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#26 09-10-2011 17:17:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

super ça les filles !!! Ici à FLE on aime les rencontres !!! Profitez en bien
Gros biosus,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#27 11-10-2011 13:14:52

stephanie58000
Membre
Lieu: suivie hémato bocage dijon
Date d'inscription: 07-10-2011
Messages: 24

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

coucou amis lecteurs et compagnons de galeres,
apres 2 années de d'incomprehension administrative , j'ai gagné la bataille !!!! yes je suis fiere de moi, merci a stef et mes autres conseilleurs, mon ald etait bien exonerante et ce depuis 2 ans et ben deux ans que je passais a la trape !!! la cpam va faire la rectification de ma non imposition sur mes ij de cancéreuse !!! rho la vache je suis soulagé quand je pense toute les fois ou il a fallut que je m'explique sur le fait que je ne percevais que les ij et que l'on me refoulé !! alors que je n'ai pas de poil qui apoussé dans la main pour ne pas aller bosser mais juste une m.... qui a pourrit ma vie et celle de mes proches ainsi que mon boulot que j'adorais !! vive l'administration ........ et on se demande pourquoi certains.... finissent a la rue !!! mon coup de gueule etant fait je vais clore ce sujet qui s'inscrit pour moi maintenant  au passé.
bises a tous compagnons de galeres, bonne journée a vous meme si le soleil n'est pas au rendez vous

Dernière modification par stephanie58000 (11-10-2011 13:17:19)


stéphanie

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#28 13-10-2011 11:24:45

Jekoh
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2010
Messages: 7

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour Charles,

Mon père a eu le même lymphome que le tiens...Je voulais prendre des nouvelles, où en es-tu depuis tes premiers messages en Janvier?
J'aimerai éventuellement te contacter "en privé" pour échanger sur nos expériences....la mienne est difficile.
Tiens nous au courant pour ton papa,
Bon courage à vous tous,
Géraldine

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#29 28-11-2012 20:06:56

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonsoir,

Mon message rejoint la file tardivement mais je voudrais reprendre contact avec Jekoh et Charles car mon papa a été diagnostiqué d'un lymphome angio immunoblastique en janvier 2012. Autogreffe en juillet 2012. PET Scan OK en août.
Rechute en novembre sous une autre forme de lymphome (à grandes cellules). Reprise de la chimio il y a une semaine...
Quelle est votre expérience?
Vos témoignages résonnent vraiment avec ce que je vis en ce moment. C'est tellement difficile....

Merci pour vos retours


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#30 30-11-2012 10:34:18

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour à tous,
je rejoins cette file aussi tardivement.
J'aimerai tout d'abors avoir des nouvelles de Charles, son dernier mail est vieux, et j'espère que tout vas bien.
Ma maman est atteinte d'un lymphome T anaplasique à grandes cellules.
Elle a subi 6 séances de chimio : son 1er controle était ok. Au mois de Spetmebre une masse a grossit. Ils ont préféré attendre. Elle passe un autre scan dans 10 jours.
Charles, donnes nous vite des nouvelles.
Nanou, quel age a ton papa et quel protocolle suit il?
Jekoh j'avais suivi le parcours de ton papa medecin, mais tu n'avais pas donné de nouvelles je crois. Je pense, au lire de ton message, que ton expérience a été douleureuse. Je t'embrasse

Bisous à tous

Dernière modification par Firstninette (30-11-2012 10:39:57)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#31 03-12-2012 19:41:31

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour Isabelle,
Je vois de nombreux enfants de parents malades rejoindre les files et je ressens le même engagement et les mêmes angoisses d'être si démunis face à la maladie.
Je ne pourrais pas te dire en termes exacts le protocole suivi par mon père. Il a 61 ans. Il a démarré une chimiothérapie en février 2012 en hôpital semaine: 3 jours tous les 10 jours, jusqu'en juin. L'autogreffe a eu lieu début juillet. Tout s'était très bien passée: pas de mucite, pas de fièvre, pas d'infection. Le PET Scan révélait une rémission complète en août.
Nous avons appris la rechute le 15 novembre, un nouveau protocole de chimiothérapie a été mis en place. Il a eu 5 jours de chimiothérapie et devait revenir le 10 décembre.
Malheureusement fièvre depuis hier. Il est réhospitalisé avant l'heure sous antibiothérapie.
Je n'arrive plus à interroger les médecins car les dernières fois, leur prudence prenait figure de pessimisme: il faut voir si son état s'améliore, si les organes supportent, s'il n'y a pas d'infection, si le traitement fonctionne...
Je comprends donc tes inquiétudes aujourd'hui autour de ce scan de contrôle pour ta maman, c'est dur de ne rien laisser paraitre. Mais tant que rien n'est posé, il faut rester confiant. Et quand le diagnostic sera posé, il sera toujours temps de s'armer à nouveau...
L'absence de nouvelles de Géraldine et Charles m'inquiète également. Il est difficile de trouver des témoignages sur le lymphome angio immunoblastique encore rare semblerait-il.
Bon courage à toutes les 2 et tiens nous au courant. Je vous souhaite le meilleur.


