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#1 19-01-2011 13:20:47

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Faux positif et vraie angoisse!!!!

Un faux positif est ce que certains ont vécu cette situation?
Dernier tepscan positif mais personne en croit à une rechute, alors biopsie ce matin de l'anomalie.
Je suis très stressée que cela soit un vrai positif.

Si certains ont vécu cela ou ont des infos  je serai contente de partager leur expérience.
Belle journée à tous.
Emma

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#2 19-01-2011 16:49:53

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1410
Site web

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Bonjour Emma,

Sur la question des faux-positifs/faux-négatifs tu peux consulter le Lymphom'Action n° 10 - Juin 2009. Voici le lien direct :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Les faux-positifs sont effectivement un pb dans les LH.

J'ai consulté plein de documents pour en tirer cet article, si tu veux, je peux les rechercher dans mon ordi' et te les envoyer.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 19-01-2011 16:54:55

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Merci mc je veux bien tes docs si cela ne t'ennuie pas de les rechercher...

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#4 20-01-2011 21:55:13

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Bonjour Emma,

j'ai moi même eu un faux positif il y a quelques temps.
6 mois apres la chimio, je passe un tep scan. Et là au rdv avec l'hemato elle me dit que ca a fixé. Ils sont sur de rien mais bon ca fixe quand même....il faut attendre quelques jours que les medecins comparent avec les autres images....mais qu'il va surement falloir penser a un autre traitement.

J'ai passé une semaine d'angoisse! Et finalement elle m'a rappelé pour me dire que tout etait bon, que je n'avais rien.
Ce qui a été confirmé depuis par d'autres tep. Mais quelle angoisse!

Oui Christine, apparemment c'est un vrai pb....

Bon courage

Johanne

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#5 20-01-2011 22:06:48

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Oui en effet quelle angoisse! je dois attendre mercredi prochain les résultats de la biopsie pour être sur de quelque chose. Difficile car le tep fixe tout ce qui est actif même ce qui n'est pas lié au cancer.
Pour moi le scanner n'est pas simple non plus car la fibrose gène la lecture du scan.
J'essaie de pense à autres choses. Comment gérer l'angoisse, voilà un sujet sur lequel nous pourrions tous donner des billes!
Merci pour ton message
Emma

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#6 23-01-2011 17:21:54

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Bonjour Emma,

dans ces cas là, on panique toujours,
il y a 3ans j'ai eu un PET scan et le radiologue a vu des positifs qui ont été interprétés comme des faux positifs par l'hématologue et celui-ci m'a déclaré en rémission totale

Bonne journée


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#7 03-02-2011 10:13:35

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Résultats partiels de la biopsie , histoire de stresser encore un peu!
Plutôt rassurant d'après l'hémato. Ca serait de la fibrose apparemment.
Bonne journée à tous
Emma

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#8 03-02-2011 20:00:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

bonsoir, j'ai eu un faux positif récemment qui était en fait, d'après les doc, une réaction inflammatoire due aux rayons "ainsi qu'à un tassement de parenchyme pulmonaire autour d'une zone à centre nécrotique". J'avais fait un tep après la chimio et je venais de commencé les rayons.
ça met beaucoup de stress je confirme !
en tout cas je suis contente si ton hémato est confiant, c déjà une bonne nouvelle !
saleté de maladie quand même grrrrr
bonne soirée à tout le monde !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#9 10-02-2011 19:22:47

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Merci pour ton message. Oui je repasse un scan fin février pour voir ce que c'est cette zone enflammée mais pas de cellules anormales de la maladie, mais il faut tout vérifier....
Encore de l'attente et de l'angoisse.
Emma

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#10 25-02-2011 13:33:41

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Suite des événements, scanner passé ce matin, d'après la radiologue ganglion de plus de 1 cm elle parle de rechute, le monde s'arrête, je vais voir l'hémato avec mes résultats qui me dit qu'on doit comparer avec les autres scanners précédents et qu'elle ne peut rien dire.  Attente de 15 jours, elle doit me rappeler, je dois avouer que je n'en peux plus de cette angoisse
Emma

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#11 25-02-2011 14:16:11

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Un ganglion supracentimétrique, ce n'est pas forcément synonyme du lymphome. Et il me semble plus que curieux qu'on parle immédiatement de rechute quand on voit un ganglion, surtout avec un scanner banal. Je ne comprends pas : puisqu'il y a eu biopsie, qui est le moyen le plus sûr de savoir si des cellules cancéreuses sont présentes, et que la biopsie est négative, où est le problème ? Comment un simple examen au scanner peut-il aller à l'encontre d'une biopsie invasive ? Tout cela me paraît plus que bizarre.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#12 25-02-2011 14:32:07

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Je sus à vrai dire complètement paumée. Je suis d'accord avec toi et l'hémato m'a bien dit que pour l'instant on ne pouvait rien conclure. La radiologue elle, n'a pas hésité à conclure sans avoir les clichés précédents.!
Merci pour ta réponse.
Emma

