , que rajouter de plus , un petit mot , qui en dit beaucoup sur mon soulagement et sur tout ce stress qui retombe. Prochain controle en Juin , c 'est loin mais cela va passer terriblement vite !!!
Bises Pitchounette

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#28 26-02-2011 11:07:39

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

coucou jysah,
contente d'avoir de tes nvelles st surtt d'avoir de bonnes nvelles; c'est le principal smile
pr mon mari aussi prochain controle mi juin avec tep scan fin mai.
ça va ta reprise au travail c'est bien passé? mon mari lui avait repris le boulot à mi tps thérapeuthique mi septembre et là il a repris à plein depuis le début de l'année et ça se passe bien smile
bises à toi

pitchounette wink

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#29 26-02-2011 11:14:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Très inquiète ... rechute ??

COucou Jysah,

Super ces nouvelles !!!! Continues comme ça !
et le taf alors ???
Bientot ce sera mon tour...
bibi les filles,
Stef


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#30 26-02-2011 15:00:08

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Salut stef,

c'est prévu pr qd ta repise du travailles, tu vas reprendre à mi tps??
bises

pitchounette

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#31 26-02-2011 15:32:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Très inquiète ... rechute ??

logiquement debut mai en mi-temps therapeutique ;-)))


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#32 27-02-2011 23:12:42

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Coucou les filles,

La reprise du travail est un retour vers une vie sociale , cela fait du bien, mais vivement les vacances lol !!!
La première semaine fut difficile, nouveau rythme, mais maintenant ça va. Reprendre à temps plein est encore trop tot pour ma part. J'essaie de me prèserver en evitant stress , fatigue et contrarieté.
Bisessss à vous !!!

Dernière modification par jysah (27-02-2011 23:13:24)

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#33 03-03-2011 08:59:14

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Je me demande si je n'ai pas fait une grosse erreur ?? sad

Bonjour à ttes et ts,

Déjà pour résumer, suite à cette phase "boule" que j'ai senti dans le cou de mon mari, j'avais essayé de me résonner jusqu'à la visite chez l'hemato mi février. La vieille j'ai rapidement passé la main ds la nuque de mon mari sans rien sentir; du coup je n'ai rien dit pdt la visite chez l'hemato en pensant que de tte façon si il y avait qqchose il s'en rendrait compte mais pdt la consultation il ne semble pas avoir palpé la nuque d mon mari???
Or depuis j'ai de vneau vu une "bosse" ds la nuque de mon mari sad bizarrement des fois en le touchant je ne sens rien du tt et à d'autre moment je sens comme une petite boule. Le + étrange ds tt ça c'est que cette bosse semble bcp plus grosse visuellement que qd je touche, je ne sens qu'un petit truc.
Dc j'angoisse de voir cette bosse ds nuque ms d'un côté je me souviens qu'avant de découvrir son lymphome il avait à la palpation une petite boule ds la nuque.
et maintenant prochain tep scan le 23/05 et controle le 16/06 
et voilà de nveau angoissé avec la peur de la rechute et tjrs sans savoir quoi faire .... bizarrement c'est pas moi qui suis "directement" concerné ms je suis tt le tps en train de me torturer le cerveau en me posant des tonnes de questions, alors que mon mari lui semble vivre sereinement sans penser à tt ça

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#34 03-03-2011 13:55:03

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

En fait plusieurs choses ont fait que je n'ai pas évoqué le sujet chez l'hemato. déjà la vieille en le touchant dans la nuque je n'avais rien senti. Pis qq tps auparavnt j'avais discuté sur un forum avec un chercheur hematologue qui m'a dit qu'en cas de rechute d'un lymphome de poppema la chaine ganglionnaire touchée n'était pas antéro-nuquéale.
et concernant mon mari non apparemment il n'a rien remarqué d'anormal ...