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#32 03-12-2012 23:09:22

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Coucou Nanou,
ton message me touche vraiment : j'en suis toute retournée.
Je pense que nos parents sont plus forts que nous pensons : ils encaissent les choses d'une facon admirable. Je pense, qu'ils ne veulent pas nous inquiéter et ils veulent que l'on vive notre vie. Personnellement, je ne peux même pas imaginer une seconde, vivre sans ma maman. Je suis rentrée dans le combat en même temps qu'elle, et je ne lacherai rien. Même si parfois, c'est trés difficile de voir un de ses parents malade et dont l'avenir est incertain.

Je n'ai pas trés bien compris : est ce que ton papa a fait ses 5 jours de chimio ou la fièvre est apparue avant qu'ils l'ai fait?
A la lecture des différents témoignages, l'autogreffe se passe parfois diffcilement. Le fait qu'elle se soit bien passée, prouve que ton papa a un organisme solide. Comment sa rechute s'est elle manifesté? Tu devrais prendre un rdv avec son hémato pour voir ce qu'il en es et ce qu'ils envisagent de faire.
N'hésites pas si tu as besoin
En attendant, merci pour ton soutien
J'espere avoir des nouvelles de Géraldine et Charles
Courage, gros bisous en espréant que nos familles respectives soit réunie pour feter Noel comme il se doit.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#33 04-12-2012 21:42:59

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonsoir Isabelle,
Ton prénom m'évoque des gens très proches... J'ai 2 cousines: une petite et une grande Isabelle!!

Pour papa, la fièvre, la toux et les plaques rouges ont traduit la rechute il y a 3 semaines.
Depuis, la fièvre avait disparu grâce aux antibiotiques et à la mise en place d'une nouvelle chimiothérapie le 20 novembre.
Mais depuis lundi il a à nouveau de la fièvre, des frissons et cette maudite toux...
C'est reparti pour les antibiotiques et les hémocultures...
et tant qu'il aura la fièvre, pas de chimio.

Pour ta maman, hormis les résultats de ce dernier scan, comment se sent-elle?

A bientôt


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#34 10-12-2012 08:50:23

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Coucou,

j'espere que tout vas bien pour ton papa. Donnes nous des nouvelles.
Toujours pas de nouvelles de Charles

Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#35 10-12-2012 13:56:44

ricbri
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Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour

Je ne sais pas si je peux me permettre de mettre mon grain de sel sur ce post.

Pour la plupart des intervenants et intervenantes sur celui-ci, vous semblez être les aidants proches de malades atteint de cette cochonnerie de lymphome.

Moi, j'ai 59 ans, je suis dans les vieux atteints de ce crabe, et je réalise à lire tous les post, que les plus jeunes atteints de ce mal réagissent d'une façon différente de moi, je tiens à préciser que je ne suis pas mieux que quiconque, mais à lire ici, je réalise que mon age possiblement , ma feuille de route de vie, et l'expérience de vie me fait voir et vivre cette maladie d'une façon bien différente de ce que cela aurait été 30 ans passés.

En effet, à la tombée du diagnostique, peu importe l'age, je crois que l'on vit ça de la même facon, mais après quelques temps, à mon age du moins, on fait un bilan de notre vie, qui pour ma part a été très bien remplie, et j'en remercie l'univers à tous les jours, croyez moi...

Après le choc du début passé, on regarde cette maladie d'un autre oeil, on l'aborde avec une sorte de sérénité, propre à l'age pour ma part, mais la je ne dis pas une fatalité au contraire.

Pour ma part, cette maladie qui m'affecte, me fait prendre conscience de plein de choses, du passé, du présent et de l'avenir. Je m'efforce de vivre le présent à plein, mais je regarde en avant parce que ma vie n'est pas fini, elle est juste entrain de prendre une pose, pour mieux rebondir dans quelques mois, pour commencer de nouveaux projets, et en finir d'autres.

