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#51 27-05-2011 17:38:34

lorenzoo
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Messages: 41

Re: traitement BEACOPP renforcé

"

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"coucou ,

bon bin voilà après les préparatifs pour le mariage, le mariage en lui-même et mes 3 jours d'hospit' pour mon 2ème BEACOPP me voilà de retour.

Je suis rentrée hier soir assez tard, j'ai un PAC qui fonctionne pas très très bien, 5H pour passer la dernière poche !

J'ai passé une bonne nuit et j'ai l'air d'être assez en forme aujourd'hui.
Vu la diminution des ganglions je passe un PET-SCAN le 7 juin pour voir si on continue sur le BEACOPP ou si on passe en ABVD. je suis super contente, les hémato étaient très satisfait des effets de la chimio, pratiquement tous les ganglions palpables ont disparus !
je croise les doigts pour être comme certaines sur ce forum et entendre le mot remission dans quelques semaines... enfin pas de charrues avant les boeufs le principal est bien de guérir !

Aussi non ma journée de mariage a été super, ma famille a assuré et on a eu une journée merveilleuse.

et toi lorenzoo comment vas-tu??

madouska, les bouffées de chaleur et les sueurs ont disparues comme elles sont venues... cela doit être les effets du traitement.

Cool gye!
tu vas voir tes résultats au tep vont etre bons^^ si ce n'est pas la rémission, ca viendra tres bientôt^^
moi je viens d'avoir mes résultats et c'est négatif ou ok, ce qui veut dire que il n'y avait plus d'anomalie du tout
j'ai pu voir mon premier tep réalisé avant le début de la chimio et la différence est plus que incroyable, tout mon bassin, le fémur,  plein de vertèbres et meme en haut (ou je n'avais pas d'adénopathies) et toutes ces adénopathies ( j'en avais 1 de 8cm de diam, et une bonne douzaine du médiastin jusqu’à l’aine) ont disparu, d'ou ce mot si bon à entendre: RÉMISSION. vive la science!!
sinon le 2eme beacopp s'est nettement mieux passé, j'ai beaucoup dormi et suis resté tres zen, ca a du aider^^
vive l' ABVD, 4 cures, plus cool ( pas ou peu d'aplasie) mais revers de la médaille un peu plus émétisantes ( nausée, vomis)

bon courage!!

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#52 27-05-2011 17:56:12

GYE
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Re: traitement BEACOPP renforcé

oh que je suis contente de lire ça!!!!

super lorenzoo, encore un témoignage qui me remonte le moral. et j'en ai bien besoin, aujourd'hui coup de blues et beaucoup beaucoup de nausées. je n'ai pas dormi de la nuit et n'avait rien à vomir... j'ai passé la journée au lit et je sens que la nuit à venir ne va pas être de tout repos non plus.

enfin je me dis que moi aussi je pourrais entre le mot remission bientot et que cela vaut le coup d'endurer tout cela.

pleins de belles pensées pour toi;


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#53 27-05-2011 18:26:55

lorenzoo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

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"oh que je suis contente de lire ça!!!!

super lorenzoo, encore un témoignage qui me remonte le moral. et j'en ai bien besoin, aujourd'hui coup de blues et beaucoup beaucoup de nausées. je n'ai pas dormi de la nuit et n'avait rien à vomir... j'ai passé la journée au lit et je sens que la nuit à venir ne va pas être de tout repos non plus.

enfin je me dis que moi aussi je pourrais entre le mot remission bientot et que cela vaut le coup d'endurer tout cela.

pleins de belles pensées pour toi;

tu prends du zophren a cause de tes nausées? tu es a j combien?
a j10 au 2eme beacopp grosse nausée matinale j'ai eu
cool tu vas voir, c si bon la rémission^^
vivent les mariés sinon !!