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#35 03-03-2011 14:10:30

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

il est suivi au service d'hématologie du CHU de nancy

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#36 04-03-2011 11:39:51

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Depuis heir que je me pose des questions de quel choix je dois faire:
Attendre le prochain controle ?? Avertir mon mari ??
Et ce qui m'obsède, c'est pourquoi l''hémato n'a de tte façon pas procéder à la palpation des ganglions cervicaux postérieurs ?? il a pourtant bien regarder ts ceux en avant du cou, claviculaires, axillaires, inguinaux, palper, foie, rate ... ms pas la chaine cervicale postérieur sad

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#37 21-03-2011 16:36:35

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour à ttes et ts; je vous lis tjrs régulièrement ms je ne poste pas.
Chez moi tjrs la même situation, enfin presque et je ne peux rien faire. J'ai qd même signalé à mon mari que ça faisait une bosse bizarre ds sa nuque ms il m'a répondu que c'était juste un bouton (effectivement il en a un) et que je le laisse tranquille avec ça sad
Du coup c'est vrai que je reste inquiète car il a tjrs comme une petite bosse gonflée  ds la nuque (ce qui ne peut m'empêcher de me rapeller son aisselle enflée , qui a été le premier signe du lymphome sad ) et à côté de ça qd j'essaie de toucher à cet endroit je ne sens rien, je sens juste "à côté" un très petit ganglion (qui n'a pas une taille pathologique) et qui en + je me demande si il n'était pas présent avant tt ça
voilà dc je ne peux rien faire de + ... juste attendre encore + sieurs semaines jusqu'au prochain controle ...

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#38 25-03-2011 13:35:46

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Déjà je suis désolée de faire part de mes doutes, mes angoisses ici par rapport aux dures épreuves que vs rencontrez vous même. Mais ce poste permet de me libérer de ttes mes angoisses et je ne sais pas où le faire autrement.
Je vous lis ts les jrs et je vous trouve ts très courageux et svt très fort psychologiquement alors que moi je vis ds l'angoisse permanente de la récidive sad
Hier une nvelle fois je n'ai pu m'empecher d'observer mon mari, d'observer cet endroit gonflé ds la nuque ms où l'on sent juste comme un petit ganglion. ... ms j'ai eu le courage de lui dire que je m'inquiètais face à cette bosse gonflée. Je lui ai dit et m'a dit que lui ne sentait rien, que si il avait qqchose qu'il le sentirait, que je le laisse tranquille avec ça, que de tte façon il était allé en consultation y a 1 mois, que l'hemato l'avait osculté et que tt allait (sauf que l'hemato n'a pas touché sa nuque) ...
je suis qd même contente d'avoir pu enfin lui direct clairement mes doutes mêmê si ça ne change tjrs rien au pb...

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#39 07-04-2011 14:43:46

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

un petit message pr me libérer une nvelle fois de ttes mes angoisses et faire un petit bonjour à ceux qui lisent ce poste

On en est tjrs au même point; au toucher l'impression de sentir comme un petit ganglion (ms < 1cm)  ms visuellement tjrs cet aspect enflé, gonflé   qui ne peut m'empecher de m'inquièter alors que mon mari ne palpe rien d'anormal. 
Je me pose du coup des tonnes de question: est-ce qu'on peut avoir un ganglion ds la nuque en profondeur sans qu'il soit palpable, ce qui provoquerait le fait qu'il soit enflé sur uen zone de 2x2 cm     

Mon mari est aussi pas mal angoissé en ce moment; et me dit il sans savoir pourquoi   aavez vous déjà eu ces périodes d'angoisse sans "véritable" raison apparente? je ne sais pas comment l'aider par rapport à ça vu qu'il n'aime pas parler de tt ça   
On part ce week end chez mickey; j'espère qu'on arrivera au moins rp le week end à chasser nos angoisses

sinon prochain controle ds 2 mois (enfin tep scan le 23/05 et visite chez l'hemato le 17/06)

bises à ts

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#40 07-04-2011 15:35:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Très inquiète ... rechute ??