Cette maladie me dit la fragilité de notre vie, la valeur de celle-ci, et les soins trop longtemps négligés à mon corps, mais tout ça a changé maintenant, j'ai pris conscience de ça, et si tout ça m'arrive , ne serait ce que pour cela, ce n'est pas rien...Disons que j'aurais préféré une autre façon mais...Ce n'est pas moi qui a décidé...

Je vous lis, vous les enfants et proches de ses malades, j'y apprends beaucoup, et ca fait du bien de voir comment vous le vivez de l'autre coté de la cloture, avec vos questionnements, vos inqiétudes, bien fondées je vous l'accorde.

C'est beau de lire tout cela sur ce post, c'est bon, pour moi de comprendre, ce que mes proches vivent face à moi.

Pour ma part, J'ai deux enfants, 35 et 30 ans, ils ne sont pas présents dans ma vie, ils m'ont rejetés bien avant cette maladie, et dans le fond c'est bien ainsi pour eux, ils en n'auraient pas eu la force, je crois.

Mais vous, les enfants aidants vous êtes là, à leurs cotés, vous apprennez pleins de choses dans cette maladie, vous vivez pleins de rapprochements, c'est une sorte de cadeau de la vie, si je puis dire ça ainsi.

Je vous encourage à rester près d'eux, ont en a besoin de vos encouragements, croyez moi, seulement votre présence fait toute la différence.

Je m'excuse d'avance si je suis hors propos sur ce post, mais c'était plus fort que moi ce matin de vous dire l'importance que vous avez, TOUS, dans ce combat.

Bonne journée

Richard

Dernière modification par ricbri (10-12-2012 13:59:01)


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#36 11-12-2012 13:36:37

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

bonjour

je suis très émue par ton message. Rassures toi tu n es pas hors sujet, au contraire.
c est sur que le ressenti est différent d une personne à une autre. Mon ressenti est celui d une fille  qui aime sa maman de tout son cœur, et qui réalise quelle n à pas été une fille modèle à l écoute.
cette maladie est une vraie épreuve et même si c'est dur. je ne peux pas imaginer le fait que ma maman se batte seule. nous sommes 3 enfants et nous l épaulons au maximum
j espère que tu ne vis pas t'a maladie seul et que tu es accompagné, je crois que c est important
je te souhaite beaucoup de bonnes choses et j espère que tes résultats seront bons
tiens nous au courant et encore merci pour ce témoignage


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#37 11-12-2012 15:21:17

Nanou67
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Date d'inscription: 16-11-2012
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour Richard,

Merci pour ce message qui me touche encore plus en ce jour neigeux où mon papa est au plus mal...
Les quelques moments de conscience qu'il a ces derniers jours sont pour nous chercher autour de lui et il s'apaise. Il demande sans cesse que je lui tienne la main et c'est tout ce que je peux faire.
Je suis désolée pour tous les malades sur ce forum. Pour nous, il fait sombre mais la terre continue de tourner et si l'heure est à la nuit pour nous, c'est qu'il fera jour ailleurs....
Vous avez raison Richard, c'est aussi très dur pour l'entourage car on voudrait tant pouvoir protéger et apaiser ceux qu'on aime.

Mes pensées à toi Isabelle et à ta maman pour demain... Comme on dit ici "Kopf hoch" càd "Tête haute" et ma mère répond toujours "même si le cou est sale".... Courage

Avec toute mon amitié
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#38 14-12-2012 06:26:58

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

merci nanou pour tous tes mots d encouragements qui me vont droit au cœur.
j aimerai avoir des nouvelles de ton papa. j espère que tout vas bien pour Lui....donnes moi vite des nouvelles
je t embrasse

richard, as tu eu des nouvelles de ton scan?
bises


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#39 14-12-2012 09:10:10

ricbri
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour

Moi aussi, Isabelle, j'ai bien hâte d'avoir des nouvelles de Christina.

Et, non, pas de nouvelle du scan ...Encore...

Je suis un peu frustré, j'étais sûr d'en avoir hier en fin d'après-midi, c'est assez angoissant, bien que je sois optimiste d'habitude.

J'ai laissé un message à mon infirmier-pivot vers 15.00 heure, et il n'a pas daigné me rappeler, et comme il finit de travailler à 16.00 heure, j'ai stressé 1 heure pour rien.

On s'en pose des questions en attendant ses résultats.

Bon, il est 3.00 heure du matin içi, je retourne me coucher.

