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#1 21-01-2011 10:11:36

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

bonjour

Voila ,j'ai mon fils de 20 ans qui commence sont année 2011 avec la maladie de hodgkin!

Tous a commencer par une simple boule au cou et tous s'enchaine ,biopsie,rebiopsie,scan,pet , pour le verdict qui tombe hodkin stade 3 .
Hier il est allée faire la  ponction osseuse , puis  la pause du port a cap! il m'a dit qu'il n'a jamais eu autant mal de sa vie ..le pauvre pouratnt c'est pas un douillet.
Lundi il commence ca premier chimio ABVD cela pendant 6 a 8 mois .

Moi en tant que maman ,je ne sais pas trop quoi faire pour l'aider a passer cette épreuve ,je me sens démunis!

J'aimerai des conseilles ,pour les effets secondaire ,le moral ,des truc et astuces ........bref tous vos conseilles me seront surment utiles.

On vit dans une vielle maison avec des animaux ,je ne peux pas rendre ma maison sterils .Cette maladie me fait bien peur............!


merci  calolaa


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#2 21-01-2011 10:14:06

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

J'oubliais a part cette maladie il est en pleine forme ,pas de sueur nocturne ,pas d'amaigrissment, peut être un plus de fatigué ,mais rien d'évident ,je me dis que si l'on aurait pas controler cette boule ,on aurait rien vu ,surtout qu'elle a disparu une semaine après l'avoir controlé!


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#3 21-01-2011 10:48:18

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: bonjour

bonjour !
je comprend tout a fait ce que tu ressent et c'est vrai que pour commencer l'année comme ca ne doit pas etre de tout bohneur.
moi aussi quand on ma decouvert hodgkin on est un peu perdu.....
tou d'abord le premier conseil que je pourrai te donner en tant que malade c'est que toi il ne faut pas te culpabiliser.
moi aussi jai decouvert ma boule dans le cou comme ca ....et je suis juste allez consulter pour ce que je croyais etre une simple angine.... donc voila le ganglion est la ! vous lavez vu, ca va etre traité...
ensuite je comprend que ton fils ai eu mal pour la pose du port. moi aussi jai beaucoup souffert , beaucoup plus que pour mon accouchement que javais eu 2 mois avant !!!!!c'est tres douloureux !mais ca  ca depend de chacun.
tu verras que chacun de toute facon reagit tres differement avant , pendant et apres le traitement.

moi non plus je netais pas du tout fatiguée, pas de perte de poids mais par contre javais les demangeaisons....

je comprend que en tant que maman ca doit etre tres dur.la mienne a beaucoup pleuré quand elle a su ca...et c'est dit "pourquoi c'est pas moi?"
moi mes parents sont tres presents autour de moi et c'est tres important.on parle de la maladie mais la vie continue ! ils m'aident juste par leur presence et me soutiennent parce que des fois quand on rentre de chimio on se sent nul,il est possible que lon senerve et on se " défoule" sur quelqu'un......

pour les effets secondaires ca depend de chacun ...moi c'est la fatigue mais pas de nausée.
moi j'aime bien que ma maman m'accompagne a ma chimio...on parle, on lis des potins, ca passe plus vite.....
je prend des yaourt hyper proteiné pour me doper un peu.....et surtout je profite a fond de chaque jour !

je te souhaite beaucoup de courage
le moral est tres important dans cette maladie !
courage pour ton fils lundi
a bientot


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#4 21-01-2011 12:14:48

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: bonjour

bonjour calolaa,

je viens tout juste d'avoir 21ans, j'ai été diagnostiqué maladie de hogkin stade IV l'été dernier, j'ai donc 8 cures d'abvd.
Il me reste aujourd'hui plus que une cure !!!!!
Il faut savoir que au bout de 2 cures jai eu un petscan et j'etais deja en remission precoce !