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#54 27-05-2011 18:37:49

napo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

En voila des bonnes nouvelles, et GYE vous allez bientôt nous en donner, il n'y a pas de raison.
L'abvd est "plus cool" les cheveux recommencent même a pousser.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#55 27-05-2011 19:13:32

GYE
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Re: traitement BEACOPP renforcé

j'en suis à J5 seulement, je crois que je supporte moins bien cette 2ème cure que la première, car comme toi c'était plutot à J10 que j'étais mal la dernière fois.
Le chu a faxé une ordonnance de Zophren à ma pharmacie ce matin, je pense que ca va aller mieux mais c'est pas encore le top.
Faut dire que mon taux d'hémoglobine n'est pas remonté et que les globules blancs ont déjà commencé à baisser donc la fatigue est bien présente et avec un bébé c'est carrément pas la joie.

mais je suis tellement heureuse pour toi que cela me fait oublier mes petits soucis.

napo, tes cheveux étaient tombés au bout de combien de temps avec le BEACOPP et ont repoussé au bout de combien de temps avec ABVD ?

en tout cas vos deux témoignages en si peu de temps ça fait vraiment vraiment du bien et je me dis que les personnes qui découvrent aujourd'hui leur lymphome et arrivent sur le forum vont être eux aussi bien rassurés sur les traitements et les chances de guérison même avec un stade IV!


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#56 27-05-2011 19:53:50

napo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

Mes cheveux et barbe sont tombés 13 jours après la première chimio (j1), et mes poils de barbe ont recommencé a pousser après la première cure abvd, c'est fin et clairsemé mais ca repousse.

Vous verrez l'ABVD vous permettra de profiter plus des enfants, moi avec deux petites filles à la maison je peux vous dire que c'est pas de tout repos.

Moi le BEACOPP m'a vraiment mis à plat, les deux fois, mais le moral, le soutien de ma petite famille, et les résultats m'ont permis de vite reprendre le dessus.

Le stress du premier scanner de contrôle est passé et la gros coup de fatigue après ma chimio de lundi, aujourd'hui ca va mieux, il faut dire que j'ai un généraliste qui me suis bien et me rassure beaucoup.


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#57 27-05-2011 20:00:47

GYE
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Re: traitement BEACOPP renforcé

C'est vrai que là moi avec un bébé de 10 mois, un mari qui travaille à 70 Km de la maison et personne autour de moi dans cette ville, c'est vraiment dur de m'occuper de mon loulou. Heureusement il y a la crèche mais il y a aussi le revers de la médaille, les maladies, les contagions sont plus fréquentes et c'est un peu l'angoisse...

Pour la premiere cure de BEACOPP je n'ai pas eu trop de désagréments par contre là je déguste mais je pense qu'il y a aussi le contre coup des préparatifs du mariage et que toute l'énergie mise dedans est un peu partie pour laisse place à la fatigue.
Du coup au programme ce we, repos, repos et repos pour le J8 lundi!

Du coup tu commences quand l'ABVD lorenzoo?


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#58 27-05-2011 20:16:16

lorenzoo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

je viens de commencer aujourd'hui cet ABVD... tranquille mais difficulté à manger, qq nausées..
je confirme J13: chute de cheveux.
sans sophren, difficile de ne pas avoir d'effets émétisants.
bon courage pour ton beacopp qui sera le dernier moment difficile wink

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#59 27-05-2011 20:43:18

GYE
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Re: traitement BEACOPP renforcé

les cheveux ont commencé à tomber un peu plus tard genre J15 enfin deux jours c'est pas non plus un changement enorme.
Mon mari commence juste à se faire à ma tête rasée, mais il ne sera pas contre revoir des cheveux sur ma tête prochainement!

C'est vrai que le zophren marche bien, mais on m'a prescrit du 8mg du coup faut espacer de 12H et là ca fait un peu long surtout avec la prise du natulan...
mais comme tu dis peut-etre le dernier moment difficile, je veux faire partie du club moi aussi ;-)


j'espere que tes nausées vont disparaitre rapidement et que tu vas pouvoir souffler un peu.
Comment ca se passe en fait l'ABVD?