À tantôt.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#40 14-12-2012 09:22:28

Firstninette
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Date d'inscription: 18-02-2012
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

salut Richard,

j ai une file un peu plus loin, qui s appelle lymphome t anaplasique Alk-  si tu veux échanger.
toi aussi Nanou n hésites pas a rejoindre ma file.

ma maman a vu un médecin après son scan. personne t as parle?

bisous et donnes moi de tes nouvelles des que possible
toi aussi Nanou, je suis inquiete


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#41 17-12-2012 14:14:29

Nanou67
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour Isabelle et Richard,

C'est très difficile de donner des nouvelles car pour nous, cette fin d'année est sombre et c'est tellement douloureux pour chacun d'entre vous, malades et famille de malades d'être confrontés à la souffrance des autres.

Mon papa qui était si fort jusque là, a été repris violemment par la maladie et cette fois le combat est sans pitié.
Il est hospitalisé depuis 2 semaines et les médecins nous disent de profiter des moments où il est mieux...

C'est tellement brutal, qu'on a l'impression d'avoir été jetés du haut de la falaise et que la chute est interminable...

Je dois me marier l'année prochaine et nous avons demandé à l'aumônier de l'hôpital de nous bénir samedi dans la chambre de papa pour qu'il puisse être avec nous dans ce moment si précieux de la vie d'une femme. Il était si heureux...

Je suis de tout coeur avec vous et surtout avec Malali et les autres dont les témoignages m'avaient bouleversés. Comment trouver la force de faire face?

Christina


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#42 17-12-2012 15:21:45

ricbri
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour Christina

Bien triste nouvelle...Bien triste...

Tu demande comment trouver la force de faire face...mais tu l'a en toi cette force, regarde... Cherche...Elle est là...En toi.

Je trouve que le geste que tu as posé avec l'aumonier est sublime, mais quelle belle pensée...

Je t'ai fait parvenir un courriel en mp, je ne sais pas si cela à fonctionné...

Bien que je sois loin, je suis à coté...Juste à coté...

Christina, prends le temps de vivre ses moments auprès de ton père et fais en de la magie...tu le peux.

Bon courage et paix.

Richard

Dernière modification par ricbri (17-12-2012 15:22:51)


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#43 20-12-2012 09:54:30

Nanou67
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour Richard,

Je viens d'apprendre sur ton blog la très bonne nouvelle pour ton scan! Je comprends ton soulagement, la bataille en vaut la peine!
J'ai aussi vu les magnifiques photos du paysage féérique qui t'entoure. Quel havre de paix qui doit te permettre de te ressourcer chaque jour.

Papa est toujours hospitalisé et le dernière chimio a fait son effet, il va mieux.
Le problème, d'après l'oncologue est qu'elle court après ce lymphome qui évolue très vite. Il va falloir le rattraper au prix de chimio très toxiques.
A chaque jour suffit sa peine... Aujourd'hui on pallie à une mucite très douloureuse qui l'empêche de s'alimenter correctement... Alors on fait le tour des recettes de potages et bouillons.

Merci pour tes mots réconfortants, ils sont précieux durant les passages étroits et dieu sait qu'ils ont été étroits la semaine dernière.

Porte toi bien et courage
Christina


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#44 20-12-2012 12:41:59

ricbri
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Lieu: Québec Canada
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour Christina

Je suis bien content d'avoir de tes nouvelles et de ton Papa.

Ca semble aller un peu mieux tout de même...Enfin...

En effet, la bonne nouvelle au sujet de mon scan du 4 décembre me donne beaucoup d'énergie pour continuer cette bataile, au moins je sais que tout ça n'est pas en vain.

Je souhaite, pour ton Papa les mêmes résultats que le mien, c'est tellement encourageant.

Demain, vendredi, j'ai une grande discussion, avec mon oncologue, au sujet du protocole de chimio, il sera peut-être réduit à cause des bons résultats, j'aimerais bien m'épargner quelques mois de cure, et être sur mes 2 pieds un peu plus vite que prévu initialement.

J'ai tellement de projets à faire...

Christina, je te souhaite beaucoup de courage à toi et pour ton Papa. Un jour, tout ça sera derrière vous...

Bonne journée.

