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#76 16-06-2011 07:11:42

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bon courage ! Je pense bien à vous.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#77 16-06-2011 09:49:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Très inquiète ... rechute ??

Une grosse pensée pour vous aujourd'hui...
Gros bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#78 16-06-2011 09:52:12

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Très inquiète ... rechute ??

Merçi , bisous

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#79 16-06-2011 10:37:40

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Très inquiète ... rechute ??

courage!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#80 16-06-2011 16:41:59

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour àtoutes et toutes,

Pour nous les nvelles ne st pas très bonnes. Mes inquiètudes de ces dernières semaines étaient fondées.
Le tep scan de fin mai n'est pas "très encourageants" dixit l'hemato. Plusieurs ganglions fixent dt le + gros de 2 cm. On a eu du mal à savoir où il y avait des ganglions (l'hemato était peu causant malgré mes diverses interrogations), a priori 1 ganglion sous chaque aisselle, 1 ss mandibulaire et le + gros au niveau cervical (de 2 cm d'après le tep); c'est dc celui que j'ai senti depuis +sieurs mois.
sauf qu'à la consultation l'hemato a juste senti un seul ganglion, celui au niveau des cervicales ms de moins d'1 cm.
Mon mari était enrhumé et avait pris depuis 2 semaines des anti-inflammatoires (ibuprofène et spidifen) dc l'hemato pense que cette dimunition des ganglions vient peut ê de là ???
PAr contre du coup il faudrait biensur biopser ms vu la faible taille actuelle du ganglion au cervical il ne sait pas si c'est possible. Le mardi aprem ts les hematos se réunissent avec les radiologues; et il verra avec eux ce qu'ils décident.

ça a été l'effondrement pr mon mari et moi je ne réalise pas, ou je refuse sans doute de réaliser

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#81 16-06-2011 16:57:42

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Très inquiète ... rechute ??

je suis de tout coeur avec vous.
Je ne sais que dire de plus, il va falloir attendre mardi pour être fixé et s'armer sans doute une fois de plus de courage et de force.

je pense bien à vous et gardez espoir, il y a sans doute encore pleins de traitement possible, ne baissez pas les bras !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#82 16-06-2011 17:31:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Très inquiète ... rechute ??

Coucou Pitchounette,

Je comprends ton effondrement, c'est bien normal !!! mais demain est un autre jour ! alors accrochez vous tous les deux et ne lachez rien ! rien n'est perdu ! reste à savoir exactement ce qu'il en est et ce que les médecins prévoient...
Tiens nous au courant.
Beaucoup d'entre nous sommes passés par la rechute et ns sommes encore là alors restons positif !
Bisous,
Stef


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#83 16-06-2011 17:58:37

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Très inquiète ... rechute ??

De Tout Coeur Avec Vous Mais Des Solutions Existent Et Vont Bientot Se Mettre En Place.
Avec Vous
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#84 16-06-2011 18:38:30

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Très inquiète ... rechute ??

courage a vous ! c'est pas cette foutue maladie qui gagnera !!!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#85 16-06-2011 19:13:34

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Très inquiète ... rechute ??

Courage pitchounette,

Ayant le même lymphome que ton mari, je suis moi aussi passée par la!
Les medecins avaient commencé par de la radiothérapie, qui a fonctionné puis rechute 4 ans apres, donc je suis passée à la chimio.
Beaucoup d'entre nous comprennent l'effondrement de la rechute. Et c'est normal! je pense même que parfois il faut bien s'effondrer et craquer pour reprendre courage!

Et puis d'autres traitements existent qui fonctionnent tres bien, alors surtout ne perdez pas espoir!
Bises
Johanne

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#86 16-06-2011 20:01:27

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Je suis effondrée pitouchounette, j'en ai  pleuré. Mais il faut attendre une confirmation.
Et je me demande si a la suite des temoignages de personne atteintent d'un poppema , il a y une guerison dés le premier traitement.
Peut etre s'agit de faux positifs , cela peut arriver.
De tout coeur avec vous
Accrochez vous , mais j ai moi aussi très mal
et gardez espoir , notre Stef ne l'a pas dit pour rien

Dernière modification par jysah (16-06-2011 20:04:41)

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#87 16-06-2011 20:06:17

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Johanne ou en est tu suite à  ta rechute aujourd'hui ?
Bises

Dernière modification par jysah (16-06-2011 20:06:47)

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#88 17-06-2011 07:54:06

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Très inquiète ... rechute ??