En ce qui concerne les conseils, en tant que malade, je peux que vous encourager à vous ocuper de tout ces papiers administratifs (arret de travail etc...).
Toujours bien entourer votre fils, vous et toute ca famille et ces amis bien sur !!!
Faire en sorte qu'il ne se renferme pas sur lui même, l'encourager à sortir, voir ces amis ce qui lui fera beaucoup de bien !!


il y aura surement des moments de moin bien mais je suis sur qu'il s'en sortira très fort moralement comme je suis entrain de le vivre...

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#5 21-01-2011 12:26:34

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: bonjour

Bonjour Calolaa,

J'ai 19ans, et l'année dernière on m'a diagnostiqué un Hodgkin stade IV. J'ai eu 8 cures d'ABVD, et au bout de deux mois j'étais déjà en rémission complète! Au départ les médecins étaient assez inquiets, j'avais beaucoup de fièvre qui ne tombait pas, j'avais perdu 11 kilos en très peu de temps et j'étais en anémie.

Votre fils fait il des études ? Compte -t- il continuer?
J'avais arrété les miennes pendant le traitement car j'étais à plus de 9OOkm de chez mes parents, alors ça aurait était trop compliqué à gérer.
Mais si jamais il a la possibilité et si les traitements ne le fatigue pas trop, ça peut êtyre une bonne chose de ne pas arr^ter. Ca lui permetrai de ne pas se renfermer, et le temps est vraiment long quand on se retrouve tout seul.
En ce qui concerne votre maison, ne vous inquitez pas trop. J'ai une chienne et quand mes globules blancs étaient bas, j'évitais de trop la caliner.
Après on avait éliminé le torchon pour s'essuyer les mains, on utilisait du sopalin. Et si un membre de votre famille est malade, le mieux est de porter un masque pour éviter de lui transmettre des microbes. Et ne pas autoriser les visites de personnes malades aussi.
Toute ma famille avait été malade l'année dernière sauf moi ! En tout cas au moindre signe (toux,...) il ne faut pas hésiter à appeler votre médecin traitant ou l'hopital smile

Par rapport à la chimio, je l'avais plutot bien supportée, juste des nausée, beaucoup de fatigue le lendemain et les globules blancs et rouges qui baissaient . Mais quelques piqure et tout redevient normal !

Voilà, si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas !
Bonne journée!

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#6 21-01-2011 13:03:05

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Bonjour  avous tous hé bien vos messages me donne du courrage!
Dès aujourd hui je vais allé acheter des masques ,je viens de nettoyer a fond son appartement quel boulot..........lol

Mon fils après une d'adolescence dificile  avait arreteé ses études il comptait partir au costa rica au mois de février ......

Ce matin il va un peu mieux son petscan lui fait un peu moin mal,je le trouve très couargeux .Bon comme beaucoup de jeune homme il fait le dur.
Il est bien clair que je vais m'occuper de son administation.

J'espere que ses cops ne le lacheront pas ,peut être que le cancer ca fait un peur .....on verra
toute la famille se mobilise pour le soutenir,repas ,ménage,accompagnement pour la chimio etc.....
J'espere que nous n'en faisons pas trop c'est difficile de trouver le bon juste milieu pour tous le monde .

merci a tous....A+


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#7 21-01-2011 13:26:41

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

J'aimerai aussi savoir comment vous avez supporté la chimio?


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#8 21-01-2011 13:46:00

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: bonjour

j'ai un hodgkin stade 3 découvert en meme temps que ma grossesse. j'ai attaqué les séances apres avoir mis au monde ma petite puce..
je n'ai pas eu encore la chimio ABVD.Je devrais si tout se passe bien apres le pet scan lattaqué le 31. jusqu'a maitenant j'ai été traité avec une autre chimio BEACOPP.
Pour ma part pas trop d'effet secondaire.
exepté un peu de fatigue.....et de grosses douleurs dentaires....
le plus dur a été pour moi la chute des cheveux....le regard des autres est c'est vrai pas forcément évident .....moi ca ma permis de faire du tri dans mes amis.....
mais c'est vrai quil ne faut pas rester isolé...la vie continue...
pour la maison oui en revant de cure moi aussi je met un masque , j'evite de me rendre dans les lieux publics pendant quelques jours...