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#13 25-02-2011 17:03:58

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Merci pour ta réponse oui moi aussi je suis ahurie et ne sais plus quoi penser. J'ai beaucoup de masse résiduelle ce qui peut expliquer la présence de ganglions non pathogènes.
Je me noie  dans le boulot histoire de ne pas trop penser.
Emma

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#14 25-02-2011 17:47:01

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Emma , pas de panique , j ai vécu cela en 2008 , le radiologue m a annoncé ma rechute apres avoir fait mon scan , il l a stipulé sur son compte rendu cet abruti!!!! et en fait il avait tout faux et mon hémato était furax et moi j avais bien envie de lui claquer sa tronche!!!!!!!!!! ecoute ton hémato et il va prendre le temps qu il faut pour tirer ses conclusions , malheureusement ce n est pas si rare ce genre de conneries!!

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#15 25-02-2011 18:10:56

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Je ne sais pas ce qui se passera à la fin mais si tout va bien je pense que j'irai voir cette radiologue qui n'aurait rien du me dire et me renvoyer à mon hémato pour lui dire ce que je pense.
En plus j'ai déjà eu cette expérience quand après un scan la radio me dit :"avec un peu de chimio ca va encore bien diminué"" alors que j'avais fini la chimio et que j'étais en rémission!!!!!!!!
Merci clo pour ton témoignage.

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#16 25-02-2011 19:51:17

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Je précise que j ai un LNh folliculaire mais le probleme est identique... essaie d oublier un peu tout ça mais je sais que c est facile à dire... bonne soiree à toi et à tous les autres!

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#17 26-02-2011 09:49:15

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

pffff
c'est vrai il faut comparer
peut étre des cicatrices
c pour ça que les diagnostics de radiologues quasi immédiats ne sont pas bons
il faut laisser le temps au . de scan, hémato de se réunir
et si besoin tep, biopsie

ne stresse pas trop emma facile à dire mais c mieux ainsi

de bonnes nouvelles je te le souhaite de tout coeur


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#18 26-02-2011 09:56:58

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
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Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Je ne fais que pleurer depuis ce matin même si en effet je sais qu'il faut attendre les résultats finaux. Mais je crois que c'est le contre coup de la journée d'hier.
Ce qui est fou c'est que depuis le 12 janvier j'ai passé le scan, puis la biopsie qui ne révèle pas de cellules anormales de la maladie puis le scan d'hier qui révèle deux ganglions qui ne sont pas du tout à l'endroit qui était suspecté au départ.

En fait ce qui est très angoissant c'est que rien n'est lus rationnel.
La médecine n'est pas une science exacte...
Merci pour ton message kate.
Emma

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#19 26-02-2011 11:12:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Un biopsie négative, un scanner avait fixation de 2 ganglions, tout cela n'est pas très concluant...Emma, je sais que ce n'est pas très évident mais attendons les résultats finaux car là, les conclusions vont vite en besogne ! As tu fait une prise de sang avec les marqueurs habituels ? Je sais que ce n'est pas évident mais gardes le cap ma belle ! Tu es prise en main, c'est l'essentiel ;-) laisses toi porter...inspires, expires plusieurs fois et essayes de te calmer, la vie ne s'arrête pas pour autant alors profites à fond :-)))) Allez courage ma belle, et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#20 26-02-2011 22:13:08

emma
Membre
Lieu: Paris
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Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Merci pour ton message ca fait chaud au coeur de vous lire tous. Oui j'ai fait une prise de sang qui était ok, c'est ça qui est dur de n'avoir aucun symptôme et de se dire que la maladie est peut être revenue.
Je vais essayer de respirer en effet et d'attendre les conclusions de l'équipe de Saint Louis. tu as raison Steph la vie ne s'arrête pas et c'est l'essentiel.
Bonne soirée
Emma

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#21 27-02-2011 09:36:22

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Emma écoute Stef et Kate et repense à ce que je t ai dit dans mon message , certains radiologues feraient bien de la boucler!!!!!! tu ne peux pas tirer de conclusions avec ces images , attend le staf de st louis et apres on verra , change toi les idees aujourdhui!! bises à tous et bon courage àtoi!

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#22 04-03-2011 18:49:26

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Je viens d'avoir l'hémato tout va bien !!!!!
Les deux ganglions que la radiologue a vus étaient déjà là et non pas bougés. Je vais aller parler à cette radiologue qui aurait mieux fait de ne rien dire. je ne comprends pas comment on peut aussi inconséquent quand il s'agit de la santé des gens. Je pense que ca pourra la faire réfléchir d'entendre quelqu'un se plaindre.
Merci à tous pour vos témoignages
Emma

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#23 04-03-2011 18:59:26

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

tres bonne nouvelle!!!

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#24 05-03-2011 08:05:28

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

cool !
tu as raison de retourner voir cette radiologue ! j'aurai fait pareil!
en tous cas c'est une excellente nouvelle !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#25 05-03-2011 09:28:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Faux positif et vraie angoisse!!!!

Superrrrrrrrrrrrrr, bonne continuation ! tu as absolument raison...
bibi. Stef


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