Dernière modification par GYE (27-05-2011 20:43:29)


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#60 27-05-2011 21:11:34

lorenzoo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

pour L' ABVD, toutes les infos sur les produits'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

sinon ca dure 5 heures pour que tout le produit passe, (plus long que le beacop enforcé a j1, où je restais 4 heure en hopital de jour et puis je repartais chez moi et je ne revenais qu'a j8)
tu prends du zelitrex, bactrim et zophren et puis c'est tout ( finis: natulan, cell top et prednisone)
la cure dure 28 jours, 2 séances identiques a j1 et j15
prise de sang tous les 14 jours, pas de granocytes ( sauf pour certains en fin de cure qui ont une leucopénie)

effet parait-il
le plus de fatigue entre j3 et j6
nausée les 4 premiers jours..
a vérifier^^

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#61 27-05-2011 21:25:48

GYE
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Re: traitement BEACOPP renforcé

OK, bon moi avec mon PAC pourri ca va durer des plombes mais bon toujours mieux que 3 jours à lhopital!!

c'est quoi cell top???

allez je croise les doigts pour toi et je suis sûre que tout va bien se passer.
du coup tu envisages d'aller au mariage dans les vosges prévu cet été??


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#62 28-05-2011 08:25:30

napo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

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"pour L' ABVD, toutes les infos sur les produits'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

sinon ca dure 5 heures pour que tout le produit passe, (plus long que le beacop enforcé a j1, où je restais 4 heure en hopital de jour et puis je repartais chez moi et je ne revenais qu'a j8)
tu prends du zelitrex, bactrim et zophren et puis c'est tout ( finis: natulan, cell top et prednisone)
la cure dure 28 jours, 2 séances identiques a j1 et j15
prise de sang tous les 14 jours, pas de granocytes ( sauf pour certains en fin de cure qui ont une leucopénie)

effet parait-il
le plus de fatigue entre j3 et j6
nausée les 4 premiers jours..
a vérifier^^

Pour moi c'est a peu pres ce qui se passe, perf le lundi, et retour de la forme le vendredi. Les nausées sont aléatoires mais bien controlées par le zophren et le motillium.
Le cell top est une chimio orale comprise dans le BEACOPP, à prendre à la maison.
Pas de piqures de granocytes temps que les globules restent stable, le corps doit travailler seul.


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#63 28-05-2011 09:24:29

GYE
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Re: traitement BEACOPP renforcé

pas de cell top pour moi...juste du natulan !

par contre moi je me pose pas mal de question sur l'ABVD après des séances de BEACOPP;

Vous a-t-on laissé le choix de passer à l'ABVD ou pas?

je demande ça car j'ai comme une angoisse, si mon pet scan (je croise les doigts bien bien fort) revient négatif es-ce que réellement deux cures de BEACOPP auront suffi pour éradiquer la maladie. Etant donné que dans l'ABVD il n'y a pas les mêmes produits es-ce que que ce n'est pas ceux présents dans le BEACOPP qui sont efficaces ?
je ne sais pas si je me fais comprendre, c'est assez ambivalent comme sentiment, à la fois je rêve de passer à une chimio moins toxique (envie de bébé - risque de futur cancer...) et à la fois je me dis que si BEACOPP fonctionne bien ne vaut-il pas mieux encore avoir un cycle ou deux pour eviter toute rechute ?

je me dis que les hémato savent ce qu'ils font mais quel est le recul ?

y avez-vous pensé aussi? en avez-vous parler avec votre hémato?

aussi non, j'ai bien dormi, pas de nausées, je pense que la journée va être bonne!


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#64 28-05-2011 10:02:11

napo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

bonjour,
si votre tep revient négatif, ce que je vous souhaite, cela veut dire qu'il n'y a plus de cellules cancéreuses actives, donc plus de fixation. L'abvd de consolidation sert à finir le travail, pour s'assurer qu'il n'y a plus rien qui traine, justement pour éviter les récidives.