Pitchounette,

tu te pollues l'existence !!! allez ma belle, releves la tete !!! Ton mari est fort, il va s'en sortir !!!
Profitez de votre we à fond, mickey n'a qu'a bien se tenir wink
Gros bisous,
Stef


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#41 11-04-2011 09:01:24

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Merci Stef pour ton message,

me voilà de retour de chez michey. On a bien profité smile même si l'angoisse de la rechute est omniprésente. En +, je ne sais pas si c'est l'effet de la chaleur, ms sa "bosse" était encore plus visible et + grosse qu'habituellement ... sad sad

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#42 11-04-2011 09:49:28

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Très inquiète ... rechute ??

"

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"On en est tjrs au même point; au toucher l'impression de sentir comme un petit ganglion (ms < 1cm)  ms visuellement tjrs cet aspect enflé, gonflé   qui ne peut m'empêcher de m'inquiéter alors que mon mari ne palpe rien d'anormal. 
Je me pose du coup des tonnes de question: est-ce qu'on peut avoir un ganglion ds la nuque en profondeur sans qu'il soit palpable, ce qui provoquerait le fait qu'il soit enflé sur une zone de 2x2 cm

La plupart des canaux lymphatiques qui sont généralement atteints par le développement de ganglions dans le cou sont situés en surface. Donc, un développement en profondeur est assez rare : d'ailleurs, la majeure partie des hématologue palpe la surface du cou pour voir s'il y a des ganglions au toucher.

++

Dernière modification par guillaume.c (11-04-2011 09:49:48)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#43 11-04-2011 10:51:03

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Merci guillaume pr ta réponse. Je ne savais pas que ds le cou les ganglions étaient présents qu'en surface. Concernant mon mari on sent ds la nuque un petit ganglion (qui la dernière fois que j'ai senti ne semblait pas dépasser la taille du cm) ms par contre c'est comme si il était très enflé autour de celui ci ??? et à la dernière visite chez l'hemato, celui ci a bien palpé tt le devant du coup ms pas la nuque, je me demande encorepourquoi ???

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#44 17-05-2011 13:36:13

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Voilà après des semaines d'angoisse, lundi tep scan pr mon mari et on sera fixé (seulement) le 16/06 jr de la visite chez l'hemato. Ms bizarrement après avoir été ds le doute pdt des mois, je redoute cette consultation et je n'ai vraiment pas envie d'y ê ... c'est vraiment paradoxal tt ça ...enfin ...

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#45 17-05-2011 14:48:28

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Très inquiète ... rechute ??

moi je comprends bien le paradoxe,
en tout cas je croise les doigts pour toi et ton mari, et j'espere que tout sera nickel!

pourquoi attendez-vous si longtemps pour avoir un résultat ? ca fait quand même super long comme attente je trouve.
vous etes suivi par quel medecin au CHU de Nancy au fait?


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#46 17-05-2011 14:53:32

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
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Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

le delai est aussi long car l'hemato ne consulte que les jeudis, et il y a le jeudi de l'ascension, puis la semaine suivante il est en vacances dc c'est ce qui explique que le delai entre le tep scan et le rdv soit aussi important ... sinon mon mari est actuellement suivi par le nvel attaché au chef de clinique (j'ai oublié son nom); ce n'était pas lui qui a suivi mon mari pdt son traitement. Ce dernier est parti ... dommage il était génial d'un point de vue relationnel et humain

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#47 17-05-2011 15:05:51

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Très inquiète ... rechute ??

arf... satané jour férie !

quand j'avais mon tep-scan l'hémato m'avait donné les résultats par téléphone, ça m'a évité d'attendre trop longtemps... mais bon c'était pour la pose du diagnostic final c'est pas pareil.

en tout cas, vous serez fixé et encore une fois je croise les doigts pour vous;


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#48 23-05-2011 09:08:34

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Et voilà à l'heure qu'il est mon mari est en train de faire son tep scan *-) ..... xxxxx
je suis en plein stress même si je sais qu'il n'aura aucun résultat en sortant et qu'il faudra attendre maintenant jusqu'au 16/06 pr voir l'hemato

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#49 23-05-2011 12:01:58

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Très inquiète ... rechute ??

oN CROISE LES DOIGTS.....
Tiens nous au courant
Amicalement
Chrisotphe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#50 23-05-2011 14:47:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Très inquiète ... rechute ??

yes, de tout coeur avec vous !!!


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