S'il n'y a pas de guérison la première fois 'pour reprendre tes pensées", ce sera pour la suivante. L'espoir c'est ça aussi, il y a tellement de possibilités positives qu'il faut s'accocher
Accroches toi, puis on est là, si besoin
Bon courage
Bizzzzzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#89 17-06-2011 09:13:07

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour à ttes et ts, et une nvelle fois merci pr vos messages

ce matin je me réveille totalement éffondrée par cette nvelle et de me retrouvée seule, je me laisse crauquer et je n'arrete pas de pleurer et je me pose des tonnes de questions
déjàla fait qu'il ai pris des anti-inflammatoires pdt 2 semaines, ceux ci ont ils peut faire fondre complètement les ganglions? si c'est le cas, après arret des anti inflammatoire, il faut combien de tps pr qu'ils "regonflent" ??
Après j'avoue de ne + savoir où j'en suis, les 2 hematos qui ont suivis mon mari ns disaient que pr son lymphome, avec le traitement qu'il a eu, le fait que la réponse était totale (en novembre le tep scan avait été parfait) le risque de rechute était quasi nulle.
Pr te rassurer Jysah, hier encore lhemato ns disait qu'avec le traitement que mon mari avait eu (dc le mêm que toi) les risques de rechute st extrement rares.
Pourtant c'est vrai que ce soit sur fle ou sur d'autres forums, jai pu parler avec au moins une dizaine de personens qui ont été confrontées au poppema , ttes avec des rechutes + ou - rapides après le traitement intial; certains avaient eu ensuite des auto greffe, d'autres juste du rituximab malgré une rechute diffuse ...
Qd j'ai demandé à l'hemato, quel serait le traitement si la récidive était confirmée; il m'a parlé de chimio ss forme de traitement de 3 jrs en hospitalisation ttes les 3 semaines sans me donner de nom de protocle; je lui ai parlé de traitement que de rituximab, il m'a dit que c'était une éventualité ms sans approfondir; et il m'a dit de tt façon on en n'est pas là il faut d'abors attendre les résultats de la biopsie
Ms moi je voudrais savoir quel est le rotocle hospitalisation 3 jrs de traitement ts les 3 semaines? il n'a pas évoqué d'autogreffe ms est-ce une suite logique ???
et d'ailleurs en parlant biopsie, vu qu'à l'heure actuelle il n'y a plus qu'1 seul ganglion de moins d'1 cm de diamètre, est-ce possible de faire un prélèvement d'1 ganglion de cette taille???
Johanne, je connais ton parcours, tu es d'ailleurs une des premières avec qui j'ai aprlé au début du poppema de mon mari. Qd tu avais fait ta rechute, il me semble qu'elle était diffuse ms avec de petits ganglions; ils faisaient quelle tailles pr qu'ils arrivent à biopsier ??

je suis totlement perdue, j'ai peur de l'avenir; d'autant que ns avons 2 enfants en bas ages

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#90 17-06-2011 09:59:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Très inquiète ... rechute ??

Pitchounette,

Ton mari est entre de bonnes mains. Pour le moment rien n'est posé encore ! Il faut attendre la biopsie...si les médecins en ont parlé, c'est qu'ils peuvent la faire ! allez courage la belle. Moi j'ai eu 3 jours d'hospi, c'etait du R-dhap ! après ca ne veut pas dire que ce sera la meme chose...surtout que dans mon cas ct un poppema mais NH...
Meme si jai rechuté, je suis tjrs là aujourd'hui et plutot en forme ! alors accrochez vous tous les 2. Rien n'est perdu !!!
Moi j'ai rechuté au bout de 2 ans...bibi, Stef


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#91 17-06-2011 12:50:47

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour Stef,

Merci pour ton message. a l'heure actuelle l'hemato ne sait justement pas si celà va ê possible de réaliser la biopsie, vu qu'il ne palpe qu'un seul ganglion d'à peine 1 cm de diamètre.
Il doit revoir note dossier mardi avec tt le staf.
Mon mari va très mal aujourd'hui, au point qu'il a pris rdv chez le medecin traitement pr qu'elle lui donne qqchose pr le détendre sad

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#92 17-06-2011 13:07:29

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Pitchounete , vos réactions sont humaines , mais vous allez gagner ce combat , comme toutes les personnes qui l'ont fait sur le forum. Je suis de tout coeur avc vous , je me compare tellement à vous !
Bises

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#93 17-06-2011 13:12:56

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Effectivement ton parcours et celui de mon mari sont semblables ... pour ce qui est du traitement.
Mais tu sais comme nous le disais encore hier l'hemato; les risques de rechute pr ce type de lymphome avec le traitement que vs avez eu est extrement rare; dc essaie de positiver pr ton prochain controle; a priori y a pas de raison que ça n'aille pas
Et comme je le disais depuis un moment il y avait ce ganglion qui "trainait" et d'ailleurs je me demande si ce n'est pas le choc qu'a eu mon mari à l'annonce du décès de mon père en décembre dernier qui a provoqué sa rechute; car c'est qq jrs après que j'ais enti pr la première fois un tt petit ganglion.