Le BEACOPP est utilisé dans les formes disséminés de la maladie il est plus agressif, maintenant si au bout de deux cures il n'y a plus rien mieux, vaut mieux éviter de continuer avec des produits beaucoup plus toxique pour l'organisme.
De toute façon avec l'abvd vous aurez des scanners de contrôles à mi cures et ensuite un contrôle régulier, de plus,  cette chimio est toujours utilisé pour traiter des stades élevés avec succes.

Pour la peur des récidives, quel que soit le traitement,  il faut maintenant apprendre à vivre avec, et ce n'est pas le plus facile.
Profitons de chaque jours

Dernière modification par napo (28-05-2011 10:39:16)


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#65 28-05-2011 10:39:27

lorenzoo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

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"bonjour,
si votre tep revient négatif, ce que je vous souhaite, cela veut dire qu'il n'y a plus de cellules cancéreuses actives, donc plus de fixation. L'abvd de consolidation sert à finir le travail, pour s'assurer qu'il n'y a plus rien qui traine, justement pour éviter les récidives.

Le BEACOPP est utilisé dans les formes disséminés de la maladie il est plus agressif, maintenant si au bout de deux cures il n'y a plus rien mieux, vaut mieux éviter de continuer avec des produits beaucoup plus toxique pour l'organisme.
De toute façon avec l'abvd vous aurez des scanners de contrôles à mi cures et ensuite un contrôle régulier.
Pour la peur des récidives, quel que soit le traitement,  il faut maintenant apprendre à vivre avec, et ce n'est pas le plus facile.
Profitons de chaque jours

l'ABVD est en effet un vrai traitement qui est utilisé pour les stades 1 et 2, c'est donc pas rien du tout, si cela ne devait pas marcher tu verrais de plus la crp remonter lors de tes prises de sang ou tes ganglions regrossir..
et puis donc oui il ya ce scanner au bout de 2 cures
le cell top= étoposide à prendre per os pour le beacopp de J2 à J3


Sinon napo dis toi que ce ne sont que de simples visites de controle, la peur est compréhensible mais tu peux tres bien aussi te faire renverser demain par une voiture, il faudra savoir relativiser tout cela je me dis. Hodgkin se soigne tres  bien et c'est tout de meme un super bon signe de voir que le beacopp au bout de 2 séances l'a éradiqué. hodgkin c'est bien mieux que d'avoir la sclérose en plaque, le sida ou même l'hépatite C et combien de témoignage de personne ai je eu ayant eu hodgkin il ya 10-15 ans..
l’hôpital st louis est de plus un tres bon Hopital en hémato avec de grands médecins et une tres bonne coordination entre les services^^ j'y suis moi meme soigné


courage à tous mais on va tous s'en sortir!!!

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#66 28-05-2011 10:50:57

napo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

C'est exactement ce que je me dit, et je confirme que l'équipe de St Louis est formidable, beaucoup de dialogue, et d'humanité.


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#67 28-05-2011 11:21:17

emma
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Re: traitement BEACOPP renforcé

C'est déjà très bon signe que le TEP soit négatif après le BEACOOP, ce qui peut présager d'une bonne rémission dixit le médecin qui me suit à Saint Louis.

C'est en effet difficile de gérer l'après, les examens de contrôle mais comme le dit lorenzo c'est un cancer qui se soigne et c'est encourageant de savoir que même en cas de rechute il y a encore des traitements.
Bon WE à tous et plein d'energie pour continuer le combat.
Emma

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#68 28-05-2011 11:30:05

lorenzoo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

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"C'est déjà très bon signe que le TEP soit négatif après le BEACOOP, ce qui peut présager d'une bonne rémission dixit le médecin qui me suit à Saint Louis.