et c'est vrai que l'on sort tres fort de tout ca ..beaucoup plus que on peu l'imaginer !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#9 21-01-2011 14:14:16

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: bonjour

bonjour calolaa,

En Juillet 2010 suite à de fortes toux, des sueurs, de la fièvre, je passe un scanner aux urgences, résultat : opération en urgence d'une péricardite et maladie de Hodgkin...
après biopsie il s'avère que c'est un stade 2 avec masse au médiastin de 12cm. Pose du port à cath 2h30 d'intervention, ils se sont râté à plusieurs reprise et ont même arrêté l'intervention 2 fois. Le stress total résultat : hématome. Je comprend donc que ton fils dise qu'il a eu mal....
Après un malaise, direction les urgences... où je commence la première chimio en urgence.
Je pars ainsi pour 4 cures d'ABVD et 19 séances de radiothérapie post-chimio.

Pour te dire un peu, les effets secondaires ne sont survenus qu'après la 2ème ou la 3ème chimio je sais plus trop. A savoir, quelques nausées, et les cheveux qui commencent à s'enlever en masse.... Petit à petit je me sentais très fatiguée pendant les chimio, je ne parlais pas, je comatais. Les maux de ventre et cet état "végatatif" durait quelques jours.

Ensuite ? vie "normal" pour ma part.  Les études, les sorties etc... par contre des les globules étaient un peu bas suite aux prises de sang hop je me méfiais je sortais pas et j'avais des piqûres pour remonter tout ça mais je n'ai jamais porté de masque. Je restais au chaud et je n'allais pas en cours quand j'allais pas très bien, fatigue ou autre.
Le plus angoissant et traumatisant pour ma part ça a été les cheveux, j'en garde un très mauvais souvenir !
Au niveau de la nourriture, en revenant de chimio je ne mangeais pas, mais les jours qui d'après je me goinfrais ! au final je n'ai pas perdu de poids... j'en ai pris !!!

A ce jours, j'ai terminé les traitements, assez éprouvant c certain mais la vie est tellement belle c'est juste une étape qu'il faut franchir... Cette maladie se soigne bien, on est bien suivie, les traitements fonctionnent très bien ( personnellement, après la 2ème cure la masse avait diminué de 70% me semble!), il faut juste accepter et continuer à vivre......... On en ressort avec une niaque d'enfer et l'envie de profiter en max !
Je souhaite ainsi bon courage à ton fils mais aussi à vous, l'entourage, car vous allez vivre ces épreuves tous ensemble.

Take care.

Ludivine

Dernière modification par Ludivine (21-01-2011 14:16:47)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#10 21-01-2011 15:21:45

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
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Re: bonjour

Mon fils se demande si il va perdre les cils et les sourcils?


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#11 21-01-2011 15:23:00

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: bonjour

bonjour il faut étre présent sans trop l'étouffer
lui proposer de l'aide si il en a besoin
et ne pas le considérer je pense comme quelq'un de malade mais comme un jeune de son âge avec les sorties qu'il aime et activités, si c'est compatible bien sur avec son état de santé
le mieux aussi c'est de lire le parcours de bonostra, étudiant ayant eu deux autogreffes, il a la péche !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#12 21-01-2011 15:27:53

Lili
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Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: bonjour

Chez moi ils étaient juste devenus très fin et plus clairs (je suis chatain foncé). Et mes cheveux ont commencé à tomber à la deuxième cure, j'ai préféré raser car cela me faisait mal au cuir chevelu,et j'avais d'énorme trous. Ils ont commencé à repousser tout de suite après !