Un ami lointain.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#45 08-01-2013 00:18:44

Jekoh
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour à tous,
Christina, Isabelle, Richard...
Mon père, un Richard lui aussi, n'est plus là depuis juin 2010.... Mais je continue à lire les témoignages des uns et des autres depuis cette expérience, j'en ai besoin, je ne sais pas pourquoi, je ne veux pas me faire mal, mais juste ne pas oublier quel à été son combat, sa souffrance... Je n'osais pas donner de nouvelles, effectivement, je ne voulais pas illustrer ce que peut être la maladie par mon expérience, notre expérience, qui malheureusement n'a pas été facile et s'est soldée par un départ.... Je pleure toujours, là encore en vous écrivant, je repense tellement à cette souffrance inutile et vaine, je ne comprends pas pourquoi tout ceci est arrivé...mais oui, la vie reprend le dessus, je sens mon père présent chaque jour dans ma vie, je sais qu'il protège mes enfants, qu'il me guide....je viens d'avoir un petit garçon qui lui ressemble énormément.... Mon père était médecin anesthésiste et m'avait accompagné pour la naissance de ma fille. Il avait découvert sa maladie au même moment, drôle de confusion des genres....
Pour la naissance de mon fils, en juin cette année, ce sont ses collègues qui étaient présents, médecins, sage femme, infirmière, et j'ai eu l' incroyable sensation de sa présence....tout était absolument parfait, naissance genialissime, et un bébé qui lui ressemble beaucoup!
Je me sens forte, très forte, depuis qu'il n'est plus là, je suis heureuse et j'avance à 100 à l'heure dans la vie, je sais qu'il est avec moi, mais il me manque terriblement et je regrette que mes enfants ne connaissent pas celui qui aurait été le meilleur des grands pères.
Bon, ça m'a fait du bien d'écrire ces quelques lignes...je suis tres philosophe depuis cette douloureuse épreuve, je profite, je n'oublie pas de dire aux miens que je les aime, je me sens légère et je ne m'embarasse pas avec des problèmes qui n'en sont pas. J'ai l'impression d'etre dans la vraie vie....j'ai tellement, avec ma mère, mon frère, vécu cette maladie aux côtés de mon père, avec lui, du mieux que j'ai pu, avec espoir, joies, absurdités parfois, que j'ai l'impression maintenant que je suis mieux armée dans la vie... Bref, oui, tout ceci est difficile, mais le temps aide à prendre du recul, à digerer tout ça....mais il n'est pas question d'oublier, pour moi cette maladie a trop compté dans ma relation avec mon père. Je n'ai jamais autant tenu à lui que lorsqu'il était malade. C'était déjà l'homme de la vie avant, je vous laisse imaginer à quel point j'étais fière de lui.
Venir sur ce forum est une façon pour moi de ne pas oublier, une facon parmi d'autres.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, et bien sur je suis disponible pour tout échange.
À bientôt,
Géraldine

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#46 09-01-2013 08:20:39

Firstninette
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Lieu: Grenoble
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Messages: 577

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Je suis trés émie par ton témoignage, les larmes coulent...Je ne peux m'empecher de penser que je ne suis pas a l'abri de vivre cela
Nous avons appris la maladie de ma maman 10 jours après la naissance de ma fille. Je me retrouve tellement dans ton témoignage ; je'ai toujours aimé ma maman, mais depuis que j'ai appris cette maladie, je montre mon amour, chose qui avant m'étais impossible.
Ma maman est aussi atteinte d'un lymphome T, lymphome le plus rare et le plus difficile à soigner
Mais j'espère, je prie pour que ma fille connaissent sa grand mere et partage le plus de moment avec elle.
Et après tout, pourquoi pas un miracle pour nous??? C'est égoiste, mais ce sont mes voeux pour 2013
Gros bisous et merci pour ce témoignage qui me fait peur, mais qui est vraiment trés touchant
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#47 09-01-2013 23:13:01

Jekoh
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Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Chère isabelle,
C'est vrai, nous avons un profil un peu similaire....je me reconnais aussi beaucoup dans ton histoire. Je souhaite de tout coeur que ta maman remonte la pente, et ne te sens pas egoiste, c'est tout à fait sain de vouloir des choses meilleures lorsque la santé de nos proches est atteinte. je te souhaite, ainsi qu'à tous ceux qui nous lisent, une belle année, pleine de grandes et petites joies, de force et d'amour.

