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#101 18-06-2011 07:35:03

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour et merci à vous Johanne et Jysah.
effectivement tt s'effondre pr ns, et pourtant avant qu'il commence sa première chimio j'étais sure qu'il allait guérir complétement ...
Là hier il est allez chez notre medecin traitement pr avoir qqchose pr qu'il angoisse moins; et elle lui dit qu'effectivement il était possible que les ganglions aient diminués e taille à cause des anti inflammatoires

Jysah, j'ai discuté longtps avec cycybleu hier; il avait rechuté des on poppema stade I à peine 3 mois après la fin des traitements. Il était passé en stade III je crois et ils ont attend plusieurs mois pr voir l'évolution. au départ il lui parlait de faire chimio lourde + autogreffe et il a eu finalement 6 injections de rituximab; c'éatit fin été/autombe dernier et là plus aucune trace de la maladie ... du coup son témoignage fait que comme j'espère qu'on n'ira pas à une chimio lourde, surtt que mon mari avait déjà eu +sieurs complications avec l'abvd

sinon Johanne, suite à ton autre poste; je suis de + en + persuadé que si la rechute se confirme (je crois tjrs à un miracle ...) elle est vraisemblablement du au choc du décès de mon père.
Concernant la comparaison des scans, elle doit justement avoir lui mardi ... car la consultation est + tot bonne comparé au tep

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#102 18-06-2011 11:19:38

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour Pitchounette,

Dès jours meilleurs viendront , j'en suis sure.

J'espère que la discution avc Cycy ( je suis contente d'avoir de ces nvelles depuis 1 an) vous a rassuré, si une rechutte s'avère réelle ( ce qui est a confirmer) , je ne savis pas que l'on pouvait traiter qu'au rituximab, c'est un traitement sans effet secondaire, ou tu mènes une vie totallement normale.

Si j'ai donc bien compris la prochaine consultation est programmé mardi ?

je vous embrasse de tout coeur

Bises

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#103 19-06-2011 07:38:34

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour Jysah,
Les protocoles en cas de rechute d'un poppema ont l'air d'ê un peu aléatour, en fonction de l'équipe médicale.
L'hemato du mari de cycy. lui a dit que ça n'a servait un rien de faire des traitements lours de chimio et que si il rechutait encore il referait du rituximab. Par contre ils ne peuvent faire apriori du rituximab que sur des ganglions de petites tailles. Pr son mari les + gros étaient de 2cm.

Sinon ns concernant, on n'a pas de nveau rdv prévu ms juste un appel de l'hemato. Mardi après-midi, ils se réunissent entre hematos et radiologue; l'hemato doit parler du cas de mon mari pr qu'ils comparent les scanner, lui va faire part de son compte rendu d'oscultation; qui est qd même assez différent de ce qu'on voit au scan

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#104 19-06-2011 11:40:50

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour pitchounette,

Attendre et toujours attendre, meme si c'est mardi , cela doit vous paraitre très long.

Alors attendons ......

Je vous envoie tous mes encouragements ....

Bisous

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#105 21-06-2011 08:30:48

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour Jysah,

au fait c'est hier que tu avais ton tep scan, c'est bien ça?
tu auras qd les résultats ??

bises

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#106 21-06-2011 12:56:59

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour,

Non l'examen a été repousszé pour mi Juillet

J' ai très très peur

Et vous , comment allez vous ,

Bisous

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#107 21-06-2011 13:14:43

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

bonjour Jysah,

Comment ça ce fait qu'ils ont reportés à mi-juillet?

Moi j'étais assez sereine ce matin, bizarrement je crois en une nvelle positive ... par contre mon mari est terriblement stressé ... reste à attendre jusqu'à la fin d'aprem pr voir ce qu'ils ont "décidé"

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#108 21-06-2011 13:23:32

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Ils ne m'ont pas précisé la raison pour la quelle l'examen est repoussé.

Croisons les doigts pour une nouvelle positive (le cas s'est déjà présenté)

J'attend de tes nouvelles et je comprend ce que doit eprouver ton mari

Bisous

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#109 21-06-2011 17:37:28

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Très inquiète ... rechute ??

alors avez-vous eu des nouvelles de l'hémato ???


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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Reprise du travail en mai 2012

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#110 21-06-2011 18:45:20

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

non tjrs aucune nvelle ... on attend ....

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#111 21-06-2011 18:51:50

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Très inquiète ... rechute ??

arf!
je me rappelle quand j'attendais les conclusions du mardi lors de mon diagnostic, l'hémato qui me suivait m'a appelé à 20h je crois... j'avais un peu halluciné mais j'étais bien contente qu'elle l'ait fait même si tard.
leurs journées sont bien chargées je crois, mais c'est pas facile quand on attend.

je croise les doigts pour vous!


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#112 21-06-2011 19:15:48

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Très inquiète ... rechute ??

L'attente est toujours le plus difficile je trouve.....
Courage, et qu'elle que soit la réponse, il faut garder le moral et surtout l'envie de se battre!

Tiens nous au courant!
Johanne

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#113 21-06-2011 21:12:44

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

tjrs aucune nvelle; alors qu'on avait relaissé un message pr qu'il ns rappelle ms vu l'heure je n'y crois plus pr ce soir. Moi j'ai fait une crise de tétanie en rentrant tellement le stress est intense
en tt cas j'avoue que je trouve ça inhumain de laisser attendre les gens comme ça surtt qu'il ns avait affirmé qu'il appelerait ce soir

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#114 21-06-2011 21:15:01

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Très inquiète ... rechute ??