C'est en effet difficile de gérer l'après, les examens de contrôle mais comme le dit lorenzo c'est un cancer qui se soigne et c'est encourageant de savoir que même en cas de rechute il y a encore des traitements.
Bon WE à tous et plein d'energie pour continuer le combat.
Emma

bon week end à toi emma!!
a bientot

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#69 05-06-2011 20:02:30

GYE
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Re: traitement BEACOPP renforcé

alors lorenzoo cet ABVD comment ça se passe??

c'est vrai que ce n'est pas comme si c'était pas de chimio, l'ABVD est utilisé pour les stades 1 et 2 et en effet ce n'est pas rien...

Emma, moi aussi les hémato m'ont dit, plus ca "guérit" vite meilleures sont les chances de ne pas rechuter..;arf semaine prochaine je sera fixée, j'angoisse un peu, au vu de tous les bons résultats je me dis que je vais faire partie du % qui a un peu plus de mal à guérir... :-)) non non j'arrête moi aussi tout va bien se passer, ya pas de raison !


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#70 06-06-2011 15:58:45

doudou16
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Re: traitement BEACOPP renforcé

Bonjour,
Je m apelle lora j'ai 21 ans et j'ai apris il y a un mois que j avais un Hodgkin de stade 3. j'ai fais ma premiere cure BEACOOP renforcé qui c'est terminé le vendredi 27 Mai et je me sui retrouvé en aplasie toute la semaine derniere.
J'ai peur des la prochaine cure. j'ai perdu mes cheveux mais pas encore en totalité et j ai peur du regard des gens .
J'ai la chance d'avoir un conjoin et une maman formidable ki me juge pas mai je n ose kan meme pas tro sortir de chez moi.
je recherche des gens avec ki parler du traitement et du reste de la vie.
Merci a tous


Lymphome de hodgkin stade III B , 6 cures Beacopp renforcé, 6 aplasie trés fébriles ... et  je passe tout le reste!lol
Lora 22 ans

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#71 06-06-2011 16:32:55

napo
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Re: traitement BEACOPP renforcé

Bonjour Lora, et bienvenue.

J'ai moi même été traité par le BEACOPP renforcé, et je peux te dire que même si il est très dure, il est très efficace.

Pour la phase d'aplasie, elle n'est que temporaire, tu dois avoir des injections de granocytes pour booster tes globules. Fait juste un peu plus attention durant cette période pour ne pas choper le premier virus venu.Pour les cheveux tu peux te faire prescrire une perruque, ou tu as la solution des foulards, maintenant le regard des autres fiche toi s'en, garde tes forces pour ton combat.
Heureusement tu est bien entouré, ca va te permettre d'avoir le moral et une super motivation.

Pour te rassurer j'était en stade 4, et au bout de deux cures de BEACOPP mon tep était négatif, ce qui veut dire plus de cellules cancéreuses actives. Je suis en rémission complète, et je termine mes cures de consolidations. Tu pourras t'apercevoir que je ne suis pas le seul dans ce cas

Si tu as besoin  d'autres renseignements n'hésite surtout pas, ce forum est rempli de gens qui sont toujours pret a t'écouter et à t'aider. De plus tu trouveras des informations fiables sur la maladie.

A bientôt.


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#72 06-06-2011 17:55:26

GYE
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Re: traitement BEACOPP renforcé

salut Lora,

Moi aussi tout comme napo, je suis traité avec BEACOPP renforcé, j'ai perdu une bonne partie de mes cheveux, mon conjoint m'a rasé la tête le week-end avant notre mariage, épreuve d'amour s'il en existe !!!

J'ai commandé une perruque car je n'avais pas envie dès que je pointe le nez dehors de ressentir les regards des gens : "oh elle a plus de cheveux !" et puis j'avais envie de me sentir belle pour mon mariage !
J'ai été épaté du résultat, je suis même allée me faire faire un chignon là où j'ai acheté ma perruque, les gens au mariage n'y ont vu que du feu. j'ai une perruque genre pleins de cheveux partout sans coiffure particulière du coup je peux tout faire natte, queue de cheval, chignon, relevé, laché...

et puis maintenant j'alterne entre turban et perruque, et sincerement je n'ai jamais ressenti aucun regard sur moi (même avec un turban).
Et puis zut, de toute facon il faut vivre, les gens on s'en fiche, l'important est de faire ce qu'on a envie et de profiter de la vie.