Mes amies ne m'ont pas du tout abandonnée, certaines personnes avec qui je n'avais pas parlé depuis longtemps se sont même rapprochées. Certains m'avaient même proposé de m'accompagner pour mes séances de chimio, mais je ne voulais pas qu'ils me voient quand j'étais mal.
C'est ma mère qui m'accompagnait car je refusais d'y aller seule. Je me retouvais souvent en chambre double voir triple avec des personne beaucoup plus agées que moi alors c'était assez dur. Vous pourriez peut être demander si des personnes de l'age de votre fils sont en traitement en meme temps que lui, j'avais rencontré une fille de mon age une fois et ça m'avait beaucoup aidé!

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#13 21-01-2011 15:27:55

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: bonjour

mes cils et mes sourcils se sont très clairesemés, j'en ai perdu un peu mais pas dans la totalité. Ils étaient surtout clair!  après tout dépend de chacun, ça s'trouve ton fils n'aura aucun effet secondaire à ce niveau là !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#14 21-01-2011 16:46:49

calolaa
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Lieu: suisse
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Re: bonjour

Il y a t'il quelqun qui a essayé ce casque frigo qui evite la perte des cheveux'


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#15 22-01-2011 09:39:19

kate
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Messages: 4732
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Re: bonjour

bonjour non je ne connais pas ce casque
parfois pour un homme c'est un peu moins compliqué de perdre ses cheveux que pour une femme
j'ai déjà vu des jeunes qui avaient de belles casquettes
aprés la repousse se fait trés vite,
pour les sourcils cils c plus embétant je 'na i pas connu cela


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#16 08-02-2011 15:20:35

calolaa
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Re: bonjour

bonjour a tous !

Voila mon fils a fait sa 2em chimio abvd aujourd hui!
Il me dit qu'il a une baisse de globule blanc et qu'il doit faire des piqures sous cutané dès la semaine prochaine!
Quelqun peut il me dire  ce que sait  exactement et si c'est douloureux et si il y a des effets secondaires.
merci.


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#17 08-02-2011 16:55:24

Stef
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Re: bonjour

Bonjour Calolaa,

Ne t'inquietes surtout pas quand aux piqures, il s'agit du dopant pour les cellules de moelle osseuse ;-) appelé soit Granocytes, neulasta...
Ces piqures permettent de booster les globules blancs afin que ton fils ne soit pas totalement HS ;-)
Elles ne font pas mal, elles peuvent selon les personnes procurer des douleurs osseuses...à ce moment là, l'hémato lui conseillera de prendre 1g de paracetamol avant chaque injection ;-)
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#18 08-02-2011 18:55:52

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: bonjour

Bonjour
c'est normal qu'il doive faire ca même si ca te semble tôt par rapport au fait que c'est que sa deuxième séance de chimio.
La chimio détruit aussi les bonnes cellules ! et si les globules blancs baissent trop on a plus aucune défenses immunitaires donc on chope n'importe quel virus. Style moi un staphylocoque ! résultat une semaine et demi a l'hôpital sous antibiotique ! génial ! mais pas de panique mon cas est particulier ! Mais en plus si son taux de globule blanc est trop bas il pourra pas faire sa prochaine chimio.
Moi des la première j'ai eu droit au granocyte. Pour moi pas de douleurs du tout, l'injection me fait beaucoup moins mal qu'une prise de sang. Pas d'effet secondaire pour moi non plus mais ca dépend de chacun....En tout cas après quand je lis mes résultats sanguins c'est spectaculaire d'efficacité!
bon courage


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#19 09-02-2011 07:56:48

marie paule
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-08-2010
Messages: 5

Re: bonjour

bonjour
Moi aussi mon fils a eu le lymphome de burkitt( au ventre) mais il a 8 ans actuelement il est en rémission. Il faut que tu ois forte et que tu sois très présente pour le secouer et le pousser au maximum à se battre contre cette saloperie et toi il faut que tu puisse te reposer pour être en forme à coté de lui lors de certauins examens.
Bon courage et a bientot