J'ai longtemps hésité à témoigner sur le départ de mon père, ici du moins car c'est un lieux plein d'espoir,et je ne voulais pas te faire peur... Cette histoire est mon histoire, et chaque histoire est unique, chaque parcours différent, chaque lymphome est unique aussi, et un patient porteur du même type de lymphome réagira différemment d'un autre à la maladie, aux traitements, il n'y a aucune règle. C'est ce que je retire de mon expérience de la maladie.
Il ne faut jamais baisser les bras, et dans cette maladie, tout est possible. Le lymphome T est un des plus difficile à traiter car plus rare et méconnu que d'autres. Alors on peut s'attendre à tout, et j'ai entendu de belles histoires de la bouche de l'hemato de mon père, qui suivait des patients atteints d'un lymphome t angio immunoblastique depuis plusieurs années. Je lis beaucoup sur ce forum, et je suis impressionnée parfois par la vie qui reprend le dessus avec une force incroyable, alors que tout semblait sombre et pessimiste. Heureusement que rien n'est joué d'avance, que tout est possible, et que la maladie peut perdre, ce serait trop simple si ça ne marchait que dans un sens.
Mon père est parti trop tôt, ma fille n'avait qu'un peu plus d'un an, mais elle lui a donné d'immenses joies, il y a un lien indestructible entre elle et lui maintenant, même si elle ne s'en souvient pas concrètement.

bon courage à tous, malades et accompagnants, il faut s'accrocher et la lumière est de toute façon toujours au bout du tunnel!

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#48 13-01-2013 21:03:29

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonsoir Géraldine,

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles même si je me doutais que l'issue était douloureuse pour ton papa et j'en suis profondément désolée et émue.
Je comprends ton silence et il m'est moi-même difficile de partager mon expérience car c'est douloureux.
Il m'a été difficile de trouver des témoignages de personnes ayant connu le même diagnostic et les seuls que j'ai trouvé sont difficiles.
Mon papa a également subi une autogreffe en juillet et la rechute a été annoncée en novembre dernier.
Les 2 derniers mois ont été difficiles avec des hospitalisations de plusieurs semaines.

Si cela ne t'es pas trop pénible, j'aimerais pouvoir échanger avec toi de ton expérience en mp car comme toi j'ai le souci de préserver les membres du forum...

Je salue au passage les membres de cette discussion: Isabelle, Richard, je vous souhaite une année sereine, vous éloignant chaque jour de la maladie et vous rapprochant chaque jour des personnes et des projets qui vous sont chers. Gardez force et courage!

A bientôt
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#49 23-02-2013 19:39:03

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonsoir à tous,

Je tenais à donner quelques nouvelles de mon papa qui va mieux après bien des épreuves... Il poursuit une chimio moins neuro toxique qu'en décembre, les symptômes s'améliorent mais il est très faible. Il est transfusé très régulièrement en sang et plaquettes et sort peu de chez lui.
Mais nous avons passé Noël ensemble et depuis, encore plein de merveilleux moments plus précieux que jamais.
Je ne sais pas où nous allons, je ne pose pas de questions et les médecins ne projettent rien de plus que les séances suivantes toutes les 3 semaines.

Géraldine, je t'ai envoyé un mp mi -janvier mais sans nouvelles... L'as-tu réceptionné?

Je vous lis très régulièrement et vous souhaite à tous beaucoup de courage et de persévérance. Si cela pouvait faire partie de la médicamentation car c'est une carence connue...

Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#50 27-02-2013 12:12:54

Jekoh
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2010
Messages: 7

Re: Lymphome t angio immunoblastique de mon Papa.

Bonjour Christina,
Je suis tellement contente de lire ces nouvelles, qui me semblent encourageantes et pleines d'espoir...
J'ai bien reçu ton long message, je suis vraiment désolée de ne pas t'avoir répondu, je suis prise par le cours de la vie qui avance à toute vitesse, et j'avais toujours ton mail en tête et l'idée de garder contact, de te répondre...
Je vous lis tous très régulièrement moi aussi, je reste tellement marquée par cette épreuve, et ça me fait tellement de bien, bizarrement, de garder un lien avec la maladie et l'espérance.
Je suis convaincue que tout est possible, que l'état de ton papa peut se stabiliser, s'améliorer, et que vous pourrez profiter de nombreux et très bons moments merveilleux. Parfois, c'est bête, mais je me dis que cette maladie a eu aussi comme conséquences de me faire prendre conscience que chaque instant passé avec ceux qu'on aime est un cadeau, et maintenant, avec ceux qui m'entourent, j'ai ce réflexe d'être conscience de les aimer profondemment, et c'est une chance que l'on a par rapport à d'autres qui n'ont jamais connu de moments si difficiles.
Bon allez, j'arrête là! En tout cas je suis vraiment contente de lire ce post, je vous souhaite beaucoup de courage  ainsi qu'à tous ceux qui nous lisent, il ne faut jamais abandonner le combat!
à bientôt,
Géraldine

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.