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#94 17-06-2011 13:16:49

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Très inquiète ... rechute ??

En attendant la réponse définitive et la suite des évènements, ton mari a eu la bonne réaction, essayez de vous détendre, je sais c'est facile à dire.
Bon courage à vous
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#95 17-06-2011 13:25:23

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour et merci christophe, je pense effectivement que là des médicaments pr limiter ses angoisses est nécessaire pr le moment. J'espère qu'elle parlera un peu avec aussi et que ça lui fera du bien. Moi j'avoue qu'à part être présente, je ne peux pas faire gd chose non plus, ce qui me frustre d'ailleurs.

Moi je me pose tjrs des questions, par rapport au fait qu'à la consultation les ganglions aient fondu; à savoir si il y a un effet ou des anti-inflammatoires ??
est-ce qu'un prélèvement est possible sur un ganglion de moins d'1 cm ??

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#96 17-06-2011 14:21:50

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
Site web

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour, votre histoire est un message despoir pour nous! ça aide de voir tous ça et ca redonne encore plus envie de se battre!!! Jme vois moi avec mon conjoint quand je vous lis... On s'y retrouve aussi...
Merci pour vos encouragements.
Anecha


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#97 17-06-2011 14:30:36

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour Anecha, je connais votre parcours très difficile à ton mari et à toi; et j'espère que les emdecins vt vite trouver une solution pour le guérir. Je suis intriguée apr contre par a réponse, pourquoi ou comment trouves tu un message d'espoir dans mon message ??

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#98 17-06-2011 17:51:50

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Très inquiète ... rechute ??

Coucou Pitchounette,

Pour répondre à Jysah, je suis en rémission totale depuis juillet 2008. Je passe un scanner et/ou scan tep tout les an. Le prochain est en novembre.....

Pitchounette, la radiothérapie avait tres bien fonctionné pour la zone traitée (disparition totale de ganglion touchés).
Pour les résultats des axamens, comme je les faisaient directement à l'hopital, je n'avais pas le detail.
Je sais que mes ganglions faisaiet tous moins d'1 cm sauf celui biopsé qui faisait 2 cm.

Apres, chose tres bizarre et non expliquée par mes medecins, c'est que entre le 1er tep scan, il y a eu la biospie, puis un autre tep scan qq mois apres (juste avant de commencer le traitement). Eh bien mes ganglions qui avaient fixé avaient diminués et fixaient beaucoup moins.....tres etrange selon mon medecin...

Pour ce qui est du choc,stress et fatigue, je suis sur que cela a qq chose a voir avec les rechutes, car au moment ou j'ai eu cette nouvelle apparition de ganlions, je me suis faite opérée de l'appendicite en urgence, operation que j'ai pas tres bien supportée (tachycardie..etc). Ensuite, une fois remise, mes ganglions n'ont plus évolués!

Courage Pitchounette, vous en saurez bientot plus sur le traitement, mais les medecins ont besoin de tout ces examens pour pouvoir se prononcer! En tout cas il existe d'autres traitements et solutions!

Bonne soirée
Johanne

Dernière modification par johanne (17-06-2011 22:22:37)

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#99 17-06-2011 21:33:51

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonsoir Pitchounette,

Je sais que vous n'allez pas bien. Mais la roue tourne , le soleil viendra bientot vous rechauffer.

Deja , attendez le resultat de la biopsie, j'ai lu un témoignage , je ne sais pas si c'etait sur FLE , d'une personne qui fixait (un homme touché par popemma, qu'il se fasse connaitre svp) et finalement c'etait une fausse alerte.

Cycybleu ( je croie) ,sur le forum de doctissimo, disait que son medecin lui avait expliqué que le poppema parfois, pouvait disparaitre spontanement, sans traitement.


N'oublie pas que ton mari a été très receptif à ses 2 premières chimio, c'est bon signe ( ce n'est pas le cas hélas de tous).

Oui tout s'effondre aujourd hui mais ce ne sera pas tjrs ainsi

mille bisous

Dernière modification par jysah (17-06-2011 21:36:04)

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#100 17-06-2011 22:22:27

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Très inquiète ... rechute ??

Moi aussi j'ai deja eu des faux positifs, mais ils s'en sont rendu compte avant de faire une biopsie....
Donc c'est vrai que cela existe, mais cela m'est arrivé une seule fois en + de 10 scan tep.
Ils s'en rendent compte en refaisant un scanner ou en comparant les images...pour mon cas on a pas été jusque la biopsie.

Mais même si c'est une rechute, il faut se dire que d'autres traitements sont possibles, que chacun reagit differemment !

Courage
johanne

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.