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#20 09-02-2011 08:13:37

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: bonjour

l'essentiel est dit. Il est normald'avoir des injections de granocytes qui permettent aux blancs de remonter et donc d'aider les défenses immmunitaires à bien fonctionner. Son plus gros inconvénient, c'est son prix (environ 1200 € !), mais c'est pris en charge totalement dans le traitement et tant mieux. Notre système de sécu, quoiqu'on puisse parfois en dire, n'est pas si mal.
Donc pas de panique, tout est normal, bon courage
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#21 13-02-2011 15:14:24

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Bonjour!

J'aimerai savoir quel risque encours mon fils si de temps en temps il fait la fête et consomme  de l'alccol , du canabis tous en suivant son traiment ABVD


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#22 13-02-2011 16:07:15

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: bonjour

Je crois qu il faut en parler franchement avec le medecin de ton fils Calolaa , difficile de donner un avis , tout dépend peut etre des quantités ...

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#23 13-02-2011 17:22:11

GAZELLE13
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Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: bonjour

Bonjour,
Moi, j'ai été diagnostiquée hodgkin stade 2 à 44 ans. C'était en septembre dernier.
Pour les symptomes, c'est une toux persistante et un ganglion au cou qui m'ont fait consulter. Mais en fait, suite au questionnaire de mon médecin traitant, j'avais aussi les sueurs nocturnes, les démangeaisons, la fatigue, même un essoufflement du fait qu'en plus j'avais un épanchement péricarditique et j'avais maigri aussi. Et je m'étais pas méfiée de tous ces signes.
J'ai eu 4 cures ABVD (soit 8 séances) ; dès la 4e chimio, j'étais en rémission totale et là je vais avoir 19 séances de radiothérapie.
Pour ce qui est des effets secondaires, c'est différent pour chacun d'entre-nous et même pour ma part, j'ai eu des effets différents après chaque séance pratiquement. Pas forcément de nausées et vomissements mais plutot grosse fatigue, malaises, tremblements.
En ce qui me concerne, je n'ai pas bu une goutte d'alcool durant le traitement car c'est fortement déconseillé. Je ne fume pas donc pas de soucis de ce côté-là. Pour votre fils, demandez conseil auprès des médecins mais je pense qu'ils vont lui dire de stopper l'alcool et le canabis car ça ne fait pas bon ménage avec la chimio.

Soyez présente, il a forcément besoin de soutien, c'est important pour le moral.
Bon courage à lui !

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#24 13-02-2011 18:05:48

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Lui ne  fume plus de canabis mais il entouré de personnes qui fume ,donc j'imagine qu'il innale de la fumée,j'ai lu sur le net que des personnes prennent du canabis sous prescription médiacal pour contré certains effets secondaires"vomissement, nausées ,déprimes"
Par contre j'ai rien trouvé sur les conséquence de l'alcool a part des eventuels aphtes et sécheresse de la bouche.

Je peux imaginer que cela ne doit pas être facile pour un jeune de 20ans de faire abstinence de fêtes.Mais j'aimerai vraiment avoir un plus de renseignements concernant l'acool avec la chimio je sais pas trop ou trouver ses renseignements.


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#25 13-02-2011 21:19:32

Lili
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Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: bonjour

Bonsoir Calolaa,

J'ai 19 ans et l'année dernière j'ai été traitée pour un lymphome de hodgkin stade IV.
N'aimant pas l'alcool la question ne se posait pas, mais les infirmières m'avaient dit de ne pas trop boire pour le 31 janvier. Donc ce n'est pas interdit, mais le mieux est d'en parler à l'hémato.
Pour la cigarette ou autre, je pense que c'est carrément déconseillé et ses amis devraient comprendre que la fumée n'est absolument pas bonne pour lui.
Mon hémato me répète à chaque visite que je ne dois pas fumer, je pense qu'un seul cancer suffit largement ...

Bonne soirée.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.