Oui c'est bien le terme, c'est inhumain ! C'est une honte !

Accrochez vous,

De tout coeur avec vous

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#115 22-06-2011 01:27:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Très inquiète ... rechute ??

Peut etre qu'il a eu une urgence mais la moindre des choses c'est de transmettre votre dossier pour que qqun de compétent puisse vous tenir au courant !!! ca me sidereeeeeeeeeeeeeee !!! grrrrrrrrrrrrr


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
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#116 22-06-2011 08:24:08

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

Bonjour,

Eh oui j'ai vraiment du mal à comprendre qu'on puisse laisser les gens ds l'attente comme ça. dommage que notre ancien hémato est parti, il éatit génial
Ce matin tjrs aucune nvelle, prtant il doit ê à l'hopital en hospitalisation de jour. J'ai appelé le service des consultations d'hématos; il commence ds ce service à 9h45 dc la fille que j'ai eu doit transmettre mon appel ...

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#117 22-06-2011 09:29:38

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Très inquiète ... rechute ??

bin moi comme je t'ai dit je n'ai personne ou j'ai tout le monde...
au tout début comme il fallait faire vite c'est une hémato qui m'a suivi alors qu'elle gère plutot le secteur stérile mais qu'elle chance pour moi. elle est tellement humaine et compréhensive qu'elle a tout essayé pour que mes examens se passent vite et elle était presque aussi triste que moi quand elle m'annoncait des nouvelles de pire en pire...  bref depuis je vois tous les hématos les uns après les autres sans savoir qui est mon medecin attitré, je n'ai pas eu de consultation depuis mon diagnostic juste des passages dans ma chambre avant mes chimios de 3 jours en hospit, j'ai même eu le big boss !!!
et maintenant que j'ai changé de chimio, je n'ai eu que l'honneur de croiser une interne en hospit de jour... je croise les doigts pour voir un hémato la semaine prochaine.

Dernière modification par GYE (22-06-2011 10:53:02)


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#118 22-06-2011 09:41:29

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Très inquiète ... rechute ??

...... , à chaque fois que je la croise on papote dans les couloirs et elle me remonte le moral.
c'est elle qui m'avait appelé à 20h le mardi soir. je crois que j'ai vraiment eu de la chance de l'avoir eu pour la pose finale du diagnotic. quand je lui ai raconté mon histoire avec ma mère décédée et tout ça elle en avait presque les larmes aux yeux en se demandant comment je faisais pour assumer tout ça... enfin bref je la remercierais jamais assez d'avoir été si humaine avec moi.

y a une autre hémato ....., je l'ai vu aussi pour un J8 de mon BEACOPP.
je te dis j'ai vu tout le monde je pense... mais je ne desperere pas d'avoir un jour un réferent !

Dernière modification par GYE (22-06-2011 10:53:45)


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#119 22-06-2011 10:29:01

Stef
Animatrice FLE
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Re: Très inquiète ... rechute ??

Les filles faut respecter la charte du forum, on n'a pas le droit de citer de noms wink
Stef

PS : vous pouvez le faire en MP smile


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#120 22-06-2011 10:33:06

GYE
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Re: Très inquiète ... rechute ??

oups pardon !


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#121 22-06-2011 10:42:48

pitchounete11
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Lieu: Nancy
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Re: Très inquiète ... rechute ??

Pardon ... j'ai hésité justement à donner le nom sur le site ... promis je ne recommencerai + smile

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#122 22-06-2011 10:50:00

Stef
Animatrice FLE
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Re: Très inquiète ... rechute ??

Modifier vos textes car je pense que le moderateur va agir sinon...


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#123 22-06-2011 11:18:07

Stef
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Messages: 3539
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Re: Très inquiète ... rechute ??

merci les filles smile))))


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#124 22-06-2011 14:40:42

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Très inquiète ... rechute ??

smile smile smile smile smile smile  smile smile smile smile smile smile
'hemato a enfin rappelé ... vers 13h30 ... pour eux un s'agit d'un faux positif !!!
Déjà après comparaison des scnas avec les radiologues, ce qu'ils ont vu est en fait minuscule et après avoir regardé tt avec le chef du service (qui a été confronté à plusieurs cas de poppema) il arrive assez fréquemment, suite à un lymphome de poppema que les tep scans soient erronés. Il lui est arrivé +sieurs fois le cas de faux positifs.
Dc tt semble finalement ok, prochain consultation ds 3 mois et dorécnavant il n'y aura + de tep scan ms juste des scanners normaux.

Par contre je me suis presque faite incendiée d'avoir appelé  à plusieurs reprises pr avoir des nvelles; il a terminé hier à 20h00 dc pr lui il pouvait bien ns laisser attendre 24 heure de + sans nvelle


en tt cas on revit smile

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#125 22-06-2011 14:47:00

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Très inquiète ... rechute ??

oooh quelle bonne nouvelle, je suis soulagée pour vous.

bizarrement cela m'enlève un poids alors qu'on se connait même pas.

rdv dans 3 mois alors et en attendant arrête de t'angoisser et profite !!!


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