Moi je trouve avec cette cure que les deux premieres semaines sont éprouvantes mais dès qu'arrive la troisième semaine je retrouve un peu plus de pêche et j'en profite pour faire tout ce que je peux pas faire en temps normal.
J'ai l'impression que la vie reprend et ce la m'aide à aborder la cure d'après.

Bon courage et surtout ne t'empeche pas de faire des choses à cause des autres, pense à toi c'est primordial dans cette aventure!


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#73 06-06-2011 19:10:22

emma
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Re: traitement BEACOPP renforcé

Moi aussi j'ai fait le beacoop, pour les cheveux je pense qu'il faut choisir ce qui est le mieux pour soi. Moi j'ai mis des foulards et des bonnets car c'était l'hiver. Dehors pas de regards étranges, peut-être quelques sourires bienveillant car au delà des cheveux on a l'air fatigué et fragile.
Pour la vie , Lora, profite des moments où tu te sens un peu mieux en faisant attention aux microbes. Se faire plaisir.
Tu verras la prochaine cure sera plus simple car tu sais à quoi t'attendre donc le stress est moins présent et je pense que cela joue sur le physique.
Cela fait un an que je suis en rémission, j'ai repris le  boulot depuis septembre dernier, et je profite de chaque jour.
Plein d'energie à toi et à tous ceux qui sont en traitements.
Bises à tous
Emma

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#74 06-06-2011 19:50:37

Ludivine
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Re: traitement BEACOPP renforcé

bonsoir Lora, j'ai 22ans et j'ai également la maladie de Hodgkin depuis juillet 2010. En fait je rechute depuis le mois de mars. Je n'ai pas de traitement BEACOOP comme toi mais tout ce que je peux te dire c'est de vivre le plus normalement possible lorsque tu te sens bien, il suffit juste d'écouter son corps. Ne te tracasse pas du regard des autres, dans l'ensemble les gens ne font pas trop attention ! et puis il ne faut pas t'empêcher de vivre, ne te coupe pas du monde fais toi plaisir quand tu te sens bien !!! smile  l'aplasie ne dure qu'un temps, il faut juste être prudent face aux microbes car on est plus fragile.
j'ai opté pour la perruque depuis deux semaines car les foulards j'en avais un peu marre, et franchement je regrette pas donc si ça peut t'aider à mieux te sentir n'hésite pas.

Comment tu te sens moralement depuis la découverte de la maladie ? Tu es soignée où ?

courage courage,

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#75 07-06-2011 09:53:00

doudou16
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Messages: 7

Re: traitement BEACOPP renforcé

salut, et merci a tous pour vos messages!

aujourdui je dois aller voir un perruquier pour voir si ca m interesse.
j'ai quand meme réussi a faire mes courses avec mon conjoin hier mais je sentais des regards mais j ai essayer de ne pas y faire attention.

Mon mon traitement, je me fais soigner sur Limoges à 45 min de chez moi. C'est une super équipe .
j'ai découvert la maladie le 2 Mai et j'ai fais ma premiere cure le 20 Mai.
Moralement je stress avan qu'il me pique le site car la premiere fois on s'est aperçu qu'il s'était retournée et ils me l'ont remis en place en le manipulant et j'ai vraiment été traumatisé.

je commence la deuxieme cure le 14 Juin et j'ai un TEP le 28. j'espere kil sera négatif!!!

merci encore, Lora.


Lymphome de hodgkin stade III B , 6 cures Beacopp renforcé, 6 aplasie trés fébriles ... et  je passe tout le reste!lol
Lora 22 ans

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